Comment les personnes autistes forgent-elles des amitiés ?

La plupart des personnes autistes souhaitent et sont capables de se faire des ami(e), mais leurs amitiés ont souvent un air différent.

spectrumnews.org Traduction par Sarah et Curiouser de "How people with autism forge friendships" de Lydia Denworth 1er Avril 2020

 © Cinyee Chiu, photographs courtesy of Dante DeSole and Jay Spindel © Cinyee Chiu, photographs courtesy of Dante DeSole and Jay Spindel
Un dimanche de janvier, à l’heure du déjeuner. Assis à une longue table dans une épicerie fine du centre ville de Manhattan, un groupe de jeunes gens partagent sandwiches et salades. Presque tous ont sorti leurs téléphones. Un garçon a des écouteurs autour du cou. Mais il y a moins de conversation qu’on ne s’y attendrait de la part d’un groupe typique de jeunes gens : un des garçons a l’air de parler tout seul, et une fille a l’air anxieuse, et bat régulièrement des mains.

Les jeunes de ce groupe sont tous sur le spectre. Ils se sont rencontrés grâce à un programme organisé par l’association à but non lucratif Actionplay, au sein de laquelle les jeunes gens autistes, ou ayant d’autres handicaps, travaillent ensemble à écrire et à jouer sur scène une comédie musicale. Tous les dimanches, les membres affinent les personnages et le scénario, mettent la touche finale aux scènes et composent les chansons – après quoi certains d’entre eux se dirigent vers la rue pour déjeuner ensemble. « On rencontre d’autres personnes comme nous », dit Lexi Spindel, 15 ans.

Les membres partagent un texte du groupe dans lequel ils se nomment l’Equipe des Epaves. Il y a six mois, six des filles sont allées voir ensemble le film La Reine des Neiges II. Et Lexi, avec une ancienne d’Actionplay, Adelaide DeSole, 21 ans, a passé un après-midi entier à l’appartement des Spindel pendant les vacances. Les deux jeunes filles ont joué aux jeux vidéo et ont regardé « Bob l’Eponge Pantalon à carreaux » et Kung Fu Panda à la télévision. « C’était la première fois que ma fille amenait une amie », dit le père de Lexi, Jay Spindel. « Cela n’était jamais arrivé avant Actionplay. »

Depuis les tout premiers cas d’autisme enregistrés, les scientifiques ont reconnu que le manque d’interactions sociales était un élément central du trouble. Dans son article de 1943, Leo Kanner présentait le cas d’une jeune autiste, qui se déplaçait parmi les autres enfants « comme un être étrange, comme quelqu’un qui se déplacerait au milieu de meubles. » Il interprétait le comportement des enfants autistes comme dirigé par « le désir puissant de solitude et de permanence». Des dizaines d’années après, les scientifiques et cliniciens ont présumé que les personnes autistes n’avaient pas d’amis et que forger des amitiés ne les intéressait pas. « Jusqu’à récemment, on supposait qu’on trouverait que le nombre [d’amis] était de zéro », dit Matthew Lerner, psychologue à l’Université de Stony Brook à New York.

Une nouvelle ligne de la recherche s’oblige à repenser ces croyances de longue date. Les personnes autistes rapportent massivement qu’elles veulent des amis. Et elles ont montré qu’elles peuvent, et nouent de fait des amitiés avec leurs pairs neurotypiques aussi bien qu’autistes, même si leurs interactions diffèrent parfois de celles qui ont cours entre les personnes neurotypiques. Cette vision recadrée de l’amitié tend à reconnaître et à encourager une meilleure connaissance de la vie sociale des autistes. Elle reconnaît les difficultés auxquelles les autistes sont confrontés pour créer des relations de proximité, notamment les difficultés à traiter l’information sociale et à gérer le conflit. « Rien n’est impossible en termes d’amitié pour les personnes autistes », affirme Matthew Lerner, « mais cela prend peut-être des voies différentes. »

Le lien social est un puissant élément de prédiction d’une bonne santé mentale et physique à long terme. Avoir des amitiés sérieuses – ou en manquer – a un impact sur nos systèmes cardio-vasculaires et immunitaires, les réactions au stress, le sommeil et la santé cognitive. Les personnes qui tissent des liens sociaux forts survivent plus longtemps, en moyenne, que celles qui ont peu de liens, selon une méta-analyse portant sur plus de 300 000 personnes. La solitude, définie comme un décalage entre les liens sociaux désirés et réels, est un facteur de risque de mortalité aussi important que le fait de fumer, suggère l’analyse. Les personnes autistes peuvent ne pas paraître seules, parce qu’elles s’isolent souvent des autres – mais elles peuvent se sentir seules.

