Au coeur de l’autisme

L’activité cardiaque dévoilera peut-être la physiologie de l’autisme, en confirmant une intuition que de nombreux cliniciens partagent : à savoir que les autistes connaissent une somme importante de stress.

 © Federica Bordoni © Federica Bordoni
Par Daisy Yuhas / 9 Octobre 2019

Un ventre qui soudain se met à gargouiller bruyamment ; une irrépressible envie de bailler ; un rythme cardiaque qui s’emballe avant un discours important…

Les différents mécanismes biologiques que sont la digestion, le sommeil et le stress, se manifestent tous sous le contrôle de votre système nerveux autonome, un réseau composé de nerfs et de fibres nerveuses qui étend son action dans la quasi-totalité des organes de votre corps.

À la manière du pilote automatique dans un avion, ce système procède sans cesse à de subtils ajustements sur le plan physiologique, en réponse au contexte dans lequel vous vous trouvez.  Si vous faites face à un danger, la section « orthosympathique » du système donne un grand coup d’accélérateur au niveau de la circulation sanguine afin de vous préparer à vous battre ou à fuir. À contrario, lorsque vous avez besoin de vous reposer ou de digérer, la branche « parasympathique » entre en action, décontractant ainsi vos organes et vos muscles.

En attendant, une réaction non adaptée peut avoir de graves conséquences. Par exemple, si votre corps se tient prêt à faire face au danger pendant trop longtemps, même des choses familières peuvent devenir source d’effroi. 

Le fait de rester en état d’alerte peut aussi occasionner de l’anxiété, des difficultés au niveau des interactions sociales, des troubles du sommeil, voire même des problèmes cardiaques et digestifs

L’ensemble de ces affections sont associées au TSA ; il n’est donc pas surprenant que l’idée selon laquelle le système nerveux autonome a, de façon complexe, partie liée avec l’autisme, ait attiré l’attention d’un certain nombre de chercheurs.

Des preuves existent d’ailleurs sur le fait que les personnes autistes éprouvent des difficultés à anticiper les changements au sein de leur environnement, et sont moins susceptibles de s’accoutumer aux bruits de fond ou à des faits répétés.

« De nombreuses raisons nous poussent à croire que les autistes perçoivent le monde comme quelque chose de moins prévisible et de plus accablant », affirme Matthew Goodwin, psychologue expérimental à l’Université Northeastern de Boston, dans le Massachusetts.

Goodwin commença à s’intéresser au système nerveux autonome à la fin des années 90, alors qu’il était étudiant de premier cycle à l’université.

À cette époque, la question qui l’occupait était de déterminer si le stress survenait de manière plus importante ou plus fréquente chez les autistes que chez les personnes traditionnelles (typiques ?).

« La première mission que je me suis assigné a été de répondre à la question :

“ Comment faire pour évaluer le niveau de stress ? ” », indique-t-il.

En premier lieu, Goodwin entreprit de comprendre de quelle manière les autistes réagissaient à des facteurs de stress de la vie courante, tels que les bruits forts. Cependant, certains, parmi les participants, pouvaient à peine s’exprimer verbalement et n’étaient donc pas capables d’énoncer facilement ce qu’ils ressentaient. Il prit donc la décision de procéder également à l’enregistrement de leurs mesures physiologiques.

Ce travail progressa lentement. Les participants, de manière inopinée, faisaient souvent des crises, remettant en cause l’ensemble des données recueillies par Goodwin lors d’une séance. Mais, quand ce dernier coupla les enregistrements vidéo de ces crises avec ceux des mesures physiologiques, il se rendit compte que derrière ce problème se cachait une opportunité : en effet, quelques secondes avant que la personne autiste ne s’emporte violemment, son fonctionnement physiologique s’était lui aussi altéré.

« Depuis lors, chercher à anticiper les changements de comportement à partir de ces variations a été mon cheval de bataille », affirme-t-il. 

