Neurodiversité : une perspective de l'intérieur

Modèle social ou médical du handicap ? ou médico-social ? Le point de vue d'une chercheuse autiste.

Sphynx © Luna TMG Sphynx © Luna TMG

Historiquement, le mouvement de la neurodiversité a été dirigé par et composé de défenseurs et militants autistes et autres neurodivergents, avec peu de participation d'intervenants neurotypiques. Aujourd'hui, à mesure que le mouvement de la neurodiversité gagne du terrain au sein de la communauté plus large de l'autisme, nous commençons à voir un changement positif dans les attitudes envers l'autisme chez les intervenants neurotypiques. Les approches d'intervention et de soutien fondées sur les forces sont de plus en plus reconnues comme des pratiques exemplaires, et les objectifs de traitement sont de plus en plus axés sur les questions qui préoccupent la communauté autiste plutôt que sur la normalisation des personnes autistes. L'activisme des défenseurs de la neurodiversité a été reconnu par d'éminents chercheurs sur l'autisme (Nicolaidis, 2012 ; Pellicano et Stears, 2011), et le paradigme de la neurodiversité éclaire le travail des équipes de recherche en collaboration comme l'Academic Autistic Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE), basé aux États-Unis, le Cooperative Research Centre for Living with Autism (Autism CRC) d'Australie et le Centre for Research in Autism and Education (CRAE) du Royaume-Uni.

Mais comme dans tout mouvement de justice sociale, le mouvement pour la neurodiversité n'est pas sans critiques. En tant que défenseur du paradigme de la neurodiversité, je suis favorable à un débat éclairé et respectueux sur mes croyances et mon activisme. Le mouvement de la neurodiversité n'en est sans doute qu'à ses débuts. Cependant, de façon décourageante, à mesure que de plus en plus de membres de la communauté de l'autisme prennent conscience du mouvement de la neurodiversité, je me retrouve face à une critique non pas nuancée et sophistiquée, mais plutôt à une foule d'arguments mal informés contre une conceptualisation fictive de la "neurodiversité" qui ne correspond pas au paradigme auquel je souscrit. La désinformation sur la neurodiversité est peut-être aggravée par la prolifération de chercheurs, de professionnels, de parents et même de personnes autistes qui adoptent ce qui a été décrit comme "neurodiversity lite" (Neumeier, 2018) : employer la rhétorique du mouvement de la neurodiversité sans comprendre pleinement les hypothèses qui sont le fondement du paradigme de la neurodiversité. Bien qu'il soit encourageant de voir la communauté de l'autisme au sens large adopter le concept de la neurodiversité, il est essentiel que tous ses partisans - et, ce qui est tout aussi important, ses critiques - aient une compréhension profonde et nuancée de ses principales hypothèses afin de faciliter véritablement l'évolution du mouvement pour la neurodiversité.

D'après mon expérience (et celle d'autres défenseurs, par exemple Ryskamp, 2016), la critique de la neurodiversité est souvent fondée sur des mythes ou des idées fausses concernant le mouvement et ses objectifs. Ici, je cherche à démystifier certains des malentendus du mouvement de la neurodiversité que j'ai rencontrés le plus fréquemment.

Premièrement, une critique courante est l'affirmation selon laquelle le paradigme de la neurodiversité considère l'autisme comme une différence et une identité culturelle, mais non comme un handicap (p. ex., Jaarsma et Welin, 2012). Les critiques y voient une faiblesse de la neurodiversité, car ils affirment que (du moins pour certaines personnes autistes), l'autisme est clairement un handicap. Les critiques peuvent être agréablement surpris d'apprendre que je suis d'accord avec eux - les personnes autistes sont, très souvent, handicapées. Cet énoncé, cependant, n'est pas incompatible avec les hypothèses du paradigme de la neurodiversité. Au sein du mouvement de la neurodiversité, l'autisme est conceptualisé en utilisant le modèle social du handicap. Selon ce modèle, le handicap est considéré comme résultant d'une mauvaise adéquation entre les caractéristiques (physiques, cognitives ou émotionnelles) d'un individu donné et les caractéristiques de son contexte social. Une personne est handicapée non pas par sa déficience, mais par l'incapacité de son environnement à répondre à ses besoins (Oliver, 1996). En d'autres termes, le handicap ne résulte pas de l'autisme lui-même, mais plutôt de la vie dans une société qui tend à être physiquement, socialement et émotionnellement inhospitalière envers les personnes autistes.

