Comment un trouble controversé appelé PANDAS gagne du terrain sur l'autisme

Certains scientifiques affirment qu'un trouble immunitaire appelé PANDAS touche jusqu'à 1 enfant sur 200 ayant des traits semblables à ceux de l'autisme. Mais de nombreux experts contestent ce chiffre - et même l'existence même de cette maladie.

spectrumnews.org Traduction de "How a controversial condition called PANDAS is gaining ground on autism" par Brendan Borrell / 8 janvier 2020

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Adam Elliott avait deux ans lorsque ses parents ont commencé à soupçonner qu'il était peut-être autiste. Adam avait de la difficulté à établir un contact visuel - un signe révélateur de son état - et il y avait d'autres indices également. C'était un enfant calme et curieux la plupart du temps, mais certains jours à l'école maternelle, il devenait désorienté et désordonné, tâtonnant avec des ciseaux alors qu'il essayait de couper du papier pour des projets artistiques.

Au moment où Adam est entré à l'école primaire, ses traits de caractère avaient empiré. Il a commencé à éprouver une grave anxiété de séparation et une surcharge sensorielle dans la salle de classe bruyante. Il est devenu agressif. À l'âge de 6 ans, par exemple, il a cru que son meilleur ami disait des choses désagréables à son sujet et a griffé son ami au visage avec un crayon. À la maison, Adam marchait souvent en rond, rempli d'anxiété. Il a fini par avoir tellement peur que sa nourriture soit empoisonnée qu'il a refusé de manger pendant de longues périodes.

Les parents d'Adam l'ont emmené chez une douzaine de spécialistes différents pendant cette période, y compris des ergothérapeutes et des psychologues. Aucun d'entre eux n'était prêt à apposer une étiquette sur l'état d'Adam, se rappelle sa mère, Wendy Elliott. Un médecin a diagnostiqué chez Adam un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH) et lui a prescrit de l'amphétamine/dextroamphétamine (Adderall), mais cela n'a pas réussi à calmer les pensées et les comportements obsessifs du garçon.

En 2015, alors qu'Adam avait 8 ans, Elliott a commencé à craindre de devoir l'hospitaliser. Elle l'a emmené faire une évaluation psychologique complète avec Rebecca Daily, une spécialiste de l'autisme à l'Université de l'Oklahoma. Au cours de la visite, Mme Elliott a mentionné que les problèmes d'Adam avaient commencé lorsqu'il était tout petit, à peu près au moment où on lui avait enlevé les amygdales et les adénoïdes. Les médecins avaient recommandé la chirurgie parce qu'il avait eu de nombreux épisodes d'angine à streptocoques.

"Qu'est-ce que vous avez dit ?" a demandé Daily .

Elliott a répété ce qu'elle avait dit.

Elle se souvient que Daily avait alors dit : "Ce n'est pas de l'autisme, ce n'est pas un TDAH. C'est une maladie appelée PANDAS."

Elliott n'avait jamais entendu parler de PANDAS, abréviation de " pédiatrie des troubles neuropsychiatriques auto-immunes associés aux infections à streptocoques ". Mais le diagnostic avait pris de l'ampleur au cours des deux décennies précédentes. En 1998, Susan Swedo, alors pédiatre aux National Institutes of Health (NIH) des États-Unis, a proposé pour la première fois le PANDAS pour expliquer une association apparente entre l'angine streptococcique, le trouble obsessionnel-compulsif (TOC) et les troubles tels que le syndrome de Tourette. Selon l'estimation de Swedo, cette affection touche jusqu'à 1 enfant sur 200, mais de nombreux experts contestent ce chiffre - et même l'existence même de l'affection.

Les neurologues pédiatriques soulignent que le syndrome de Tourette et le TOC sont hautement héréditaires ; si le streptocoque joue un rôle dans ces affections, il est extraordinairement rare. Le streptocoque, par contre, est courant. Dans une étude qui a suivi 814 enfants pendant 12 semaines, par exemple, environ la moitié des enfants avaient des infections à streptocoques en cours, et ils ne présentaient pas plus de comportements obsessionnels-compulsifs ou de TOC que les autres enfants.

