Étude comparative de la maternité chez les femmes autistes ou non autistes

Cette étude britannique permet de cerner les difficultés que rencontrent les mères autistes pendant et après la maternité. Elles souhaitent un soutien, mais ont des difficultés dans les relations avec les professionnels. La stigmatisation attachée au handicap peut les dissuader de faire état de leur condition, et elles craignent d'être mal jugées par les professionnels.

Ducky's Blues / Le Blues du Caneton © Luna TMG Ducky's Blues / Le Blues du Caneton © Luna TMG
Cette étude britannique permet de cerner les difficultés que rencontrent les mères autistes pendant et après la maternité. Elles souhaitent un soutien, mais ont des difficultés dans les relations avec les professionnels. La stigmatisation attachée au handicap peut les dissuader de faire état de leur condition, et elles craignent d'être mal jugées par les professionnels.

Le Secrétaire d’Etat auprès de la ministre des Solidarités et de la Santé, Adrien Taquet, a présenté le 14 octobre 2019  une stratégie de prévention et de protection de l’enfance (2020-2022).

A cet égard, cette étude renforce les souhaits émis par le CNCPH (conseil national consultatif des personnes handicapées) à ce sujet :

  • 4 Développer l’aide aux aidants non professionnels en permettant l’accès à une information de qualité(accès aux droits, accès aux soins ...), en développant les dispositifs d’urgence et de répiteten facilitant l’accès au relayage. La disponibilité de ces dispositifs doit être accessible en temps réel pour en favoriser la pratique et ainsi, à titre préventif, éviter l’épuisement et le burnout des familles ou représentants légaux (...)
  • 6-Développer le soutien à la parentalité pour les parents en situation de handicap en prenant en compte les besoins des parents en situation de handicap dans les politiques publiques de soutien à la parentalité : suivi de grossesse adapté, accompagnement dans les gestes de la vie quotidienne, matériel de puériculture adapté, développer des services d’accompagnement à la parentalité des parents d’enfants en situation de handicap, élargir le périmètre de la PCH pour prendre en compte l’aide à la parentalité (cf. engagement du Conseil Interministériel du Handicap du 2 décembre 2016 présent également dans la rapport Taquet-Serres)..

Une mesure supplémentaire du 3ème plan autisme avait été décidée, et un premier groupe de travail s'était constitué début 2017. Cela a été arrêté net lors de la préparation du 4ème plan et le changement de gouvernement. Malgré certaines mesures prévues aussi dans le 4ème plan, aucun travail n'a recommencé dans ce cadre.

Adrien Taquet s'est dit désormais décidé à ce qu'il n'y ait plus d'enfants handicapés placés à tort (Faire Face 14 octobre 2019). Comme Calire Compagnon lors de la projection du film sur les enfants de Rachel, il veut faire remonter les affaires sur son bureau. Si c'est pour les retourner aux bons soins des associations, à quoi çà sert ?


molecularautism.biomedcentral.com Traduction de "A comparative study of autistic and non-autistic women’s experience of motherhood" 6 janvier 2020

Une étude comparative de l'expérience de la maternité chez les femmes autistes et non autistes

A. L. Pohl, S. K. Crockford, M. Blakemore, C. Allison & S. Baron-Cohen

Résumé

Contexte

L'autisme est une différence et un handicap neurodéveloppementaux qui dure toute la vie. Pourtant, il existe peu de recherches sur le rôle parental des mères autistes.

Objectif

Explorer l'expérience de la période périnatale et de la parentalité des mères autistes. Cela inclut la grossesse, l'accouchement, la période post-partum, l'auto-perception des forces et faiblesses parentales, la communication avec les professionnels en relation avec son enfant, les difficultés de santé mentale et l'expérience sociale de la maternité. Il s'agit également de révéler son diagnostic d'autisme dans le contexte de la parentalité.

Méthodes

Nous avons utilisé un modèle de recherche participative communautaire et recruté un comité consultatif, avec lequel nous avons élaboré une enquête anonyme en ligne pour les mères autistes. L'enquête en ligne a été remplie par des mères autistes et non autistes, et nous avons comparé leurs réponses à l'aide d'une analyse du chi carré.

Échantillon

Les mères autistes (n = 355) et les mères non autistes (n = 132), qui ont chacune eu au moins un enfant autiste, ont été incluses dans notre analyse finale.

