link.springer.com Traduction de "Concerns About ABA-Based Intervention: An Evaluation and Recommendations" Journal of Autism and Developmental Disorders (16 juin 2021)
Préoccupations concernant l'intervention basée sur l'ABA : Une évaluation et des recommandations
Justin B Leaf,, Joseph H. Cihon,Ronald Leaf,John McEachin,Nicholas Liu,Noah Russell,Lorri Unumb,Sydney Shapiro &Dara Khosrowshahi
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Résumé
Depuis plus de 50 ans, les méthodes d'intervention basées sur les principes de l'analyse appliquée du comportement (ABA) ont fait l'objet de recherches empiriques et ont été mises en œuvre cliniquement pour les autistes et les personnes diagnostiquées avec un trouble du spectre autistique (TSA). Malgré la pléthore de preuves de l'efficacité des interventions fondées sur l'ABA, certains défenseurs des droits des autistes et de la neurodiversité ont exprimé des préoccupations à l'égard des interventions fondées sur l'ABA. Ces préoccupations comprennent le mécontentement à l'égard d'événements historiques et le préjudice possible des procédures et des objectifs visés. L'objectif de ce texte est d'examiner certaines préoccupations exprimées à l'égard des interventions fondées sur l'ABA et de suggérer des moyens productifs d'aller de l'avant afin d'offrir les meilleurs résultats possibles aux autistes et aux personnes diagnostiquées avec un TSA. Les auteurs représentent des intervenants de plusieurs secteurs, notamment des analystes du comportement certifiés, des psychologues agréés, des parents et des autistes/individus TSA.
Préoccupations concernant l'intervention fondée sur l'ABA : Évaluation et recommandations
Wolf et ses collègues (1964) ont fourni l'une des premières évaluations empiriques de l'application des principes de l'analyse du comportement pour traiter le comportement des autistes et des personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA). Dans cette étude fondamentale, Wolf et ses collègues ont examiné l'efficacité de plusieurs procédures de conditionnement opérant (p. ex., l'extinction, le modelage) pour diminuer la fréquence des comportements perturbateurs (p. ex., les crises de colère) et augmenter la fréquence des comportements prosociaux (p. ex., le port de lunettes, le comportement au coucher, les aptitudes à la communication) chez un jeune garçon autiste Footnote 2 qui risquait de perdre la vue de façon permanente et d'être placé en institution. Les résultats de l'étude ont indiqué que les procédures, basées sur les principes de l'analyse du comportement, étaient efficaces pour développer une variété d'aptitudes et améliorer le comportement d'interférence. En outre, six mois après l'étude, la mère du participant a déclaré que son fils "continue à porter ses lunettes, ne fait pas de crises de colère, n'a pas de problèmes de sommeil, parle de plus en plus et est une nouvelle source de joie pour les membres de sa famille" (Wolf et al., 1964, p. 312).
Dans les décennies qui ont suivi l'étude de Wolf et al. (1964), de nombreuses études ont démontré l'efficacité des procédures fondées sur les principes de l'analyse du comportement pour les autistes et les personnes autistes. Ces études ont notamment évalué l'efficacité du façonnage (Koegel et al., 2012), de l'enseignement par essais distincts (DTT ; Cihon et al., 2020), de l'enseignement incident (McGee et al., 1985), de l'entraînement à la réponse pivot (PRT ; Koegel et al., 1987), des interventions comportementales développementales naturalistes (NDBI ; Schreibman et al, 2015), l'instruction de groupe (Ledford et al., 2008), l'entraînement aux compétences comportementales (Gunby & Rapp, 2014), l'entraînement à la communication fonctionnelle (Durand & Carr, 1991), l'analyse fonctionnelle (Jessel et al., 2016), l'extinction (Hoffman & Falcomata, 2014) et le coût de la réponse (Falcomata et al., 2004). Des études ont également évalué l'efficacité des interventions comportementales globales pour les autistes/individus diagnostiqués avec un TSA (par exemple, Howard et al., 2005 ; Koegel et al., 1987 ; Leaf et al, 2011 ; Lovaas, 1987 ; Lovaas et al., 1973 ; Sallows & Graupner, 2005 ; Schreibman et al., 2015) ainsi que les suivis et les réplications de ces études (p. ex., Howard et al., 2014 ; Koegel et al., 1999 ; McEachin et al., 1993).