Plusieurs chercheurs, dont Goodwin, étudient le fonctionnement du système autonome chez les autistes. Leurs premières découvertes suggèrent qu’il existe des différences notables entre les personnes neurotypiques et celles porteuses du trouble du spectre autistique, en particulier au niveau des variations de la fréquence cardiaque. Cependant, les raisons qui expliqueraient ces dissemblances restent encore obscures.

Il se pourrait que, chez certains autistes, leur perception saturée du monde provoque une moindre flexibilité de leur système nerveux autonome, et la persistance d’un état de stress aigu.

Mais il est possible qu’un lien plus profond unisse l’autisme à ce système nerveux autonome : un dysfonctionnement de ce dernier pourrait être à l’origine d’un grand nombre de traits associés au TSA.

Un organisme régulant les différents états physiologiques de manière trop peu flexible pourrait expliquer plusieurs traits autistiques – au nombre desquels on peut répertorier les problématiques sociales, les effondrements émotionnels, les sensibilités sensorielles, les comportements répétitifs et restreints ainsi que les difficultés portant sur le traitement de la parole, soutient Stephen Porges, professeur en psychiatrie à l’Université de Caroline du Nord, à Chapel Hill.

Même si sa théorie n’est pas unanimement reconnue, « de mon point de vue, il faut revoir en profondeur notre conception du TSA », affirme Porges. « Il est nécessaire de comprendre qu’une bonne partie des comportements que l’on nomme autistiques sont en réalité causés par l’état de défense mis en place par l’organisme de l’individu. »

Avantages sociaux flexibles

Cela fait des années que les chercheurs tentent de déterminer les schémas qui relient l’autisme et le système nerveux autonome. Ils se sont trouvés confrontés au fait que la mesure de la régulation végétative comporte différentes facettes, parmi lesquelles la température de la peau, la fréquence cardiaque, le flux sanguin, la transpiration, jusqu’à l’activité du foie et de l’intestin.

Durant les 50 dernières années, les chercheurs dans le domaine de l’autisme ont étudié au moins huit indices de la seule fonction cardiaque, ceux-ci comportant : la période cardiaque, l’intervalle entre les battements ; la variabilité de la fréquence cardiaque, ou la variation dans le rythme cardiaque ; l’arythmie respiratoire sinusale, ou la variabilité dans le mode de synchronisation des battements cardiaques et de la respiration. Certains de ces indices, tels que la variabilité de la fréquence cardiaque, peuvent être calculés de nombreuses manières.

Cette large gamme de mesures réalisables – ainsi que les avancées dans la façon dont elles sont effectuées – ont abouti à des résultats contradictoires. Mais sur les cinq dernières années, certains de ces résultats commencent à être reproduits par des groupes indépendants, avance Michelle Patriquin, professeure assistante de psychiatrie et de sciences comportementales au College Baylor of Medicine à Houston, au Texas. « Je pense que cela déclenche un intérêt accru de la part du public. »

Parmi tous ces signes végétatifs que les chercheurs ont répertoriés, la variabilité de la fréquence cardiaque – et sa mesure corrélée, l’arythmie respiratoire sinusale – est peut-être la plus représentative de l’autisme, affirme-t-elle. « Elle semble constituer le plus puissant [indice], et celui qui correspond le mieux aux résultats émotionnels et comportementaux. »

Les scientifiques ont émis la théorie selon laquelle une variabilité plus élevée de la fréquence cardiaque va de pair avec un système nerveux parasympathique plus actif, dans lequel les organes corporels ont une plus grande capacité à se relaxer. Cette théorie considère que le laps de temps entre les battements cardiaques est plus court quand nous sommes stressés. (Après tout, si nous sommes plongés dans un état de panique, la fréquence cardiaque monte normalement en flèche et reste élevée jusqu’à ce que nous nous calmions.) A l’inverse, la variabilité est élevée quand nous sommes détendus.