En fait, les enfants autistes sont souvent plus solitaires que leurs pairs neurotypiques, comme en témoigne une étude publiée en 2000. Et cette solitude peut concourir de manière significative à l’incidence élevée de la dépression et de l’anxiété chez les autistes adultes. Des amitiés meilleures et en plus grand nombre peuvent atténuer la solitude, mais il faut savoir que ces amitiés peuvent être différentes de celles qui se mettent en place chez les personnes neurotypiques.

« Les avantages viennent probablement de ce que les personnes autistes trouvent et sont encouragées à trouver les relations qui marchent pour elles », déclare la psychologue Felicity Sedgewick de l’Université de Bristol au Royaume-Uni. « Je ne pense pas qu’ériger une norme neurotypique de l’amitié comme la norme que les autistes devraient atteindre soit en rien positif, cela aurait au contraire un effet très négatif. »

Lire les signes

Les recherches ont démontré que la notion d’autistes sans amis est un mythe. Par exemple, dans une méta-analyse de 2016, portant sur 18 études qui comprenaient 1 768 enfants autistes âgés de 8 à 12 ans, Matthew Lerner et ses collègues ont établi que la majorité des enfants disaient avoir un ami. « La plupart des enfants autistes pensent à un ami, ou ils ont des connaissances proches, je ne pense pas qu’ils n’aient aucun ami », déclare Connie Kasari, psychologue à l’Université de Californie, à Los Angeles, qui a étudié les enfants autistes dans les écoles traditionnelles pendant des années. Souvent, toutefois, la qualité de ces amitiés des enfants autistes est pauvre en termes d’accompagnement et de soutien. Leurs réseaux sociaux sont souvent maigres également, indique l’étude.

Un obstacle significatif à ces amitiés est la conviction des pairs neurotypiques que les autistes sont indifférents aux relations avec eux. Avoir l’air indifférent, cependant, n’est pas toujours la même chose qu’être indifférent. Un enfant autiste qui paraît indifférent aux jeux en train de se dérouler sur un terrain de jeux peut être submergé par le bruit et le désordre. Et un adulte autiste qui évite le contact oculaire peut être simplement en train d’essayer d’éviter la surstimulation, ou de se concentrer plus intensément sur la conversation. Et des mouvements rythmiques et répétitifs (battements des mains, balancement du corps, etc.) sont le moyen pour certains autistes de réguler leur anxiété et leur incertitude, et non le signe d’un manque d’intérêt social.

 © Photographs courtesy of Nick Morgulis / Actionplay © Photographs courtesy of Nick Morgulis / Actionplay
« Je trouve que cette question de motivation sociale est particulièrement pernicieuse, car si une personne suppose qu’une autre personne n’a pas envie d’interagir avec elle, je pense que cela va affecter la façon dont ces deux individus vont interagir », regrette Vikram Jaswal, psychologue à l’Université de Virginie, à Charlottesville. « Cela peut devenir une prophétie auto-réalisatrice. »

Ainsi, sur le terrain de jeu, les enfants autistes tendent à fonctionner à la périphérie. Et pour beaucoup d’entre eux, il s’agit d’une expérience triste. « Ils n’étaient pas rejetés, on les ignorait », dit Connie Kasari. Les enfants autistes ne sont parfois pas non plus capables de trouver les enfants qu’ils connaissent dans la foule. Dans un essai randomisé contrôlé, Connie Kasari et ses collègues ont entraîné trois enfants neurotypiques à favoriser des compétences sociales positives chez les autres enfants, qu’ils soient autistes ou typiques. « Ces trois petits enfants sortaient sur le terrain de jeux », relate Connie Kasari. « Ils étaient supposés être de petits ambassadeurs pendant les pauses et aider des enfants à participer s’ils n’étaient pas impliqués. » Cette simple démarche aboutissait à de meilleurs réseaux sociaux pour les enfants autistes. Faire intervenir une équipe sur le terrain de jeu pour faciliter les interactions en proposant des activités était aussi une aide. Connie Kasari envisage de mener des recherches pour apprendre quel type d’approche est la plus efficace pour les enfants isolés : cela pourrait, par exemple, inclure que les adultes ou les pairs les poussent gentiment à intervenir, en même temps qu’ils acquièrent des habiletés sociales.

