Autisme - La génération manquante

Laissés à languir dans les établissements psychiatriques ou drogués pour des troubles qu'ils n'ont jamais eu, de nombreux adultes plus âgés atteints d'autisme ont été négligés ou oubliés depuis des décennies. Des efforts pour les aider sont enfin en cours. Article de Spectrum News (2015)

The missing generation par Jessica Wright - 9 Décembre 2015 - Spectrum News

L'année dernière, Scott Hartman a emménagé dans son propre appartement pour la première fois. Il a rapidement appris à équilibrer son budget, économiser de l'argent pour acheter un lecteur Blu-ray ou des jeux Xbox. Il a commencé à faire de longues promenades vers ses fast-food préférés: Hardee, Papa John, Chick-fil-A, Taco Bell. Pour aller au musée de la science ou à la bibliothèque, ses autres destinations préférées, il apprend les subtilités du transport public.

Scott peut profiter de ces plaisirs simples, car il y a deux ans, il a finalement été diagnostiqué avec autisme. Il avait 55 ans.

Pendant des décennies, Scott avait du mal à trouver sa place dans le monde. Mal diagnostiqué avec un trouble schizo-affectif et une dépression maniaque (maintenant appelée trouble bipolaire), il a passé une grande partie de sa vie dans et hors des foyers et des établissements psychiatriques, souvent lourdement médicamenté : à un moment, il prenait 18 pilules par jour.

La mère de Scott, Leila Hartman, a maintenant 77 ans, n'a jamais été satisfaite des divers diagnostics de Scott. Il y a quelques années, un psychologue a suggéré que Scott pourrait être autiste, mais Leila y a peu pensé peu de jusqu'à septembre 2013, quand elle a découvert qu'un diagnostic d'autisme pourrait aider à le sortir d'un foyer pour les hommes souffrant de troubles mentaux. En décembre, elle l'a conduit à une clinique de l'autisme à l'Université de Caroline du Nord à Chapel Hill, où le diagnostic a été confirmé.

Maintenant, avec le type d'aide adaptée, Scott vit indépendamment. Deux aides le visitent deux fois par semaine pour l'emmener chez le médecin ou à l'épicerie. On l'amène aussi à la bibliothèque, où il a redécouvert la lecture, dévorant avidement l'intrigue du dernier livre de fan-fiction Star Wars. Il cherche encore à comprendre ce que l'autisme signifie pour lui, mais il a embrassé l'idée que de nombreuses personnes atteintes d'autisme ont une intelligence supérieure à la moyenne.

"C'est presque comme si le diagnostic avait fait de lui une personne différente», dit Leila, qui jusqu'à récemment ne pensait pas que son fils adulte serait capable de vivre seul. "J'ai pu voir qu'il a changé du jour au lendemain dans son attitude et sa confiance en soi."

Bien que Scott ait enduré beaucoup d'épreuves dans sa vie, il a de la chance d'une certaine façon: il a finalement appris qu'il est atteint d'autisme. Beaucoup d'adultes qui ont grandi avant que «l'autisme» fasse partie de la langue vernaculaire publique vivent toute leur vie sans jamais obtenir un diagnostic précis. "L'autisme n'était tout simplement pas quelque chose de commun ou dont on parlait quand les enfants étaient petits», explique Leila.

Il n'y avait pas d'estimations officielles de l'autisme aux Etats-Unis dans les années 1960, lorsque Scott était jeune. Mais au Royaume-Uni, la prévalence est passée de 4 sur 10.000 enfants en 1966 à 110 sur 10 000 en 2011. Les meilleures preuves suggèrent que ce n'est pas une augmentation véritable dans la prévalence de l'autisme, mais plutôt un reflet du fait que dans les années 1950 et 1960, des milliers d'enfants qui avaient de l'autisme ont été soit complètement manqués ou ont été aux prises avec une mauvaise étiquette. Le mot «autisme» n'a pas été inclus dans le "Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux [DSM]," le principal ouvrage de référence pour la psychiatrie aux États-Unis, jusqu'en 1980.