Résultats

Il y avait des différences dans l'éducation, l'identité sexuelle et l'âge de la mère à la naissance du premier enfant. Les mères autistes étaient plus susceptibles d'avoir souffert de troubles psychiatriques supplémentaires, notamment de dépression avant ou après l'accouchement, et ont fait état de plus grandes difficultés dans des domaines tels que le multitâche, la gestion des responsabilités domestiques et la création d'opportunités sociales pour leur enfant. Elles étaient également plus susceptibles de déclarer se sentir incomprises par les professionnels, et ont fait état d'une plus grande anxiété, de taux plus élevés de mutisme sélectif, et de ne pas savoir quels détails il convenait de partager avec les professionnels. Elles ont également été plus nombreuses à trouver que la maternité est une expérience qui les isole, à s'inquiéter du fait que les autres jugent leur rôle de parent ou à se sentir incapables de se tourner vers les autres pour obtenir un soutien dans leur rôle de parent. Cependant, malgré ces difficultés, les mères autistes ont pu agir dans le meilleur intérêt de leur enfant, en faisant passer les besoins de leur enfant en premier.

Conclusions

Les mères autistes sont confrontées à des défis uniques et la stigmatisation associée à l'autisme peut exacerber encore les difficultés de communication. Une meilleure compréhension et une plus grande acceptation de la part des personnes qui interagissent avec les mères autistes sont nécessaires, et les mères autistes bénéficieraient d'un soutien supplémentaire et mieux adapté.

Version intégrale (anglais)

Introduction

L'autisme est une condition neurodéveloppementale, diagnostiquée par des difficultés de communication sociale, une forte préférence pour la répétition, des difficultés d'adaptation aux changements inattendus et un profil de sensibilité sensorielle atypique. La prévalence de l'autisme est estimée à 1 à 2 % de la population, diagnostiquée plus souvent chez les hommes que chez les femmes, avec un rapport de masculinité de 3:1 (homme:femme) [2,3,4]. Peu d'attention a été accordée à la parentalité chez les adultes autistes, bien que l'autisme soit une condition permanente [5]. Il n'existe actuellement aucune estimation du nombre d'adultes autistes qui sont parents. Entre 17 et 23 % des parents d'enfants autistes présentent le "phénotype de l'autisme au sens large" [6, 7] et l'autisme est en partie génétique [8]. Il est donc possible qu'un certain nombre de mères d'enfants autistes soient atteintes d'un autisme non diagnostiqué et, comme les femmes sont en moyenne diagnostiquées plus tard dans leur vie que les hommes [9], certaines ne reçoivent leur diagnostic que lorsqu'elles sont déjà elles-mêmes parents. Bien qu'il existe une certaine littérature sur l'impact de la présence d'un enfant autiste sur la dynamique familiale et les parents [10, 11], l'expérience des mères autistes elles-mêmes est relativement inexplorée.

À ce jour, seules les expériences de la grossesse, de l'accouchement et de la période post-partum chez les femmes autistes ont été étudiées [12, 13]. En utilisant des méthodes qualitatives, ces études ont mis en évidence des thèmes importants pour les mères autistes [12, 13] : expériences sensorielles accrues pendant la période périnatale, y compris l'allaitement, désir de conseils clairs de la part des professionnels de la santé et de la famille, stress résultant de la pression perçue pour être une patiente et une mère parfaite, et stigmatisation des mères autistes en tant que "mauvais parents" par les professionnels de la santé. Toutefois, il est nécessaire de poursuivre les recherches sur la maternité autiste, au-delà de la période périnatale.

Les expériences des mères souffrant de handicaps intellectuels et de troubles psychiatriques, qui sont souvent comorbides avec l'autisme [14], peuvent éclairer notre compréhension des expériences possibles des mères autistes. Bien que toutes les femmes autistes n'aient pas reçu un diagnostic supplémentaire de trouble psychiatrique ou de déficience intellectuelle, les mères ayant reçu ces diagnostics peuvent être confrontées à des défis similaires à ceux des mères autistes, car ces troubles sont tous de nature neurodéveloppementale, psychologique ou comportementale. Pour les femmes souffrant d'un handicap intellectuel ou d'une affection psychiatrique, la maternité est souvent une expérience souhaitable [15, 16], mais pour les mères souffrant d'une affection psychiatrique, la stigmatisation associée à leur état a un impact majeur sur la façon dont elles se perçoivent en tant que mères. Une étude a montré qu'elles avaient l'impression que le concept de "mère idéale" était incompatible avec les connotations négatives de leur état psychiatrique [15]. La stigmatisation constitue également un obstacle majeur à l'accès aux services ou à la recherche de soutien auprès des amis et de la famille. Pour les mères qui craignent d'être jugées sur leurs capacités parentales et qui craignent de perdre leur enfant au profit des services de protection de l'enfance, la peur de la stigmatisation peut les empêcher d'accéder aux services dont leurs enfants ont besoin. Cela peut faire partie d'un sentiment plus large de stigmatisation que les adultes autistes signalent [17]. Ces craintes pourraient être fondées, car les parents souffrant d'un handicap intellectuel sont souvent soumis à une surveillance plus étroite de la part des services sociaux [18] et courent un risque plus élevé de voir leurs droits parentaux supprimés [19].