Des études ont démontré qu’une faible variabilité de la fréquence cardiaque n’est pas seulement liée à l’autisme, mais aussi à la dépression, à la psychose et à la schizophrénie. « On a utilisé la variabilité de la fréquence cardiaque comme mesure d’un indice santé pour différents troubles physiques et psychologiques », rappelle Adam Guastella, professeur et psychologue clinicien à l’Université de Sydney en Australie, qui a participé à une partie de ces travaux.

L'équipe d’Adam Guastella a observé que, chez les personnes neurotypiques, la variabilité de la fréquence cardiaque était susceptible de refléter la facilité que pouvait avoir une personne à lire les émotions d’une autre personne : plus cette variabilité est faible, plus faible est la capacité à déceler les indices sociaux. En 2015, Adam Guastella et ses collègues ont mené une méta-analyse de 13 études qui faisaient également le lien entre une variabilité accrue de la fréquence cardiaque et des habiletés sociales supérieures, ainsi qu’une réduction du stress chez presque 800 participants neurotypiques. Ils ont aussi découvert qu’en donnant à ces personnes de l’ocytocine, une hormone associée à la création du lien social, on pouvait accroître chez eux la variabilité de la fréquence cardiaque.

Chez les personnes autistes, de même, plusieurs études ont laissé entrevoir la possibilité qu’une variabilité plus faible de la fréquence cardiaque aille de pair avec des habiletés sociales limitées, et un handicap intellectuel. Une étude en 2016 a montré que des adolescents autistes confrontés à des situations sociales plus difficiles ont une arythmie sinusale respiratoire plus basse que ceux qui ont des compétences sociales plus élevées.

« Il est nécessaire de comprendre qu’une bonne partie des comportements que l’on nomme autistiques sont en réalité causés par l’état de défense mis en place par l’organisme de l’individu.» Stephen Porges.

Une variabilité élevée de la fréquence cardiaque peut aussi indiquer un système autonome qui réagit davantage à des modifications de l’environnement. Plus le système réagit, plus il bénéficie d’un appui biologique pour s’adapter à une situation donnée, explique Sarah Webb, professeure de psychiatrie et sciences du comportement à l’Université de Washington à Seattle. « Vous régulez toutes ces façons physiologiques dont votre corps fonctionne, et ainsi il est dans le meilleur état possible pour percevoir votre environnement. »

Sur un écran de télévision dans le labo de Sarah Webb, on voit folâtrer des loutres dans l’eau, puis une chaîne de pingouins se dandiner sur la glace. Les sons doux de la musique instrumentale se font entendre en fond sonore. Une fillette de deux ans fixe la scène, fascinée.

Elle est assise dans une chaise haute, avec sept ou huit capteurs autocollants qui descendent en cascade dans son dos. Chaque capteur est fixé à un câble long et fin, lui-même connecté à un petit récepteur, qu’elle porte dans un sac à dos. Le récepteur communique sans fil avec un ordinateur qui récupère des données physiologiques, parmi lesquelles la fréquence cardiaque de la fillette. Cette installation est conçue pour mesurer quelque chose comme un « état de repos » chez les enfants, déclare Sarah Webb, avant d’ajouter dans un rire : « Les enfants sont toujours en état de stimulation ; ils ne se reposent jamais. »

Sarah Webb et ses collègues ont utilisé cette installation pour étudier la variabilité de la fréquence cardiaque chez 137 tout-petits, dont 71 sont autistes. Mais après deux séances passées avec chaque enfant, ils n’ont mis en évidence aucune différence, en moyenne, entre les deux groupes.

Cela pourrait paraître un revers pour la théorie selon laquelle il existe des différences touchant le système autonome dans l’autisme. Toutefois, quand les membres de l’équipe ont soumis à un examen plus approfondi les enfants autistes seuls dans leur étude, ils ont constaté des schémas récurrents au sein du groupe : en particulier, une variabilité plus élevée de la fréquence cardiaque accompagnait bien une plus grande habileté dans le langage.