Néanmoins, PANDAS a attiré un groupe de partisans qui l'ont proposé comme un fourre-tout pour une vaste gamme de problèmes de santé mentale parfois regroupés sous le terme plus large d'" encéphalopathie auto-immune ". La liste des déclencheurs présumés s'est allongée, passant du streptocoque à la maladie de Lyme, à la mononucléose et à l'herpès. Et la gamme des résultats possibles s'est élargie pour inclure le TDAH, l'anorexie mentale et l'autisme. Les limites entre ces diagnostics peuvent être subjectives, et certains cliniciens et parents sont prompts à attribuer un comportement obsessionnel-compulsif à un PANDAS, même s'il peut provenir de l'autisme, d'un TOC ou d'autre chose. " Il y aura une confusion diagnostique si un enfant présente une présentation tardive de l'autisme ou s'il est atteint de PANDAS ", dit Mme Swedo.

Daily a recommandé à Adam de passer un test mis au point par une de ses collègues, la microbiologiste Madeleine Cunningham. Moleculera Labs, une entreprise de l'Oklahoma dont Mme Cunningham est cofondatrice, commercialise le test à 925 $ - appelé le " Cunningham Panel " - pour les enfants qui ne répondent pas aux traitements des troubles psychiatriques et qui pourraient plutôt avoir " un trouble auto-immune traitable ". Une brochure se lit : "Une infection pourrait-elle causer les symptômes de votre enfant ?"

Qu'ils passent le test ou non, les parents qui soupçonnent que leur enfant est atteint de PANDAS finissent souvent par chercher des traitements coûteux, non éprouvés et potentiellement dangereux - y compris, dans de rares cas, le rituximab, un immunosuppresseur généralement utilisé pour le traitement du cancer et les greffes d'organes qui a des effets secondaires graves, parfois mortels. Les charlatans et les profiteurs du monde médical ont prospéré, en grande partie sans contrôle, dans un marché qui se situe à la limite des communautés d'autisme et de Lyme chronique. Une entreprise de l'Oklahoma, par exemple, commercialise du lait d'ânesse comme traitement PANDAS.

La plupart des parents finissent par payer de leur poche, mais cinq États ont adopté des lois rendant obligatoire la couverture d'assurance pour le traitement de la maladie.

Malgré la popularité croissante de cette maladie, plusieurs experts affirment que la façon dont elle est diagnostiquée et traitée est inquiétante. "Permettez-moi d'être considéré comme un négatif ", dit Edward Kaplan, un expert en infections streptococciques à l'Université du Minnesota à Minneapolis. Il dit qu'il pourrait y avoir un déclencheur neurologique pour les changements de comportement chez certains enfants diagnostiqués avec le PANDAS, mais le lien avec le streptocoque est au mieux ténu. "Cette maladie est diagnostiquée par toutes sortes de gens plus fréquemment qu'elle ne devrait l'être."

Des envahisseurs cérébraux

Les PANDAS sont apparus à la fin des années 1980 à la suite d'une résurgence du rhumatisme articulaire aigu en Pennsylvanie, dans l'Utah et au Missouri. Le rhumatisme articulaire aigu est une réponse immunitaire au streptocoque du groupe A, la souche bactérienne qui cause l'angine à streptocoques et la scarlatine. Il survient lorsque ces infections ne sont pas traitées correctement, généralement chez les enfants. Dans le pire des cas, il peut entraîner une insuffisance cardiaque ou des lésions cardiaques permanentes. Certaines personnes doivent prendre des antibiotiques pendant une dizaine d'années ou plus.

Jusqu'à 30 % des enfants atteints de rhumatisme articulaire aigu développent des traits moteurs et comportementaux distinctifs appelés chorée de Sydenham ou, plus rarement de nos jours, danse de Saint Guy, d'après le saint patron des maladies neurologiques. Les enfants atteints de cette affection présentent des mouvements saccadés et involontaires des mains, des pieds et du visage. Selon certains témoignages, ils deviennent également irritables et sujets à des crises émotionnelles, ont de la difficulté à se concentrer et perdent temporairement leur capacité de lire et d'écrire. " Une plainte fréquente de la mère est que le caractère de son enfant est complètement changé ", a écrit le médecin canadien William Osler, qui a caractérisé pour la première fois la chorée de Sydenham en 1894.