Il est pas rare aujourd'hui d'entendre parler des adultes qui ne reconnaissent leur propre autisme que lorsque leur enfant est diagnostiqué. Ces anecdotes sont la «pointe de l'iceberg», dit Joseph Piven, professeur de psychiatrie à l'Université de Caroline du Nord à Chapel Hill. La plupart des gens comme Scott qui ont lutté avec un handicap n'ont jamais eu la chance de se marier ou d'avoir des enfants - et souvent restent sans voix.

Pour ces raisons, ce à quoi ressemble l'autisme à l'âge adulte plus vieux, et ce que cela signifie de vieillir avec autisme, sont encore des mystères, dit Piven. "Nous ne disposons pas de ce concept avec l'autisme que les gens vivent toute une vie: que leur est-il arrivé quand ils ont vieilli ? Ceci est juste une vaste zone de non-connaissance. Il n'y a presque rien d' écrit sur l'autisme et les populations gériatriques ".

Jusqu'à présent, les quelques études sur les personnes âgées atteintes d'autisme suggèrent qu'elles souffrent de problèmes de santé innombrables et manquent de soutien approprié. Dans l'étude de cette génération perdue, l'équipe de Piven et quelques autres découvrent des indices sur la nature du vieillissement avec l'autisme - avec quelques histoires poignantes.

Trouver la perte

Une des raisons pour lesquelles les adultes plus âgés atteints d'autisme sont difficiles à trouver est que pendant des décennies, beaucoup d'entre eux ont été littéralement cachés, dit David Mandell, professeur agrégé de psychiatrie et de pédiatrie à l'Université de Pennsylvanie. Jusque dans les années 1980, il était de pratique courante d'institutionnaliser les gens avec le trouble.

Parce que peu de gens ont une idée à quoi l'autisme pourrait ressembler chez les adultes, des comportements tels que les mouvements du corps répétitifs sont souvent confondus avec des signes de trouble obsessionnel-compulsif ou même à la psychose. Les professionnels de la santé mentale n'ont pas les compétences ou l'expérience pour distinguer l'autisme de troubles avec lesquels ils sont plus familiers.

En 2009, le Bureau Pennsylvanie des Services de l'Autisme [Pennsylvania Bureau of Autism Services ] nouvellement formé a suggéré que Mandell cherchent les adultes «disparus» avec autisme dans des institutions telles que l'Hôpital d'Etat Norristown en dehors de Philadelphie. Bien que Mandell était sceptique, il a respecté, en utilisant un processus de diagnostic rigoureux qui pouvait pécher par excès conduisant à exclure certaines personnes atteintes d'autisme. "Nous avons presque biaisé les processus pour ne pas trouver l'autisme», se souvient-il.

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Derrière les portes closes: Norristown, un établissement psychiatrique en dehors de Philadelphie, avait au moins 14 adultes autistes mal diagnostiqués .
Par Smccphotog, via Wikimedia Commons


Mandell et ses collègues ont fouillé les archives à Norristown, fouillé du sol au plafond dans des piles de dossiers pour 141 résidents, et ont demandé aux gardiens de remplir la Social Responsiveness Scale (SRS) - un questionnaire de dépistage de l'autisme qui mesure la dégradation sociale. Pour 61 des résidents, les chercheurs ont trouvé un parent ou un membre de la famille vivant pour l'Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R), l'un des outils standard pour le diagnostic de l'autisme. «Les parents avaient des souvenirs vifs et torturés des premières expériences de l'enfant», dit Mandell.

Son équipe a découvert que 14 des résidents - ou 10 % - avaient un autisme non diagnostiqué. Tous, sauf deux de ces personnes, avaient eu un diagnostic de schizophrénie chronique indifférenciée. Le fait qu'ils étaient traités pour un trouble qu'ils n'avaient pas - et que leur traitement ne fonctionnait pas - était évident dans les fichiers. "La frustration des psychiatres ressortait précisément du dossier," dit Mandell. "Peu importe combien de fois ils avaient changé de médicament ou essayé différentes stratégies de traitement, ces gens ne répondaient pas au traitement. Bien sûr, c'est parce qu'ils n'avaient pas réellement de schizophrénie ".

Mandell et ses collègues ont partagé les résultats avec le personnel de l'institution, qui a commencé à sevrer les résidents de la plupart des traitements inappropriés. Mais la plupart des dommages avaient déjà été faits.

