thelancet.com Traduction de "Alex Plank: building bridges" - 6 décembre 2021 par Niall Boyce
Défenseur de l'autisme, champion de la neurodiversité, écrivain, acteur et cinéaste, Alex Plank a eu "plus de mal que la plupart" à grandir. "J'étais très malmené, je ne savais pas comment me faire des amis et je m'en voulais", dit-il. Il n'y a rien d'apitoyé dans son ton ; aujourd'hui âgé d'une trentaine d'années, Plank décrit simplement la façon dont les choses se passaient pour un jeune autiste qui a grandi à Charlottesville, en Virginie, aux États-Unis, au début des années 1990. À l'âge de 9 ans, Plank a finalement reçu un diagnostic formel de syndrome d'Asperger. Il l'a découvert d'une manière typique de l'attitude proactive et investigatrice qui caractérise sa vie d'adulte. Plank a, me dit-il, toujours été "une personne très curieuse". "Je fouille dans les papiers et je lis chaque petit détail... J'ai fouillé toute l'armoire [de ses parents]... et j'ai trouvé le document décrivant le diagnostic, qu'ils avaient l'intention de me dire, mais ils essayaient juste de trouver la bonne façon de le dire." Plank rit, mais il est clair que ce n'était pas une expérience facile. Il était à un âge "où vous voyez un diagnostic comme quelque chose qui ne va pas chez vous... malheureusement, c'est un stigmate qui existe toujours, et cela n'aide pas vraiment."
Alors que Plank acceptait son diagnostic, et que la sensibilisation à l'autisme augmentait dans l'ensemble de la société, un autre changement massif était en cours : l'arrivée d'internet dans la vie quotidienne. "Je ne connaissais pas d'autres personnes autistes", dit-il, "alors j'ai décidé, quand j'étais adolescent, de me connecter à Internet". À l'époque, il n'y avait pas de médias sociaux - juste une collection de petits sites web éparpillés un peu partout. "Sur l'un d'eux, j'ai rencontré Dan [Grover]... Nous avons décidé que nous pouvions simplement créer un très bon site, meilleur que tous ceux qui existaient, et nous l'avons fait". Plank sourit à nouveau, me disant qu'il "parle comme un adolescent". Mais le succès du site Web qui en résulte, Wrong Planet, ne doit pas être sous-estimé. Je l'interroge sur le nom. "Nous avions tous deux l'impression d'être des extraterrestres arrivés sur la mauvaise planète", explique-t-il. Le nom a également "déplacé l'accent sur quelque chose qui ne va pas chez nous" vers "quelque chose qui ne va pas sur la planète". Le site, qui a démarré dans le but de connecter les individus, est toujours en activité. Il a élargi sa portée aux parents et aux professionnels ; c'est, explique Plank, "le super-site de l'autisme", une grande communauté où "les gens peuvent poster des messages, des questions ; il y a des articles, des vidéos, des guides d'aptitudes sociales, des critiques de séries télévisées".
L'industrie du divertissement est au cœur de la vie de Plank depuis son plus jeune âge, même si la représentation de l'autisme à l'écran - lorsqu'elle existe - laisse beaucoup à désirer. Néanmoins, il explique que "j'ai grandi en aimant les films. Je regardais la télévision et j'utilisais même les téléfilms comme un moyen d'acquérir des compétences sociales, d'apprendre comment les gens agissent." En grandissant, la performance elle-même est devenue une compétence importante. Il a aimé jouer la comédie au lycée. "C'est ainsi que j'ai pu me faire des amis, parce que c'était scénarisé". Et aujourd'hui, il propose que le divertissement ait un rôle clé dans l'amélioration de la visibilité - et de la vie - des personnes autistes : "Pour changer la façon dont la société voit les choses, il faut que les gens racontent des histoires".
Plank a conseillé et joué dans des émissions de télévision avec des personnages autistes, notamment le remake américain du thriller danois-suédois The Bridge et le drame médical The Good Doctor. Je mentionne à quel point j'ai apprécié le Bridge original, dans lequel le personnage central (Saga Norén ; Sonya Cross dans la version américaine) est atteint d'un trouble du spectre autistique, mais utilise ses traits de personnalité à son avantage, et possède une vie émotionnelle intérieure complexe. Plank est d'accord : "Elle fonctionne comme une extraterrestre dans ce monde - elle est différente de tout le monde, mais elle l'accepte et l'embrasse comme une partie de qui elle est. Je pense vraiment que c'est quelque chose de puissant. Donc quand j'ai travaillé avec Diane Kruger [qui joue Sonya Cross] et les scénaristes de The Bridge, je pense que l'une des choses très importantes était de ne pas en faire un stéréotype de l'autisme." Mais il est également vital que la représentation et la participation soient assurées à chaque étape du processus de réalisation d'un film : écriture, showrunning, production et interprétation. "Avec un peu de chance, les personnes autistes seront simplement auditionnées pour n'importe quel rôle", dit-il, "la plupart du temps, ce n'est pas comme si le personnage devait être neurotypique".
M. Plank, qui est membre de la Commission Lancet sur l'avenir des soins et de la recherche clinique dans le domaine de l'autisme, s'est également engagé dans des actions de plaidoyer au niveau international et souhaite une meilleure représentation de l'expérience vécue dans la recherche. "Je pense que c'est un problème, car cela aboutit à des recherches qui n'apportent pas grand-chose aux personnes qu'elles essaient d'aider". En outre, il espère changer les choses pour les personnes autistes dans le domaine de la santé, où "le système médical est déjà difficile à naviguer, surtout aux États-Unis... les gens ont même du mal à prendre un rendez-vous". Mais Plank trouve aussi le temps de se détendre, en se promenant et en faisant du vélo avec Max Plank (son chien d'assistance, à ne pas confondre avec le théoricien de la physique), en modifiant des lampes de poche pour les randonnées nocturnes et en travaillant sur ses Land Rover. Il attend avec impatience un avenir neurodivers, un avenir "qui nous inclut, où nous sommes valorisés par la société et traités équitablement, où nous sommes inclus dans les conversations qui nous concernent, où nous sommes dans les émissions de télévision". S'il rencontrait son moi plus jeune, il lui dirait "que tout va bien se passer, que tu vas avoir une vie géniale". Il est certainement infatigable dans ses efforts pour promouvoir un monde meilleur pour les jeunes d'aujourd'hui qui grandissent avec l'autisme.
Agrandissement : Illustration 2
Jim Sinclair - I built a bridge
J'ai construit un pont
de nulle part, à travers le néant
et me demandais s'il y aurait quelque chose de l'autre côté.
J'ai construit un pont
de brouillard, à travers les ténèbres
et espérais qu'il y aurait la lumière de l'autre côté.
J'ai construit un pont
par désespoir, à travers l'oubli
et je savais qu'il y aurait de l'espoir de l'autre côté.
J'ai construit un pont
hors de l’impuissance, à travers le chaos
et espérais qu'il y aurait la force de l'autre côté.
J'ai construit un pont
pour sortir de l'enfer, à travers la terreur
et ce fut un bon pont, un pont solide, un beau pont.
C'était un pont, je l’ai moi-même construit,
avec seulement mes mains comme outil, mon obstination pour les appuis,
ma foi pour les travées, et mon sang pour les rivets.
J'ai construit un pont, et l’ai traversé,
Mais il n'y avait personne pour me rencontrer de l'autre côté.
http://web.archive.org/web/20080113122835/web.syr.edu/~jisincla/bridge.htm
Jim Sinclair : Construire des ponts: une vue de l'autisme de l'intérieur (ou connaissez-vous ce que je ne connais pas?)