Pendant l'épidémie de rhumatisme articulaire aigu, Swedo a envoyé des questionnaires à 37 parents, les interrogeant sur le comportement de leurs enfants. Elle dit qu'elle espérait trouver une explication cérébrale au trouble obsessionnel-compulsif qui, jusqu'alors, était largement attribué à des méthodes parentales sévères. Les résultats ont confirmé ses soupçons : les enfants atteints de la chorée de Sydenham avaient des pensées ou des comportements beaucoup plus obsessionnels que les enfants atteints de rhumatisme articulaire aigu seuls. D'après les entrevues de suivi, Swedo a déterminé que trois enfants ayant reçu un diagnostic de chorée de Sydenham répondaient aux critères diagnostiques du trouble obsessionnel-compulsif.

Swedo a ensuite inversé son approche. Plutôt que de rechercher des enfants atteints de rhumatisme articulaire aigu, elle a commencé à étudier les enfants atteints de TOC et du syndrome de Tourette, et à faire des prélèvements dans leur gorge pour déceler des signes d'infection à streptocoques. Elle l'a souvent trouvée - ce qui n'est pas surprenant car il s'agit d'une infection courante, et de nombreux enfants sont également porteurs de la bactérie sans être malades. Ce qui était surprenant, dit Mme Swedo, c'est ce qui s'est passé lorsqu'elle a commencé à traiter ces enfants.

Elle se souvient d'un enfant qui refusait d'avaler son crachat, préférant plutôt le stocker. " Il avait trois tasses sous son lit ", dit-elle. Quand elle l'a traité avec de la pénicilline, elle dit, "il a réagi magnifiquement ; ses symptômes obsessionnels-compulsifs ont disparu." Il a ensuite eu une autre infection à streptocoque, et le comportement de type TOC "est revenu en force". Chez un autre enfant, elle a essayé la " plasmaphérèse ", une technique pour séparer les cellules sanguines de l'enfant du plasma et éliminer les anticorps anti-germes qui circulent dans son système. Selon ses parents, cette technique a permis de réduire de 80 % les caractéristiques du trouble obsessionnel-compulsif du garçon.

Sur la base de ces observations et d'autres encore au cours de la décennie suivante, Mme Swedo en est venue à croire qu'une réponse immunitaire à une infection peut déclencher une catégorie de troubles psychiatriques mal diagnostiqués. Elle a poursuivi ses recherches et éliminé d'autres liens entre l'infection et les conditions de développement du cerveau, y compris la fausse association entre l'infection de Lyme et l'autisme. En 2006, elle a proposé un essai pour tester la " thérapie par chélation ", que certains parents d'enfants autistes poursuivent en se basant sur la fausse croyance que le mercure et d'autres métaux lourds contenus dans les vaccins causent cette maladie. Les critiques ont qualifié cet essai de contraire à l'éthique et de gaspillage de fonds, et il a finalement été abandonné pour des raisons de sécurité.

"Il va y avoir une confusion diagnostique si un enfant présente une présentation tardive de l'autisme ou s'il a un PANDAS." Susan Swedo

C'est le PANDAS qui allait devenir l'héritage de Swedo. En 1998, Swedo a proposé cinq critères pour diagnostiquer le PANDAS : la présence d'un trouble obsessionnel-compulsif ou d'un trouble à tiques, l'apparition soudaine avant la puberté, une tendance à l'augmentation et à la diminution de la gravité du trait, une association entre les infections à streptocoques et les traits comportementaux, et des anomalies neurologiques telles que des mouvements saccadés ou des problèmes de coordination. Malgré les critères clairs et vérifiables qu'elle a établis, la définition du PANDAS s'est avérée élastique entre les mains des praticiens. En 2008, une étude a révélé que seulement 39 % des enfants diagnostiqués avec un PANDAS correspondaient à la définition originale de Swedo.