Les personnes autistes sont plus exposées à des problèmes de santé mentale que les personnes neurotypiques [20]. On ne sait pas exactement comment cela peut affecter les mères autistes. Le sentiment d'isolement, la peur du jugement et la stigmatisation de l'autisme peuvent avoir un effet négatif sur la santé mentale, en particulier aux premiers stades de la maternité où les femmes sont encore en train de s'adapter à leur nouvelle identité [16]. Des antécédents de dépression sont l'un des facteurs de risque les plus importants de la dépression post-partum [21]. Étant donné la comorbidité de la dépression et de l'autisme [20], on peut s'attendre à ce que les mères autistes soient plus exposées au risque de dépression post-partum que les mères neurotypiques, ce qui pourrait les isoler davantage. Cela peut signifier que les femmes autistes ont besoin d'un soutien supplémentaire adapté à leurs besoins. La connaissance des taux de dépression chez les mères autistes pourrait aider les services de soutien à anticiper leurs besoins probables, ce qui permettrait d'identifier plus tôt les symptômes de la dépression.

Les difficultés de traitement des expériences sensorielles, par exemple les problèmes d'allaitement, et de communication avec les professionnels, tels que les cliniciens, les sages-femmes et les infirmières [12, 13] peuvent être des éléments spécifiques de l'expérience de la maternité pour les femmes autistes. L'autisme est associé à une hypersensibilité sensorielle, qui entraîne souvent une surcharge sensorielle [22, 23]. Gardner et al. ont rapporté que pour certaines femmes autistes, cela rendait la sensation physique de l'allaitement désagréable, mais que les mères autistes étaient néanmoins capables de réussir l'allaitement car elles estimaient que c'était dans l'intérêt de leur enfant [12].

La capacité à surmonter les difficultés afin d'agir dans le meilleur intérêt de l'enfant peut jouer un rôle essentiel dans l'expérience de la maternité pour les femmes autistes.

L'objectif principal de cette étude était de fournir une enquête préliminaire sur la façon dont les femmes autistes vivent la période périnatale et la maternité précoce, par rapport aux mères non autistes. Nous avons élaboré une enquête en ligne largement accessible aux mères autistes et non autistes. Nous voulions nous assurer qu'un large éventail de questions était couvert et que ces questions reflétaient réellement les besoins de la communauté des autistes. Au moment où cette enquête a été élaborée, il n'existait pas de travaux publiés et évalués par des pairs sur les mères autistes. Pour cette raison, nous avons choisi de couvrir un large éventail de sujets qui pourraient éclairer les priorités des recherches futures, fournir quelques orientations aux décideurs politiques et, surtout, apporter aux mères autistes un soutien empirique lorsqu'elles défendent leurs besoins individuels.

Méthodes
Modèle de participation des patients et du public (IPP)

L'équipe de recherche a été contactée par l'organisation Autism Women Matter pour mener une étude sur les expériences de la maternité chez les femmes autistes. Cette étude est le fruit d'une collaboration entre des mères autistes et des chercheurs universitaires. Six mères autistes du Royaume-Uni ont été recrutées pour former un groupe consultatif. Le panel s'est réuni 4 fois et a communiqué par téléphone ou par e-mail avec les chercheurs. Le panel a contribué à l'identification des objectifs de l'étude et à la conception de l'enquête, menée par le biais de réunions en personne tenues au Centre de recherche sur l'autisme de Cambridge, présidées par les chercheurs principaux. Il a également été demandé au panel de contribuer à la diffusion de l'enquête auprès des membres de leur communauté et, une fois les données recueillies, de fournir des informations sur l'interprétation des résultats qualitatifs. Conformément aux meilleures pratiques de l'Institut national de recherche sur la santé (NIHR) du Royaume-Uni, tous les membres du panel ont été remboursés pour leur temps et leurs déplacements [24, 25].(...)

Participants

(...) Environ deux tiers de notre échantillon de mères autistes ont déclaré avoir reçu un diagnostic d'autisme, tandis que le tiers restant s'est déclaré autiste mais n'a pas reçu de diagnostic clinique. Nous avons inclus ces mères dans le groupe des autistes car, bien que les mères diagnostiquées aient obtenu un score moyen plus élevé au QA-10 (diagnostiqué : moyenne = 7,4 (sd = 1,4), elles se sont identifiées comme telles : moyenne = 6,4 (sd = 1.8), df=186,76, p < 0,001), les mères autistes diagnostiquées et auto-identifiées ont obtenu un score significativement plus élevé que les mères non autistes (p < 0,001) (tableau 2) et ont obtenu un score supérieur au seuil de 6 ou plus. En outre, l'inclusion du groupe de personnes s'étant déclarées autistes a permis de s'assurer que nous n'excluions pas l'expérience de l'autisme de qui que ce soit. Par conséquent, pour les analyses suivantes, nous avons regroupé ces deux groupes en un seul groupe de mères autistes. Au sein de ce groupe, plus de 60 % des mères autistes ont été diagnostiquées ou ont pris conscience de leur propre autisme après que leur enfant ait reçu un diagnostic ; 6 % des mères qui se sont identifiées comme autistes se sont vu refuser par les cliniciens un diagnostic d'autisme (tableau 3). Enfin, les mères autistes étaient plus susceptibles d'avoir un diagnostic psychiatrique et/ou psychologique supplémentaire autodéclaré (χ2 = 8,392, df = 1, p = 0,001) par rapport aux mères non autistes.

