Les représentations de l'autisme à la télévision ne présentent pas tout le spectre

Utile rappel de la diversité de l'autisme : ce n'est pas dans les séries TV qui cette diversité est montrée. Un point de vue d'Alison Singer.

Un point de vue utile à rappeler alors que la version française d'Atypical par exemple est disponible chez nous sur la plate-forme Netflix.

Dans aucune de ces séries TV, les personnages autistes n'ont besoin d'un accompagnement professionnel (encore que Sam rencontre régulièrement sa psychologue).

Il est vrai que la conscience de son fonctionnement, les explications de l'entourage et des aménagements de l'environnement peuvent, pour une partie de ceux qui sont dans le "haut" du spectre du trouble de l'autisme, être suffisants la plupart du temps. Il ne faut pas pour autant négliger le besoin d'aide (critère du Trouble du spectre de l'autisme niveau 1) et les besoins plus importants en fonction du niveau/degré à établir par les professionnels.


 Traduction de Portrayals of autism on television don’t showcase full spectrum

Si vous êtes fan de l'une ou l'autre des deux nouvelles séries télévisées qui ont fait leurs débuts aux États-Unis en septembre dernier - "Atypical" sur le service de streaming Netflix ou "The Good Doctor" sur ABC - j'ai des nouvelles pour vous.Vous regardez une représentation trop positive de l'autisme qui ne reflète pas la réalité pour la majorité des gens sur le spectre

Atypical Atypical
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Pour le public qui regarde la télévision, l'autisme est devenu synonyme de l'extrémité verbale, plus qualifiée et savante du spectre, parce que les individus à cette fin font des personnages intéressants.

Dans «Atypical», l'autisme du protagoniste Sam complique les luttes typiques auxquelles font face les lycéens, de la recherche d'une petite amie à l'adaptation aux adolescents populaires. Mais Sam ne semble jamais passer de temps dans une classe d'éducation spéciale, encore moins dans une école spécialisée.

Dans "The Good Doctor", Shaun, le docteur éponyme, lutte avec le stress d'être un brillant chirurgien; C'est un personnage fascinant, mais loin de la plupart des adultes non-verbaux et intellectuellement handicapés autistes qui ont du mal à trouver du travail.

Et dans "The Big Bang Theory", une comédie très populaire qui a été diffusée pendant 10 ans, l'un des personnages principaux, Sheldon, est un génie scientifique avec des tendances similaires au syndrome d'Asperger. Mais contrairement à de nombreux adultes atteints d'autisme, Sheldon vit avec ses amis et est fiancé. Son habitude de frapper trois fois sur la porte de son voisin Penny est considérée comme mignonne et attachante; Dans la vraie vie, les stéréotypes que de nombreux adultes atteints d'autisme ont sont autodestructeurs et carrément dangereux.

Ces énormes disparités reflètent un défi plus large: le mot «autisme» est appliqué si largement qu'il est pratiquement dénué de sens. Dans la version précédente du «Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux» (DSM-IV), le «trouble autistique» était défini comme un ensemble spécifique de caractéristiques, y compris une interaction sociale et une communication anormales et un répertoire restreint d'activités et d'intérêts.

Le manuel incluait des diagnostics distincts pour le syndrome d'Asperger et le trouble envahissant du développement - non spécifié [TED-NS]- qui étaient typiquement donnés aux personnes du côté le plus doux du spectre.

Mais dans la version actuelle du manuel de diagnostic, le DSM-5, ces diagnostics ont disparu . Depuis 2013, lorsque cette version a débuté, les personnes ayant un large éventail de caractéristiques de l'autisme ont toutes reçu le diagnostic de «trouble du spectre autistique».

Réunis ensemble

De nos jours, une personne atteinte d'autisme peut avoir un quotient intellectuel de génie ou avoir une déficience intellectuelle et un score bien inférieur à la moyenne. Cela peut inclure une personne qui n'a pas de langage, un langage minimal ou un langage intact. Cela peut s'appliquer à une personne qui a un comportement agressif ou qui s'automutilait ou qui a de la difficulté à naviguer sur la scène sociale de la cafétéria de l'école. Cela peut décrire une personne diplômée de la Harvard Law School ou une personne qui a quitté l'école secondaire avec un "certificat de participation".

