Les GEM Autisme, une nouvelle race en magasin

Dans le cadre du 4ème plan autisme, 100 GEM (groupes d'entraide mutuelle) Autisme doivent voir le jour. Mais cela s'est compliqué ...

Fishbowl Symphony © Luna TMG Fishbowl Symphony © Luna TMG
"Le GEM est une association de personnes partageant la même problématique de santé ou des situations de handicap, dont l’objectif exclusif est de favoriser des temps d’échanges, d’activités et de rencontres susceptibles de créer du lien et de l’entraide mutuelle entre les adhérents.

La fonction première du GEM est de rompre l’isolement et de favoriser le lien social, à l’intérieur comme à l’extérieur du GEM, sur un mode de fonctionnement fondé sur une co-construction par les membres fréquentant le GEM des décisions relatives au GEM.

Cette fonction première vise à favoriser le lien social et la citoyenneté des personnes fréquentant le GEM, avec un objectif de «réhabilitation sociale», soit de reprise de confiance de la personne dans ses potentialités et capacité" (extrait nouveau cahier de charges des GEM)Arrêté nouveau cahier de charges des GEM (pdf, 5.2 MB)

 Il l'avait préconisé depuis la création des GEM (groupes d'entraide mutuelle) par la loi de 2005. A l’occasion de son rapport sur l’emploi des personnes autistes, Josef Schovanec avait appuyé le développement de GEM pour personnes autistes (pp.44-45) et avait convaincu la secrétaire d'Etat, Ségolène Neuville,. Lors de la présentation du rapport le 16 mars 2017, elle avait ouvert la voie aux GEM Autisme, malgré l'opposition du directeur de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie - qui finance les GEM). Cependant, cela  n'avait pas été suivi par les ARS. L'ARS Nouvelle-Aquitaine n'avait pas attendu pour financer le GEM Tremplin (Asperger) à Bergerac (Dordogne).

Fin 2018, si on se base sur le bilan des 505 GEM publié par la CNSA, il y a 4 GEM Autisme. Trois en Nouvelle-Aquitaine (Bergerac, Autisme Béarn et Tertio à Bordeaux), un en Grand Est (la MAM - Maison Autisme de Mulhouse). Il y a aussi un GEM à Lille, soutenu par l'Ass des As', qui a obtenu un soutien par mécénat, mais qui n'était pas encore financé fin 2018 par l'ARS.

Page 12 du bilan arrive cette phrase : "Des GEM ont en effet commencé à expérimenter l’accueil d’un public présentant un trouble du spectre de l’autisme en anticipant l’attribution de crédits spécifiques pour cette activité."

Répartition des GEM par handicap © CNSA bilan GEM 2018 Répartition des GEM par handicap © CNSA bilan GEM 2018

 

Oser écrire que l'accueil de personnes autistes est lié à des crédits à venir ... Il fallait le faire.

Ce sont 25 GEM qui se sont positionnés sur ce "créneau". Voir répartition par région page 12 du bilan.

L’instruction interministérielle du 25 février 2019 sur le 4ème plan faisait apparaître la notion de GEM « mixtes »  (page 12), ce qui serait apparemment le cas de GEM handicap psychique et autisme etc.

Précédemment, décidée lors de la Conférence nationale du handicap de 2016, une enveloppe spécifiquement dédiée aux GEM dans le cadre de la stratégie quinquennale d’évolution de l’offre médico-sociale a permis de créer 100 GEM supplémentaires ... mais exclusivement "handicap psychique". Aujourd'hui que 100 GEM sont prévus (un par département) pour l'autisme d'ici 2022 dans le cadre du 4ème plan ("stratégie nationale"), cela peut devenir des GEM mixtes ! Pris sur le maigre quota des 100 GEM Autisme.

C'était déjà surprenant cette apparition inopinée des GEM "mixtes". Mais, lors de la dernière réunion du groupe de travail sur la révision du cahier des charges des GEM, est survenue la notion des GEM Autisme ou autre trouble neurodéveloppemental.

Excusez-moi du peu.

Cela multiplie par 10 le nombre de personnes concernées. Il faut donc étendre aux personnes avec troubles dys, TDAH, déficience intellectuelle, l'épilepsie etc. Toutes personnes qui n'ont rien demandé à ce sujet, n'en ont pas exprimé de besoins en la matière et n'ont d'ailleurs pas participé aux travaux sur la révision du cahier des charges des GEM.

