Vers le 4ème plan autisme ?

Le gouvernement a annoncé sa volonté de préparer le 4ème plan autisme. Est-ce qu'il s'en donne les moyens ? Que faut-il penser des mesures du comité interministériel du handicap du 2 décembre 2016 ?

François Hollande avait visité une unité d'enseignement maternel autisme (UEMA) – mesure du 3ème plan autisme -, mais les journalistes n'avaient à la bouche que le dernier événement de leur microcosme.

Vendredi 2 décembre, le Comité Interministériel du Handicap se tenait à Nancy et lançait la préparation du 4ème plan autisme. Patatras : ce damné Hollande annonçait qu'il ne se représentait pas la veille, et les journalistes n'avaient d'yeux et d'oreilles que pour les oracles du Valls !

Revue de détail quand même à partir des documents publiés sur le site gouvernemental et de l'allocution de Ségolène Neuville au congrès d'Autisme France le lendemain.

Axes de travail annoncés :

  • Révision de la gouvernance

  • Renforcement de la politique de diagnostic

  • Soutien aux familles - et aux personnes elles-mêmes.

  • Formation des professionnels

  • Inclusion sociale et citoyenneté : accès au soin, scolarisation, emploi, formation professionnelle, logement, articulation entre le milieu sanitaire et le médico-social

  • Recherche

Cela ne mange pas de pain.

La préparation se fait par :

  • mission de Josef Schovanec sur la formation, l’insertion et l’activité professionnelles des adultes autistes

  • rapport de l'IGAS sur l'application du 3ème plan et proposant des mesures pour le 4ème

  • groupes de travail avec « tous les acteurs impliqués » à partir de janvier 2017.

Ce qui nous semble évident, c'est que les RBPP seront à la base de ce 4ème plan. Pas question de les considérer comme périmées ou caduques, comme Assouline et Bonnet, experts pour les recommandations adultes – bonjour le devoir de réserve -, n'hésitent pas à l'écrire pour lancer leur pétition anti-application des RBPP. Mais dommage que les RBPP adultes ne sortent pas en temps utile !

La gouvernance

Premier axe annoncé :

  • L’une des faiblesses du 3e Plan identifiée par les différents acteurs demeure l’organisation de sa gouvernance, qui a eu pour conséquences des difficultés ou retards quant à la mise en place des différentes mesures.
  • Mesure :Renforcer la gouvernance du plan Autisme
  • Désignation de deux chargés de projet pour appuyer le SG-CIH dans la conduite interministérielle du plan.
  • Association aux travaux de représentants des conseils départementaux, des grandes associations gestionnaires d’établissements, des représentants des municipalités ainsi que des organisations professionnelles impliquées.
  • Désignation de référents « Autisme » au sein des directions générales des agences régionales de santé, des conseils départementaux et des administrations centrales.

Guillaume Blanco, puis Valérie Toutin-Lasri, ont été seul.e chef.fe de projet pour faire vivre le 3ème plan autisme : ce n'est pas le nombre de mesures qui est en cause, mais l'extrême difficulté à faire bouger des dinosaures et des mammouths dans un contexte de Guerre du Feu.

Ségolène Neuville a confirmé que deux chargés de projet supplémentaires allaient être nommés dès à présent. C'est important pour pouvoir terminer le 3ème plan et préparer le 4ème.

C'est certes un pari que de vouloir préparer le 4ème plan, dans un contexte où cabinets et ministères se mettent en stand-by ou en recherche de reclassements, de points de chute … La volonté manifestée par Neuville est qu'un projet soit ficelé pour début mai, pour que le futur gouvernement puisse s'en servir (copier, raboter, couper à la hache etc …) au plus tard pour le 1er septembre, date à laquelle le projet de loi de finances et le projet de loi de financement de la sécurité sociale sont bouclés.

Le financement du 3ème plan s'arrête au 31/12/2017. Nous avons intérêt à ce qu'un quatrième plan commence dès le 1er janvier 2018.

Une précision : sur les 205 millions d'euros du 3ème plan autisme, 165 millions d'euros sont des mesures dites pérennes. Ce qui veut dire que les mesures d'un quatrième plan s'ajouteront à ces crédits qui ont permis la création de services et d'établissements.

L'implication des départements dans la conception d'un 4ème plan est essentielle. En effet, ce sont les départements qui ont la « compétence handicap » dans la structuration politique territoriale. Il faut reconnaître qu'à ce niveau, les postures politiques – notamment dans une période pré-électorale – dominent tout. Rien ne se débloquera avant le deuxième semestre 2017.

A ne pas oublier non plus le rôle des conseils régionaux dans la formation professionnelle : des priorités peuvent être établies pour la formation des intervenants en matière d'autisme, mais aussi pour que les structures de formation s'adaptent aux particularités des autistes adultes et ne les rejettent pas.

