Simon Baron-Cohen : “La neuro-diversité est la prochaine frontière. ..."

La variété dans les formes de cerveaux est normale, mais acquérir une connaissance plus importante n’a pas apporté plus de moyens pour l’autisme, regrette l’expert de dimension internationale.

Simon Baron-Cohen : “La neuro-diversité est la prochaine frontière. Mais nous nous éloignons des autistes. »

Par Saba Salman - The Guardian - 2 octobre 2019

Traduction par lulalamae de Simon Baron-Cohen: ‘Neurodiversity is the next frontier. But we’re failing autistic people’

Simon Baron-Cohen: ‘Les cerveaux se répartissent par types, et tous sont normaux.’ © Graeme Robertson/The Guardian Simon Baron-Cohen: ‘Les cerveaux se répartissent par types, et tous sont normaux.’ © Graeme Robertson/The Guardian

Après son diplôme dans les années 1980, Simon Baron-Cohen a enseigné à des enfants autistes dans une école spécialisée. On en savait encore peu sur l’autisme à cette époque, et les gens se méprenaient sur son métier, croyant qu’il enseignait à des « enfants artistes ».

“Les gens avaient généralement honte de dire qu’ils avaient un enfant autiste, ou honte de dire « Je suis autiste », alors qu’aujourd’hui, on considère ça comme plus ordinaire et il y a moins de jugement », estime-t-il. « Dans les années 80, on voyait l’autisme comme un tout catégorique, une sorte de « soit vous l’avez soit vous ne l’avez pas »… De nos jours, on parle de spectre.

Aujourd’hui, Baron-Cohen, 61 ans, est un expert international de l’autisme, professeur à Cambridge et président du Centre de Recherches sur l’Autisme éminent de l’Université. On est aussi davantage informé sur l’autisme, trouble qui dure toute la vie et impacte la manière dont les personnes communiquent ou traitent l’information.

C’est peut-être parce que ma sœur avait un handicap que j’étais déjà sensibilisé et fasciné par les personnes qui pensent ou qui ont un développement différent.

Des estimations indiquent qu’une personne sur cent est située sur le spectre autistique (700 000 enfants et adultes), allant des personnes qui ont des handicaps sévères du développement nécessitant une aide renforcée, à ceux qui ont des traits plus légers. Les figures célèbres de l’autisme comptent des personnes comme la militante Greta Thunberg (qui considère sa « différence comme un « super-pouvoir »). En tant que neuroscientifique de la cognition, Baron-Cohen a contribué à attirer l’attention, de ses études psychologiques pionnières (l’autisme a été diagnostiqué pour la première fois dans les années 60 en Angleterre), à la fondation de la première clinique de diagnostic en Angleterre pour les autistes Asperger, il y a 20 ans, grâce au financement d’organisations caritatives (aujourd’hui le centre est administré par le NHS - National Health Service).

Pourtant, sa dernière étude illustre le fait que la connaissance et la compréhension de l’autisme, pour avoir progressé, n’ont pas abouti à des améliorations dans la vie des autistes. Dans l’étude, qui examine la proportion excessive d’autistes qui connaissent des « événements de vie négatifs », 45% des 426 participants n’ont souvent pas assez d’argent pour satisfaire des besoins élémentaires (contre 25% des personnes non autistes) et 20% ont déjà été abusées sexuellement par un partenaire (contre 9% des non autistes). Cette recherche, qui inclut des questionnaires élaborés par des autistes, signale les causes de la plus grande fréquence de dépressions chez les autistes.

Ces résultats donnent du poids aux preuves que nous connaissons sur les obstacles importants que les autistes rencontrent. Le diagnostic peut prendre des années ; les enfants sont victimes des coupes budgétaires concernant l’éducation spécialisée ; seuls 16% des autistes ont un emploi en 2016 (contre 80% des non-autistes) ; et ils figurent parmi ceux qui sont enfermés dans des unités semblables à des hôpitaux au lieu de vivre parmi leur communauté. Le Plan Autisme a contraint le gouvernement il y a dix ans à élaborer une stratégie pour améliorer l’aide, mais la législation n’a pas suivi ces promesses.

“De nombreux autistes, ainsi que leurs familles, vous diront que même si la stratégie [du gouvernement] pour l’autisme a suscité une prise de conscience, il y a eu peu de véritables changements sur le terrain depuis les dix années écoulées. Et malgré nos recherches, tirant le signal d’alarme sur les risques de suicide et d’autres sources de vulnérabilité, trop d’autistes dépérissent sans aide, parce qu’on n’investit pas assez de moyens dans l’aide sociale consacrée à l’autisme. C’est inacceptable, » remarque Simon Baron-Cohen.