Parvenir à ce que les enfants participent davantage sur le terrain de jeu est un bon point de départ. « C’est le début de l’amitié. C’est une façon de dire : ‘Nous allons t’amener à participer et à t’exposer à d’autres enfants qui s’amusent, pour que finalement tu te fasses des amis’ », commente Connie Kasari. Mais, pour construire une amitié durable, il reste un ingrédient supplémentaire : le partage d’expériences émotionnelles. Un modèle d’amitié durable suppose que les enfants typiques se fassent des amis d’abord en participant aux activités en commun, comme jouer au basketball ou grimper aux agrès. Approfondir cette amitié leur demande de partager des émotions, soit en parlant de leurs sentiments, soit en partageant une expérience émotionnelle positive.

Matthew Lerner et ses collègues ont émis l’hypothèse que certains aspects de l’autisme, parmi lesquels la difficulté à traiter avec efficacité l’information sociale, constituent un obstacle pour mettre en place cette phase plus approfondie de l’amitié. Il arrive donc qu’un enfant autiste puisse donner l’impression de trouver les activités partagées moins plaisantes qu’elles le sont pour un enfant neurotypique. Cette perception entrave alors la construction d’un lien plus profond. « Ce sont ces moments subtils de coordination qui permettent un partage réel, et si on se retrouve déconnecté, alors cela peut signaler l’arrêt de jeu pour plusieurs gosses », conclut-il.

Les occasions de synchronie – ou au moins de compréhension – peuvent émerger plus facilement entre deux personnes autistes qu’entre une personne autiste et une personne neurotypique. Un des premiers articles sur l’amitié entre les autistes est sorti juste l’année dernière. Lorsqu’il était étudiant diplômé, Brett Heasman a travaillé dans un centre d’accueil pour les adultes autistes, et il a été surpris de l’étendue des interactions sociales entre les adultes jouant aux jeux vidéo. Il a décidé, avec son directeur de thèse de l’Ecole d’Economie de Londres en Grande-Bretagne, de réaliser des enregistrements vidéo d’amis autistes en train de jouer ensemble, et il a codifié leurs tours de parole dans la conversation.

Ils ont constaté qu’on trouvait bien plus, dans ces conversations, de ce que Heasman appelle des hauts et des bas – passer de la connexion à la déconnexion, puis y revenir – que dans une conversation entre deux personnes typiques. Les périodes de déconnexion comprenaient de longs temps où une personne dominait la conversation, ou un commentaire fractionné sans rapport avec ce qui avait été dit auparavant. Un tour de parole soutenu et de la politesse se manifestaient quand un changement dans le jeu exigeait une coopération, ou quand une nouvelle personne entrait dans la pièce. Des expériences partagées, comme d’avoir regardé une vidéo amusante sur Youtube, pouvaient déboucher sur une discussion engagée et des rires. « Il y a beaucoup de virages et de ratages », commente Heasman, qui est maintenant associé à la recherche à l’University College de Londres, « mais quand ils entrent en connexion, ça va loin. »

Meilleurs amis

Même lorsque des personnes autistes accèdent aux niveaux les plus approfondis de l’amitié, des difficultés peuvent les attendre. Noah Britton est psychologue et enseignant, et un des quatre membres composant la troupe de comédie Asperger’s Are Us. Comme bon nombre de personnes autistes, Britton n’est pas à l’aise quand il s’agit de s’ouvrir à d’autres personnes. « On passe toute sa vie à montrer aux gens différentes parties de soi, [et] ils se montrent déçus, ou ça les perturbe, ou alors ils se moquent », dit-il. « Ça peut être vraiment dur ».