Ce corpus substantiel de littérature a conduit à ce que les méthodes informées par l'analyse comportementale appliquée (ABA) soient considérées comme des pratiques fondées sur des preuves (National Autism Center, 2015), à ce que les interventions fondées sur l'ABA soient largement reconnues comme les interventions les plus efficaces pour les autistes/individus diagnostiqués avec un TSA (Smith, 2012), et à ce qu'elles soient approuvées par de multiples organisations (par exemple, Autism Speaks, The Association for Behavior Analysis International, le United States Surgeon General, le National Institute of Mental Health, l'American Psychological Association). Il convient de noter que, bien que certaines communautés assimilent le terme ABA au DTT ou à Lovaas, dans ce document, l'ABA fait référence à ce que Baer et al. (1968, 1987) ont défini comme l'une des trois branches de la science de l'analyse du comportement (voir le tableau 1 pour les descriptions et les exemples de termes/concepts utilisés dans ce document). Par conséquent, l'ABA, en tant que pratique, fait référence à l'application des principes de l'analyse du comportement pour améliorer les comportements socialement importants, ce qui peut inclure plusieurs types d'interventions (par exemple, l'entraînement aux compétences comportementales, les groupes d'aptitudes sociales, les NDBI).
Tableau 1 Définitions et exemples de termes/concepts dans ce manuscrit
Malgré la pléthore de preuves de l'efficacité des interventions basées sur l'ACA, certains militants des droits des autistes et de la neurodiversité ont exprimé des inquiétudes quant à l'utilisation des interventions basées sur l'ACA pour les autistes/individus diagnostiqués avec un TSA (par exemple, Bascom, 2014 ; Devita-Raeburn, 2016 ; Latimer, 2019 ; Lynch, 2019 ; Ram, 2020 ; Sequenzia, 2016). Des termes et des expressions tels que anti-ABA, réforme de l'ABA, démanteler et reconstruire l'ABA, et toute l'ABA est un abus, sont courants au sein de cette opposition, qui peut être trouvée sur les médias sociaux, les articles de blog, les revues non évaluées par des pairs et les revues évaluées par des pairs. Les préoccupations vont du mécontentement à l'égard des événements historiques de l'analyse du comportement (par exemple, Lynch, 2019) aux procédures et objectifs actuels (par exemple, Sequenzia, 2016), en passant par le fait que toutes les interventions basées sur l'ABA sont des abus. L'expression de ces préoccupations peut être liée aux réponses des analystes du comportement (par exemple, Hanley, 2020), à l'annulation des conférences sur l'analyse du comportement, aux pétitions visant à modifier nos pratiques (par exemple, Cobbaert, n.d.) et aux modifications apportées aux interventions basées sur l'ABA (par exemple, ne pas traiter les comportements d'autostimulation, ne pas tenter d'améliorer l'attention et le contact visuel, ne pas tenter de traiter la coopération).
Les travaux de Wolf (1978), Holland (1978), Bannerman et al. (1990) et bien d'autres ont illustré l'importance d'évaluer la signification sociale de nos interventions, d'écouter les jugements des usagers et de défendre les droits et la dignité des patients. En tant que telles, les préoccupations des usagers et de ceux que nous nous efforçons d'aider doivent être entendues, réfléchies et traitées. Compte tenu des préoccupations exprimées par certains militants des droits des autistes et de la neurodiversité à propos des interventions basées sur l'ABA, un examen plus approfondi de certaines des préoccupations les plus couramment exprimées par les usagers et les défenseurs semble justifié. Par conséquent, l'objectif de ce document est double : 1) examiner les préoccupations couramment exprimées par certains militants des droits des autistes et de la neurodiversité au sujet de l'application des interventions fondées sur l'ABA pour les autistes et les personnes diagnostiquées avec un TSA, et 2) recommander des voies possibles pour les analystes du comportement afin d'améliorer et de faire progresser continuellement les interventions fondées sur l'ABA et, en retour, contribuer à améliorer la vie des autistes et des personnes diagnostiquées avec un TSA et de leurs familles.
