Mel Baggs, blogueuse sur l'autisme et le handicap, meurt à 39 ans

Des articles de blog alternatifs et un court métrage largement diffusé ont cherché à élargir la définition même de ce que signifie être humain.

nytimes.com Traduction de "Mel Baggs, Blogger on Autism and Disability, Dies at 39" par Neil Genzlinger - 28 avril 2020

Mel Baggs à la maison à Burlington, dans le Vermont, en 2008. © Jessica Dimmock/VII, via Redu Mel Baggs à la maison à Burlington, dans le Vermont, en 2008. © Jessica Dimmock/VII, via Redu
L'un des thèmes de blog de Mx. Baggs était que l'humanité est un spectre, et non quelque chose qui peut être réduit à une dichotomie normale / anormale.

Mel Baggs, dont les écrits et les films très directs sur l'autisme non verbal ont eu un impact dans les domaines de la neurodiversité et des droits des personnes handicapées, est décédée le 11 avril à Burlington, Vt. à l'âge de 39 ans.

Anna Baggs, la mère de Mx. Baggs, a déclaré que l'on pensait que la cause était une insuffisance respiratoire, bien que de nombreux problèmes de santé aient pu également jouer un rôle.

Mx. Baggs, une blogueuse vigoureuse, a utilisé le terme " sans-genre " pour se décrire. "J'aime que cela signifie simplement l'absence de genre, et n'a pas de signification secondaire parlée ou non", est-il écrit dans un article de 2018 sur le blog "Cussin' and Discussin' : Mel étant humain dans un monde qui dit que je ne le suis pas". De nombreux amis et admirateurs publiant des articles sur la mort de Mx. Baggs sur les médias sociaux utilisait des pronoms non sexistes, tandis que d'autres utilisaient les pronoms féminins traditionnels.

Les questions de genre, cependant, n'étaient pas la préoccupation majeure de Mx. Baggs. Il était plus urgent de faire comprendre que les personnes qui pensent et communiquent de manière non traditionnelle sont pleinement humaines, et que l'humanité est un spectre, et non quelque chose qui peut être réduit à une dichotomie normale / anormale.

De nombreuses personnes ont été initiées à ces idées par l'intermédiaire du court-métrage de Mx. Baggs "In My Language", publié sur Internet en 2007, et largement diffusé sur CNN. Pendant trois minutes, il montre Mx. Baggs tripotant le bouton d'un tiroir de la commode, se frottant à un livre et bien d'autres choses encore. Puis il propose "une traduction", comme le dit le film.

"La partie précédente de cette vidéo était dans ma langue maternelle", dit une voix synthétisée. "Beaucoup de gens ont supposé que lorsque je dis que c'est ma langue, cela signifie que chaque partie de la vidéo doit contenir un message symbolique particulier conçu pour être interprété par l'esprit humain. Mais mon langage ne consiste pas à concevoir des mots ou même des symboles visuels que les gens peuvent interpréter. Il s'agit d'être en constante conversation avec chaque aspect de mon environnement".

Au moment où "In My Language" a été publié, Mx. Baggs avait déjà attiré une attention considérable dans le monde de l'autisme pour avoir créé le site web "Getting the Truth Out", une réponse à une campagne de sensibilisation de l'Autism Society of America intitulée "Getting the Word Out", dont Mx. Baggs pensait que les personnes autistes étaient des objets de pitié. Cette attention était en partie due au scepticisme au sujet des revendications de Mx. Baggs. Les forums en ligne sur l'autisme peuvent être acerbes, avec de fortes divisions entre les différentes factions, et les détracteurs les plus sévères ont accusé Mx. Baggs d'être une faussaire.

Mais il est certain que les écrits et les films qui sont apparus sous le nom de Baggs ont remis en question beaucoup de pensées conventionnelles.

"Il y a de nombreux éléments importants de la culture autiste qui remontent à l'écriture et à l'influence de Mel", a déclaré par courriel Ari Ne'eman, militant des droits des personnes handicapées et auteur, "mais l'un des plus importants est l'insistance avec laquelle il a insisté pour que les mouvements de défense de la neurodiversité et de l'autonomie des autistes incluent tous les autistes, et pas seulement ceux qui pourraient parler".

