spectrumnews.org Traduction de "Jobs, relationships elude adults with autism" par Hannah Furfaro / 15 février 2018
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Près de la moitié des adultes autistes vivent avec un membre de leur famille et environ un sur cinq est au chômage, selon une nouvelle analyse 1. Seuls 5 % d'entre eux ont déjà été mariés.
Les résultats suggèrent que de nombreux adultes autistes d'âge moyen ont peu d'indépendance.
Ce travail fait écho à une étude de l'année dernière qui a révélé qu'environ la moitié des adultes autistes vivent avec un membre de leur famille. Le taux de chômage de ce nouvel échantillon n'est que légèrement inférieur aux 27 % signalés dans cette étude.
Comprendre la vie quotidienne des adultes autistes aidera les chercheurs à identifier les types de ressources dont ils ont besoin pour réussir dans différents domaines de la vie, explique Megan Farley, chercheuse principale et psychologue senior au Waisman Center de l'Université du Wisconsin-Madison.
Ce nouveau travail est "l'une des premières études systématiques" sur le logement et l'emploi chez les personnes autistes aux États-Unis, déclare Shaun Eack, professeur de travail social et de psychiatrie à l'université de Pittsburgh. "Ce papier est incroyablement important. Il indique que ces enfants [autistes] grandissent et qu'ils sont confrontés à d'énormes défis".
Base de départ
Les données proviennent d'une enquête réalisée au milieu des années 1980 sur la prévalence de l'autisme dans l'Utah, qui a porté sur 489 personnes 2. Les chercheurs ont contacté les 305 personnes de cette enquête qui soit répondaient aux critères de l'autisme dans leur enfance, soit répondraient aux critères actuels sur la base de leur dossier médical. Sur les 305, 162 personnes ou leurs aidants ont répondu ; 127 de ces personnes ont une déficience intellectuelle, et 128 sont des hommes.
Les chercheurs ont pu confirmer les diagnostics de 93 personnes, en utilisant l'Autism Diagnostic Observation Schedule [ADOS]. Les aidants ont répondu à des questions sur l'emploi, les relations et l'utilisation des services sociaux.
Seules 38 personnes avaient un emploi à temps plein ou à temps partiel ; d'autres avaient un emploi "assisté" ou étaient considérées comme ayant une "occupation" parce qu'elles faisaient du bénévolat, participaient à un accueil de jour ou travaillaient pour un salaire minime dans un "atelier protégé" [type ESAT en France]. Les autres, soit 30 personnes (20 %), étaient au chômage.
Il est surprenant de constater que l'obtention d'un emploi ne se fait pas sur la base de l'intelligence : Sur les 38 personnes ayant un emploi, 10 ont un QI inférieur à 70, et sur les 24 chômeurs pour lesquels les chercheurs ont obtenu un QI, 5 ont un QI au moins égal à la moyenne.
Les résultats suggèrent également que de nombreux adultes autistes manquent d'autonomie. Par exemple, 44 % d'entre eux ont un tuteur légal. Seuls 9 % vivaient dans une maison qu'ils avaient achetée eux-mêmes ou dans leur propre appartement ; la même proportion vivait dans une institution. Et 35 % vivaient dans un foyer collectif, un appartement subventionné ou une autre situation de vie supervisée. Les 47 % restants vivaient avec leur famille. Les résultats ont été publiés le 20 décembre 2017 dans Autism Research.
Dans de nombreux cas, les parents assument la plus grande partie de la responsabilité de leur enfant.
"Les parents continuent d'apporter un énorme soutien", déclare Farley. "Les parents vieillissent, et il n'y a pas de moyen clair pour eux d'élaborer des programmes de soutien pour leurs fils ou leurs filles adultes lorsqu'ils ne sont plus en mesure de s'en occuper".
Relation sentimentale difficile
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Les relations sentimentales sont relativement rares chez les adultes autistes : 67 % des aidants ont déclaré que leur enfant adulte n'était pas intéressé par une relation sentimentale. La majorité d'entre eux ont également déclaré que leur enfant adulte n'avait jamais eu de rendez-vous. Certains aidants ont déclaré que la liaison de leur enfant, lorsqu'elle existait, était immature ou dysfonctionnelle. Environ la moitié des participants ne passaient que peu ou pas de temps avec leurs pairs.
Les adultes autistes ne sont cependant pas totalement isolés. Plus de 60 % d'entre eux participent à des activités sociales organisées, comme une église ou les Jeux olympiques pour handicapés.
Les critères de diagnostic de l'autisme étaient plus stricts dans les années 80 qu'aujourd'hui. En conséquence, les participants sont susceptibles de présenter des caractéristiques d'autisme relativement sévères. Néanmoins, les résultats semblent correspondre à la "réalité quotidienne" des adultes autistes d'aujourd'hui, selon M. Eack.
Certains chercheurs mettent en garde contre l'utilisation de mesures standard de la réussite professionnelle et relationnelle des personnes concernées.
"Ces systèmes d'évaluation ne permettent généralement pas de comprendre dans quelle mesure la situation de la personne correspond à ses capacités et à ses objectifs", explique Paul Shattuck, professeur associé à l'Institut A.J. Drexel de l'autisme à Philadelphie. Les personnes autistes et leurs familles devraient être autorisées à fixer leurs propres objectifs et à mesurer les résultats obtenus en fonction de ceux-ci, dit-il.
Références:
- Farley M. et al. Autism Res. 11, 142-152 (2018) PubMed
- Ritvo E.R. et al. Am. J. Psychiatry 146, 1032-1036 (1989) PubMed
Les compétences de la vie quotidienne influencent l'éducation des adultes autistes et les possibilités d'emploi
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Une plus grande aptitude à gérer la vie quotidienne peut rendre l'enseignement supérieur et l'emploi plus accessibles aux personnes autistes.Mais ces compétences peuvent diminuer après l'âge de 21 ans, du fait de la rupture des services d'accompagnement. spectrumnews.org Traduction de "Daily living skills influence autistic adults’ education, employment options | Spectrum | Autism Research News" par Laura Dattaro / 5 janvier 2021
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