En fait, un si grand nombre d'enfants ont été diagnostiqués que la clinique multidisciplinaire PANDAS de l'Université Stanford - la première du genre lorsqu'elle a ouvert ses portes en 2012 - ne reçoit que des enfants provenant d'une région de sept comtés et seulement s'ils acceptent de participer à la recherche.

Compte tenu de l'intérêt croissant, les NIH ont lancé une étude multicentrique de 3 millions de dollars - l'analyse la plus vaste et la plus rigoureuse de la maladie. Les chercheurs ont suivi pendant deux ans 71 enfants qui répondaient aux critères diagnostiques du PANDAS et les ont comparés à des enfants qui présentaient des caractéristiques du syndrome de la Tourette ou du trouble obsessionnel-compulsif, mais pas du PANDAS. Deux études marquantes, publiées en 2008 et en 2011, ont révélé que dans 91 % de tous les cas de PANDAS, il n'y avait pas de lien entre le moment des infections à streptocoques ou la présence d'anticorps contre les streptocoques et les poussées de TOC ou de tics. Même si les enfants atteints de PANDAS étaient plus susceptibles de recevoir des antibiotiques que les autres enfants, les chercheurs n'ont pu déceler aucune différence dans le nombre de poussées que les enfants ont subies.

Le NIH ne fait aucune mention de ces études dans ses pages d'information sur le PANDAS, que Swedo a aidé à rédiger. Pour être juste, les résultats ont laissé juste assez de place pour que le doute s'installe. De nombreuses infections à streptocoques passent inaperçues et peuvent déclencher des réactions immunitaires que les tests standard ne détectent pas. Les chercheurs ont consulté Swedo avant l'essai, mais elle dit qu'ils l'ont abordé avec un programme visant à réfuter le PANDAS. Par exemple, dit-elle, la plupart des enfants PANDAS de l'étude ont eu le syndrome de la Tourette pendant une longue période et n'ont montré aucun signe de TOC à déclenchement brusque, le trait comportemental caractéristique de PANDAS. Toutefois, Mme Kaplan, une chercheuse de ces essais, affirme que tous les participants correspondent à la définition publiée par Swedo.

Swedo et ses collègues ont par la suite proposé une nouvelle condition plus large qui correspondrait mieux à l'état de la recherche : le syndrome neuropsychiatrique aigu chez l'enfant, ou PANS. Ce diagnostic général n'est pas limité aux enfants atteints d'un streptocoque ou de tout autre type d'infection. Il peut même être causé, par exemple, par des facteurs environnementaux ou des troubles métaboliques. Il n'est pas non plus limité aux jeunes enfants : le PANS peut frapper n'importe qui jusqu'à l'âge de 18 ans. La principale condition requise pour le PANS est l'apparition aiguë d'un TOC ou la restriction de l'apport alimentaire, bien que les directives de travail précisent clairement que " les obsessions ou compulsions légères et non gênantes " n'excluent pas le syndrome.

Une étude réalisée en 2015 sur des souris a révélé comment les infections à streptocoques pouvaient causer une inflammation du cerveau, mais aucune étude n'a suivi un grand groupe d'enfants pour essayer de faire le lien entre les infections et les PANDAS depuis les études financées par les NIH. Interrogé sur la raison pour laquelle personne n'a tenté une nouvelle étude, Swedo dit que le domaine a évolué, ajoutant : "On ne peut pas lutter contre un rapport malveillant avec des données supplémentaires."

Marqueurs magiques

Alors que les bornes d'un diagnostic de PANDAS commençaient à bouger, certains experts ont vu la nécessité de les fixer. Cunningham a commencé à chercher des marqueurs de la maladie - des signes moléculaires mesurables qui permettraient d'identifier un enfant atteint de PANDAS ou de PANS.