Un homme à Norristown avec un diagnostic de schizophrénie était «BP», qui avait 64 ans quand Mandell l'a rencontré. Bien que B.P. parlait comme un enfant, personne dans l'institution ne l'avait entendu dire un mot pendant des décennies. On lui donnait tellement de médicaments puissants et sédatifs - antipsychotiques, anxiolytiques et stabilisateurs d'humeur - que la liste remplissait tout un paragraphe dans ses dossiers médicaux.

Lorsque Mandell a posé un regard attentif sur les dossiers de BP, il a trouvé la vraie raison pour laquelle l'homme avait été institutionnalisé: les premiers dossiers médicaux de BP avaient été écrits par nul autre que le psychiatre Leo Kanner, largement considéré comme le premier scientifique à reconnaître l'autisme. Selon les dossiers, Kanner lui-même avait diagnostiqué BP avec autisme en 1955, lorsque B.P. avait 10 ans.

Mandell a interviewé la mère de BP, âgée de 92 ans, qui lui a dit qu'elle avait fait tout ce qu'elle pouvait pour garder son fils hors d'une institution. Mais elle n'avait pas le soutien dont elle avait besoin pour prendre soin de lui à la maison, et BP devenait violent envers sa sœur. Dans ses notes, Kanner avait insisté pour que B.P. aille dans une institution parce que son comportement pourrait être embarrassant - et potentiellement dangereux – pour sa sœur. Un an après le diagnostic de BP, sa mère l'a fait admettre à Norristown. Lorsque Mandell a tracé son chemin à travers la pile énorme des dossiers de BP, il a remarqué qu'à un certain point, le diagnostic d'autisme de BP avait disparu.

En réponse au nouveau diagnostic de Mandell, les médecins de l'institution ont abaissé la dose de bon nombre des médicaments de BP. Quelques mois plus tard, B.P. a été accidentellement enfermé en dehors d'une salle commune. Il se tourna vers l'aide-soignant et, s'adressant à lui par son nom, lui dit: «Je suis très en colère." C'était la première chose qu'il avait dit depuis des décennies.

Moins d'un an après cette percée, B.P. est mort. "Je l'ai pleuré», dit Mandell. "Et je pleure le traitement qu'il a reçu."

Mandell et ses collègues ont depuis commencé des études similaires dans des centres de santé mentale communautaires, avec un premier dépistage avec le SRS et en effectuant ensuite des entrevues diagnostiques. Jusqu'à présent, les chercheurs ont examiné environ 800 personnes sans déficience intellectuelle. Parmi les 60 personnes qui ont reçu des évaluations individuelles, 4 sont autistes. Beaucoup étaient au seuil de l'autisme, mais n'ont pas pu se rendre au centre de santé pour un diagnostic. La restriction du dépistage aux personnes sans déficience intellectuelle peut également fausser les chiffres, dit Mandell. Il soupçonne que les personnes qui ont besoin du plus grand soutien pourraient être les plus difficiles à trouver.

Piven a fait face à des défis similaires en essayant de localiser des adultes «disparus» atteints d'autisme. En 2010, il a aidé à organiser un groupe de travail en Caroline du Nord pour explorer le vieillissement avec autisme. La première étape du groupe était de chercher des adultes âgés de 50 ans ou plus avec autisme. Dans un premier temps, la recherche semblait facile. En ratissant les dossiers médicaux, Piven a trouvé 20 adultes avec des diagnostics d'autisme.

C'est frappant que beaucoup étaient dans leurs années 80 et 90. En creusant plus, Piven a découvert que tous avaient un diagnostic de démence fronto-temporale qui avait précédé leur diagnostic de l'autisme. Ce type particulier de démence peut conduire à des déficits sociaux qui ressemblent à l'autisme. Il était clair, dit Piven, qu'aucune de ces personnes n'a jamais eu d'autisme du tout. Se fondre sur les dossiers médicaux conduisait à un fiasco.

L'équipe a envoyé ensuite plus de 14.000 e-mails grâce à une société de l'autisme en Caroline du Nord en demandant aux personnes de plus de 50 ans de l'appeler. "On n'a pas eu un seul appel», dit Piven, et peu de réponses par courriel. Ce ne fut que lorsque les chercheurs ont commencé à recruter des gens de foyers et du programme autisme de l'Université de Caroline du Nord qu'ils ont finalement réussi à identifier 19 hommes âgés de plus de 50 ans . Scott, conduit par sa mère de sa propre initiative à la clinique de Piven, a été l'un d'eux.