La plupart des amis de Noah sont également autistes. « J’ai découvert que, dans mon cas et celui de beaucoup d’autres mecs diagnostiqués Asperger que je connais, on devenait ami avec d’autres personnes Asperger », indique Noah. « C’est le groupe avec lequel nous sommes le plus liés et apparentés, c’est pourquoi nous sommes amenés à nous rapprocher. »

Les plus proches amis de Noah constituent les trois autres membres de sa troupe. Quand leur groupe travaille ensemble et est en tournée, un esprit de camaraderie s’installe facilement entre eux. Ce qui pourrait ressembler pour certains à des comportements obsessionnels ou répétitifs – comme écouter la même chanson en boucle pendant des heures – leur procure un sentiment d’unité, avec en bonus le fait de ne pas se sentir jugé ou honteux vis-à-vis de leur intérêt restreint. « Nous étions en train d'écrire un nouveau spectacle, et durant ce travail d’écriture, je voulais écouter la même chanson en boucle pendant tout ce temps-là », explique Britton. « On ne faisait qu’écouter ‘‘Garden of Your Mind’’ de M. Rogers pendant des heures. Et ça, ça nous emballait tous »

Malgré tout, des moments de contrariétés surviennent parfois lorsque les membres ne se parlent pas pendant des mois sauf au sujet du boulot. « On peut être très contrarié par des trucs qui ne riment à rien pour les autres gens », dit-il. « Des fois ça nous arrive de vouloir repousser les gens. »

« On ne faisait qu’écouter ‘‘Garden of Your Mind’’ de M. Rogers pendant des heures. Et ça, ça nous emballait tous » Noah Britton

Les conflits sont également une source de difficultés pour les filles et femmes autistes, qui n’arrivent pas toujours à les gérer facilement ou à s’en remettre. Comme la plupart des adolescents, Massina Commesso, 15 ans, se préoccupe beaucoup de la question de l’amitié et du fait de se sentir intégrée. Durant la majeure partie de son enfance, Massina a eu une meilleure amie, neurotypique, avec laquelle elle jouait ou se peignait les ongles. Mais lorsqu’elles sont entrées au lycée, son amie s’est détachée d’elle, poussée apparemment par l’embarras que suscitaient chez elle certains des comportements de Massina. « Elle m’a dit qu’elle ne voulait pas m’inviter à sa fête d’anniversaire », rapporte Massina (La mère de l’autre fille aurait dit à la mère de Massina que sa fille « devait penser à sa réputation »). Massina, qui souffre aussi de dépression, a été anéantie et a dû lutter pour surmonter ce rejet. « Pourquoi est-ce que je vis ? » a-t-elle demandé à sa mère à l’époque. « Personne ne veut être mon ami. »

En matière d’amitié, les filles autistes se comportent souvent plus comme des filles neurotypiques que comme des garçons autistes, mais avec certaines différences, d’après une étude de 2019. Par exemple, à l’instar des filles neurotypiques, elles vont seulement indiquer les noms d’un ou de deux amis proches, mais contrairement à elles, elles ont tendance à ne pas avoir un cercle élargi d’amis occasionnels.

Non seulement les filles autistes vivent plus de conflits que leurs pairs neurotypiques, mais elles trouvent aussi ces conflits plus difficiles à gérer. « Les filles autistes ont tendance à avoir une vision « tout noir ou tout blanc » vis-à-vis des conflits », indique Felicity Sedgewick. « Si quelque chose tourne mal, c’est perçu comme très grave ; c’est souvent un désastre » Sedgewick en a fait personnellement l’expérience alors qu’elle travaillait avec une adolescente autiste qui s’était brouillée avec sa meilleure amie. « Elle est devenue convaincue que cette personne la détestait complètement, [et] qu’elle la détesterait pour toujours », dit Sedgewick. « Elle a séché [un cours] auquel assistait aussi l’autre fille parce qu’elle était intimement convaincue que ça allait être horrible. » Sedgewick affirme que leur amitié aurait peut-être pu être sauvée, mais le caractère définitif des actions de la jeune fille autiste ont rendu cela impossible. Reconnaître l'existence et l'intensité de ces sentiments est une étape nécessaire pour aider les filles concernées à y faire face, explique Sedgewick.

