spectrumnews.org Traduction de "How autism researchers can better reach Black families" par Jaclyn Jeffrey-Wilensky / 1 décembre 2020
Expert : Kim Kaiser, Directrice de la programmation, The Color of Autism Foundation
Aux États-Unis, les personnes noires autistes se heurtent à de nombreux obstacles pour obtenir des soins, notamment les longs délais d'attente pour les évaluations et l'accès limité aux services dont elles ont besoin. En outre, elles ne sont souvent pas incluses dans la recherche, ce qui les laisse mal desservies à d'autres égards.
C'est un combat que Kim Kaiser, directrice de la programmation de la fondation "The Color of Autism", connaît bien. Le personnel de l'école de son fils autiste lui a d'abord dit qu'il souffrait d'un trouble oppositionnel avec provocation, une erreur de diagnostic qui, selon la recherche, peut se produire souvent chez les enfants noirs. Un autre clinicien ne comprenait pas la langue maternelle du garçon, le patois jamaïcain, et a donc sous-estimé ses compétences linguistiques. Ce n'est que lorsque Kaiser a trouvé un psychologue jamaïcain que son fils a été évalué correctement.
"C'était trois évaluations complètement différentes", dit Kaiser.
Kaiser dit que l'odyssée diagnostique de son fils a inspiré son travail à The Color of Autism, où elle forme les familles noires à naviguer dans les complexités d'une évaluation de l'autisme et à défendre leurs enfants à l'école et ailleurs.
"Si j'ai ce problème, et que j'ai les compétences, les connaissances et l'éducation nécessaires, que se passe-t-il avec les parents qui n'ont pas l'éducation, qui n'ont pas les compétences nécessaires pour défendre leurs enfants et qui ne parviennent pas à trouver leur voix pour les protéger", dit-elle.
Mme Kaiser a parlé avec Spectrum des travaux de The Color of Autism, des raisons pour lesquelles les chercheurs ne parviennent pas à toucher les familles noires et de ce qu'il faut faire pour corriger cette disparité.
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Spectrum : Quelle est la mission de The Color of Autism ?
Kim Kaiser : Ce que nous voulons faire, avant tout, c'est nous attaquer à la marginalisation de la communauté noire et au manque de ressources au sein de la communauté, en donnant aux parents les moyens d'être les premiers et les meilleurs défenseurs de leurs enfants. Car plus nous les inciterons à le faire, plus nous pourrons présenter un front uni aux gouvernements des États, locaux et fédéraux pour faire pression en faveur de changements. Nous mettons l'accent sur l'auto-efficacité, les forces centrées sur la famille. Nous voulons former les prochains fondateurs d'une organisation comme The Color of Autism, et nous voulons donc que les familles en fassent profiter leur communauté.
S : Que couvrez-vous dans vos formations ?
KK : Nous enseignons aux parents comment planifier une visite chez le pédiatre, comment demander à être orienté vers un spécialiste de l'autisme et comment faire passer ces tests à différentes étapes de la vie de votre enfant. Nous leur donnons les bases d'une thérapie appelée analyse appliquée du comportement ( ABA ), nous leur expliquons les comorbidités de la santé mentale et de l'autisme. Et nous nous efforçons de les préparer à la transition de l'enfance à l'âge adulte, et nous leur parlons de ce qu'ils doivent rechercher dans un collège ou une formation professionnelle. Nous leur apprenons à affirmer et à développer chez leur enfant des compétences en matière d'autonomie sociale, ainsi qu'à planifier leur avenir, de la tutelle au foyer collectif ou à la vie accompagnée.
S : Comment votre organisation fait-elle face à la pandémie ?
KK : Elle a changé notre façon de fonctionner. Mais c'est une bonne chose car lorsque nous faisons nos formations en ligne, nous sommes en mesure de toucher plus de gens. Nous recevons des appels de personnes, même à l'étranger, qui nous demandent des conseils et des orientations. Et cela nous a ouvert encore plus les yeux sur les disparités qui existent au sein de la communauté noire dans tout le pays.
S : Quelles ont été les interactions entre The Color of Autism et les chercheurs ?
KK : Nous avons des gens qui disent : "Sur la base des recherches que nous avons faites, nous avons cet outil, et nous voulons l'utiliser et voir comment il fonctionne pour votre population". Eh bien, où était notre population lorsque vous avez fait les recherches pour créer l'outil ? On nous dit souvent : "Nous voulons voir ce que la communauté pense de la recherche que nous avons faite", au passé. Et même lorsqu'ils veulent impliquer la communauté, c'est pour une courte période de temps, et pour des outils que cette communauté ne peut pas se permettre d'utiliser pour aller de l'avant - des outils qui ne représentent pas de manière adéquate ce qui fonctionne pour nous. Et c'est ce qui est le plus frustrant.