  • "Vous devez être en mesure d'interagir et de communiquer, et de parler et de rap et tout çà afin de vous intégrer." Scott Hartman

Mauvaise gestion médicale

Scott a grandi à Long Beach Island dans le New Jersey, où il aimait le ski nautique et la pêche aux coques avec son frère. Leila se souvient qu'il avait des amis à l'école secondaire, bien que Scott dit que faire des connexions ne lui est jamais venu aussi facilement qu'aux autres.

En tout cas, à la fin de l'école secondaire, Scott était malheureux. «Je voulais juste m'en aller, foutre le camp" dit-il. Il a remporté le SAT, le test américain normalisé pour l'admission au collège, mais seulement appliqué au Florida Institute of Technology, où il tenait à participer. Quand il n'a pu y entrer, il a rejoint la Marine - une période sombre dont Scott préfère ne pas en parler. Il dit seulement qu'il a été licencié pour des raisons médicales. «J'étais vraiment très malade», se souvient-il.

Dans les années qui ont suivi, Scott a travaillé à temps partiel à laver et polir les bateaux pour un ami de son père. "Ça a travaillé sacrément bien pendant un certain temps," dit-il. Il s'est mis au travail du bois, à la création de pièces extraordinaires: deux requins sautant au-dessus des vagues faite de bois flotté; un élégant ours polaire, ses bords lisses sculptés pour ressembler à de la porcelaine.

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Créatures sculptées: Scott Hartman est un ébéniste accompli, construisant même son propre banc de travail. Photo par Jessica Wright

Mais parce qu'il a lutté avec l'anxiété et la dépression, Scott prenait aussi des médicaments psychiatriques puissants. Il a eu à la fois le Risperdal - antipsychotique, maintenant utilisé pour traiter l'irritabilité et d'agressivité dans l'autisme, et le lithium stabilisateur de l'humeur, une combinaison potentiellement dangereuse. Leila se souvient que deux des médecins de Scott avaient suggéré qu'il cesse de prendre au moins un des médicaments, mais qu'il aurait besoin d'être hospitalisé au cours du processus.

En 2003, un nouveau psychiatre a décidé de lui enlever deux médicaments en même temps, sans suivi. Environ trois semaines plus tard, Scott a appelé sa mère pris de panique. Il vomissait, et était très anxieux. Leila l'a aiguillé vers le psychiatre, qui a conseillé que Scott fasse vérifier sa thyroïde. "Elle a raté», dit Scott. "Elle a raté."

Leila a conduit Scott directement chez son médecin traitant, mais le bureau était fermé ce jour-là. Leila se souvient que Scott semblait calme à ce moment - peut-être, rétrospectivement, trop calme. Elle l'a ramené chez lui, ils ont dîné, et Scott a ensuite disparu dans le garage.

Plus tard ce soir, Leila a senti de la fumée provenant du garage. Un incendie avait éclaté. Scott ne parle pas de ce qui est arrivé cette nuit ou pourquoi cela est arrivé, se référant à elle seule comme la «situation d'incendie dans un garage." Mais ce soir-là, il a subi des brûlures au troisième degré sur 38 % du corps.

Pendant sa convalescence de plusieurs mois, tout le corps de Scott a été enveloppé comme une momie. Les médecins ont immobilisé ses mains en les cousant à des planches pour permettre aux greffes de peau à guérir. Ses mains en griffes recourbées, le laissant avec l'utilisation de seulement quatre doigts au total. Il a dû réapprendre à marcher.

Les médecins ont alors déplacé Scott à Ancora, un établissement psychiatrique géré par l'Etat dans le New Jersey, où il est resté pendant 18 mois. Ils ont continué à traiter ses brûlures et géré correctement ses médicaments pour la première fois, selon sa mère. Ses brûlures ont guéri rapidement.

Quand sa mère a déménagé en Caroline du Nord, Scott a travaillé dur pour être un «citoyen modèle », dans l'espoir d'obtenir la permission de quitter l'institution et de se rapprocher de sa mère. Il a finalement emménagé dans un foyer pour les hommes souffrant de maladie mentale, non loin de sa nouvelle maison.