Résultats

L'expérience de la grossesse et de la petite enfance

Les mères autistes étaient significativement plus susceptibles que les mères non autistes de souffrir à la fois de dépression prénatale (χ2 = 9,534, df = 2, p = 0,009) et de dépression postnatale (χ2 = 10,401, df = 2, p = 0,006). On a également constaté une différence significative entre les groupes pour ce qui est de savoir si le processus de la naissance leur avait été expliqué, les mères autistes étant plus susceptibles d'avoir le sentiment que la naissance ne leur a pas été expliquée de manière adéquate, par rapport aux mères non autistes (χ2 = 14,597, df = 2, p = 0,0007). Toutefois, il n'y avait pas de différence significative entre les groupes en ce qui concerne la fréquentation des cours prénataux (χ2 = 0,965, df = 2, p = 0,617) ; voir le tableau 4. Tableau 4 Expériences de grossesse

Les difficultés liées à l'allaitement maternel ont été spécifiquement soulevées par nos intervenants, notamment en ce qui concerne les problèmes de production d'un apport de lait adéquat. Il n'y a pas eu de différence significative entre les groupes quant à savoir si les mères ont tenté d'allaiter leur premier ou leur deuxième enfant (tableau 5). Les mères ont été invitées à répondre à des questions sur l'allaitement maternel pour chaque enfant qu'elles ont déclaré avoir. En moyenne, les mères ont déclaré avoir deux enfants et plus de 70 % des mères des deux groupes ont eu deux enfants ou moins, de sorte que seules les données concernant les deux premiers enfants sont présentées ici. Il n'y a pas de différence significative entre les mères qui ont un faible apport en lait pour leur premier et leur deuxième enfant et celles qui ont des difficultés à allaiter leur premier enfant (tableau 5). Toutefois, les mères autistes ont été significativement plus nombreuses que les mères non autistes à déclarer avoir eu des difficultés à allaiter leur deuxième enfant (χ2 = 4,934, df = 1, p = 0,026). Tableau 5 Expérience de l'allaitement maternel

Différences dans les styles d'éducation

Les mères autistes ont signalé plus de difficultés que les mères non autistes en ce qui concerne les exigences multitâches du rôle parental (χ2 = 67,823, df = 1, p < 0,0001), les responsabilités domestiques (χ2 = 54,279, df = 1, p < 0.0001), en créant des opportunités de socialisation pour leur enfant (χ2 = 23,239, df = 1, p < 0,0001), et étaient moins susceptibles que les mères non-autistes de se percevoir comme des parents organisés (χ2 = 21,208, df = 1, p < 0,0001). Il n'y avait pas de différence entre la capacité des mères autistes et non autistes à donner la priorité aux besoins de leur enfant plutôt qu'aux leurs (χ2 = 0,0042, df = 2, p = 0,948), ou à rechercher des occasions de renforcer la confiance en soi de leur enfant (χ2 = 1,621, df = 1, p = 0,203) (tableau 6). Tableau 6 Expérience de la parentalité

Dans le groupe des mères autistes, la majorité (61%) ont estimé qu'elles devraient bénéficier d'un soutien supplémentaire en raison de leur diagnostic, et 41% des mères ont estimé que le soutien qu'elles ont reçu des services était insuffisant, contre 14% qui le jugeaient adéquat (tableau 7). Tableau 7 Besoins de soutien spécifiques aux mères autistes

Communiquer avec les professionnels de l'enfance

Le terme "professionnels" était utilisé comme terme général pour désigner les cliniciens, les enseignants, les pédiatres ou les travailleurs sociaux, c'est-à-dire toute personne avec laquelle une mère pouvait entrer en contact lorsqu'elle s'occupait de son enfant. Les mères autistes ont déclaré avoir beaucoup plus de difficultés que les mères non autistes à communiquer efficacement avec les professionnels au sujet de leur enfant (χ2 = 32,674, df = 1, p = 0,0001) et ont éprouvé une plus grande anxiété lorsqu'elles ont dû interagir avec des professionnels (χ2 = 44,411, df = 1, p = 0,0001). 44 % des mères autistes ont déclaré que cela leur causait des difficultés de communication (χ2 = 61,023, df = 1, p = 0,0001). Par rapport aux mères non autistes, les mères autistes étaient également plus susceptibles de se sentir incomprises par les professionnels (χ2 = 19,281, df = 1, p = 0,0001) et de se retrouver en conflit avec les professionnels au sujet de leur enfant (χ2 = 6,888, df = 1, p = 0,009). Enfin, les mères autistes ont eu plus de mal que les mères non autistes à savoir quelles données personnelles il est le plus approprié de partager avec des professionnels (χ2 = 63,637, df = 1, p = 0,0001). Une grande majorité (70 %) des mères autistes ont déclaré pouvoir bien communiquer avec les professionnels, tandis que 60 % d'entre elles ont également déclaré éprouver des niveaux d'anxiété si élevés qu'elles ne pouvaient pas penser clairement (tableau 8). Tableau 8 Expérience de la défense des intérêts de leur enfant