"Au début (et parfois encore aujourd'hui), a-t-il ajouté, beaucoup de gens défendaient uniquement certains types d'autistes, laissant derrière eux les personnes qui ne pouvaient pas parler ou qui avaient un mauvais diagnostic. Mel était l'une des voix les plus puissantes pour contredire cela".

Mx. Baggs, qui vivait indépendamment à Burlington jusqu'à il y a environ un an, est décédée au domicile de Laura Tisoncik, une militante autiste qu'Anna Baggs décrivait comme la "seconde mère" de Mel et qui avait accueilli Mx. Baggs alors que les problèmes de santé en cascade et les problèmes avec les services de santé à domicile rendaient impossible une vie indépendante. Mme Tisoncik (qui rejetait catégoriquement l'idée que Mx. Baggs simulait quoi que ce soit), a résumé l'idée centrale de Mx. Baggs lors d'un entretien téléphonique. "Il n'y a pas de gens sans importance", a-t-elle dit.

Amanda Melissa Baggs est née le 15 août 1980 à Mountain View, en Californie, d'Anna Marie (Lynch) Baggs, pneumologue, et de Ronald Baggs, ingénieur en électronique. Elle a passé son enfance à La Honda, en Californie, à environ 45 miles au sud de San Francisco, où les forêts de séquoias ont fait une impression qui se reflète dans les poèmes que Mel a écrits à l'âge adulte, a déclaré Anna Baggs.

Mx. Baggs, qui a plus tard adopté le nom d'Amelia Evelyn Voicy Baggs et s'est fait connaître sous le nom de Mel, a fréquenté pendant un certain temps le De Anza College en Californie et le Bard College à Simon's Rock à Great Barrington, Mass.

"J'ai grandi en étant parfois capable de parler et parfois non", a écrit Mx. Baggs sur un autre blog, ballastexistenz, "et avec une relation compliquée à la parole et au langage réceptif".

En tant qu'adulte, Mx. Baggs en est venu à utiliser de plus en plus un dispositif de communication, employant à la fois un clavier et des symboles graphiques, et à publier fréquemment des messages. Les sujets abordés étaient très variés.

Mx. Baggs s'inquiétait du fait que la sensibilisation à l'autisme était devenue un slogan branche, "qu'il s'agisse des groupes de parents qui lancent le mot "acceptation de l'autisme" pour paraître actuel mais qui n'acceptent pas la moindre chose au sujet de leurs enfants autistes, ou qu'il s'agisse des personnes autistes qui sont tombées amoureuses des mots et en ont oublié le sens".

Des articles de blog sur la mort du père, les chats et les "mots-serpents" utilisés dans le secteur des services aux personnes handicapées ont semblé utiles aux clients, mais, Mx. Baggs a dit qu'ils étaient en fait nuisibles. ("Excuses aux vrais serpents", note l'une de ces entrées).

Anne Corwin, une amie depuis 15 ans, a dit qu'un des fils conducteurs était que l'idée que le monde se fait de la normalité est précaire.

"Un des thèmes majeurs qui revient dans de nombreux écrits de Mel (en particulier ceux qui décrivent des expériences pénibles de maltraitance, d'institutions et de négligence médicale) est que cela pourrait arriver à n'importe lequel d'entre nous", a-t-elle déclaré par e-mail.

En plus d'Anna Baggs, Mx. Baggs laisse dans le deuil une grand-mère, Elizabeth Lynch, et deux frères, Jeremy et Shane.

Mx. Baggs a pris le nom du blog ballastexistenz de "ballast existence", un concept utilisé dans la propagande nazie pour justifier le meurtre de personnes handicapées. "Mel a été traitée comme une vie indigne de la vie", a déclaré Mme Tisoncik. "Sauf qu'elle était très digne de la vie."

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Forum Asperansa - Sujet Mel Baggs

Traductions

Si vous faire X, pourquoi pas Y ? Ma réponse polyvalente - en français

Si vous faire X, pourquoi pas Y ? Ma réponse polyvalente © DansMonLangage

Texte original anglais et traduction française

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