Jean Vinçot
Association Asperansa
Abonné·e de Mediapart

1354 Billets

0 Édition

Billet de blog 7 déc. 2021

Une commission définit l'"autisme sévère" et émet des recommandations

Une commission de "The Lancet" préconise des interventions pour les personnes autistes "sévères".

Jean Vinçot
Association Asperansa
Abonné·e de Mediapart

Ce blog est personnel, la rédaction n’est pas à l’origine de ses contenus.

spectrumnews.org Traduction de "First-of-its-kind commission defines 'profound autism,' issues recommendations"

Une commission unique en son genre définit l'"autisme sévère" et émet des recommandations


par Laura Dattaro / 6 décembre 2021

The Lancet - Autisme

Une équipe de chercheurs, de cliniciens, d'adultes et de parents d'autistes a annoncé aujourd'hui que le terme "autisme sévère"* devrait être utilisé pour décrire les personnes autistes qui nécessitent des soins 24 heures sur 24 et toute leur vie.

Ces conseils font partie d'un ensemble de suggestions visant à améliorer les soins médicaux et la recherche clinique sur l'autisme. Parmi les autres recommandations figurent l'adoption d'une médecine personnalisée, l'adaptation des services aux pays à revenu faible ou intermédiaire et la priorité accordée au financement de projets de recherche susceptibles d'améliorer immédiatement la vie des personnes autistes.

L'équipe a décidé de se concentrer sur les améliorations pouvant être mises en œuvre dans les cinq prochaines années plutôt que sur des objectifs à plus long terme, explique Catherine Lord, professeure émérite de psychiatrie et d'éducation à l'université de Californie, à Los Angeles, qui a codirigé le groupe, convoqué par les rédacteurs en chef de The Lancet. Cela signifie qu'il faut se détourner de la recherche scientifique fondamentale, comme l'identification de biomarqueurs ou le développement de traitements spécifiques aux gènes.

"La question n'est pas de savoir s'il faut arrêter de faire cela - ce qui n'est absolument pas le cas", explique Mme Lord. "Il s'agit de savoir ce que nous faisons en attendant".

La commission Lancet sur l'autisme a également décidé de formuler des recommandations qui pourraient être adaptées dans n'importe quel pays, quel que soit le niveau de ressources, indiquent les membres de la commission.

Le groupe de 32 représentants de 10 pays s'est d'abord réuni lors de la réunion annuelle 2019 de l'International Society for Autism Research à Montréal, au Canada, puis à l'Université de Californie, à Los Angeles, fin 2019, et au bureau londonien de la revue en février 2020, juste avant le début de la pandémie. (Deux membres de la commission, Paul Wang et Alison Holbrook, sont employés par la Fondation Simons, l'organisation mère de Spectrum).

Selon Sven Bölte, professeur de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent au Karolinska Institutet de Stockholm, en Suède, qui ne faisait pas partie de la commission, leur rapport, qui sera lancé lors d'un événement virtuel mardi, constitue une référence importante pour les chercheurs en autisme.

Les chercheurs disposent d'informations sur la manière d'améliorer la vie des personnes autistes dans le monde entier, mais ils n'ont pas réussi à les utiliser correctement, explique Tony Charman, titulaire de la chaire de psychologie clinique de l'enfant au King's College de Londres (Royaume-Uni), qui a codirigé le groupe.

"L'idée est que la commission est un appel à l'action", explique-t-il.

Le rapport introduit officiellement le terme "autisme sévère" pour désigner les personnes autistes présentant une déficience intellectuelle grave, des capacités de communication limitées ou les deux. Le terme ne devrait pas être utilisé pour les enfants de moins de 8 ans environ, et il pourrait être plus approprié pour les adolescents et les adultes, indique le rapport.

"L'objectif principal était d'attirer l'attention sur le fait que ces enfants et ces adultes existent, et qu'ils ont besoin de services différents", explique Lord. "Et que nous pouvons prédire qui ils seront, non pas à 2 ans mais à 8 ou 9 ans, et que nous devons les préparer."

L'autisme profond peut concerner de 18 à 48 % des personnes autistes, selon l'analyse de trois ensembles de données effectuée par la commission : la Cohorte norvégienne mère, père et enfant, le Special Needs and Autism Project du Royaume-Uni et l'Early Diagnosis Study des États-Unis. Dans le groupe américain, 15 des 18 adolescents qui répondaient aux critères de l'autisme profond à l'âge de 12 ans y répondaient encore à l'âge de 23 ans ; 9 vivaient dans des foyers d'accueil et 6 vivaient à la maison avec des "niveaux élevés de soutien."

Ce terme est une introduction bienvenue, selon Bölte, qui a travaillé à la définition des catégories de fonctionnement de l'autisme pour la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé de l'Organisation mondiale de la santé. Il devrait également aider les chercheurs à préciser qui participe à leurs études, dit-il.