Divulguer un diagnostic d'autisme aux professionnels

Nous avons comparé les réponses des groupes de mères ayant un diagnostic clinique d'autisme à celles qui s'identifient comme autistes, car les deux groupes peuvent encore rencontrer des difficultés similaires lorsqu'ils décident de révéler leur autisme. Les mères diagnostiquées ont été plus nombreuses à révéler leur autisme que les mères autodéclarées (χ2 = 70,703, df = 4, p = 0,0001). Toutefois, la majorité des mères autistes ayant reçu un diagnostic ont déclaré avoir divulgué leur diagnostic "parfois", "rarement" ou "jamais", ce qui suggère que même avec un diagnostic, les mères autistes sont toujours réticentes à le révéler aux professionnels (tableau 9).

Nous avons également constaté que, qu'elles aient ou non un diagnostic clinique, plus de 80 % des mères autistes craignaient qu'une fois qu'elles auraient révélé leur autisme à un professionnel, l'attitude de ce dernier à leur égard ne change (χ2 = 0,966, df = 1, p = 0,326). Aucune différence n'a été constatée entre les mères autistes diagnostiquées et non diagnostiquées sur la question de savoir si elles avaient déjà rencontré une incrédulité concernant leur diagnostic (χ2 = 9,405, df = 4, p = 0,052). Indépendamment de la validation d'un diagnostic clinique, les deux groupes ont déclaré avoir rencontré de l'incrédulité la plupart du temps après avoir révélé leur autisme à un professionnel (tableau 9). Tableau 9 Expérience de la divulgation de l'autisme

Expériences personnelles de la maternité

Les mères autistes étaient significativement plus susceptibles de trouver que la maternité était une expérience qui les isolait (χ2 = 4,37, df = 1, p = 0,037), de se sentir jugées dans leur rôle de parent (χ2 = 27,293, df = 1, p = 0,0001) et de ne pas pouvoir demander de soutien, même lorsqu'elles en avaient besoin (χ2 = 27,247, df = 1, p = 0,0001). Les mères autistes étaient également plus nombreuses à déclarer qu'elles ne faisaient pas face à la situation (χ2 = 18,623, df = 1, p = 0,0001) et moins nombreuses à trouver que la maternité était une expérience gratifiante que les mères non autistes (χ2 = 4,67, df = 1, p = 0,031), bien qu'il soit important de noter que 85 % des mères autistes ont effectivement déclaré que la maternité était gratifiante pour elles (tableau 10). Tableau 10 Expérience globale de la maternité

Discussion

La maternité chez les femmes autistes est un domaine négligé dans la recherche sur l'autisme. Nos résultats montrent que certains aspects de la parentalité sont plus difficiles pour les mères autistes que pour les mères non autistes (qui n'ont pas de diagnostic formel d'autisme ou qui ne s'identifient comme autistes, mais qui ont un enfant autiste). Il s'agit essentiellement de difficultés à communiquer avec les professionnels, de perceptions négatives de leur rôle de mère, comme la peur d'être jugées par les autres sur leurs compétences parentales, et de taux élevés de dépression post-partum. En outre, le fait d'être parent autiste comporte des difficultés particulières, comme le fait de décider quand ne pas révéler son autisme. Nous avons également identifié des aspects positifs de la maternité pour les femmes autistes et avons constaté que, pour une majorité écrasante de mères autistes, le rôle de parent était globalement une expérience enrichissante. Il est important de noter qu'il y avait des différences statistiquement significatives entre nos groupes en ce qui concerne certaines de leurs caractéristiques démographiques, telles que l'âge, le statut marital et éducatif et l'âge moyen à la première naissance. Les études futures devraient viser à apparier les groupes sur ces variables afin d'examiner si celles-ci influencent les résultats.

