Pourquoi trop d'enfants autistes finissent en famille d'accueil

Une analyse de la surreprésentation des enfants autistes dans les enfants placés dans des familles d’accueil aux USA. La nécessité d'une prévention pour éviter ces placements.

spectrumnews.org Traduction de "Why too many children with autism end up in foster care" par David Mandell / 9 janvier 2018

Vincent Van Cat © Luna TMG Vincent Van Cat © Luna TMG

Le placement en famille d'accueil est une solution temporaire pour les enfants dont les parents ne peuvent pas s'occuper. À tout moment, environ un demi-million d'enfants aux États-Unis sont placés dans des foyers d'accueil.

Le système de placement familial a la réputation d'être un lieu d'accueil pour les enfants victimes d'abus ou de négligence ; cette réputation n'est que partiellement méritée. Environ la moitié des enfants placés dans des foyers d'accueil ont un handicap chronique qui peut rendre difficile la prise en charge de ces enfants. En fait, beaucoup de ces enfants sont placés en famille d'accueil parce qu'ils ont des besoins de santé complexes que leur famille ne peut pas gérer, souvent en raison de ressources limitées.

Lorsque les enfants entrent dans le système de placement familial, ils sont automatiquement inscrits à Medicaid, et leurs familles d'accueil reçoivent des fonds pour leur prise en charge. Par conséquent, ce système devient un élément essentiel de la prise en charge des enfants handicapés.

Nous avons constaté que les enfants autistes sont particulièrement susceptibles de se retrouver dans le système de placement familial.

Les résultats à long et à court terme pour les enfants placés en famille d'accueil ne sont pas bons : les enfants qui passent un certain temps dans des familles d'accueil ont moins de chances que leurs pairs d'obtenir leur diplôme d'études secondaires et risquent davantage de se retrouver sans abri, dans le système de justice pénale ou dans un établissement de soins de longue durée

Le placement en famille d'accueil peut être un lieu encore moins souhaitable pour les enfants autistes, compte tenu de leurs besoins particuliers. Bien que les familles d'accueil puissent recevoir une formation spécialisée, celle-ci est généralement loin d'être suffisante pour les aider à s'occuper convenablement de ces enfants.

La politique en matière de handicap, en particulier celle qui est spécifique aux systèmes de soins de santé et de protection de l'enfance, doit être conçue pour aider les parents biologiques ou adoptifs des enfants à s'occuper d'eux et à les garder dans leur foyer.

Déménager

Comme tous les enfants placés en famille d'accueil sont couverts par Medicaid, l'utilisation des demandes de remboursement de Medicaid est l'un des meilleurs moyens d'étudier la prévalence et les expériences en matière de soins de santé des enfants autistes dans le système. Dans notre première étude utilisant les demandes de remboursement nationales de Medicaid, en 2008, nous avons constaté que 7,3 % des enfants autistes inscrits à Medicaid étaient placés en famille d'accueil. C'est bien plus que le double de la proportion de tous les enfants inscrits à Medicaid qui sont placés en famille d'accueil 1.

L'année dernière, mes collègues et moi-même avons décidé d'aborder cette question de manière plus rigoureuse. Nous voulions savoir comment la prévalence des enfants autistes placés en famille d'accueil évoluait dans le temps. Nous nous sommes également demandé si les enfants autistes étaient plus susceptibles d'être placés en famille d'accueil que leurs pairs neurotypiques.

Pour voir s'il y a quelque chose de spécifique à l'autisme qui fait qu'un enfant risque de se retrouver en famille d'accueil, nous avons comparé des enfants atteints d'autisme, de déficience intellectuelle ou ni l'un ni l'autre.

Nous avons constaté que la prévalence des enfants ne souffrant d'aucun de ces troubles et placés en famille d'accueil était stable de 2001 à 2007, allant de 3,5 à 3,9 %. La prévalence des enfants souffrant d'un handicap intellectuel était plus de deux fois plus élevée en 2001 (8,3 %), mais elle a diminué au fil du temps pour atteindre 7,3 % en 2007.

Le taux de prévalence des enfants autistes placés en famille d'accueil était légèrement inférieur au départ ; il était de 7,5 % en 2001. Elle a grimpé à 10,5 % en 2005, puis est retombée à 9,1 % en 2007.

Lorsque nous avons contrôlé statistiquement l'âge, la race, le sexe et l'état de résidence des enfants, nous avons constaté que les enfants autistes avaient 2,4 fois plus de probabilités, et les enfants souffrant de déficience intellectuelle 1,9 fois plus de probabilités, d'être placés en famille d'accueil que les enfants typiques 2.

Nous ne savons pas pourquoi il en est ainsi, mais nous voyons au moins trois possibilités - toutes liées aux comportements difficiles qui accompagnent souvent l'autisme et à la difficulté d'obtenir des soins de qualité.

Premièrement, élever un enfant autiste est stressant pour les familles, car il est exceptionnellement difficile de gérer efficacement cette condition. Certains parents peuvent tout simplement ne pas avoir les compétences et les ressources nécessaires pour le faire. Il peut en résulter des négligences ou des abus - et le placement en famille d'accueil. Les familles peuvent également placer volontairement des enfants autistes dans des familles d'accueil parce qu'elles ne peuvent pas gérer les problèmes de comportement de l'enfant. Troisièmement, les parents peuvent renoncer à la garde de leurs enfants afin qu'ils puissent bénéficier d'une prise en charge financée par Medicaid ou d'un placement en institution qu'ils ne peuvent pas se permettre autrement.

Ces trois scénarios sont connus pour se produire chez d'autres enfants mais n'ont pas été étudiés chez les enfants autistes.

Aide aux familles

Pour réduire les chances qu'un enfant autiste soit placé en famille d'accueil, les cliniciens qui travaillent avec ces familles doivent parler ouvertement du stress que représente l'éducation d'un enfant. Ils devraient demander comment ce stress se manifeste dans la famille et aider les membres de la famille à obtenir le soutien dont ils ont besoin.

En outre, tous les États américains devraient proposer des visites à domicile par des professionnels ou des séjours de courte durée aux parents d'enfants autistes. (Seule une poignée d'entre eux le font actuellement.)

Il a été démontré que les visites à domicile et les services de répit diminuent les risques d'hospitalisation psychiatrique chez les enfants autistes et peuvent également réduire le risque de placement en famille d'accueil 3.

Le placement en famille d'accueil peut se faire auprès d'un parent, d'un étranger ou dans un établissement résidentiel. Les fonds publics financent tous ces placements, qui peuvent coûter entre 30 000 et 50 000 dollars par enfant et par an. Cela signifie que si nous pouvons identifier les enfants à haut risque pour un placement en famille d'accueil, nous pourrions intervenir de manière intensive tout en économisant de l'argent.

Au-delà des économies, nous avons l'obligation éthique d'aider les familles à s'occuper de leurs enfants autistes. Nous pouvons et devons faire mieux pour aider ces enfants les plus vulnérables et leurs familles.

David Mandell est directeur du Centre de recherche sur les politiques et les services de santé mentale de l'Université de Pennsylvanie.

Références:

  1. Mandell D.S. et al. Pediatrics 121, e441-e448 (2008) PubMed
  2. Cidav Z. et al. J. Autism Dev. Disord. Epub ahead of print (2017) PubMed
  3. Mandell D.S. et al. Arch. Pediatr. Adolesc. Med. 166, 68-73 (2012) PubMed

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