L'avis du CNCPH (conseil national consultatif des personnes handicapées), bien que - curieusement - majoritairement favorable, le souligne suffisamment.

  • Que la stratégie autisme ne prévoit le lien avec les Troubles neuro développementaux que pour le forfait précoce, la formation et la recherche.
  • Par contre les GEM y sont présentés pour les Troubles du Spectre de l’Autisme uniquement. Avec notamment l’ouverture d’un GEM TSA (Autisme) par département avec le budget dédié et uniquement dédié à l’ouverture d’un GEM TSA par département.
  • Qu’Il n'y a pas de demande de GEM de la part des représentants des "autres TND".
  • Il n'y a pas eu non plus de représentants des autres TND dans la discussion qui a contribué à l’élaboration du cahier des charges : comme indiqué ci-dessous page 2 du cahier des charges:(...)
  • Que plusieurs associations ne sont pas en accord avec ces GEM «TND», qui ne correspondent pas à la même situation de handicap que pour les Troubles du Spectre de l’Autisme.

Évidemment, il y a des troubles associés pour les autistes adultes. Les autres TND, mais aussi les troubles anxio-dépressifs etc … Mais ce sont les troubles dans les interactions sociales qui conduisent à l’isolement social, et à utiliser les GEM pour le briser.

Imaginer un mélange des personnes autistes avec d’autres TND conduira sans doute à les déposséder de l’autogestion du GEM, car elles seront alors "en concurrence" avec les personnes n’ayant pas ou peu de problèmes dans les interactions sociales.

Les GEM ont en général des règlements intérieurs qui précisent les conditions d'adhésion. L'adhésion à un GEM ne résulte pas d'une orientation par la MDPH, par l'HP ou de la production d'un certificat médical.

Mais la MAM (GEM Mulhouse) a établi ainsi ses règles, en fonction du statut par rapport au diagnostic. Elle distingue les personnes avec un diagnostic d'autisme, en cours de diagnostic et "auto-diagnostiquées". Je les trouve raisonnables.

Les GEM autisme vont se créer, bien tardivement, 15 ans après la loi de 2005 qui ne faisait pas de discrimination en fonction du handicap. Ce sont la CNSA et les ARS qui ont ensuite bloqué le financement. Cela va être une expérience. Il est tout à fait possible que leur fonctionnement permettra ensuite aux autres GEM d'accueillir mieux des personnes autistes. La question peut se poser en zone rurale ou dans de petites agglomérations.

L'instruction ministérielle sur la mise en œuvre des GEM Autisme (et désormais "ou autre TND") n'a été présentée qu'oralement au groupe de travail sur le sujet, et ne l'a pas été au CNCPH. Elle n'a pas été publiée pour le moment. L'avenir des GEM Autisme en dépend.

Pour l'instant, dans les GEM autisme par rapport aux GEM existants,  il y a une différence dans l'âge des participants. Dans un GEM classique, l'âge moyen est de 45/50 ans (voir page 18 de l'étude ANCREAI) : cela est expliqué par l'atténuation des symptômes de la schizophrénie avec l'âge et par le parcours préalable dans le secteur psychiatrique. C'est un obstacle à la participation de personnes plus jeunes. Au point qu'un GEM 18-30 ans a été créé ! Les personnes intéressées par un GEM autisme sont dans l'ensemble bien plus jeunes que dans un GEM classique.

"Les GEM « handicap psychique » sont dans l’ensemble plutôt mixtes. Selon les groupes, les femmes tendent à représenter 35% à 55% des adhérents." (p.19 étude ANCREAI). Rappelons que dans l'autisme, il ne peut être question de "parité", car les hommes sont très majoritaires. Ils le sont bien sûr moins que dans le ratio "traditionnel" de 11 hommes pour une femme Asperger, mais cela est dans l'ordre de 3 sur 4. La proportion femmes/hommes est plus importante dans ce qu'on appelle l'autisme sévère (de l'ordre de 1 contre 2), mais les GEM ne seront pas adaptés dans ce cas.