Les mères autistes ont déclaré avoir eu plus de difficultés à interagir avec les professionnels, tels que les cliniciens ou les travailleurs sociaux, tout au long de leur expérience parentale. Les mères non autistes sont plus nombreuses que les mères autistes à avoir le sentiment que le processus de la naissance leur a été expliqué d'une manière qu'elles peuvent comprendre. Nos résultats montrent que les mères autistes sont plus susceptibles d'éprouver des difficultés à communiquer et à interagir avec des professionnels pendant leur grossesse [13]. Les mères autistes ont également déclaré qu'elles étaient réticentes à révéler leur autisme. En effet, plus de 80 % des mères craignent que la révélation de leur autisme n'affecte l'attitude d'un professionnel à leur égard et près de 40 % des mères ayant reçu un diagnostic ont déclaré qu'elles ne le révélaient que rarement ou jamais. Pour les mères qui se suspectaient d'être autistes mais qui n'avaient pas de diagnostic, ce chiffre est passé à 75 %. Des recherches antérieures ont montré comment la stigmatisation du diagnostic d'un handicap ou d'un problème de santé mentale peut affecter la perception de la maternité [14]. Les mères autistes de notre échantillon ont déclaré que le sentiment de maternité était une expérience plus isolante que les mères non autistes et qu'elles avaient l'impression d'être jugées sur leurs compétences parentales, un thème également rapporté par Rogers et ses collègues [13]. Les mères autistes avaient plus tendance à avoir le sentiment de ne pas être à la hauteur en tant que parents et à se sentir incapables de se tourner vers les autres pour obtenir du soutien. En outre, les mères autistes peuvent craindre que cette perception négative chez les professionnels, tels que les cliniciens ou les travailleurs sociaux, ne conduise à une peur ou à une réticence à révéler leur autisme.

La peur du jugement des autres peut être liée à des difficultés d'interaction, plus de 40 % des mères autistes ayant constaté que le fait de parler à des professionnels les rendait si anxieuses qu'elles étaient incapables de penser clairement ou qu'elles éprouvaient des difficultés de communication. En outre, la stigmatisation et la peur d'être considérées comme un "mauvais parent" peuvent dissuader les mères autistes de demander un soutien adapté dont elles ont grand besoin. Si les mères autistes sont moins susceptibles d'approcher d'autres parents ou des professionnels pour obtenir des conseils et un soutien émotionnel, cela pourrait créer un cercle vicieux dans lequel les difficultés parentales pourraient devenir écrasantes, entraînant, par exemple, un sentiment d'isolement. Nos conclusions mettent en évidence le tribut émotionnel que la maternité peut faire payer aux femmes autistes, qui pourrait être encore aggravé par un manque de sensibilisation et d'acceptation, et par l'absence de services de soutien adaptés.

Il est donc important de s'assurer que les professionnels comprennent mieux les défis liés au fait d'être une mère autiste. En améliorant la compréhension et la sensibilisation des professionnels, on espère que cela permettra de réduire la stigmatisation associée à l'autisme, qui peut empêcher les mères autistes de révéler leur diagnostic. Nous espérons également que cela contribuera à garantir que les mères autistes puissent recevoir le soutien dont elles ont besoin et se consacrer efficacement à leurs enfants.

Les recherches sur les expériences de grossesse et de petite enfance des mères autistes ont mis en évidence les défis qui peuvent être associés au traitement sensoriel et aux difficultés [12, 13]. Toutefois, malgré ces problèmes sensoriels, la plupart des mères de notre échantillon ont réussi à allaiter leur enfant, plus de 80 % des mères autistes ayant tenté d'allaiter leurs deux premiers enfants. Il se peut que les mères autistes aient pu passer outre toute sensation tactile désagréable associée à l'allaitement afin de faire ce qu'elles pensaient être le mieux pour leur enfant, et cette hypothèse doit être formellement testée à l'avenir.

Il n'y avait pas non plus de différences significatives dans la proportion de mères autistes et non autistes ayant eu des difficultés à allaiter leur premier enfant, bien qu'un nombre croissant de mères autistes aient déclaré avoir eu des difficultés avec leur deuxième enfant. Il est possible que le désagrément tactile de l'allaitement s'avère trop important pour les femmes autistes, que le deuxième enfant leur soit beaucoup plus difficile à porter. Toutefois, il est également raisonnable de soutenir que, compte tenu de l'âge moyen cumulé des enfants signalés dans notre étude, qui était de 12 ans, les mères autistes de notre échantillon se souvenaient mieux de leur expérience d'allaitement de leur deuxième enfant que de leur premier. Si cela est vrai, cela confirmerait les conclusions précédentes selon lesquelles les sensations tactiles, telles que l'allaitement, sont désagréables pour les mères autistes, étant donné le traitement accru des informations sensorielles dans l'autisme [28]. D'autres recherches sont nécessaires pour mieux comprendre la relation entre l'autisme et l'allaitement. Comme d'autres ont également signalé que les mères autistes s'intéressent beaucoup aux avantages de l'allaitement maternel et de la pratique de l'allaitement maternel [12], les consultants en allaitement et les organisations de soutien à l'allaitement maternel telles que la Ligue La Leche pourraient constituer un groupe professionnel clé qui pourrait bénéficier d'une formation complémentaire sur l'interaction avec les mères autistes.