Au cours des neuf années suivantes, Scott a vécu dans au moins quatre foyers différents, dit Leila. Dans le dernier, où il est resté pendant deux ans, il avait peu d'indépendance, même si le personnel surmené semblait essayer de faire de son mieux. "C'était vraiment [comme] lui mettre un harnais. Il n'a pas eu la liberté dont il avait besoin pour se sentir comme une personne à part entière ", dit Leila. Prête à tout pour l'aider, Leila se souvint de la psychologue qui lui avait mentionné un an plus tôt que Scott pouvait être autiste.

  • "Ceci est juste une vaste zone de non-connaissance. Il n'y a presque rien d'écrit sur l'autisme et les populations gériatriques. "Joseph Piven

Une vie avec autisme

Ce fut la façon dont Leila et Scott se sont retrouvés à la clinique de Piven. Ils ont finalement été au bon endroit, mais le diagnostic était encore un défi. Piven se souvient d'avoir pensé que Scott était clairement autiste, sur la base de son évaluation individuelle - une entrevue structurée en tête-à-tête appelé Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). Mais pour les diagnostiquer formellement, Piven devait confirmer que ses symptômes étaient présents depuis l'enfance.

Pour repérer l'apparition de l'autisme, les chercheurs effectuent généralement l'ADI-R, une entrevue diagnostique, avec un parent. Pour de nombreux adultes autistes diagnostiqués, cela peut être un défi. Beaucoup de parents ne sont plus là. Et ceux qui sont vivants peuvent avoir de vagues souvenirs du passé et ont peut-être pris peu note des signes de l'autisme.

Leila dit que son fils n'a pas eu de problèmes sociaux ou de comportements répétitifs lorsqu'il était enfant. Pour régler cette divergence, l'équipe de Piven les a rencontré tous les deux ensemble. Lorsque les chercheurs ont souligné la tendance de Scott de prendre la tangente dans la conversation, Leila a confirmé que Scott avait été ainsi depuis qu'il a appris à parler.

"Je pense que l'évaluation en face-à-face l'emporte sans doute sur l'histoire dans les cas [de ce type]," dit Piven. Pourtant, même l'ADOS a ses défis : le test est écrit pour les enfants, en posant des questions sur les jouets et le faire semblant.

"Ces tests ne sont pas destinés à une personne âgée de 65 ans. Vous sortez les jouets et devez dire, 'Je sais que cela est un peu ridicule, mais il est nécessaire de le faire, » dit Piven. Son équipe a peaufiné l'ADOS pour le rendre plus approprié pour les adultes, mais il dit que les modifications ont besoin encore de beaucoup de travail. "Jusqu'à ce que nous mettions au point ces choses, nous ne disposons pas des outils en place" pour diagnostiquer les adultes plus âgés, dit-il.

Aussi difficile que cela peut être de diagnostiquer des adultes autistes, c'est seulement la première étape d'un long voyage. Pour des raisons inconnues, les adultes atteints d'autisme semblent avoir un risque élevé de complications de santé et de problèmes psychiatriques. Ils sont près de trois fois plus susceptibles de souffrir de dépression et près de quatre fois plus susceptibles d'être anxieux que les personnes non autistes, selon une vaste étude des dossiers médicaux au Kaiser Permanente à Oakland, Californie. Un autre suivi de 50 hommes qui avaient tous été diagnostiqués avec autisme il y a 20 ans, a constaté que seuls 3 n'avaient pas eu des troubles psychiatriques tels que l'anxiété, la dépression ou le trouble de déficit de l'attention avec hyperactivité.

Quand les adultes atteints d'autisme cherchent de l'aide, c'est souvent pour ces symptômes, dit Mandell. "Très souvent, l'anxiété et la dépression sont plus débilitants que les symptômes de l'autisme eux-mêmes», dit-il.

La recherche de Piven a également relevé une incidence étonnamment élevée de la maladie de Parkinson chez les adultes atteints d'autisme. Dans son étude de 19 adultes autistes de plus de 50 ans, Piven a découvert que 3 ont la maladie de Parkinson et que 9 avaient des symptômes tels que les tremblements ou la rigidité. Le collaborateur de Piven, Sergio Starkstein, a également remarqué cette tendance à sa clinique pour les adultes autistes en Australie. Il a constaté que sur 37 personnes autistes de plus de 40 ans, 12 avaient un ensemble de symptômes décrits comme de Parkinson.

