Pourquoi le syndrome d'Asperger n'est plus un diagnostic officiel

verywellhealth.com Traduction de "Why Asperger's Syndrome Is No Longer an Official Diagnosis"

Par Lisa Jo Rudy. Mis à jour le 24 septembre 2023. Examiné médicalement par Steven Gans, MD

Le syndrome d'Asperger (également connu sous le nom de trouble d'Asperger ou simplement d'Asperger) n'est plus un diagnostic officiel depuis 2013. Aujourd'hui, le syndrome d'Asperger serait diagnostiqué comme un trouble du spectre de l'autisme (TSA) de niveau 1.

Le syndrome d'Asperger, désormais appelé TSA de niveau 1, est un trouble du développement. Une personne avec TSA a un développement langagier et cognitif normal, mais présente des déficiences dans les interactions sociales et des schémas répétitifs de comportement et d'intérêts. Les personnes présentant un TSA de niveau 1 se situent à l'extrémité la plus fonctionnelle du spectre autistique.

Cet article traite de l'évolution du diagnostic d'Asperger, des symptômes associés aux TSA, des niveaux de TSA, ainsi que des endroits où trouver du soutien.

Pourquoi le syndrome d'Asperger a-t-il cessé d'être un diagnostic ?

Le syndrome d'Asperger a été nommé d'après un pédiatre autrichien, Hans Asperger, qui, en 1944, a décrit quatre enfants très intelligents mais socialement maladroits et physiquement maladroits. Cependant, ce n'est pas lui qui a inventé le terme.

C'est une psychiatre britannique, Lorna Wing, qui, en 1981, a regroupé les symptômes sous le diagnostic de syndrome d'Asperger. Le terme a été ajouté au DSM-IV en 1994.¹

Le syndrome d'Asperger a été retiré en 2013 avec la publication de la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) de l'American Psychiatric Association¹.

L'une des raisons de ce retrait est que les auteurs du DSM voulaient éviter l'idée fausse que le syndrome d'Asperger était une maladie différente de l'autisme. La deuxième raison est que Hans Asperger était un nazi et qu'il a collaboré à l'assassinat d'enfants handicapés sous le Troisième Reich.² Les chercheurs et les cliniciens voulaient se distancer de cette histoire et de cet héritage horribles.*

Toutes les personnes autistes reçoivent désormais un diagnostic de trouble du spectre autistique selon le DSM-5³.

Le syndrome d'Asperger a acquis une certaine notoriété en 2001 grâce à un article du magazine Wired intitulé "The Geek Syndrome", dans lequel il était décrit comme le "cousin plus doux" de l'autisme. À l'époque, les personnes atteintes du syndrome d'Asperger étaient souvent considérées comme excentriques, créatives, anxieuses et en difficulté sociale.

Symptômes du syndrome d'Asperger

Les personnes atteintes du syndrome d'Asperger se concentrent souvent de manière étroite ou intense sur certains domaines d'intérêt et peuvent vouloir tout savoir sur un sujet particulier. D'autres traits peuvent inclure:⁴⁵

•     Difficultés d'élocution et de langage
•     Comportement social et émotionnel qui peut être jugé "inapproprié".
•     Difficulté à interagir avec ses pairs
•     Difficultés avec la communication non verbale (contact visuel, expression faciale, posture corporelle)
•     Performances supérieures à la moyenne dans des domaines d'intérêt spécifiques
•     Routines répétitives
•     maladresse

Quel est le nouveau nom du syndrome d'Asperger ?

La modification de l'entrée du DSM pour le syndrome d'Asperger est quelque peu controversée, car les personnes qui ne sont pas gravement autistes et qui ont pu être diagnostiquées auparavant comme ayant le syndrome d'Asperger reçoivent maintenant le même diagnostic que les personnes non verbales, déficientes intellectuellement et ayant besoin d'un soutien quotidien important pour les aptitudes de base de la vie quotidienne.

Par souci de clarté et pour éviter toute confusion, le DSM-5 décrit trois niveaux distincts de TSA en fonction de l'importance du soutien dont une personne a besoin. La nouvelle définition de l'autisme décrit les personnes comme ayant un niveau de gravité de 1, 2 ou 3:⁶

•     TSA de niveau 1 : "Nécessitant un soutien"
•     TSA de niveau 2 : "Nécessitant un soutien important"
•     TSA de niveau 3 : "Nécessitant un soutien très important"

Pratiquement toutes les personnes ayant déjà reçu un diagnostic de syndrome d'Asperger peuvent prétendre à un diagnostic de niveau 1, défini comme "ayant besoin d'un niveau de soutien relativement faible". Les personnes présentant pour la première fois des symptômes relativement légers d'autisme recevront également un premier diagnostic de trouble du spectre autistique de niveau 1, bien que celui-ci puisse être réévalué au fil du temps.