Il garde l’espoir que les résultats récents de son centre vont favoriser une meilleure prise en charge concrète, comme un accompagnateur chargé d’un soutien à vie, « il y a donc une voie de la découverte dans les labos pour améliorer la vie des gens ». Il ajoute : « La façon de mener la recherche à l’ancienne était, sans que nous le réalisions, condescendante, en ce que les scientifiques réfléchissaient au problème puis passaient à l’application. Aujourd’hui on procède différemment, en impliquant les patients dès le départ… pour concevoir en commun les études, et vérifier la pertinence et la formulation. » Ces écarts entre la recherche et la pratique ont inspiré des plans pour un Centre d’Excellence de l’Autisme de 35 millions de livres d’ici à 2025. Se donnant pour but d’en faire la première clinique et centre de recherches du Royaume-Uni pour les personnes autistes, on y combinera une expertise académique et une aide concrète. En principe, les enfants ou les adultes adressés par un généraliste pourront y recevoir un diagnostic, puis un encadrement immédiat par des spécialistes tels que psychiatres, conseillers pour l’emploi ou les avantages sociaux. « Nous avons localement ce centre de recherches et une université d’un rayonnement international, et tout autour, les gens sont inscrits sur des listes d’attente, ne pouvant être reçus, et ils traversent des difficultés, alors nous nous employons à réduire cet écart, » explique-t-il.

La soeur de Simon Baron-Cohen, qui est décédée, souffrait de déficiences graves de l’apprentissage. Elle est allée dans une institution à deux ans (indication courante des médecins à l’époque). Des années plus tard, il l’a ramenée dans un logement assisté près de chez lui. Elle est morte en 2014. Dans un éloge ému, il se souvient de sa sœur : « Nos vies sont devenues plus riches pour avoir partagé le chemin avec elle. » Il parle d’elle de façon émouvante, évoquant la manière dont elle a inspiré son travail. « Le fait d’avoir une sœur handicapée m’a peut-être sensibilisé et a développé chez moi une fascination pour les gens qui pensent ou qui ont un développement différent », explique-t-il.

Au cours de ses recherches sur les facteurs biologiques, hormonaux et génétiques de l’autisme, il a obtenu des distinctions au niveau national et international. Pourtant, les théories de Simon Baron-Cohen sout souvent encore controversées. Le concept du cerveau masculin extrême, exposé dans son livre provocateur, La Différence essentielle, affirme que le cerveau des hommes est câblé pour systématiser et celui des femmes pour compatir. Cela a donné lieu à des critiques envers son « neuro-sexisme » et on lui a reproché d’employer des stéréotypes de genre, ce qui pourrait entraîner un risque de diagnostic erroné ou de sous-diagnostic pour les femmes autistes, ainsi qu’alimenter l’idée répandue que les autistes n’ont pas d’empathie cognitive. Pour sa défense, il a insisté sur le fait que « l’égalité entre les sexes est très importante », ajoutant que ses études portent sur des groupes d’hommes et de femmes « dans la moyenne », et que « il n’est pas question des individus ». Quant à l’empathie, il allègue que même si les autistes éprouvent des difficultés à se représenter les émotions des autres personnes, ils ressentent l’émotion si les autres sont bouleversés (c’est la distinction entre empathie cognitive et émotionnelle).

A l’avenir, il espère que la notion de neuro-diversité sera plus répandue. « Les cerveaux se répartissent par types, et tous sont normaux », déclare-t-il. « Nous souhaitons qu’un jour, tous les milieux professionnels soient diversifiés – nous soutenons déjà cette démarche pour le genre et l’appartenance ethnique, mais la prochaine frontière est la neuro-diversité, ensuite cela deviendra habituel. Les gens n’auront plus besoin d’y réfléchir. »

Curriculum vitae

Age : 61 ans.

Lieu de résidence : Cambridge.

Situation familiale : veuf, trois enfants adultes.

Education : Ecole Haberdashers’ Aske, Hertfordshire ; New College, Université d’Oxford (BA en sciences humaines) ; University College Londres (PhD en psychologie) ; Institute of Psychiatry, Londres (MPhil, psychologie clinique).

Carrière : de 1995 à aujourd’hui : président de l’Autism Research Centre, Université de Cambridge ; de 1994 à aujourd’hui : assistant d’enseignement puis professeur assistant en psychologie expérimentale au Trinity College de Cambridge ; de 1994 à aujourd’hui : chargé de cours, puis lecteur, puis professeur en neuroscience cognitive et développementale, dans les départements de psychiatrie et de psychologie à Cambridge ; 1988-93 : chargé de cours puis maître de conférence en psychologie du développement à l’Institute of Psychiatry, Londres ; 1987-88 : chargé de cours, département de psychologie, University College de Londres.

Vie publique : Vice-président, National Autistic Society ; administrateur, Autism Research Trust ; administrateur, Empathy for Peace ; président, International Society for Autism Research (2017-19) ; président de la section de psychologie, British Academy (2016-19).

Prix et distinctions :  Membre de l’Academy of Medical Sciences ; member de la British Academy ; prix pour contributions remarquables, dans la section de psychologie du développement, British Psychology Society.

Centres d’intérêts : Joue de la basse dans Deep Blue, groupe de musique soul et blues à Cambridge.

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