bbc.com Traduction par lepton de "The mother bringing autism out of the dark in Iraq" - Par Lamees Altalebi
BBC Arabic - 5 juin 2023
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"Pourquoi êtes-vous fière d'eux ? Ils sont fous. Et malgré leur état, vous gagnez de l'argent sur le dos de vos enfants".
Il s'agit d'un commentaire désagréable, typique de ceux postés sur la page Instagram de Shaimaa Alhashimi par des personnes cherchant à lui faire honte.
Les trolls réagissent aux vidéos mises en ligne par cette mère de deux enfants autistes et aveugles, qui fait voler en éclats les tabous sociaux en partageant des informations sur leur vie familiale à Bagdad.
"Je ne voulais pas que d'autres parents souffrent comme moi et je voulais offrir une lueur d'espoir à chaque mère et à chaque père", explique-t-elle.
Shaimaa rayonne de calme et compte aujourd'hui 144 000 followers, mais le chemin a été long.
"Il y a dix-sept ans, nous ne savions pas grand-chose de l'autisme et nous pensions que l'enfant restait assis dans un coin, qu'il n'était pas très sociable et qu'il parlait très peu", raconte cette mère de trois enfants.
Stigmatisation sociale
Aya, 17 ans, et Mohammed, 11 ans, font partie du spectre autistique. Ils sont également aveugles en raison du développement incomplet de la couche externe du cerveau qui a affecté leur nerf optique.
Shaimaa raconte qu'Aya avait quatre ans lorsqu'elle a commencé à montrer des signes d'autisme, notamment en tournant sur elle-même et en commençant à marcher sur la pointe des pieds. Il n'existe pas de chiffres officiels sur le nombre d'enfants autistes en Irak et il est souvent difficile d'obtenir un diagnostic.
Shatha Ali Khadum, psychologue et directrice du Centre Babylone pour l'Autisme, la Parole et les Difficultés d'Apprentissage à Bagdad, estime qu'environ 20 000 enfants sont autistes en Irak.
Mais il s'agit probablement d'une sous-estimation, car le fait d'être handicapé suscite un sentiment de honte en Irak et les parents ne voudraient pas que leurs enfants soient "étiquetés" comme tels.
"Il n'y a actuellement aucune aide gouvernementale spécifique pour ce groupe, et il n'y a pas de centres ou de refuges gouvernementaux qui leur soient dédiés", explique Mme Khadum.
À 11 ans, Aya a vécu un incident dans l'un de ces centres, ce qui a poussé Shaimaa à prendre les choses en main et à lui donner des cours à domicile.
Un jour, alors que Shaimaa était en retard pour aller chercher sa fille, celle-ci a été laissée seule dans la pièce du gardien. Shaimaa pense qu'il s'agissait d'une tentative de harcèlement.
Lorsqu'elle a examiné le corps d'Aya à la recherche de signes de harcèlement ou de lutte, elle a déclaré que le malaise était visible sur son visage et qu'Aya avait même repoussé la main de sa mère.
"Aujourd'hui encore, lorsque nous essayons de prendre Aya dans nos bras, elle laisse une petite distance, et si nous la rapprochons de nous, elle s'éloigne.
Shaimaa affirme qu'aucune école spécialisée n'accepterait ses enfants, parce qu'ils sont tous deux aveugles et autistes.
Elle a également exclu de les envoyer dans une école privée, bien qu'elle en ait les moyens, parce que d'autres parents qui ont essayé d'y inscrire leurs enfants autistes ont déclaré qu'ils n'étaient pas bien accueillis en classe.
"Je ne veux pas que mes enfants ou moi-même soyons obligés de vivre cette situation", déclare Shaimaa. "Lorsque vous envoyez un enfant autiste à l'école et qu'il se sent heureux, puis qu'il perd ce sentiment, savez-vous ce que cela lui fait ?
Shaimaa et son mari ont donc décidé d'investir du temps, des efforts et de l'argent dans le développement de leurs enfants.
Shaimaa a pris contact avec des spécialistes au Royaume-Uni, en Suède et aux États-Unis, et a également fait appel à un professeur de braille pour Mohammed.
Malgré son jeune âge, Mohammed joue un rôle important dans la vie de la famille, surtout lorsqu'il s'agit de sa sœur Aya.
"Si Aya est anxieuse, Mohammed la calme, et si elle est contrariée, il va la réconforter", explique Shaimaa.
Rencontres blessantes
Lorsque Shaimaa et sa famille sortent en public, ils sont la cible de nombreux regards.
Elle se souvient d'un incident survenu dans une aire de jeux pour enfants, où Mohammed essayait de grimper sur le toboggan, mais n'utilisait pas les escaliers. Certains parents craignaient que leurs enfants n'essaient de faire de même et ne se blessent.
"En tant que mère, j'aimerais qu'il y ait une loi qui oblige ces personnes à rendre des comptes, d'autant plus que ces situations ont affecté ma santé mentale", explique Shaimaa. "Je rentrais chez moi, ne voulant plus sortir avec mes enfants.
Shaimaa a donc obtenu pour Aya et Mohammed des badges sur lesquels on peut lire "Je suis autiste, soyez patient avec moi".
Shaimaa est émue lorsqu'elle me raconte comment une autre mère s'est approchée un jour de Mohammed pour lire son badge.
La mère est ensuite retournée voir ses trois enfants et leur a dit d'aider Mohammed s'il en avait besoin. C'est un signe de l'évolution de la société.
Shaimaa a créé sa page Instagram en 2020, après que le Covid a fermé tous les centres gouvernementaux. Au début, elle a reçu des commentaires tels que "Pourquoi cette fille parle-t-elle si lentement ?".
Shaimaa a essayé de les ignorer, mais elle a ensuite remarqué que ses followers lui répondaient et lui expliquaient qu'Aya souffrait d'un trouble du spectre autistique.
Une autre étape positive vers un monde plus inclusif.
L'une des faces cachées de l'autisme est la pression physique et mentale à laquelle les parents sont confrontés.
Mohammed a eu besoin de deux ans pour apprendre le piano et Shaimaa répète des mots à Aya plusieurs fois par jour pour développer sa capacité à communiquer.
"Avant, j'avais une peur immense de ce qui allait se passer, de l'état de mes enfants, de ce qui leur arriverait si je n'étais pas là", dit-elle.
"Ces pensées hantent chaque mère tous les jours. Mais aujourd'hui, ce n'est plus le cas. Au contraire, j'ai de l'espoir et de la motivation. Aya est autonome 70 % du temps, et Mohammed 90 %.
Le meilleur conseil de Shaimaa aux parents est la patience.
"Lorsque vous les grondez ou qu'ils sentent que vous êtes contrariés, c'est fini. Il est peut-être difficile de faire des progrès aujourd'hui, mais qui sait dans un an ou deux ?