Cunningham est connue pour ses travaux sur le rhumatisme articulaire aigu, dans lequel le système immunitaire confond les protéines musculaires du cœur avec des streptocoques, ce qui entraîne des complications cardiaques. En 2003, son laboratoire a découvert qu'un processus similaire pourrait être à l'œuvre dans la chorée de Sydenham. En collaboration avec Swedo et d'autres collègues, elle a montré comment les anticorps contre les streptocoques produits par le système immunitaire peuvent s'accrocher à des récepteurs du système nerveux et attaquer le cerveau. L'équipe a trouvé une façon de mesurer quatre de ces anticorps, plus une enzyme qui semble se surmultiplier pendant ce genre d'attaque immunitaire.

Mme Cunningham a vérifié si ces cinq molécules pouvaient servir de marqueurs diagnostiques pour le PANDAS et a conclu que c'était le cas. Mais en 2008, des études indépendantes menées à l'Université Johns Hopkins de Baltimore, au Maryland, ont soulevé des doutes quant à l'utilité des marqueurs biologiques de Mme Cunningham et au lien entre l'infection et les poussées de PANDAS.

Cela n'a pas empêché l'équipe de Mme Cunningham d'être membre du bureau des brevets : en 2011, Cunningham et Craig Shimasaki, un biologiste moléculaire et entrepreneur, ont fondé Moleculera Labs pour commercialiser le test que Cunningham avait mis au point. Leur site Web indique qu'une seule enzyme élevée "peut indiquer un état auto-immune cliniquement significatif". Cette allégation est en contradiction avec les résultats publiés qui montrent des niveaux similaires de l'enzyme chez les personnes avec et sans PANDAS. Moleculera a rapporté que les enfants autistes peuvent également recevoir un résultat positif, ce qui soulève d'autres questions sur l'utilité du test.

Dans une étude réalisée en 2017, le panel Cunningham n'a pas distingué 20 personnes atteintes de troubles psychiatriques qui répondaient aux critères officiels du PANDAS ou du PANS des 33 autres qui n'y répondaient pas. Susanne Bejerot, professeur de psychiatrie à l'Université d'Örebro en Suède, qui a dirigé l'étude, a été tellement troublée par les résultats qu'elle a recruté 21 témoins - dont un collègue médecin sans antécédents de maladie mentale - pour faire le test. Elle a constaté que 86 % d'entre eux ont obtenu un résultat positif pour au moins un des cinq marqueurs du panel Cunningham.

" Les parents sont très heureux du panel Cunningham parce qu'ils obtiennent toujours des résultats positifs ", dit M. Bejerot. "Cela signifie qu'ils peuvent le montrer à un clinicien et obtenir des antibiotiques ou d'autres traitements."

Shimasaki a contesté les résultats de Bejerot, arguant que l'équipe de Bejerot n'avait pas correctement examiné les contrôles pour les troubles psychiatriques et que le type de tubes de prélèvement sanguin qu'ils ont utilisé interfère avec l'essai. Bejerot dit qu'elle a utilisé les tubes spécifiés par la société suédoise Wieslab, qui commercialisait le test en Europe à l'époque. Weislab a cessé d'offrir le test plusieurs mois après la publication des résultats de Mme Bejerot. Cette année, Shimasaki et ses collègues ont examiné les panels Cunningham de 58 enfants qui avaient fait le test plus d'une fois et ont constaté qu'une diminution des niveaux de l'un des biomarqueurs suivait avec des traits moins nombreux ou moins graves.

Dans le cas d'Adam Elliot, deux des cinq marqueurs du panel Cunningham étaient au-dessus des niveaux normaux. Son médecin a prescrit l'antibiotique azithromycine, qu'Adam a pris trois fois par jour pendant environ deux ans. L'utilisation à long terme de l'azithromycine et d'autres antibiotiques peut entraîner le développement d'une résistance aux antibiotiques et même une perte auditive. Adam est maintenant un " enfant heureux et en bonne santé ", dit sa mère, et il ne prend des antibiotiques que s'il a des problèmes neurologiques. Elle admet qu'il y a " des jours où PANDAS a sa sale tête " et qu'il se retrouve sur la " roue de hamster du TOC ". Elle se demande encore parfois s'il est autiste, mais elle dit : "Le groupe Cunningham m'a donné la tranquillité d'esprit que nous ne sommes pas sur une fausse piste."