"L'autisme est un immense spectre, et vous pouvez avoir des personnes dont les demandes cliniques et les services sont très, très élevés", explique M. Bölte. "Ils ont besoin d'une attention clinique très complète".

Mais la désignation est en contradiction avec l'accent mis ailleurs dans le rapport sur la fourniture de soins personnalisés, déclare Kelly Israël, analyste politique à l'Autistic Self Advocacy Network, qui n'a pas participé à la commission.

"Ce [terme] semble vouloir mettre les gens dans une boîte ", dit Kelly Israel. "Ils sapent essentiellement leur propre argument".

Pour améliorer les soins, chaque pays doit également, au minimum, suivre la prévalence de l'autisme dans sa population et fournir des services qui tiennent compte des forces et des faiblesses des personnes, des conditions concomitantes et de la gravité des traits.

"Ce n'est que lorsque vous savez combien de personnes sont atteintes d'un trouble particulier que vous pouvez mettre en place dans vos systèmes des mesures qui répondront aux différents besoins de ces personnes", explique Charman.

À cette fin, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour déterminer l'efficacité de la thérapie, à quel âge et pour qui, note la commission. "Ces questions, malgré l'activité intense de la recherche sur les interventions en matière d'essais au cours des 20 dernières années, n'ont pas reçu de réponses satisfaisantes", déclare Charman.

Selon le document, les chercheurs devraient abandonner les études d'intervention basiques de type cas-témoins et tester plutôt l'efficacité relative de différents types d'interventions, de leur durée et de leur intensité. Les essais randomisés doivent inclure un suivi à long terme ; les pays doivent collaborer pour élaborer des études dont l'échelle permet de tenir compte des variations individuelles chez les personnes autistes ; les essais et les mesures des résultats doivent être conçus en collaboration avec les personnes autistes et leurs aidants.

"Ils ont tout à fait raison de dire que la base de données probantes est désordonnée", dit Israël. "Il faut davantage de recherches sur les services et les aides qui fonctionnent le mieux pour chaque personne autiste. C'est une nécessité absolue."

Selon Bölte et Israel, le rapport aurait pu fournir davantage d'indications sur la manière de définir les résultats des traitements et sur la manière d'atteindre ceux que les personnes autistes souhaitent.

Selon Gauri Divan, membre de la commission et directrice du groupe chargé du développement de l'enfant au sein de l'organisation à but non lucratif Sangath à Goa, en Inde, la recommandation de consacrer des fonds supplémentaires aux études cliniques devrait aider en particulier les pays à faible revenu.

"Il y a des familles et des enfants qui ont besoin d'aide en ce moment", dit-elle. "Nous avons besoin d'un soutien pour le développement et la mise en œuvre, et je pense qu'il y a maintenant la capacité de le faire."

La commission approuve une approche thérapeutique appelée "soins échelonnés", qui consiste à proposer aux familles l'option de traitement appropriée la moins coûteuse et à ne diriger les enfants vers des services plus intensifs qu'en cas de besoin. Selon le rapport, cette approche doit être utilisée de manière appropriée sur le plan culturel et peut être adaptée en fonction des ressources disponibles dans un pays.

Le processus de traitement doit également tenir compte des préférences individuelles ou, dans le cas des jeunes enfants, de celles des personnes qui en ont la charge, ainsi que du temps et des ressources dont dispose la famille à la maison.

"On est très loin de la biologie, mais c'est un facteur énorme dans ce qui arrive réellement aux enfants et aux adultes autistes", dit Mme Lord.

Selon Angelina Kakooza Mwesige, professeure associée de pédiatrie et de santé infantile à l'université Makerere de Kampala, en Ouganda, la recommandation de la commission de se concentrer sur les besoins de l'individu plutôt que sur son diagnostic permettra d'éviter les diagnostics tardifs ou inexacts dans les pays qui manquent de spécialistes ou d'outils de dépistage culturellement adaptés. Et la suggestion de former les aidants familiaux contribuera également à améliorer l'accès aux services, dit-elle.

La liste des interventions fondées sur des preuves que le rapport met en évidence, ainsi que les "thérapies" non prouvées et potentiellement dangereuses, est également utile pour les pays qui manquent de ressources, explique Mme Divan.

"Ces traitements ont été dénoncés, ce qui, à mon avis, est vraiment important", affirme Mme Divan. "Au moins maintenant, on peut dire très clairement - lorsqu'un parent vient vous voir ou qu'une famille vient vous voir - "Écoutez, la commission dit que ceci est nocif"."

Les commissions Lancet ne sont généralement pas reconduites, mais M. Charman dit espérer que le document attirera l'attention sur la nécessité de permettre aux individus de faire des choix éclairés concernant leurs soins et de contribuer à créer un environnement où davantage de ces choix sont disponibles pour eux.