D'ailleurs, Sarah Webb donne une explication pour cette absence de différences entre les groupes : il se pourrait que des différences du système autonome ne surgissent que dans certaines situations – quand par exemple on donne aux enfants une tâche particulière à accomplir. Dans une étude de suivi, l’équipe de Sarah Webb prévoit d’observer les enfants pendant l’apprentissage, scénario dans lequel les états du système autonome devraient s’avérer particulièrement utiles. Un peu d’énergie de lutte pour la survie serait susceptible d’aider un candidat à un examen, par exemple, alors qu’un état de calme aiderait plutôt quelqu’un à maîtriser un nouveau concept.

Dans le même ordre d’idées, Michelle Patriquin a constaté des différences dans le système autonome chez 23 enfants autistes, âgés de 4 à 7 ans, qui devaient faire face à des tâches sociales : ceux qui avaient la plus grande arythmie sinusale respiratoire, laquelle est liée à une variabilité plus élevée de la fréquence cardiaque, bénéficient également d’habiletés sociales plus importantes, d’attention conjointe et d’aptitudes verbales. « Il vous faut nécessairement un certain état physiologique pour être capable de participer efficacement, » détaille-t-elle. « Si vous êtes en mode lutte pour la survie, vous bégaierez peut-être ; votre langage pourra être modifié ; votre voix pourra trembler, ou même vous ne pourrez pas parler du tout. »

Battre la mesure

Il peut y avoir une autre raison pour que les tout-petits neurotypiques et autistes de l’étude de Sarah Webb aient montré seulement des différences minimes dans la fonction du système autonome : les différences peuvent n’être apparentes qu’après un certain temps. « Je me demande vraiment si les expériences de la vie et l’anxiété durant toute une vie ont un impact sur la variété de la fréquence cardiaque dans sa globalité, » s’interroge Tessel Bazelmans, chercheuse associée au King’s Collège London, qui travaille avec Sarah Webb. Confirmer cette idée nécessiterait une étude qui suivrait les sujets sur de nombreuses années.

Il n’existe aucune étude de ce type s’adressant aux personnes autistes, mais certaines études réalisent des instantanés dans le temps. Une étude au moins montre qu’à l’âge adulte, les autistes ont une variabilité plus faible de la fréquence cardiaque que leurs pairs typiques. Et, dans une étude publiée en mars, les chercheurs ont mesuré la fréquence cardiaque et l’arythmie sinusale respiratoire chez 118 enfants, parmi lesquels 12 sont autistes. Entre un mois et 6 ans, on a constaté chez tous les enfants une baisse de la fréquence cardiaque et une augmentation de l’arythmie sinusale respiratoire. Après 18 mois, cependant, l’augmentation de l’arythmie sinusale respiratoire a été moins forte chez les enfants autistes.

Les enfants autistes ont purement et simplement chuté par rapport à la courbe de croissance et de développement plus typique, » résume Stephen Sheinkopf, professeur associé de psychiatrie et de comportement humain à l’Université Brown de Providence, à Rhode Island.

Les tout-petits qui obtiennent des scores en-dessous de la moyenne aux tests de réactivité sociale présentent un plateau ou un retard semblable dans l’accélération de l’arythmie sinusale respiratoire, comme le montre une étude de Michelle Patriquin et ses collègues. Dans une analyse de suivi, ce groupe a également trouvé une arythmie sinusale respiratoire diminuée chez les petits de 4 ans qui montraient des problèmes de comportement. Aucun des enfants dans l’une ou l’autre de ces études n’avait eu un diagnostic d’autisme, mais ils étaient en retrait social ou agressifs, deux conduites qui sont liées à ce trouble.

Cette divergence dans les trajectoires des enfants neurotypiques et des enfants autistes est subtile, mais elle pourrait avoir son importance : la séparation coïncide avec l’âge auquel les traits autistiques font surface. Et cela renforce la théorie selon laquelle le système autonome est altéré dans l’autisme. « Ceci peut faire envisager différentes hypothèses”, explique Stephen Sheinkopf. Au contraire des idées défendues par Stephen Porges, la théorie de Sheinkopf suggère que cette période où les traits autistiques apparaissent est particulièrement difficile pour les enfants, ce qui accroît leur réaction au stress – et les traits autistiques conduiraient alors à des réactions de type lutte pour la survie.