Demandeur sceptique

En 2017, Swedo et ses collègues ont publié ce qu'ils ont appelé des " directives de consensus " pour le traitement du PANS et du PANDAS, qui comprennent des interventions comportementales, des cures d'antibiotiques à court et à long terme, des stéroïdes, une thérapie par immunoglobulines, un échange de plasma et même des injections du médicament anticancéreux rituximab. Un an plus tard, une étude méthodique n'a apporté qu'un faible soutien à leurs recommandations.

Swedo affirme que les recommandations sont fondées sur des expériences cliniques avec des milliers de personnes atteintes de PANDAS. Le rituximab, dit-elle, ne devrait être envisagé que dans les cas où la vie est menacée. D'autres, cependant, sont sans équivoque dans leur préoccupation. Le rituximab ne devrait pas être utilisé pour le traitement des PANDAS en dehors d'un essai clinique, affirme Donald Gilbert, neurologue pédiatrique à l'hôpital pour enfants de Cincinnati, en Ohio : "C'est un médicament très puissant, et quelqu'un va être atteint."

Gilbert a étudié la philosophie avant de devenir médecin. Il donne des conférences sur les PANDAS qui ressemblent plus à de l'épistémologie qu'à de la médecine, car il explore le rôle de l'inférence et la nature de la causalité. "Je suis un sceptique par nature", dit-il.

En août 2018, Gilbert a donné une conférence pour les médecins de premier recours avec le titre relativement neutre " PANDAS et PANS : Guide de gestion pour les cliniciens ". Il y remet en question les preuves anecdotiques que les partisans de PANDAS citent fréquemment. Il a également recommandé que, à moins que les traits du TOC ne rendent impossible la scolarisation d'un enfant, les cliniciens ne devraient pas effectuer de tests, offrir des traitements ou fournir des références en neurologie. Dans ses diapositives, il a écrit : " Inoculer à la famille une éducation afin qu'elle ne cherche pas à se rendre à une clinique PANDAS/PANS ".

Après que l'Hôpital pour enfants de Cincinnati ait affiché une vidéo de la conférence en ligne, le PANDAS Network, un organisme de défense des droits sans but lucratif qui figure parmi les partenaires de sensibilisation du National Institute of Mental Health, l'a diffusée sur Facebook. L'enfer s'est déchaîné. " Pousse-toi, idiot ", a lu un commentaire du compte du PANDAS Network. "Eloignez-vous du podium."

"Ses coups au Dr. Swedo et à Cunningham ... sont incroyablement grossiers et carrément non professionnels", a écrit un commentateur.

"Cet homme doit être arrêté", a écrit un autre.

En moins d'une semaine, le groupe a lancé un " appel à l'action ", enjoignant ses membres à déposer des plaintes contre Gilbert auprès du Ohio State Medical Board et du Accreditation Council for Continuing Medical Education. " [Le Dr Gilbert] s'est moqué du trouble, a dénigré les chercheurs, a induit les participants en erreur, a encouragé les médecins à commettre des fautes médicales et a généralement pris plaisir à rire avec ses collègues de parents désespérés ", a écrit l'avocate Beth Maloney dans une lettre à son employeur. "Le sectarisme médical général qui était affiché m'a amené à me demander si votre hôpital va essayer de prendre les enfants PANDAS de parents qui ne sont pas d'accord avec ses médecins."

"Cette maladie est diagnostiquée par toutes sortes de gens plus fréquemment qu'elle ne devrait l'être." Edward Kaplan

Gilbert dit qu'il était bouleversé par les attaques mais qu'il a choisi de les ignorer au début. Cependant, lorsqu'il a assisté à une conférence professionnelle quelques mois plus tard, les organisateurs ont laissé son nom en dehors du programme et lui ont conseillé de s'inscrire à l'hôtel sous un faux nom pour sa propre sécurité. Pendant qu'il était là, dit-il, Swedo, qui a pris sa retraite des NIH l'an dernier et qui est maintenant directrice scientifique en chef du réseau de médecins PANDAS, a demandé à le rencontrer.