Grâce à des années de recherche, nous savons que l'autisme englobe les principales caractéristiques de chaque personne diagnostiquée. Toute personne atteinte d'autisme doit avoir des capacités de communication sociale altérées et des comportements restreints ou répétitifs pour mériter un diagnostic. Mais au-delà de cela, les capacités de ces personnes sont très différentes. Dire que quelqu'un est autiste ne fournit presque aucune information sur le type de traitement dont il a besoin; c'est le contraire de la médecine personnalisée.

La communauté de l'autisme doit trouver de nouveaux termes à appliquer aux sous-types de la condition afin que le diagnostic soit significatif et mène à un ensemble spécifique de traitements appropriés. Le développement d'un langage plus spécifique autour de l'autisme permettra aux cliniciens et aux autres de personnaliser leur approche en matière de soins et d'offrir des avantages à toutes les personnes sur le spectre.

Le DSM-5 était censé faire cela; il était censé fournir une plus grande spécificité afin qu'un diagnostic d'autisme pointe vers des services potentiels. Mais presqu'aucun clinicien n'applique les critères de la manière prévue. Par exemple, les cliniciens sont censés utiliser une table pour indiquer le niveau de gravité. Mais presque personne ne le fait. Au lieu de cela, tout le monde est regroupé comme ayant un diagnostic 299.0: trouble du spectre autistique.

Laissés derrière

L'utilisation de ce terme est un mauvais service aux individus des deux extrémités du spectre, et à ceux du milieu. Il peut, involontairement, priver de nombreuses personnes de l'attention et du soutien dont elles ont besoin, car à la télévision, l'autisme n'est pas si mal. À l'autre extrémité du spectre, plusieurs auto-représentants qui ont discuté de cette question avec moi ont raconté à quel point il était difficile d'accéder aux services parce qu'ils ne correspondaient pas au moule de l'autisme grave et «ne semblaient pas handicapés».

La recherche a révélé à quel point l'autisme est incroyablement hétérogène. Utiliser un seul terme pour le décrire est une contradiction avec les connaissances que nous avons acquises et un revers pour les gens que nous aimons.

Nous devons commencer à voir des personnages à la télévision et dans les films qui reflètent l'ampleur des expériences des autistes - pas seulement le chirurgien brillant, mais l'enfant qui se frappe la tête sur le sol si fort et si souvent que sa rétine se détache; et pas seulement le lycéen qui se démène aujourd'huir, mais celui qui est tellement fasciné par la couleur jaune qu'il reste seul à la maison à regarder "SpongeBob SquarePants" toute la journée. Sinon, les personnes qui sont très contestées et luttent tous les jours risquent de devenir invisibles.

L'angle mort d'Hollywood - ou peut-être un œil aveugle - témoigne de l'aversion de notre société à faire face aux réalités de l'autisme. Mais à la fin, ce n'est pas la faute d'Hollywood que l'autisme soit présenté de manière irréaliste.

La réalité de l'autisme sévère peut être inquiétante. Ce que nous voyons à la télévision et dans les films reflète notre propre réticence à faire face aux énormes fardeaux sévères que l'autisme fait peser sur les individus et leurs familles. Et donc, en mettant en lumière les projecteurs hollywoodiens sur les Sams, Shauns et Sheldons, les individus les plus vulnérables restent dans l'ombre.

Alison Singer est présidente d'Autism Science Foundation.

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Sur Alison Singer

Autism's fight for facts: A voice for science
Combattre pour les faits sur l’autisme : une voix pour la science
Convaincue par les preuves que les vaccins ne causent pas l'autisme, Alison Singer a lancé une fondation de recherche qui s'engage à mettre la science en premier.
Meredith Wadman est journaliste pour "Nature", à Washington DC

 

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