"Les commissions du Lancet n'arrivent pas tous les ans", déclare M. Charman. "C'est une opportunité dont nous voulons tirer le meilleur parti".

* Note : j'ai choisi de traduire profound autism par autisme sévère. La Commision indique "Le mot " profound " a été choisi parce qu'il est moins couramment utilisé dans le langage courant que " severe ", et que le terme " low-functioning " n'est pas apprécié par beaucoup."


thelancet.com The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism

La Commission du Lancet sur l'avenir des soins et de la recherche clinique dans l'autisme
Publié : 6 décembre 2021

Résumé

La sensibilisation à l'autisme a connu une croissance monumentale au cours des 20 dernières années. Pourtant, cette sensibilisation accrue ne s'est pas accompagnée d'une amélioration des services de soutien aux personnes autistes et à leurs familles. De nombreuses questions fondamentales demeurent quant à la prise en charge des personnes autistes - notamment quelles interventions sont efficaces, pour qui, quand et à quelle intensité. La Commission Lancet sur l'avenir des soins et de la recherche clinique dans le domaine de l'autisme vise à répondre à la question de savoir ce qui peut être fait dans les cinq prochaines années pour répondre aux besoins actuels des personnes autistes et de leurs familles dans le monde entier.

Traductions à suivre (5 articles)

Bienvenue dans le Club de Mediapart

Tout·e abonné·e à Mediapart dispose d’un blog et peut exercer sa liberté d’expression dans le respect de notre charte de participation.

Les textes ne sont ni validés, ni modérés en amont de leur publication.

Voir notre charte

À la Une de Mediapart

Journal — France
Macron 2017 : la preuve que l’affaire a été enterrée
Le préfet Cyrille Maillet, nommé par Emmanuel Macron à la tête d’un service du ministère de l’intérieur, a personnellement classé l’enquête concernant des prestations de sécurité suspectes durant la campagne présidentielle, avec des motifs fallacieux et contre l’avis de trois sous-directeurs.
par Fabrice Arfi, Antton Rouget et Marine Turchi
Journal — Discriminations
En Haute-Loire, au « pays des Justes » : la rumeur et les cendres
Le village de Saint-Jeures, réputé pour avoir sauvé des juifs pendant la guerre, n’est pas épargné par l’islamophobie. Quand Yassine, un jeune chef d’entreprise à son aise, décide d’y faire construire une maison et d’installer sa famille, les pires bruits se mettent à courir. Jusqu’à l’incendie.
par Lou Syrah
Journal — Politique
À l’approche de « l’élection reine », le vote bousculé
Au fil des scrutins, il semble de plus en plus difficile d’y voir clair dans les comportements électoraux. Deux ouvrages s’attaquent au problème sur des bases simples : comprendre et réhabiliter les absents des urnes et ajouter la loupe des histoires individuelles.
par Mathilde Goanec
Journal — Politique économique
L’inflation relance le débat sur l’augmentation des salaires
Avec le retour de l’inflation, un spectre resurgit dans la sphère économique : la « boucle prix-salaires », qui serait synonyme de chaos. Mais ce récit ancré dans une lecture faussée des années 1970 passe à côté des enjeux et de la réalité.
par Romaric Godin

La sélection du Club

Billet de blog
« Rien n’a été volé »
Chronique d'audience. Abderrahmane B., pas même vingt ans, né à Alger et SDF a été arrêté avant le week-end. Il comparaît pour un vol à la roulotte. Néanmoins, il y a une difficulté dans la qualification de l’infraction : rien n’a été volé.
par La Sellette
Billet de blog
Le bracelet électronique, facteur et révélateur d'inégalités
Chercheur à l’École normale supérieure, Franck Ollivon propose une approche géographique du placement sous surveillance électronique. Il analyse notamment la façon dont, en reposant sur la restriction spaciale, le bracelet redessine les contours d’un espace carcéral, dans lequel les situations individuelles des placés sont inévitablement facteurs d’inégalités.
par Observatoire international des prisons - section française
Billet de blog
Un système pénal à abolir : perspectives féministes
Dans son essai Pour elles toutes. Femmes contre la prison, Gwenola Ricordeau propose une réflexion sur l'abolition du système pénal (police, justice, prison) d'un point de vue féministe, à contre-courant des courants dominants du féminisme qui prônent un recours toujours plus accru au pénal.
par Guillaume_Jacquemart
Billet de blog
Contrôleuse des lieux de privation de liberté : l’année Covid en prison
Mis en garde par la Contrôleuse générale des lieux de privation de liberté (CGLPL) pour les risques de cluster dans les prisons, le gouvernement a brillé par sa passivité. Rien d'étonnant, tant ses alertes et préconisations restent systématiquement lettre morte.
par lien-social