Niveau 1

Les personnes atteintes d'un TSA de niveau 1 peuvent faire des phrases complètes et communiquer, mais elles peuvent avoir du mal à tenir des conversations à bâtons rompus. En outre, leurs tentatives pour se faire des amis peuvent sembler étranges et sont généralement infructueuses.

La communication sociale est classée comme suit pour le niveau 1 des TSA:⁶

    En l'absence de soutien, les déficits de communication sociale entraînent des déficiences notables
    Difficulté à initier des interactions sociales et réponses atypiques ou infructueuses aux signaux sociaux.
    Peut sembler avoir un intérêt réduit pour les interactions sociales

Les comportements restreints et répétitifs du niveau 1 des TSA comprennent :⁶

    La rigidité du comportement entraîne une interférence significative avec le fonctionnement dans un ou plusieurs contextes.
    La personne a des difficultés à passer d'une activité à l'autre.
    Les problèmes d'organisation et de planification entravent l'autonomie.

Niveaux 2 et 3

Pour le niveau 2 des TSA, les déficits sont apparents même avec un soutien en place, et les comportements restreints ou répétitifs apparaissent assez fréquemment pour être perceptibles et interférer avec le fonctionnement dans une variété de contextes.

Les TSA de niveau 3 sont décrits comme des déficits sévères qui entraînent des altérations graves du fonctionnement et des comportements qui sont graves et interfèrent dans tous les contextes.

Les personnes atteintes du syndrome d'Asperger ne présentent pas ces déficits ou ces niveaux d'altération du fonctionnement.

Maintien de l'utilisation du nom

Bien qu'il ait été exclu du DSM-5, le syndrome d'Asperger est encore parfois utilisé aux États-Unis et dans d'autres pays. Cela s'explique souvent par le fait qu'un diagnostic de TSA peut être stigmatisant, et que les personnes qui ont déjà été diagnostiquées avec le syndrome d'Asperger peuvent encore s'identifier à ce terme et le préférer.

Une étude de 2017 analysant l'effet de la suppression du syndrome d'Asperger du DSM a conclu que le changement "pourrait menacer l'identité des personnes concernées", citant l'autisme comme une étiquette diagnostique stigmatisante.⁷ Certains groupes et organisations de défense continuent également à utiliser le terme, au moins en partie parce que certaines personnes continuent à s'identifier comme ayant le syndrome d'Asperger, et non l'autisme.

Malgré cela, le consensus médical continue de s'éloigner du diagnostic de syndrome d'Asperger. Suivant l'exemple du DSM, la 11e révision de la Classification internationale des maladies (CIM-11), qui est entrée en vigueur le 1er janvier 2022, a placé le syndrome d'Asperger dans la catégorie des troubles du spectre autistique. La CIM-11 sera utilisée par tous les États membres de l'Organisation mondiale de la santé.⁸

Un mot de Verywell

Si vous ou l'un de vos proches avez reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique de niveau 1 et/ou si votre médecin a mentionné le syndrome d'Asperger, il existe de nombreuses thérapies et services de soutien, tels que les formations aux aptitudes sociales et la thérapie cognitivo-comportementale, qui peuvent vous être utiles.

Vous pouvez également vous joindre à un groupe de soutien, comme les groupes de soutien et les forums de discussion en ligne (...) , afin d'entrer en contact avec d'autres personnes et de partager des expériences et des ressources.
(..)

Par Lisa Jo Rudy
Lisa Jo Rudy, MDiv, est rédactrice, avocate, auteure et consultante spécialisée dans le domaine de l'autisme.

* Note : argument inexact, les découvertes concernant le rôle d'Asperger sous le nazisme datant de 2016, voire de 2018 (voir note 2), soit après le DSM 5 adopté en 2013. Dossier Asperger et le nazisme.

1.     Barahona-Corrêa JB, Filipe CN. Une histoire concise du syndrome d'Asperger : The short reign of a troubleome diagnosis. Front Psychol. 2016;6. doi:10.3389/fpsyg.2015.02024
2.     Czech H. Hans Asperger, national socialism, and "race hygiene" in nazi-era vienna. Molecular Autism. 2018;9(1):29. doi : 10.1186/s13229-018-0208-6
3.     Weitlauf AS, Gotham KO, Vehorn AC, Warren ZE. Brief report : DSM-5 "levels of support :" A comment on discrepant conceptualizations of severity in ASD. J Autism Dev Disord. 2014;44(2):471-6. doi:10.1007/s10803-013-1882-z
4.     Réseau interactif de l'autisme. Critères du DSM IV pour le syndrome d'Asperger.
5.     Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux. Trouble du spectre autistique.
6.     Département de la santé et des services sociaux. Critères diagnostiques du DSM-5.
7.     Gamlin C. When Asperger's disorder came out. Psychiatr Danub. 2017;29(Suppl 3):214-218.
8.     Reed GM, First MB, Kogan CS, et al. Innovations et changements dans la classification CIM-11 des troubles mentaux, comportementaux et neurodéveloppementaux. World Psychiatry. 2019;18(1):3–19. doi:10.1002/wps.20611