L'équilibre Hommes/Femmes dépend apparemment des activités proposées  : peinture, bricolage-réparation, poterie, cuisine, jardinage-paysage, méditation, menuiserie, informatique, communication non-violente etc. L'étude de l'ANCREAI mentionne que des activités ont été créées pour attirer des femmes, et un cas où çà n'a pas marché (danse dans le GEM 18-30 ans). Ces activités typiques d'un genre n'auront peut-être pas les mêmes effets dans les GEM Autisme. Mais il peut y avoir involontairement une éviction de certains qui ne se retrouveront pas dans les activités.

Il me semble évident que la "gouvernance" des GEM, ce seront des personnes autistes avec un bon niveau cognitif qui l'assureront. Mais je pense qu'elles veilleront à ne pas construire des barrières dans les activités des GEM. L'accueil de personnes autistes avec un accompagnement médico-social au départ le permet. Quand on lit les bilans publiés par la CNSA, on voit bien que c'est aussi souvent le cas dans les GEM actuels. Cela n'évacue pas le besoin de services d'accueil de jour, dont la création et le financement doivent être réclamés aux conseils départementaux.

L'adaptation des locaux des GEM devra tenir compte des problèmes sensoriels. C'est prévu dans le nouveau cahier des charges (page 4, note4).

Je pense aussi que l’organisation des activités devra être plus claire, et surtout qu'elle devra s'appuyer sur les intérêts spécifiques.

Les GEM Autisme peuvent concerner beaucoup d'adultes autistes. Il reste à espérer qu'ils se créent et fonctionnent au mieux.Qu'ils se créent à partir de groupes de personnes autistes de préférence.

café et échange convivial © MAM café et échange convivial © MAM

Quelques infos sur les GEM

Infos issues du bilan CNSA 2018.

  • près des trois quarts des GEM sont fréquentés par moins de 100 personnes(74%); (page 15)
  • Le nombre moyen d’adhésions annuelles pour un GEM est stable en 2017 par rapport à 2015: 42,3 personnes en moyenne (45 en 2017).
  • 14% des personnes fréquentant ces GEM y viennent plusieurs fois par semaine.
  • Par ailleurs, des personnes autres que les usagers (amis, famille proche) participent de manière régulière aux activités dans 86%des GE1, taux en augmentation par rapport à 2017.(p.16)
  • le nombre de personnes salariées est de 971,ce qui représente 686 ETP et correspond à 1,4 ETP par GEM en moyenne.
  • De plus, 6,9% des GEM emploient des animateurs salariés qui sont d’anciens usagers des GEM. Le cahier des charges l’autorise à condition que l’animateur ne soit plus adhérent du GEM (p.17)
  • Dans une autre région, les délégations départementales des ARS sollicitent l’implication des usagers et des gestionnaires de GEM pour participer aux conseils locaux de santé mentale (CLSM) des territoires ainsi qu’à l’élaboration des projets territoriaux de santé mentale (PTSM) (Page 23) [NB: plans réalisés sans tenir compte des personnes autistes]
  • GEM itinérant  dans une région (p.23) [La MAM fait des cafés-rencontre dans 3 lieux différents]

Nouveau cahier des charges GEM

Annonce gouvernementale sur les GEM "pour les adultes autistes et porteurs de troubles du neuro développement (TND)"

Page CNSA

Etude ANCREAI sur les GEM - novembre 2017

Page GNCRA (groupement national des centres de ressources autisme)

Infographie GEM © GNCRA Infographie GEM © GNCRA

Revue Lettre Autisme France n°79 pp.17-20. Interviews GEM Ehanva, MAM, Autisme Béarn.

Liens vers les GEM autisme

Forum Asperansa : sujet GEM

MAM (Mulhouse) maisonautisme.mulhouse@gmail.com ou 09.54.05.04.56

https://www.facebook.com/maisonautismemulhouse/

GEM Autisme Béarn (Pau)

http://www.gcsmsaf.fr/offres/gestion/actus_724_38138-1515/un-gem-c-est-quoi-exemple-du-gem-bearn.html

 06 28 75 30 68 ou coordinateurGEM@gcsmsaf.fr

GEM Tertio (Bordeaux)

https://www.facebook.com/tertioGEM/

Le GEM Tremplin de Bergerac (Dordogne)

ACTUS :Journée Portes Ouvertes au GEM - Le Tremplin à Bergerac © Canal Pourpre

PS : ajout du GEM Tertio de Bordeaux.

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