L'un des plus grands problèmes est le manque de diversité qui existe parmi les chercheurs. Vous avez une idée "unique" pour la recherche. Mais vous voulez que nous vous envoyions des familles pour cette recherche, alors qu'il n'y a personne avec une optique culturelle efficace qui examine les questions, qui vérifie comment la recherche va être faite et comment les questions sont posées. Il y a un manque de chercheurs de couleur qui viennent avec un solide soutien financier. Nous avons besoin d'une recherche qui soit faite pour nous et par nous. C'est très important.
S : Quelles questions les chercheurs doivent-ils se poser lorsqu'ils conçoivent des études pour être plus inclusifs ?
KK : Quelles sont les mœurs culturelles des familles noires et afro-américaines, et comment leur poser les questions appropriées ? Comment obtenir l'adhésion des familles ? Quel est l'impact des traumatismes historiques dans la famille ? De la pauvreté dans la famille ? Qu'est-ce qui motive cette recherche ? Cela permettra-t-il de combler les lacunes en matière de services ? Une organisation comme The Color of Autism peut-elle utiliser ces données pour améliorer les choses ?
Cette approche centrée sur la personne et la famille permettra de savoir comment les thérapeutes administrent des traitements comme l'ABA, ou comment les cliniciens appliquent l'Autism Diagnostic Observation Schedule [ADOS]. Elle permettra d'améliorer la manière dont les chercheurs et les cliniciens procèdent aux tests cognitifs. Elle améliorera également la façon dont les écoles considèrent un enfant noir autiste. Elle peut réduire les erreurs de diagnostic. Et par conséquent, elle améliorera la manière dont les services sont fournis aux familles.
S : Quels sont les sujets que vous aimeriez voir les chercheurs sur l'autisme explorer ?
KK : Même si nous comblons les lacunes en matière de diagnostic, les écarts dans la prestation des services sont encore importants. Nous aimerions donc que la recherche identifie ce qui alimente l'écart croissant dans l'accès aux traitements et leur qualité. J'aimerais également voir comment l'arrivée de thérapeutes, de comportementalistes et de spécialistes du soutien par les pairs dans les foyers noirs influe sur la réussite de l'enfant, ainsi que des recherches sur la réussite de la transition du lycée à la vie adulte dans la communauté noire. Les chercheurs pourraient commencer par faire une étude sur la façon dont notre population perçoit l'autisme et sur notre compréhension de l'autisme. Nous devons commencer à cerner les besoins spécifiques de la communauté noire, car ils sont très différents de ceux des autres communautés.
S : Avez-vous des conseils à donner aux chercheurs qui cherchent à inclure davantage de personnes noires et leurs familles dans la recherche sur l'autisme, tant pour concevoir des études que pour y participer ?
KK : Tout d'abord, contactez The Color of Autism. Nous offrons des services gratuits à la communauté noire.
Ensuite, avant même de faire la recherche, vous devez faire en sorte que des personnes ayant une expérience vécue, qui travaillent également dans ce domaine, formulent les questions de l'étude. Cela concerne le soutien par les pairs, qui est la base de l'engagement communautaire. L'expérience vécue de l'autisme et du fait d'être Noir ou Afro-Américain est un avantage clé pour l'adhésion de la communauté.
Je lance un appel aux chercheurs noirs : Aidez-nous, s'il vous plaît. C'est très difficile pour les Noirs, quelle que soit leur profession ; c'est un combat pour arriver au sommet. Mais cela doit être construit par nous et pour nous. Mettez votre cœur, votre âme et votre éducation en nous, et dans The Color of Autism aussi.
Si vous êtes un chercheur blanc et que vous êtes d'accord avec ce que je dis, veuillez vous associer à des chercheurs noirs - tenez-nous au courant, nous vous aiderons à les trouver - pour prendre les devants et informer sur la façon dont l'étude est conçue. Nous nous engageons à faire en sorte que cette étude soit un succès. Mais n'hésitez pas à confier la direction de l'étude à ceux qui ressemblent à la communauté sur laquelle vous travaillez.
Pour ce qui est d'encourager la participation, ne vous contentez pas d'envoyer aux familles une carte cadeau. Ne faites rien qui puisse donner aux familles l'impression d'avoir été utilisées pour une séance de photos et pour répondre à un sondage. Faites en sorte qu'elles adhèrent vraiment à cette recherche. Cela pourrait impliquer une certaine monétisation. Mais le plus important est de faire appel à des personnes qui leur ressemblent pour les faire participer. C'est plus important qu'une carte cadeau. Il s'agit de nombreuses vies et de leur avenir, de sécurité, de bonheur et de capacité à s'épanouir et non à devenir de la pâture pour la machine.
Nous sommes impatients de voir des chercheurs noirs faire des études sur les communautés noires. Nous ne sommes pas contre le fait que des chercheurs blancs y soient mêlés. Mais pour examiner l'impact social, émotionnel, physiologique, éducatif et clinique, nous devons cesser de faire des recherches avec une lentille eurocentrique, en utilisant uniquement ceux qui ont des expériences de vie eurocentriques. Nous avons besoin de personnes qui comprennent la différence - et qui sont prêtes à remettre en question et à changer la façon dont nous soutenons la communauté noire dans le monde de l'autisme.