Après avoir entendu ces résultats préliminaires lors d'une conférence sur l'autisme en 2014, Lisa Croen, qui a dirigé l'étude de Kaiser Permanente, a vérifié les dossiers là-bas et a constaté que les adultes atteints d'autisme dans son étude étaient près de 33 fois plus susceptibles d'avoir un diagnostic ou des symptômes de la maladie de Parkinson que ne l'étaient ceux du groupe contrôle.

Les symptômes de type parkinsonien sont un effet secondaire fréquent des antipsychotiques prescrits pour de nombreux adultes atteints d'autisme. Dans son étude, Starkstein a constaté que certaines personnes atteintes d'autisme sont particulièrement sensibles à ces médicaments, développent des problèmes tels que des tremblements presque immédiatement et à des doses normalement trop faibles pour causer des effets secondaires.

Toutefois, lorsque Starkstein et Piven ont mis en commun leurs résultats, ils ont constaté que même parmi les 20 personnes dans l'étude qui ne prenaient pas ces médicaments, 4 avaient un diagnostic de maladie de Parkinson - beaucoup plus élevé que ce serait normalement prévu. Cela suggère que quelque chose d'inhérent à l'autisme rend ces personnes sujettes à la détérioration de la fonction motrice, dit Piven.

Les adultes atteints d'autisme semblent également avoir des taux élevés de maladies évitables telles que le diabète et les maladies cardiaques. Une partie de cela peut être biologiquement lié à l'autisme. Mais ce peut être aussi parce que ces personnes ne vont pas assez chez le médecin et peuvent recevoir des soins de qualité inférieure quand ils le font, dit Croen. Selon les résultats préliminaires d'un sondage envoyé à près de 1.000 fournisseurs de soins de santé dans le Nord de la Californie, plus de deux tiers admettent se sentir mal préparés pour traiter les adultes autistes.

La plupart des professionnels de santé manquent de formation pour aider les adultes atteints d'autisme et sont intimidés par cette perspective, dit Kyle Jones, un médecin de famille au Neurobehavior HOME à l'Université d'Utah à Salt Lake City. "Il y a beaucoup de peur des adultes autistes», dit-il. "Une fois que [les médecins] les voient sur leur planning pour la journée, c'est très facile de devenir nerveux et intimidé." Jones et ses collègues prévoient d'utiliser la télémédecine pour relier les médecins généralistes aux médecins dans sa clinique qui ont une expérience de travail avec des adultes qui sont autistes ou ont d'autres troubles du développement.

Dans le cas de Scott, la vie dans un foyer a sans doute endommagé sa santé. S'ennuyant et incapable d'aller faire les longues promenades qu'il chérit aujourd'hui, Scott s'entassait avec enthousiasme avec d'autres résidents dans une camionnette blanche pour des excursions à la Food Lion, une épicerie locale. Là, il se chargeait de "crappo," comme il les appellent : beignets, biscuits et crème glacée qu'il mangeait seul dans sa chambre.

Pendant ce temps, le personnel surmené du foyer a prévu peu de visites médicales. Scott a développé un diabète de type II, mais c'est passé inaperçu. Et même s'il prenait de la warfarin, un médicament pour éclaircir le sang qui peut causer des accidents vasculaires cérébraux et des saignements s'il n'est pas surveillé de près, personne n'a vérifié le niveau des facteurs de coagulation dans le sang pendant des mois.

Maintenant qu'il est chez lui, l'aide de Scott l'amène régulièrement chez le médecin et Scott vérifie consciencieusement ses propres niveaux de sucre dans le sang. Son truc auto-découvert pour abaisser son taux de sucre dans le sang: de grands bols de légumes surgelés qu'il passe au micro-onde et mange mélangés avec de la vinaigrette. "Cela peut sembler bizarre, mais j'ai été considéré comme bizarre avant," dit-il avec un grand sourire.

