Corriger le déséquilibre entre les sexes dans les études sur l'autisme

Les filles sont nettement sous-représentées dans les recherches sur l'autisme. Pour pouvoir analyser les traits distinctifs des hommes et des femmes, il faudrait un nombre égal dans les populations étudiées. Cela permettrait d'adapter les pratiques (exemple de l'anorexie).

spectrumnews.org  Traduction de : "Righting the gender imbalance in autism studies"

par Emily Sohn / 13 mars 2019

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Pendant les 42 premières années de sa vie, Sharon daVanport a supposé que tout le monde trouvait les lumières de l'épicerie écrasantes. Enfant, elle savait qu'il était inhabituel de se balancer et de se cogner la tête contre le mur de sa chambre après l'école, mais elle ne s'en inquiétait pas. Même après que son plus jeune fils, J.D., ait été diagnostiqué autiste à l'âge de 5 ans, elle n'a pas fait de parallèle entre son comportement, qui comprenait aussi le balancement, et le sien - bien que sa mère ait remarqué certaines similitudes entre eux.

Puis, il y a 12 ans, quand son fils autiste avait 12 ans, daVanport a appris qu'elle aussi était autiste. Et puis elle a compris toutes sortes de choses - y compris pourquoi elle avait du mal à communiquer avec les autres parents dans les communautés en ligne qu'elle recherchait après le diagnostic de JD. Elle s'est mise à la recherche d'un nouveau type de réseau de soutien, un pour les adultes autistes.

Sa quête a rapidement fait boule de neige dans une nouvelle vie. Après s'être lié d'amitié avec plusieurs femmes en ligne, daVanport a aidé à créer un site Web et un forum de discussion qui sont devenus un organisme sans but lucratif, le Autistic Women and Nonbinary Network. Elle en est devenue la directrice exécutive.

Soutenue par cette communauté, daVanport a compris pourquoi il lui avait fallu tant de temps pour retrouver sa « tribu » : elle et d'autres femmes atteintes d'autisme étaient ignorées - non seulement par la société, mais aussi par la science. Lorsque le groupe a passé en revue les études sur l'autisme, dit-elle, il était typique de voir surtout des participants masculins. "Nous sommes ici, comme des centaines et des centaines de femmes autistes qui parlent en ligne, et nous nous trouvons les unes les autres, mais les chercheurs ne savent rien de nous ", dit-elle.

Les preuves que les cliniciens manquent de filles autistes s'accumulent depuis des années. Parce que les filles autistes ont tendance à présenter des traits différents de ceux des garçons autistes, elles sont souvent négligées par les enseignants, les médecins et les outils diagnostiques standard. Ces omissions se retrouvent dans la documentation de recherche, où les études portent généralement sur trois à six hommes pour chaque femme, explique William Mandy, psychologue clinicien à l'University College London.

Par conséquent, les chercheurs n'en savent pas encore assez sur les différences entre les sexes en matière d'autisme - et les filles dont les traits diffèrent de ceux des garçons leur manquent donc. C'est un cercle vicieux, dit Mandy : "Vous héritez de tout biais diagnostique intégré au système."

Pour briser le cercle, certains chercheurs, dont Mandy, se donnent comme priorité de recruter des participantes et des participants non binaires dans leurs études. Et certaines se tournent vers des femmes comme daVanport et des personnes autistes non sexistes pour obtenir des conseils sur la façon de concevoir de meilleures études et de jeter un filet plus large lors du recrutement des participants. DaVanport est conseillère pour une étude depuis plus d'un an. Avec une collègue autiste, elle sollicite les commentaires d'un groupe d'environ 20 personnes autistes, et elle assiste à des réunions hebdomadaires pour partager leurs réflexions avec les chercheurs sur ce que c'est que d'être autiste au-delà de la définition typique.

L'amélioration de l'équilibre entre les sexes et les sexes dans les études sur l'autisme pourrait transformer notre compréhension de la condition, tout comme elle l'a fait pour les maladies du cœur chez les femmes. Sans cet équilibre, dit Lauren Kenworthy, qui dirige l'équipe, " nous ratons certainement des occasions de fournir un traitement efficace ou de comprendre ce que pourrait être un traitement efficace ".

"Les études avec des enfants peuvent ne pas donner une image complète de l'autisme féminin." Francesca Happé

L'écart entre les filles

L'autisme est souvent cité comme étant quatre fois plus fréquent chez les garçons que chez les filles. Mais certains chercheurs remettent en question cette statistique, affirmant que le véritable ratio est susceptible d'être moins asymétrique parce que tant de filles autistes ne sont pas identifiées. Dans une étude sur le diagnostic de l'autisme, par exemple, le groupe de Mandy a trouvé un ratio de trois hommes pour une femme.