 © Photograph courtesy of the New York Transit Museum © Photograph courtesy of the New York Transit Museum

Trouver sa tribu

Avoir des amis également sur le spectre peut permettre d’éviter certains conflits. Dena Gassner, 61 ans, a été diagnostiquée autiste à l’âge de 38 ans. Elle a une bande d’amis, à la fois autistes et non-autistes, et travaille comme assistante sociale. Mais tout comme Noah Britton, elle trouve qu’il est plus facile d’entrer en contact avec d’autres personnes situées sur le spectre. « Vous n’avez pas besoin d’expliquer quoi que ce soit à qui que ce soit », dit-elle. Quand Dena Gassner sort dîner avec son groupe d’amis autistes, chacun d’entre eux sait ce à quoi s’attendre. « Les personnes qui peuvent tolérer plus de bruit ou celles qui ont apporté leurs bouchons d’oreille font face à la foule. Celles qui ne peuvent pas, elles font face au mur », explique Dena. « Ces relations-là me sont précieuses. » Elle trouve chez ces amis, dit-elle, un échange quasi biologique sur la base du « donner et recevoir » : « comme si l’un inspirait, et que l’autre expirait ».

Cependant, avant de trouver cette précieuse symbiose, les personnes autistes doivent d’abord se rencontrer. Ian Aquino, 12 ans, est passionné par les trains, un intérêt spécifique courant chez les garçons autistes. Sa mère, Susana Montes, l’a donc emmené au Transit Museum dans le quartier de Brooklyn, à New York, durant une bonne partie de sa vie.

Quant Ian avait 8 ans, le musée a initié un programme d’habilités sociales appelé Subway Sleuths pour les enfants situés sur le spectre ; Ian n’a jamais manqué un seul samedi. « Dans cet environnement, on ne voit vraiment pas ses différences », dit Susana. « Ça l’a aidé à entrer en relation avec les autres garçons ». Les enfants jouaient à cache-cache et parlaient de trains, en menant des conversations détaillées sur la façon dont chacun s'était rendu au musée : « Tu as pris le train de la ligne A ou le train de la ligne 4 ? »

Pour certaines personnes autistes, des amitiés peuvent se développer au travers de programmes expérimentaux conçus pour leur apporter du soutien. Certains de ces programmes ont non seulement pour objectif de permettre aux participants d’adopter des comportements d’apparence sociale, mais aussi de leur apprendre à avoir des comportements aidant à la construction de relations. Le théâtre est présent dans plusieurs d'entre eux, explique Matthew Lerner, car il ralentit le côté va-et-vient de la conversation. « Le théâtre est en quelque sorte un moyen de décomposer et d’apprendre les interactions sociales, puis d’y réagir et de se lier aux autres de manière à ce que chacun se sente comme faisant partie intégrante du groupe », dit-il. Monter ensemble un spectacle, avec l’aide de tuteurs adultes, permet de réaliser ce que Lerner appelle des « expériences réussies » de vie amicale.

Dans un autre programme développé par Lerner, les participants jouent à un jeu nommé Charabia (« Gibberish »), où les adolescents doivent interpréter les intentions de chaque autre participant sans avoir recours à une vraie langue. Le but n’est pas de trouver la bonne réponse, indique Lerner, mais de prêter attention à ce que fait l’autre personne de façon à créer des opportunités de nouer le contact. Ces jeux débouchent sur de nombreuses blagues partagées concernant les bêtises qui en résultent. D’autres groupes récréatifs de compétences sociales lancés par Lerner offrent une place aux intérêts spécifiques préférés des autistes. Plutôt que d’offrir des jeux vidéo en guise de récompense pour avoir discuté avec quelqu’un, Lerner les a intégrés à son programme. « Nous leur disons, si c’est quelque chose que vous aimez, c’est une bonne occasion de vous rapprocher les uns des autres. »

Nombre de ces idées ont pu naître grâce à un épisode survenu 16 ans plus tôt, après la création par Lener d’une petite colonie de vacances pour enfants autistes appelé Spotlight, qui finira par servir d’inspiration à des programmes similaires dans tous les Etats-Unis. Le deuxième ou troisième jour, un garçon de 11 ans accourut vers Lerner et lui tira sur la manche : « Matt, Matt, où est-ce que tu as trouvé ces enfants ? » se rappelle-t-il avoir entendu.

« Un peu partout », répondit Lerner. « Ils veulent tous venir en colo, exactement comme toi. » Le garçon se tourna vers Lerner et déclara : « C’est la première fois que je rencontre un groupe d’enfants normaux. »

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