La voie à suivre

Obtenir un diagnostic tardif dans la vie peut parfois ouvrir la porte à un nouveau monde de parenté et de compréhension de soi. Anita Lesko a été diagnostiquée avec autisme à l'âge de 50 ans, et pour elle, ce fut une révélation. "C'était comme si le puzzle entier de toute ma vie, toutes les pièces, état soudainement tombé ensemble et faisait un tableau entier," dit-elle. Lesko, une infirmière anesthésiste, avait dit qu'elle pouvait être congédiée parce que le personnel de l'hôpital disait qu'elle n'était pas "joueur d'équipe:" Elle mangeait souvent son déjeuner toute seule et s'opposait à la musique heavy-métal dans la salle d'opération, qu'elle trouvait l'empêchant de se concentrer.

Le diagnostic de Lesko lui a permis de sensibiliser le personnel sur ses bizarreries. Réalisant qu'il doit y en avoir d'autres comme elle, elle a commencé un groupe de soutien pour les adultes avec autisme. Elle y rencontra Abraham Nielsen, un homme de 25 ans autiste, et a noué une profonde amitié : «Nous comprenons tout à fait l'autre. Nous sommes sur la même longueur d'onde ", dit-elle. Après un an et demi, ils ont décidé d'aller plus loin. Lesko ne laissait personne la toucher, mais Nielsen est en quelque sorte une exception. «Nous ne pouvons tout simplement pas nous toucher assez - étreinte et romance et tout et tout. Personne d'autre ne peut venir près de moi ", dit-elle en riant.

Lesko et Nielsen se sont mariés en septembre à un mariage «tout autisme»: tous les membres de la fête de mariage et beaucoup des 200 invités sont sur le spectre. Ils ont tenu le mariage ouvert à une conférence sur l'autisme parce que, dit Lesko, les personnes autistes ne sont jamais invitées à quoi que ce soit. Ce fut le premier mariage, auquel elle-même a jamais assisté.

La vie de Scott, aussi, a changé de façon spectaculaire depuis son diagnostic. Vivre avec un seul colocataire lui a donné la liberté et un sentiment d'indépendance qu'iln' avait jamais connu auparavant. Mais il n'a pas encore trouvé d'emploi et, sans les activités sociales structurées du foyer, il se sent parfois solitaire.

Il assiste à des activités de groupe avec des adultes qui ont une maladie mentale, mais il est le seul participant autiste. "Vous devez être en mesure d'interagir et de communiquer, et de parler et de rap et de tout çà afin de  vous intégrer," a-t-il fait observer. ". Si je ne peux pas faire ça, je suis exclu". Il discute avec les gens qu'il rencontre dans son nouvel immeuble d'appartements mais n'a pas encore trouvé quelqu'un - autre que son colocataire et ses aides - qui se joindra à lui pour ses excursions à Hardee ou au musée de la science.

Quand on lui demande ce qu'il pense qu'une histoire à propos des adultes autistes devrait couvrir, il éclate avec des conseils pour les autres dans sa situation.

"Même si vous savez que vous n'allez pas être tout le temps ce que la société veut que vous soyez ou vous demande d'être, vous pouvez toujours sortir et manger», dit-il. "Ne pas toujours se sentir désolé pour vous-même tout le temps ... Vous pouvez être près des gens autant que vous êtes capable de le faire. Vous pouvez avoir un emploi. Trouver quelque chose à faire vous-même, que ce soit le travail du bois, ou une embarcation ou de la photographie ".

A travers la lentille : les albums de Scott sont remplis de photos de ses choses préférées. © Scott Hartman A travers la lentille : les albums de Scott sont remplis de photos de ses choses préférées. © Scott Hartman


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Scott ne fait plus de sculptures, mais il a embrassé la photographie et prend des photos avec son Minolta lors des excursions autour de la ville. Il a rempli des albums avec des photos de ce qui attire son imagination, des arcs en ciel et bernaches du Canada à sa lampe de lave et à l'extérieur du Home Depot.

La photo préférée de Scott est accrochée sur le mur de Leila, et elle est en train d'encadrer une copie pour son propre appartement. C'est un cliché légèrement flou d'un basset pourchassant une camionnette. Comme le camion passe en fonçant, le chien se penche dans la brise, ses longues oreilles et bajoues étirés par la force du vent. Cela ressemble à une image de joie.

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