L'éducation nationale

Le 3ème Plan a mis en place des Unités d’Enseignement en Maternelle, où la collaboration avec les services de l’Éducation nationale ont permis des ouvertures rapides sur l’ensemble du territoire.

  • Mesure : Poursuivre la diversification de l’offre de scolarisation pour accompagner les parcours scolaires des jeunes avec autisme
  • Ouverture de 100 unités d’enseignement (UE) TSA dans les écoles élémentaires sur 2 ans à compter de 2018.
  • Implantation d’une unité localisée d’inclusion scolaire (ULIS) TSA dans chaque département, notamment dans les collèges.
  • Création de 2 modules d’approfondissement « troubles du spectre autistique » dans le cadre de la réforme de la certification des enseignants spécialisés..

Le 3ème plan a été dépassé rapidement : 112 classes, au lieu de 100 prévues. L'objectif de 100 unités en primaire peut être facilement atteint : il concerne moins d'enfant par classe d'âge.

Il y a un risque d'entrer dans une logique de filière spécialisée à côté de l'enseignement ordinaire. Si ce n'est pas la volonté, cela voudra dire qu'il y a une large palette de structures disponibles en fonction des possibilités de l'élève.

Des modules TSA pour les enseignants spécialisés, fort bien . Mais les enseignants ordinaires, les AVS en ont aussi besoin.

A mon avis, il y a beaucoup de progrès sur la scolarisation en milieu ordinaire. Mais il faudrait un pilotage de ces progrès : constater les endroits où çà marche devrait faciliter les interventions renforcées là où çà ne marche pas (scolarisations trop partielles, déperdition au fur et à mesure des niveaux, orientations vers les IME ou les ITEP …).

Nouvelles normes ? Aussi dans le sanitaire ?

Pour le Ministère, il y a eu un grand progrès : les ARS ne reçoivent plus de candidatures à des projets sans affirmation de respect des RBPP.

Il ne resterait donc plus qu'aux ARS qu'à identifier les équipes « conservatrices » (pour ne pas dire rétrogrades) qui n'acceptent les RBPP que du bout des lèvres. En prenant la peine de brasser les mètres cubes de paperasse résultant des évaluations internes et externes … Une petite discussion autour de la machine à café avec les assos serait bien plus efficace - et gratuite.

Les RBPP sont admises en théorie partout ? Dans le médico-social sans doute. Dans le sanitaire, pas du tout, comme l'a montré la levée de boucliers animée par le Syndicat des Psychiatres des Hôpitaux à l'occasion des projets de visite de l'ARS dans les hôpitaux de jour. Ce n'était pourtant pas sulfureux : il s'agissait pour l'essentiel de voir comment les recommandations de la FFP de 2005 sur le diagnostic se traduisaient dans les faits. Et accessoirement, s'il y avait une relation avec les parents.

C'était donc une visite de courtoisie, sur des thèmes très light, censés être consensuels chez les pédopsychiatres « spécialistes » de l'autisme et fricotant avec la psychanalyse. Je cite au hasard Pierre Delion, Jacques Hochmann, Maria Squillante, Bernard Golse, Daniel Cohen, Michel Botbol, Moïse Assouline, Richard Hortowitz, Duverger, Burstein, Georgieff, Moussaoui, Sylvie Tordjmann ...

Les pédopsychiatres du secteur public qui utilisent la CFTMEA manient un logiciel qui leur permet une transposition dans le RIM.p en classification CIM-10. Ils auraient donc honte de dire aux représentants de l'ARS comment ils pratiquent ?

Leur embarras est sûrement tellement évident que les ARS ne se sont pas précipitées – euphémisme – pour passer prendre le thé autour des dossiers des patients.

Ce qui n'arrange pas nos affaires, ce sont les volontés de « certains politiques » d'allonger l'âge de départ à la retraite des fonctionnaires. Car, quand on est contre la peine de mort, il n'y a que cet âge fatidique qui permet de desserrer l’étreinte du conservatisme institutionnel !

Et les femmes, bordel !

Merci à Ségolène Neuville de vouloir faire prendre en compte les spécificités des femmes autistes : diagnostic, violences, parentalité.

Car le diagnostic d'un enfant est aussi l'occasion de faire émerger l'autisme d'un ou des parents.

L'AFFA – association francophone des femmes autistes – vient de se constituer. Ecoutez ce qu'elle a à dire !

Faut-il un plan autisme ?

La présidente de l'UNAPEI, Christel Prado, avant son départ, a critiqué l'existence de plan spécifique à un handicap.