Nous avons également interrogé les mères sur leurs expériences de parentalité tout au long de leur vie, ce qui va au-delà des recherches précédentes [12, 13, 29] qui portaient principalement sur les premiers stades de la maternité. Conformément aux résultats des difficultés de la fonction exécutive dans l'autisme, qui comprennent de moins bonnes performances sur les mesures de la planification et de la flexibilité mentale que les adultes neurotypiques [28], les mères autistes ont déclaré avoir plus de difficultés avec la multiplicité des tâches, l'organisation et les responsabilités domestiques. Les difficultés de communication sociale et de planification, d'organisation, de multitâche et le fort besoin de routine peuvent être exacerbés lorsque les personnes autistes s'occupent de leur famille. Dans une question de suivi sur les besoins des parents, 62 % des mères autistes ont estimé avoir besoin d'un soutien supplémentaire en raison de leur autisme. Bien que les fonctions exécutives aient fait l'objet de recherches approfondies [30, 31], on ignore comment les difficultés dans ces domaines peuvent influencer les compétences parentales des autistes. La transposition des interventions visant à atténuer les difficultés de la fonction exécutive à l'âge adulte aux responsabilités parentales spécifiques peut être bénéfique pour la communauté des parents autistes.

En termes de résultats positifs, 96 % des mères autistes ont pu donner la priorité aux besoins de leur enfant plutôt qu'aux leurs et chercher des moyens de renforcer la confiance en soi de leur enfant. Ces résultats montrent comment, malgré les difficultés à gérer la vie domestique quotidienne, les mères autistes peuvent les surmonter pour s'occuper de leur enfant. Ce constat a été confirmé par 86 % des mères autistes qui ont déclaré avoir trouvé la parentalité gratifiante. Comme pour l'allaitement, les mères autistes ont pu surmonter les difficultés propres à leur autisme, telles que les difficultés liées aux fonctions exécutives et les problèmes sensoriels, pour agir dans le meilleur intérêt de leur enfant. Bien que nous ayons constaté une légère diminution des efforts déployés par les mères autistes pour donner à leur enfant des occasions de se socialiser (ce qui pourrait être dû au fait qu'elles doivent se socialiser avec d'autres mères et/ou parents), 73 % des mères autistes ont néanmoins déclaré qu'elles en étaient capables.

En plus de l'autisme, plus de 70 % des mères, avec ou sans diagnostic formel d'autisme, ont déclaré souffrir d'un trouble psychiatrique supplémentaire, contre seulement 41 % de notre échantillon de non-autistes. Les mères autistes ont également déclaré être plus susceptibles de souffrir de dépression prénatale et postnatale, avec près de 60 % d'entre elles déclarant avoir souffert de dépression post-partum.

Les personnes autistes sont quatre fois plus susceptibles de souffrir de dépression [19, 32] et ont un taux de comorbidité plus élevé avec d'autres affections telles que l'anxiété et les troubles de la personnalité [33]. Étant donné que les personnes autistes considèrent que l'amélioration des interventions en matière de santé mentale est une priorité absolue pour la recherche sur l'autisme [34], nos conclusions soulignent la nécessité de poursuivre les recherches pour comprendre les implications de la dépression post-partum pour les femmes autistes.

Si les taux élevés de troubles mentaux dans notre échantillon peuvent refléter un problème plus large dans la population des personnes autistes, la dépression post-partum est exclusivement liée à la maternité. La dépression post-partum peut avoir de graves conséquences pour la mère et l'enfant, mais il existe des traitements efficaces pour la dépression post-partum et des outils de dépistage pour identifier celles qui en bénéficieraient [35, 36]. Cependant, étant donné que les mères autistes peuvent résister à un examen plus approfondi de la part des services sociaux et des professionnels de la santé, qu'elles sont plus susceptibles de voir leurs droits parentaux supprimés, ce qui entraîne la séparation de leur enfant [19] et qu'elles craignent que leurs capacités parentales soient dans l'ensemble constamment critiquées et jugées [13], reconnaître la dépression post-partum et, par conséquent, chercher un traitement peut ne pas sembler être une option viable. Notre étude montre un taux de dépression post-partum plus élevé chez les mères autistes que chez les mères non autistes. Cependant, nous n'avons pas utilisé de mesure validée de la dépression post-partum ni n'avons donné suite à nos questions en donnant plus de détails sur cette condition. L'élaboration d'outils de dépistage appropriés et d'interventions efficaces ciblant spécifiquement la dépression post-partum chez les mères autistes devrait constituer une nouvelle priorité de recherche. Le démêlage des liens entre la dépression, les facteurs de stress psychosocial et l'autisme est une question urgente pour les mères autistes.