Si l’on considère à quel point l’autisme est hétérogène, il se peut que les chercheurs ne parviennent jamais à réunir des preuves solides pour valider les différences entre les personnes autistes et neurotypiques. Mais les scientifiques sondent actuellement la possibilité que l’activité cardiaque puisse constituer un marqueur du bien-être et de la fonction sociale chez les personnes autistes. S’il s’avérait par exemple qu’un fonctionnement autonome accompagne de manière évidente le comportement social, les chercheurs pourraient mesurer la variabilité de la fréquence cardiaque pour évaluer la réussite de l’entraînement aux habiletés sociales. Cette approche bénéficierait en particulier aux personnes qui ont des capacités verbales réduites.

 « Il vous faut nécessairement un certain état physiologique pour être capable de participer efficacement. » Michelle Patriquin.

Les différences rencontrées dans le fonctionnement autonome permettraient aussi aux cliniciens de formuler des prédictions sur le comportement dans ce groupe. Matthew Goodwin et ses collègues ont testé un appareil en bracelet, qui mesure la fréquence cardiaque, la température de la peau et la transpiration. Ils ont rapporté en juin, grâce à ces données, qu’ils pouvaient détecter un accès d’agressivité chez une personne autiste une minute avant qu’elle n’éclate, sur 84% du temps. On ne sait pas encore tout à fait comment utiliser cet avertissement, « mais si nous pouvons au moins le faire sur 60 secondes, c’est [déjà] beaucoup. »

Mesurer la fonction autonome pourrait encore montrer les comportements répétitifs sous un jour nouveau. En particulier, cela pourrait aider à confirmer – ou à réfuter – l’idée que les mouvements répétitifs « d’auto-stimulation », comme le balancement ou les battements de mains, aident les autistes à s’apaiser : les données sur le rythme cardiaque pourraient confirmer leur état de calme ou d’agitation bien mieux que n’importe quel autre outil disponible.

Si on les analyse d’assez bonne heure, les données autonomes pourraient même révéler l’autisme avant tous les autres outils de diagnostic actuellement en usage. « Mon rêve est de réaliser une étude in utero, où vous commenceriez de mesurer la variabilité de la fréquence cardiaque pour les bébés à risques », annonce Michelle Patriquin. Les nourrissons dont la variabilité dans la fréquence cardiaque est basse pourraient tirer profit de « soins kangourous », avec leurs parents qui porteraient leurs bébés contre leur peau nue sur des durées plus longues. Une partie de la recherche indique que cette intervention est susceptible de modifier le fonctionnement autonome.

On pourrait aider aussi les adultes avec des approches semblables. Stephen Porges a inventé le « protocole son et sécurité », dans lequel on utilise de la musique pour abaisser le stress. Il a commencé à l’expérimenter avec des autistes. « Si vous parvenez à intervenir pour rendre cet état physiologique plus calme ou plus en sécurité, un comportement social spontané se produit », dit-il.

Et, dans tous les cas, des mesures du système autonome offriraient un aperçu détaillé de l’expérience d’être autiste, déclare Michelle Patriquin. Un pic dans le rythme cardiaque ou un changement dans la respiration peut permettre », ainsi qu’elle l’explique, « une vue plus juste de ce à quoi ressemble la vie intérieure. » Les membres de la famille, les cliniciens et les enseignants parviendraient à une meilleure compréhension des expériences d’une personne autiste, en ne s’arrêtant pas seulement à ce qui se voit dans son comportement, dit-elle : « Il se passe des trucs à l’intérieur qui sont différents ; ils sentent les choses différemment. »

Corrections

Une première version de cet article avait assimilé par erreur les effondrements autistiques à des crises de colère ; ces deux phénomènes sont distincts.

 Source : https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/getting-at-the-heart-of-autism/ Traduction Curiouser et lulamae

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.