Pourtant, la plupart des études citent le ratio de 4 pour 1 comme un fait, et leurs ratios de participants sont souvent encore plus élevés. Une méta-analyse des études d'imagerie cérébrale réalisée en 2012 présente un ratio de 15 hommes pour chaque femme. Parce qu'elles incluent si peu de filles et de femmes, de nombreuses études ne stratifient pas leurs résultats selon le sexe ou le genre, et elles présentent leurs conclusions basées sur les hommes comme universellement applicables, dit René Jamison, professeur agrégé clinique à l'Université du Kansas à Kansas City.

Dans un essai type de 50 participants, qui peut comprendre 10 filles, les analyses statistiques ne permettent pas de distinguer si les résultats chez les filles diffèrent de ceux des garçons. Mais en rapportant ces résultats comme étant applicables à toute personne atteinte d'autisme, les scientifiques rendent un mauvais service à la fois aux filles, qui peuvent avoir des besoins différents de ceux des garçons, et aux garçons, dont les résultats pourraient être dilués par l'inclusion des filles. "Pour déterminer si un traitement diffère selon qu'il s'applique aux garçons ou aux filles, il est préférable d'avoir un échantillon de taille égale pour les deux sexes ", explique Meng-Chuan Lai, qui étudie le genre et l'autisme à l'Université de Toronto. "C'est quelque chose qui n'a pas vraiment été fait."

L'un des défis que pose le recrutement des femmes et des filles dans les études sur l'autisme est qu'elles ont tendance à accumuler des diagnostics erronés ou des diagnostics supplémentaires, y compris le trouble bipolaire, la dépression et l'anxiété - ce qui retarde souvent leur diagnostic d'autisme. Certaines études excluent spécifiquement les participants ayant des diagnostics supplémentaires et, ce faisant, peuvent également exclure les filles du spectre. "Par conséquent, il se peut que les études menées auprès d'enfants ne donnent pas une image complète de l'autisme féminin ", explique Francesca Happé, professeure de neuroscience cognitive au King's College London.

Selon Clare Harrop, psychologue du développement à l'Université de Caroline du Nord à Chapel Hill, Clare Harrop, si certaines études s'en tiennent aux garçons, c'est aussi parce qu'il y a moins de filles et de femmes atteintes d'autisme et que leur recrutement pour la recherche peut être coûteux. Harrop compte sur un registre de l'autisme tenu par l'université et a constaté que les filles inscrites sur la liste vivent souvent jusqu'à cinq heures de route, ce qui signifie qu'on doit parfois leur offrir une nuitée. En revanche, les garçons inscrits sur la liste vivent généralement à moins de deux heures du campus.

Harrop et ses collègues ont montré pourquoi les scientifiques devraient quand même faire cet effort.

Tirant parti de ce registre, ils ont entrepris de reproduire les résultats d'une étude antérieure qui n'avait inclus qu'une seule fille - cette fois en inscrivant un nombre égal de garçons et de filles. L'étude originale a utilisé le suivi oculaire pour montrer que les enfants d'âge préscolaire atteints d'autisme sont plus intéressés à regarder des objets qu'à regarder des visages. L'équipe de Harrop a suivi le même protocole avec les enfants âgés de 6 à 10 ans, mais a constaté que les filles autistes regardent les visages plus rapidement et plus longtemps que les garçons autistes. "Leur attention se situait sur le continuum entre les filles non autistes et les garçons non autistes, mais l'attention sociale était différente de celle des garçons autistes ", dit Harrop. "On a reproduit une étude et on a trouvé des résultats totalement différents en incluant les filles."

L'équipe de Mandy a trouvé une autre façon de recruter des filles et des femmes ayant des traits autistiques : en ligne. Certains des blogueurs, tweeters et commentateurs les plus actifs qui discutent de l'autisme en ligne sont des femmes, dit-il, soulignant une autre façon intrigante que les femmes autistes peuvent différer des hommes autistes : elles sont motivées pour se connecter. "On a presque un arriéré de femmes qui n'ont pas été diagnostiquées pendant l'enfance ", dit-il. Ces femmes font partie d'une chorale en ligne de plus en plus nombreuse qui comprend aussi des personnes de couleur atteintes d'autisme et des personnes qui s'identifient comme LGBTQ+. »

Caché sur les bords

Parmi les blogueuses autistes de premier plan figure Rua M. Williams, une étudiante non binaire de l'Université de Floride qui blogue sur l'autisme et l'identité sexuelle. M. Williams n'a reçu son diagnostic qu'à l'âge de 31 ans, en partie parce qu'elle ne répondait pas aux critères que les médecins sont formés à rechercher, explique M. Williams. "Tant que nous ne nous occuperons pas de toute la diversité des traits autistiques en tenant compte du sexe, de la sexualité, de la culture, de l'ethnicité, de la race, de la classe sociale, les gens continueront de nous manquer et de se sentir perdus », dit Williams.