Certes, le modèle social du handicap n'est pas une panacée pour tous les handicaps, et il y a clairement certaines déficiences (p. ex. la douleur chronique) qui ne peuvent être facilement atténuées en offrant un environnement plus accommodant. Ces déficiences peuvent être conceptualisées de manière plus appropriée au moyen d'un modèle alternatif, tel que le modèle socio-relationnel du handicap[1] (Reindal, 2008). Cela dit, cependant, la plupart des défenseurs du mouvement de la neurodiversité sont des partisans du modèle social du handicap, car ce modèle décrit bien les expériences de nombreuses personnes autistes. Même pour les personnes autistes ayant les besoins de soutien les plus élevés, le handicap peut souvent être minimisé ou évité par des changements environnementaux et la fourniture d'outils d'aide appropriés. Il est important de noter que pour minimiser le handicap des personnes autistes, les environnements physiques ET sociaux doivent être modifiés, car les obstacles comportementaux à l'inclusion et à l'acceptation sont souvent importants. Fournir à une personne autiste non parlante une autre méthode de communication peut lui donner une voix, mais elle ne cessera vraiment d'être handicapée que lorsque les autres l'écouteront.

Cela m'amène à une deuxième critique du mouvement de la neurodiversité - l'argument selon lequel le paradigme de la neurodiversité ne peut être appliqué de façon appropriée qu'aux personnes autistes ayant des besoins de soutien moindres, souvent décrites comme étant "de haut niveau", car celles ayant des besoins de soutien plus élevés (décrites comme étant "de bas niveau") sont généralement considérées par les critiques comme trop handicapées pour être incluses dans le mouvement de la neurodiversité (Jaarsma and Welin, 2012 ; voir aussi Fenton et Krahn, 2007). Cette critique semble négliger un aspect de l'expérience de l'autisme que de nombreuses personnes autistes reconnaissent mais qui est souvent absent de la littérature académique, c'est-à-dire la variation et la fluctuation considérables des capacités et des capacités que vivent les personnes autistes. Une personne autiste peut, par exemple, éprouver une déficience importante dans une compétence particulière, mais exceller dans une autre compétence (peut-être étroitement liée), ou être parfaitement capable d'exécuter une compétence particulière un jour, pour se retrouver incapable de la même tâche le jour suivant. Le fait de dichotomiser les personnes autistes en deux catégories, "autistes de haut niveau" et "autistes de bas niveau", permet non seulement d'effacer ces variations individuelles de capacités, mais peut également être utilisé pour restreindre l'accès à l'aide pour les personnes considérées comme de "haut fonctionnement" et pour refuser l'autonomie et la capacité d'action à celles considérées de "bas fonctionnement". De plus, l'expression "faible fonctionnement" sert à réduire les attentes et, par extension, à limiter les chances de réussite d'une personne. Même si nous mettions de côté la croyance qu'une personne est handicapée par son environnement social et adoptions plutôt l'hypothèse du modèle médical selon laquelle le handicap est inhérent à une personne, il serait sans doute préférable de présumer qu'une personne a une capacité donnée (c.-à-d., de présumer qu'elle a une capacité donnée sauf preuve claire du contraire) et de fournir ainsi une occasion de réussite, plutôt que de présumer une incapacité, ce qui entrave le développement.

L'une des hypothèses clés du paradigme de la neurodiversité est que toutes les formes de diversité neurologique sont valables et que cette diversité devrait être respectée comme une forme naturelle de variation humaine (Walker, 2012). Ainsi, la neurodiversité inclut explicitement toutes les personnes autistes et neurodivergentes, y compris celles qui ont les besoins de soutien les plus élevés. En fait, leurs voix sont parmi les plus influentes au sein du mouvement de la neurodiversité (p. ex., Sequenzia, 2012), bien qu'il faille reconnaître qu'elles sont minoritaires au sein de la communauté des intervenants - tout comme dans la recherche et la pratique de l'autisme de façon plus générale. Cette sous-représentation ne doit pas être interprétée comme une indication que les personnes autistes ayant des besoins de soutien élevés ne sont pas valorisées par le mouvement de la neurodiversité, mais plutôt comme le reflet du travail requis pour accroître l'accessibilité des personnes ayant des besoins de soutien élevés dans l'ensemble de la communauté autiste. La sous-représentation des personnes autistes ayant des besoins de soutien élevés dans la communauté de défense des droits peut peut-être être attribuée, au moins en partie, à la présomption au sein de la communauté plus large que ces personnes sont incapables de de défendre leurs droits et ne reçoivent donc pas les moyens, le soutien, la confiance en soi ou les opportunités nécessaires pour se faire entendre.