Christel PRADO --- Nous avons publié un Livre Blanc sur le Polyhandicap qui appelle l’ensemble des parties prenantes territoriales à signer des engagements. Nous pensons qu’il ne faut pas segmenter les plans. Nous réclamons un plan pour les personnes souffrant de troubles du neuro-développement (déficience intellectuelle, autisme, polyhandicap, DYS, TDAH, IMC ...). En ce qui concerne le cancer, les plans sont globaux et pas différenciés selon le type de cancer, ce qui permet de dégager de véritables volumes financiers opérants. Pourquoi faire différemment pour le handicap ?

C'est étonnant d'abord parce que l'UNAPEI a intégré le collectif autisme et a fait des propositions pour un 4ème plan.

Un plan autisme n'est pas plus un obstacle à un autre plan qu'un plan cancer n'a empêché un plan Alzheimer.

Mais pourqui Ségolène Neuville dit que l'autisme a été sa première priorité dans son entrée en fonction ? Que c'est la première dépense médico-sociale ? Que les prochaines créations de places dans ce secteur concerneront à 70% l'autisme – au lieu de 10% 3 ou 4 ans avant ?

C'est qu'il y a un retard qui ne se situe pas au plan quantitatif, mais au plan qualitatif.

Pratiquant régulièrement les différentes associations défendant les personnes handicapées, j'ai l'habitude des conflits d'intérêts entre associations gestionnaires et les usagers. Les associations du handicap auditif sont très divisées, entre les sourds de naissance et leurs parents, et avec les autres déficients auditifs : il y a conflit sur les techniques utilisées et sur le mode de vie. Tous ces conflits sont portés à l'incandescence dans l'autisme.

L'autisme est un terrain miné.

Je ne reprocherai pas à un politique de s'y avancer. Je lui souhaite seulement du courage.

Brujuns ou pilpous ?

C'est ce qu'on dit en breton. Ségolène Neuville a affirmé que dans le futur décret sur le PAG (projet d'accompagnement global), les ARS devront mobiliser les libéraux.

Et que les avancées sur le travail ne devront pas se limiter aux aspies ou autistes de haut niveau. Exemple sur l'entreprise Andros. La réflexion engagée pour permettre l'emploi de personnes autistes est très efficace aussi pour les intérimaires...

Accessoirement, la confirmation que l'insertion au travail doit s'accompagner d'une aide pour se loger en milieu ordinaire.

Les propositions du CIH 2016

Je reviens aux différentes actions décidées lors du CIH du 2 décembre 2016 à Nancy, loin des agitations médiatiques et des places de parking « handicapés » utilisées par le convoi ministériel (*).

Il y a plusieurs actions qui peuvent concerner les personnes autistes.

Ce qui est intrigant, c'est que certaines sont orientées vers le handicap psychique, alors qu'elles devraient aussi concerner les personnes autistes adultes, sous réserve d'une adaptation spécifique.

Dès qu'il s'agit du handicap psychique, les associations concernant l'autisme sont exclues de la concertation préalable. Également quand il s'agit de troubles de la personnalité ou du comportement, comme pour les ITEP (**).

Le rapport Laforcade sur la santé mentale est de ce point de vue caricatural : aucune association de personnes autistes, aucune association de parents n'a été consultée – sur 300!(***)

Un 4ème plan autisme devrait, selon moi, mettre en œuvre des mesures adaptées aux personnes autistes.

  • Rendre le système éducatif et l’enseignement supérieur plus inclusifs

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/rendre-le-systeme-educatif-et-l-enseignement-superieur-plus-inclusifs

  • Favoriser l’accès et le maintien dans l’emploi

Mesure : Renforcer la politique de réadaptation professionnelle

Utiliser l'expérience de Pass P'As

Mesure : renforcer le plan de diversification des métiers

Les personnes autistes peuvent accéder à beaucoup de métiers, à condition de se baser sur leurs intérêts spécifiques (qui peuvent évoluer). Il ne faut pas les restreindre à des métiers répétitifs qui ne sont pas adaptés à leurs compétences.

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/favoriser-l-acces-et-le-maintien-dans-l-emploi

  • Soutenir la Citoyenneté par une meilleure inclusion sociale

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/soutenir-la-citoyennete-par-une-meilleure-inclusion-sociale

Mesure : Favoriser l’inclusion des personnes en situation de handicap dans les associations et clubs sportifs

L'exemple d'Handisurf expliqué lors du congrès d'Autisme France est à suivre. La licence est la même que pour tous. Les moniteurs des clubs sont formés à l'accueil de toute personne handicapée.

  • Développer des solutions innovantes grâce au numérique

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/developper-des-solutions-innovantes-grace-au-numerique

  • Développer l’habitat inclusif

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/developper-l-habitat-inclusif

Mesure : Créer une aide spécifique pour l’habitat inclusif

Mesure : Permettre une application harmonisée de la mise en commun de la prestation de compensation du handicap (PCH)

L'association ISRAA a expliqué  lors du congrès d'Autisme France comment elle avait réussi à faire préciser les besoins d'accompagnement en PCH aide humaine avec la MDPH : ces beoins concernaient aussi bien, mais évidemment de façon différente, les Asperger et des autistes avec déficience intellectuelle.