Nous soulignons l'importance de l'utilisation d'un modèle PPI dans la recherche sur les personnes autistes. Les thèmes essentiels pour les mères autistes ont été initialement portés à notre attention par le groupe d'experts, et ils sont maintenant également apparus dans des études sur la maternité dans l'autisme [12, 13, 27]. En écoutant la communauté des autistes et en collaborant avec elle pour concevoir notre recherche, nous avons pu concevoir une étude informée et représentative des mères autistes, avec des thèmes sur la maternité qui leur sont pertinents.

Limitations

À notre connaissance, il s'agit de la première étude portant sur l'expérience de la maternité chez les femmes autistes au-delà de la période périnatale. Notre enquête n'a pas toujours exploré les questions spécifiques au contexte. Par conséquent, les données présentées ici doivent être considérées comme exploratoires. Nous espérons qu'elles serviront de base à de futures recherches et qu'elles aideront les mères autistes à obtenir le soutien dont elles ont besoin.

Notre échantillon de mères non autistes peut ne pas être représentatif de la population générale des mères. Notre échantillon non-autiste ne comprend que des mères ayant au moins un enfant autiste et comprend une proportion plus élevée que d'habitude de femmes ayant souffert de dépression post-partum. Alors que les taux moyens dans les échantillons de population sont de 10-15% [37, 38], 45% des mères non autistes de notre échantillon ont déclaré avoir souffert de dépression post-natale après la naissance d'au moins un de leurs enfants. En outre, les mères de nos échantillons étaient également originaires de pays principalement occidentaux, ce qui suggère que les thèmes rapportés ici peuvent ne pas être applicables aux femmes de pays non occidentaux. Enfin, 6 % des mères qui ont déclaré s'être identifiées comme autistes n'ont pas reçu de diagnostic d'autisme de la part d'un clinicien. Ceci reflète le fait que notre échantillon de femmes peut ne pas être représentatif de la population générale et de la population des mères autistes et peut donc réduire la généralisation de nos conclusions.

En outre, étant donné la nature de l'étude, seules les mères alphabétisées, capables de comprendre nos questions et ayant accès à un ordinateur ont pu répondre à l'enquête, ce qui souligne une fois encore que les résultats de cette enquête peuvent ne pas être représentatifs de toutes les mères autistes de la population. Nous avons aussi délibérément choisi de comparer les mères autistes avec les mères qui n'étaient pas autistes mais qui ont eu un enfant autiste, ce qui nous a permis de contrôler le stress supplémentaire potentiel d'avoir un enfant autiste. Tout au long de cet article, nous avons appelé le groupe des non-autistes "mères non autistes" plutôt que "mères neurotypiques" car, pour des raisons génétiques, nous devons supposer que ce groupe comprend une proportion importante de mères présentant le "phénotype d'autisme élargi" [7], bien que les scores moyens de QA-10 se situent toujours dans la fourchette neurotypique. Les études futures devraient inclure un groupe neurotypique non autiste. Nous prévoyons qu'il y aura des différences significatives entre les mères autistes et un échantillon représentatif de mères non autistes.

Enfin, la moyenne d'âge des enfants et des mères de notre étude était assez élevée, les enfants étant des adolescents et les mères ayant environ 40 ans au moment de la réalisation de l'enquête.

Les réponses peuvent donc être influencées par un biais de rappel, dans lequel il a été demandé aux mères de se souvenir d'expériences, par exemple l'allaitement, qui ont pu se produire plus de dix ans avant leur participation à cette étude. Dans l'ensemble, il est très probable que nos résultats ne soient pas généralisables à toutes les mères autistes et ne représentent pas tout l'éventail des expériences, des difficultés ou des problèmes propres aux mères autistes. Toutefois, nous espérons que cette enquête préliminaire sur les différences d'expériences entre les mères autistes et non autistes fournira une plate-forme de discussion et aidera à orienter les recherches futures.

Conclusions

Il est nécessaire de sensibiliser davantage les femmes autistes aux expériences de la maternité et de les faire accepter, ainsi que de mettre en place des services de soutien plus adaptés. De nombreux problèmes que nous avons identifiés peuvent être attribués à la stigmatisation de l'autisme, au manque de sensibilisation et au manque de soutien. Les difficultés de communication avec les professionnels, le sentiment d'isolement et la perception du jugement peuvent créer des obstacles supplémentaires pour les mères autistes qui souhaitent demander le soutien dont elles ont besoin. Les mères autistes ont également montré un taux plus élevé de difficultés de santé mentale, avec un taux très élevé (58 %) de mères autistes déclarant avoir souffert de dépression post-partum. Toutefois, cette étude démontre également que les mères autistes sont très résistantes et capables de surmonter leurs difficultés pour faire passer les besoins de leur enfant en premier. D'autres recherches devraient explorer l'expérience du rôle parental pour les personnes autistes et veiller à ce que ces résultats soient utilisés pour améliorer de manière significative la vie quotidienne des mères et des pères autistes.

 

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