Les attentes culturelles perpétuent également l'idée que l'autisme touche principalement les garçons. Dans le cadre d'une étude en cours, Mandy et son équipe présentent aux enseignants du primaire des scénarios décrivant un enfant dont le nom est parfois masculin, parfois féminin. Jusqu'à présent, ils ont constaté que les enseignants sont plus susceptibles de soupçonner que l'élève est autiste si l'élève a un nom masculin, dit Mandy.

Les attentes de la société obligent aussi de nombreuses filles à camoufler leurs traits de caractère, ce qui peut les empêcher d'être identifiées et recrutées pour la recherche. Enfant de parents immigrés d'Afrique de l'Ouest ayant grandi aux États-Unis dans les années 1990, Morénike Giwa Onaiwu a travaillé dur pour s'intégrer. Elle a commencé à parler tôt et a excellé à l'école, mais elle a aussi montré de nombreux signes d'autisme : Elle regardait rarement dans les yeux, et elle s'arrachait la peau et faisait des bruits de fredonnement pour se calmer. Elle a développé des intérêts obsessionnels et était sensible aux odeurs et aux textures - à tel point qu'elle avait des trous dans ses vêtements en arrachant toutes les étiquettes. Et elle avait une compréhension extrêmement littérale, ce qui lui causait souvent des problèmes à l'école.

Réalisant qu'elle était différente, mais ne comprenant pas pourquoi, elle est devenue déprimée et anxieuse, et avait des pensées suicidaires. "Tout était si facile pour tout le monde et si difficile pour moi ", dit Onaiwu, qui est maintenant codirectrice générale du Réseau des femmes autistes et non binaires et présidente du Comité sur l'autisme et la race de l'organisme. Pour essayer de s'intégrer, elle a étudié ce que faisaient ses amis - comment ils s'habillaient, parlaient et racontaient des blagues. Et elle trouve des moyens de s'apaiser qui sont socialement acceptables, comme jouer avec ses cheveux. Onaiwu n'a pas été diagnostiquée avant l'âge de 31 ans, après que ses deux enfants eurent reçu un diagnostic et que leur neurologue ait suggéré qu'elle soit également évaluée.

Au-delà de ce monde de femmes qui compensent si bien leurs traits de caractère qu'elles ne sont pas détectées pendant une grande partie de leur vie, il y a un autre groupe de " filles sur le fil du rasoir " - celles qui ne répondent pas vraiment aux critères diagnostiques de l'autisme mais qui s'en approchent. Ces filles pourraient bien détenir les clés pour aider les scientifiques à bien comprendre le sexe et les différences entre les sexes dans l'autisme, dit Kevin Pelphrey, professeur de neurologie Harrison-Wood à l'Université de Virginie à Charlottesville.

Mme Pelphrey dirige un réseau de collègues aux États-Unis qui enquêtent sur le sexe et les différences entre les sexes en matière d'autisme. Les six sites du projet, financé par une subvention des National Institutes of Health, tiennent des dossiers sur ces filles. Les filles ont tendance à être socialement maladroites mais extrêmement intéressées par les interactions sociales ; elles établissent un contact visuel mais ont des intérêts restreints, quoique différents de ceux des garçons - "comme une connaissance encyclopédique des personnages de Disney, de leurs idées et de leurs relations, et vous êtes du genre : "C'est terriblement social ; que dois-je faire avec cela ?"" Pelphrey dit. "Nous avons décidé de les étudier."

Étudier les filles (et les garçons) sur le fil du rasoir, dit Mme Pelphrey, est le seul moyen de bien comprendre comment le sexe et les différences entre les sexes devraient influencer le diagnostic et le traitement de l'autisme. "Si nous n'examinons que le chevauchement entre les garçons et les filles, nous pourrions arriver à des conclusions tout à fait erronées en raison de la façon dont nous avons défini l'autisme ", dit-il. "Peut-être que seule l'étude de ceux qui répondent à certains critères diagnostiques nous prédisposera à l'échec à cause du langage que nous utilisons pour limiter le problème."

Jamison lance également une étude pour suivre les " filles sur le fil du rasoir " afin de comprendre comment les traits de caractère des filles autistes changent avec le temps. Elle s'intéresse particulièrement à la transition des filles de l'enfance à l'adolescence, alors que celles qui ont maîtrisé les compétences de base du jeu pourraient commencer à faire face à de nouveaux défis sociaux. Elle recrute certaines de ces filles à partir d'un registre qu'elle prépare depuis plus d'une décennie. En 2008, elle a mis sur pied un programme d'aptitudes sociales intitulé Girls Night Out. Depuis, elle a dressé une liste d'environ 180 filles et jeunes femmes qui ont terminé le programme ou qui attendent l'occasion d'y participer, mais qui n'ont pas toutes un diagnostic d'autisme.