 Au-delà de la PCH, il faut que les autistes adultes les plus autonomes puissent bénéficier de logements insonorisés (première préoccupation), avec la plupart du temps un accompagnement par SAVS.

  • Améliorer la compensation du handicap

Mesure : Mieux prendre en compte les besoins liés au handicap psychique, cognitif ou mental dans les critères d’éligibilité à la PCH

Cela devrait aussi concerner l'autisme. En témoigne le travail sur un GEVA Autisme de la MDPH 64.

Mesure : Créer des aides à la parentalité dans le cadre de la PCH

Cette mesure vise à créer une aide humaine à la parentalité pour les parents d’enfants de 0 à 7 ans :(...)1 heure par jour pour les parents avec un handicap mental ou psychique ayant des enfants de moins de 7 ans (…).

Et les parents autistes ? Faut-il remplir les critères d'éligibilité ?

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/ameliorer-la-compensation-du-handicap

  • Soutenir les familles et les proches aidants

Mesure : Mieux repérer les besoins des aidants de personnes en situation de handicap

Mesure : Structurer une offre de répit adaptée pour les personnes en situation de handicap et leurs aidants

Mesure : Mieux informer les aidants sur les actions de soutien qui leur sont dédiées

Mesure : Former les aidants

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/soutenir-les-familles-et-les-proches-aidants

  • Renforcer et rendre plus inclusive l’offre médico-sociale

Mesure : Créer des réponses nouvelles aux besoins des personnes en situation de handicap

80 millions d’euros sur 5 ans seront consacrés à la diversification des modes d’accompagnement en créant les pôles de compétences et de prestations externalisés, des accueils séquentiels et temporaires, ou encore en permettant des interventions « hors les murs ». Des équipes mobiles seront également créées.

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/renforcer-et-rendre-plus-inclusive-l-offre-medico-sociale

Renforcer l’accès à la prévention et aux soins

Mesure : Développer la prévention et l’éducation à la santé de façon adaptée aux besoins des personnes handicapées

Mesure : Développer les dispositifs de consultations dédiées pour les personnes en situation de handicap

Mesure : Encourager l’accès aux soins bucco-dentaires

Je crains que sur ce point, il n'y ait pas la mobilisation suffisante pour répondre aux risques mortels concernant les personnes autistes. La sur-médicamentation crée des risques de santé : voir l'intervention sur l'obésité et l'autisme au congrès d’Autisme France, avec le Dr Djéa Saravane. Il y a aussi des risques importants de suicide. Sur l'épilepsie, il n'y a pas suffisamment de recherches sur la façon dont elle se manifeste dans l'autisme, et sur les traitements à mettre en œuvre.

 http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/renforcer-l-acces-a-la-prevention-et-aux-soins

  • Mieux prendre en compte le handicap psychique

Les mesures essentielles pour le handicap psychique sont également développées dans d’autres fiches :

  • Favoriser l’accès et le maintient dans l’emploi

  • Développer l’habitat inclusif

  • Améliorer la compensation du handicap

Tiens donc : c'est le cas aussi pour l'autisme . Exemple : Mesure : Renforcer l’offre de places en habitat regroupé et développer des logements d’évaluation de transition

Cette mesure vise à proposer des solutions d’accueil collectives ou individuelles, soutenues par des services d’accompagnement pour favoriser l’apprentissage à l’autonomie.

Création de 800 places dès 2017 pour personnes en situation de handicap psychique au sein de résidences accueil et de pensions de familles et de 30 places d’appartements de coordination thérapeutique.

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/mieux-prendre-en-compte-le-handicap-psychique

  • Mieux prendre en compte le polyhandicap

Il y a souvent de l'autisme.

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/mieux-prendre-en-compte-le-polyhandicap

  • Faciliter l’accès aux droits

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/faciliter-l-acces-aux-droits

  • Renforcer le pilotage interministériel par le Secrétariat Général du CIH

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/renforcer-le-pilotage-interministeriel-par-le-secretariat-general-du-cih

 

 (*) sur Facebook a circulé une photo de voitures ministérielles garées sur des places « handicapés ». Il paraît que la rue était de toute façon bloquée.

(**) il n'existe aucune association de parents d'enfants en ITEP, ni d'anciens d'ITEP.

 (***) « La Main à l'Oreille » est citée, mais son CA est composé en majorité de professionnels. Florent Chapel n'est pas membre du conseil d'administration du Collectif Autisme et ne représente aucune association.

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