Certaines personnes autistes font état d'une mauvaise qualité de vie, mais pas toutes

Les personnes autistes, en tant que groupe, déclarent avoir une mauvaise qualité de vie, mais certains individus contredisent cette tendance.

 spectrumnews.org Traduction de "Some autistic people report poor quality of life, but many do not"

Certaines personnes autistes font état d'une mauvaise qualité de vie, mais beaucoup ne le font pas
par Peter Hess / 6 novembre 2020

Nothing is black or white © Luna TMG Flickr Nothing is black or white © Luna TMG Flickr
Une nouvelle étude montre que la qualité de vie des personnes autistes est très variable 1. Certains signalent des lacunes dans leur santé physique et leurs résultats scolaires, entre autres, mais beaucoup ne le font pas.

Pour aider les personnes autistes à améliorer leur bien-être et leur qualité de vie, les chercheurs doivent mieux comprendre ce qui compte pour les individus, déclare Eva Loth, chercheuse principale, maître de conférences en sciences médico-légales et neurodéveloppementales au King's College de Londres, au Royaume-Uni.

"Il est vraiment important de considérer chaque personne et ses circonstances individuellement, de comprendre quel aspect de la qualité de vie est affecté, pourquoi, et ensuite de décider avec elle quel peut être le soutien le plus utile", dit Loth.

Les personnes autistes déclarent souvent avoir une qualité de vie inférieure à celle des personnes non autistes, une tendance due en partie à l'isolement social et à une moindre confiance en leurs propres capacités, selon une étude publiée au début de cette année. Ils sont également plus susceptibles de souffrir d'anxiété ou de dépression, ce qui peut avoir un impact sur la capacité d'une personne à fonctionner dans la société et à atteindre ses objectifs de vie.

Le nouveau travail suggère que l'anxiété et la dépression, et non les traits de l'autisme, expliquent pourquoi de nombreuses personnes autistes obtiennent un score inférieur à celui des personnes non autistes pour diverses mesures de la qualité de vie. Il montre également que cet écart se comble pour certains adultes et enfants autistes dans des domaines spécifiques, notamment la santé physique, les loisirs et la réussite scolaire.

Malgré les différences globales entre les deux groupes, "les résultats individuels en matière de qualité de vie varient, certains individus réussissant clairement bien", déclare Judith Miller, scientifique senior et directrice de la formation au Centre de recherche sur l'autisme de l'hôpital pour enfants de Philadelphie en Pennsylvanie, qui n'a pas participé aux travaux. "Nous savons que nous avons beaucoup à apprendre sur les personnes autistes qui se plaignent. Ce document montre que nous avons également beaucoup à apprendre des personnes autistes qui se portent bien".

Facteurs aggravants

Loth et son équipe ont analysé les données de 344 personnes autistes et de 229 personnes non autistes qui font partie d'une étude européenne à long terme plus vaste 2. Les adultes ont rempli un questionnaire de 26 questions sur leur santé physique, leur santé psychologique, leurs relations sociales et leurs possibilités de loisirs. Pour les enfants et les adolescents participant à l'étude, les parents ont rempli un questionnaire en 45 points qui évalue le bien-être physique et psychologique, la prévention des risques, les résultats scolaires et la disponibilité d'un adulte à qui parler des problèmes.

Dans tous les domaines, les personnes autistes ont fait état de résultats moins bons que les personnes non autistes, selon l'étude. Deux domaines clés ont montré les différences les plus spectaculaires entre les groupes : les adultes autistes signalent des niveaux de douleur physique plus élevés que les adultes non autistes, et les enfants et adolescents autistes sont les plus en retard sur leurs pairs non autistes en matière de réussite scolaire.

Ces différences ne reflètent cependant pas l'expérience de chaque participant autiste. Sur le plan individuel, près de la moitié des adultes autistes ont fait état d'une santé psychologique et d'un niveau de satisfaction à l'égard des amitiés comparables à ceux des adultes non autistes, et environ 55 % des adultes autistes ont déclaré avoir des possibilités de loisirs similaires à celles des adultes non autistes.

Les enfants et les adolescents autistes présentent également une grande variabilité individuelle : 43 % d'entre eux affichent des niveaux de réussite scolaire comparables à ceux de leurs pairs non autistes, et environ 67 % bénéficient dans leur vie d'un soutien adulte similaire à celui des enfants et des adolescents non autistes.

L'équipe de Loth a également examiné les données sur les traits de l'autisme, tels que mesurés par une enquête en 65 points sur les capacités de communication sociale ; les rapports des parents sur les différences de traitement sensoriel chez les enfants et les adolescents ; et les données sur les traits de dépression et d'anxiété signalés par les participants eux-mêmes ou par les parents.

Les traits d'autisme n'ont pas permis de prédire de manière significative la qualité de vie des participants adultes, mais la gravité de la dépression l'a fait. La dépression et l'anxiété prédisaient une qualité de vie inférieure pour les enfants et les adolescents dans de nombreux domaines, tout comme les difficultés de communication sociale. L'article a été publié en octobre dans Autism.

"Il est tout à fait logique que la santé mentale ait un impact sur la qualité de vie", déclare Carla Mazefsky, professeure agrégée de psychiatrie et de psychologie à l'université de Pittsburgh en Pennsylvanie, qui n'a pas participé aux travaux. "Sur le plan clinique et dans le cadre de mes propres recherches, je rencontre fréquemment des enfants et des adultes [autistes] dont la détresse et la dysrégulation ont un impact sur presque tous les aspects de leur vie".

Qualité subjective

La qualité de vie est un concept intrinsèquement difficile à étudier car il est "à multiples facettes, complexe, et devrait être subjectif par nature", déclare Mazefsky. Comme dans beaucoup d'autres domaines de recherche, les scientifiques pourraient utiliser de meilleurs outils pour l'étudier, dit-elle.

"J'ai l'impression qu'il manque à ces mesures un concept important. Il semble qu'il serait idéal de considérer également si les individus se sentent capables d'atteindre les objectifs qu'ils se sont fixés".

Les questionnaires peuvent se concentrer sur des domaines, tels que les relations personnelles, que les personnes autistes interrogées ne considèrent pas nécessairement comme des facteurs importants contribuant à leur qualité de vie, explique Loth. Comme la plupart des outils, y compris ceux de cette étude, ont été développés pour des personnes non autistes, ils peuvent ne pas rendre compte avec précision de ce que les autistes considèrent comme une bonne vie pour eux-mêmes.

"Ils n'ont peut-être pas un grand cercle d'amis, ils ne s'adonnent peut-être pas à ces activités, mais cela ne signifie pas qu'ils ont le sentiment d'avoir une qualité de vie réduite", déclare Loth.

Pour mieux comprendre ces questions subjectives, son équipe interroge les personnes autistes sur les domaines couverts par les questionnaires existants sur la qualité de vie qui sont les plus importants pour elles, et sur les domaines clés qui manquent dans les enquêtes.

Ils prévoient également d'examiner non seulement comment les traits autistiques, l'anxiété et la dépression contribuent à la qualité de vie, mais aussi l'inverse.

Références:

  1. Oakley B.F.M. et al. Autism Epub ahead of print (2020) PubMed
  2. Charman T. et al. Mol. Autism 8, 27 (2017) PubMed

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