"On a reproduit une étude et on a trouvé des résultats totalement différents en incluant les filles." Clare Harrop

Adapter les pratiques

Au fur et à mesure que les scientifiques en apprennent davantage sur la façon dont les traits de l'autisme se manifestent dans tous ces différents groupes, ils intègrent l'apport des personnes autistes dans leurs plans d'étude et leurs approches thérapeutiques.

Kenworthy, pour sa part, demande l'aide de daVanport et d'autres personnes autistes pour concevoir des questions qui saisissent la vie interne non seulement des filles et des personnes non binaires sur le spectre, mais aussi des garçons qui ne répondent pas aux critères traditionnels. Elle pose également des questions qui peuvent aider à identifier ces personnes. Elle a l'intention de demander aux femmes, ainsi qu'aux personnes de sexe différent et à d'autres groupes négligés, d'examiner les questions.

Ces nouvelles questions reflètent les histoires qu'elle entend de daVanport et d'autres, qui disent avoir appris les gestes ou le contact visuel par la pratique. Les dépistages diagnostiques traditionnels reconnaissent le mérite du comportement sans reconnaître l'effort intense et l'apprentissage qui peuvent en découler. "Nous pensons qu'un élément énorme qui manquait dans notre travail est la compréhension de l'expérience intérieure de l'autisme, et peut-être qu'il y a une pénalité particulièrement forte pour les femmes ", dit Kenworthy.

Elle l'a fait pour daVanport, qui a été confrontée à des malentendus dès son plus jeune âge. Adolescente, elle avait du mal à manger. Les petits pois lui chatouillaient les dents. La nourriture molle l'a bâillonnée. Elle a caché de la nourriture dans sa serviette pour éviter d'essayer d'expliquer pourquoi elle ne la mangeait pas. Même ainsi, quand elle a reçu un diagnostic d'anorexie, cela n'avait aucun sens pour elle. "Je faisais toutes ces choses que les anorexiques font parce qu'ils ne veulent pas prendre du poids. Mais je l'ai fait parce que je ne pouvais pas avaler la nourriture sans vomir ", dit-elle. "Je savais que j'étais trop maigre et que je voulais être plus lourde, mais ils pensaient que je mentais ; j'avais littéralement un médecin qui me regardait et me disait que je mentais."

Jusqu'à 20 % des filles et des femmes dans les cliniques de troubles de l'alimentation souffrent d'autisme non diagnostiqué, et elles peuvent avoir des besoins de traitement différents. "Vous pouvez imaginer qu'une fois que vous savez qu'ils sont autistes, vous pouvez faire quelques changements ", dit Mandy. Par exemple, s'ils ont une aversion intense pour les odeurs de nourriture, un protocole de traitement qui les oblige à manger en groupe pourrait les rendre encore moins susceptibles de manger. Il recrute des participants pour mieux comprendre l'intersection entre l'autisme et l'anorexie mentale.

De même, des régions distinctes du cerveau semblent répondre à la thérapie cognitivo-comportementale chez les filles autistes par rapport aux garçons autistes, selon Pelphrey - différences qui pourraient également éclairer les choix de traitement. Les groupes d'aptitudes sociales typiques peuvent aussi ne pas fonctionner pour les adolescentes autistes, qui nouent des amitiés plus semblables à celles des filles typiques qu'à celles des garçons autistes. "Tu peux avoir un groupe de six, avec cinq garçons et une fille," dit Lai. "Il est probable qu'une fille dira : "Je ne veux pas me joindre à ça parce que ça ne correspond pas à mes expériences d'amitié."

Les cliniciens pourraient faire une différence simplement en entendant des gens comme daVanport. Mandy se souvient d'une femme anorexique qui s'est plainte qu'une salle de traitement bien éclairée l'accablait. "Elle a demandé que les lumières soient éteintes, et le clinicien a dit qu'elle était manipulatrice et a refusé de les éteindre ", dit-il. "C'est un exemple de fruit à portée de main."

Pour daVanport, le fait d'être écoutée par les scientifiques est valorisant après des années d'ignorance. « Je me suis lancée dans ce projet en m'attendant à participer à des réunions où je devrais envoyer des courriels après la réunion en disant : " Hé, tu as complètement parlé de moi et combattu tout ce que je t'ai dit ", dit-elle. Mais ce n'est pas ce qui s'est passé. "J'espère que cette collaboration de recherche favorisera un changement dans le centrage des personnes autistes et la prise en compte de tout le spectre du genre."

https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/righting-gender-imbalance-autism-studies/

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