Communiqué du Collectif de Sauvetage du Centre Expert Autisme Limousin
Le Collectif de Sauvetage du Centre Expert Autisme a rencontré M. Michel Laforcade, Directeur Général de l'ARS Nouvelle-Aquitaine, le 29 mai 2018, suite à une proposition de Mme Sophie Cluzel, Secrétaire Nationale au Handicap.
Des avancées notables :
L'ARS a accepté de garantir dès 2019 l'exhaustivité de la prise en charge précoce pour les 3 départements (comme elle avait été réalisée en Haute-Vienne).
Le coût annuel de la place ayant été ramené à 37 500 euros par enfant, il est donc possible d'ouvrir 80 places.
Le besoin ayant été calculé à 84 places (à partir d'une prévalence de 1%) par le Comité d'études des usagers du Centre Expert Autisme, et l'hypothèse de création de nouvelles UEMA [Unité d'Enseignement Maternel Autisme] étant avancée, le Collectif estime que l'exhaustivité des besoins actuels sera couverte.
La question de la rupture de parcours reste à résoudre :
En effet, la décision a été prise par l'ARS de confier, à la suite d'un appel à projets, l'intervention intensive précoce en milieu ordinaire à un SESSAD, alors qu'elle était jusque là mise en œuvre dans la continuité par l'équipe qui avait assuré diagnostic et évaluation fonctionnelle pour l'enfant.
Les parents estiment que cela induira une attente préjudiciable liée au traitement de dossier MDPH, une rupture relationnelle, et un risque de discontinuité méthodologique.
Ils savent aussi que l'absence de suivi au sein du CHU par une équipe experte en évaluation neurodéveloppementale précoce sera un obstacle à la Recherche.
Pour résoudre cette question, deux ouvertures sont opérées :
- L'ARS a sollicité le Professeur Bernadette Rogé afin de travailler sur le cahier des charges servant de base à l'appel à projet de SESSAD chargé de l'intervention précoce.
- Un travail entre ARS et Collectif est prévu dans les prochaines semaines. L'ARS s'engage à transmettre aux parents le document de travail du cahier des charges. Les parents s'engagent à travailler sur des propositions visant à garantir, malgré la rupture administrative, une continuité fonctionnelle entre diagnostic et intervention précoce. Ces propositions seront considérées par l'ARS qui confirme que le cahier des charges n'est pas bouclé.
Communiqué de Presse du Collectif de Sauvetage du Centre Expert Autisme Limousin,
Edité le 08 juin 2018. Contact : 06 61 50 18 42.
Une interview du Dr Lemonnier sur le thème de la Recherche sur France 3 Limousin
Le documentaire de Sophie Robert ( 1 heure 29 mn) : "Qu'est-ce que l'autisme ?"
avec les Drs Geneviève Macé, Eric Lemonnier, Karina Alt, mais aussi les Prs Bernadette Rogé, Thomas Bourgeron, Nouchine Hadjikhani, ainsi que Tiziana Salla (disparue récemment), puis Charlotte et Tristan,, autistes de "haut niveau".