Une troisième critique du mouvement de la neurodiversité est que l'encadrement de l'autisme par le paradigme de la neurodiversité implique que les personnes autistes n'ont pas besoin de soutien, car la neurodiversité est censée nous faire croire que l'autisme est "juste une variation naturelle" (Jaarsma et Welin, 2012 : 27, soulignement ajouté). Comme nous l'avons déjà mentionné, les défenseurs de la neurodiversité considèrent généralement l'autisme à la fois comme une variation naturelle et comme un handicap. Par conséquent, les militants militent simultanément pour l'acceptation et le respect des personnes autistes en tant que membres précieux de la société et se battent pour obtenir le soutien et les services appropriés afin de répondre aux besoins de la communauté des personnes autistes. Les conflits entre les critiques et les défenseurs de la neurodiversité dans le débat sur le soutien et les interventions tendent à se concentrer sur l'objectif final de ces interventions. Les critiques font souvent (explicitement ou implicitement) la promotion de la réduction ou de l'élimination des traits autistiques comme priorité clé d'intervention, et malgré les affirmations contraires (Jaarsma et Welin, 2015), de nombreuses interventions en faveur de l'autisme ont toujours comme objectif la réduction des caractéristiques fondamentales de l'autisme (voir French et Kennedy, 2018). Par contre, la communauté autiste réclame des services visant à améliorer la qualité de vie et le bien-être subjectifs tout en respectant et en préservant les façons d'être des personnes autistes et, surtout, à les fournir à la demande et avec le consentement [2] de la personne autiste en question.

En quelques décennies seulement, beaucoup de progrès ont été réalisés au sein de la communauté de l'autisme. La communauté autiste s'est montrée tenace dans son plaidoyer et, en réponse, le milieu de la recherche a commencé à rejeter les paradigmes pathologistes de longue date sur l'autisme. En tant que chercheuse autiste sur l'autism , je suis encouragée de voir que le fossé entre mes deux communautés est lentement comblé. Pour tirer parti de ces progrès, il est essentiel que nous commencions à produire des recherches qui s'appuient sur une compréhension sophistiquée et nuancée du paradigme de la neurodiversité. Mais comment pouvons-nous atteindre au mieux ce niveau de compréhension ? Nous nous tournons vers ceux qui ont la perspective interne sur le paradigme de la neurodiversité, la communauté qui a créé le paradigme et qui vit selon ses valeurs chaque jour, et nous travaillons de façon inclusive et en collaboration avec ceux que notre recherche peut le plus influencer - la communauté autiste.

Jacquiline den Houting
Université Macquarie, Australie

Notes
[1] Le modèle socio-relationnel conçoit le handicap comme une combinaison d'effets personnels et sociaux résultant de déficiences, et de restrictions sociales résultant de barrières sociales, qui fonctionnent ensemble comme une oppression.
[2] Toutes les personnes autistes ne sont pas en mesure de demander explicitement certaines mesures de soutien ou d'y consentir ou de prendre des décisions indépendantes et pleinement éclairées quant aux mesures de soutien les plus appropriées pour répondre à leurs besoins. Cependant, on peut soutenir que la grande majorité des personnes autistes sont capables d'intervenir, à un certain niveau, dans les décisions concernant les services qu'elles reçoivent - par exemple, toutes les personnes peuvent exprimer leurs goûts et leurs aversions, que ce soit par la parole, des méthodes alternatives de communication ou un comportement. Quel que soit le niveau auquel elles peuvent s'engager dans la planification des services, les personnes autistes devraient être aidées à contribuer à ces décisions dans toute la mesure de leurs capacités, et leur contribution devrait être respectée et utilisée pour guider la prestation des services de soutien.

Traduction forum Asperansa

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