Lorsqu'ils se sont rencontrés à l'hôtel de la conférence, Swedo lui a remis des copies imprimées de ses diapositives ainsi que ses réponses manuscrites. Gilbert n'était pas d'accord avec elle au sujet de la science, mais il dit avoir vu qu'elle voulait qu'il reconnaisse la rigueur de son propre travail. Swedo dit qu'elle reste profondément offensée que Gilbert l'ait comparée à un charlatan. "J'avais des raisons de le poursuivre, mais j'ai choisi de ne pas le faire ", dit-elle. Elle dit qu'elle essaie d'avertir les parents au sujet des vendeurs de poudre de perlin pinpin et qu'elle évite les fournisseurs de soins de santé qui, selon elle, posent un diagnostic excessif de PANDAS. Elle attribue la responsabilité de l'explosion des thérapies marginales douteuses aux opposants aux PANDAS comme Gilbert. "La controverse est responsable de la surtraitance de ces enfants ", dit Swedo. "La médecine conventionnelle n'a pas su reconnaître la souffrance et promettre de découvrir ce qui se passe."

La confusion des esprits

Au début du mois d'octobre, plus de 200 parents se sont réunis dans la salle de bal d'un hôtel d'Arlington, en Virginie, pour la réunion annuelle du réseau PANDAS. Dans cette foule, le lien entre l'inflammation du cerveau et le trouble obsessionnel-compulsif, le syndrome de Gilles de la Tourette et l'autisme ne faisait guère de doute.

Une affiche sur un chevalet à l'avant annonçait un livre pour enfants, " In a Pickle Over PANDAS ", avec un panda en peluche sur la couverture. Les participants ont tous reçu des dépliants vantant les mérites du panel Cunningham. Et au cours de la journée, un flot continu de discussions a porté sur la condition et ses conséquences : les chercheurs ont donné des conférences sur la biologie de base du streptocoque, les parents de PANDAS ont offert des conseils à leurs pairs et les cliniciens ont approuvé une variété de thérapies rarement couvertes par les assurances.

" Vous êtes désespérés, tout le monde le sait ", a déclaré Elizabeth Latimer, un médecin PANDAS populaire à Washington, qui n'accepte pas d'assurance. Elle était là pour aider, a-t-elle dit. Elle a partagé sa théorie, que de nombreuses études réfutent - que le PANDAS devient une épidémie parce que l'ablation des amygdales a diminué. Elle a également dit aux parents qu'elle croyait qu'un nombre disproportionné de personnes diagnostiquées autistes avaient en fait un PANDAS à la place. "J'ai traité des enfants qui ont reçu un diagnostic d'autisme et qui ne sont plus autistes ", a-t-elle dit.

Le dernier discours de la journée a été prononcé par Shimasaki, cofondateur et directeur général de Moleculera. Il a donné son propre compte rendu de l'histoire du PANDAS et a décrit plusieurs études de cas, dans lesquelles les résultats des enfants du Cunningham Panel se sont améliorés à la suite de diverses thérapies. Il a expliqué qu'à son avis, les processus inflammatoires présumés en jeu dans le PANDAS pourraient expliquer toute une gamme de troubles neurologiques, notamment la schizophrénie, les troubles épileptiques et l'autisme.

"Avec de la vision et de la persévérance, PANDAS, PANS, toutes ces autres encéphalopathies auto-immunes, je crois qu'un jour, elles seront traitées comme des maladies courantes et seront détectées rapidement ", a-t-il dit à la foule. "Notre mission est d'aider à changer la façon dont la médecine est pratiquée pour les troubles neuropsychiatriques, mais comme Winston Churchill l'a dit, 'Jamais, jamais ... jamais abandonner.'" En fait, Churchill n'a jamais dit ces mots, mais les parents dans le public semblaient inspirés par ce sentiment. La salle s'est mise à applaudir.

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