Bien qu'il n'y ait aucune intention de rejeter ou d'invalider les expériences vécues par les autistes et les personnes atteintes de TSA dans le cadre des interventions fondées sur l'ABA, nous comprenons que les évaluations critiques peuvent parfois être perçues sous cet angle. Notre intention, cependant, est tout le contraire. Nous espérons fournir une évaluation et une discussion des préoccupations exprimées afin d'aider à déterminer les voies potentielles à suivre, et c'est pourquoi les auteurs de ce texte représentent des intervenants de multiples secteurs, y compris des analystes du comportement certifiés, des psychologues agréés, des parents de personnes TSA et des autistes/individus TSA. Il est également important de noter que tous les auteurs soutiennent la neurodiversité, encouragent l'acceptation et l'adaptation, et espèrent que tous conviendront que les autistes et les personnes TSA ont les mêmes droits que les personnes neurotypiques. Nous espérons que ce document ouvrira un dialogue entre les analystes du comportement et ceux que nous servons sur la façon dont les analystes du comportement appliqués peuvent procéder dans le sillage des préoccupations toujours croissantes concernant notre science et notre pratique.
Inquiétudes concernant Ivar Lovaas et le projet UCLA pour les jeunes autistes
Les préoccupations couramment exprimées par certains militants des droits des autistes et de la neurodiversité au sujet des interventions basées sur l'ABA sont directement liées à la recherche et au travail clinique d'Ivar Lovaas et du Young Autism Project (YAP). Les troisième et quatrième auteurs ont passé collectivement 20 ans à mettre en œuvre des traitements, à former, à superviser des thérapeutes et à mener des recherches avec Lovaas, et ont beaucoup écrit pour détailler l'histoire, positive et négative, du YAP (par exemple, Leaf & McEachin, 2016). Ils sont donc dans une position unique pour donner un aperçu de ce qui s'est passé au YAP. Avant le YAP, il existait une croyance largement répandue selon laquelle les autistes et les personnes diagnostiquées avec un TSA étaient incapables de changer et étaient destinés à une vie en institution (Eikeseth, 2001). À l'époque, il n'existait pas d'intervention(s) complète(s) qui se soit(ent) avérée(s) efficace(s) pour réduire les comportements aberrants ou augmenter les comportements prosociaux des personnes autistes. Les travaux de Lovaas et de ses collègues peuvent sembler désuets par rapport aux normes d'aujourd'hui et le domaine de l'ABA s'est certainement amélioré depuis ces premiers jours. À l'époque de YAP, les enfants mouraient littéralement ou subissaient une contention 24 heures sur 24 pour les empêcher de se faire du mal, et beaucoup étaient destinés à passer toute leur vie dans une institution (Koegel, 2015). Lovaas, cependant, a démontré une approche permettant d'améliorer la qualité de vie des autistes/individus diagnostiqués avec un TSA. Les enfants ont fait d'énormes progrès dans des domaines tels que le langage, le comportement social et les objectifs éducatifs. Grâce à ces progrès, l'institutionnalisation n'était plus la norme ni le résultat pour les personnes autistes . Bien que l'ABA ait certainement progressé au cours des 40 dernières années, il est toujours important de répondre aux préoccupations concernant Lovaas et UCLA YAP.
L'utilisation des chocs
Une des préoccupations concernant Lovaas est qu'il " utilisait des chocs électriques pour empêcher les enfants de s'engager dans leurs comportements obsessionnels et répétitifs " (Lynch, 2019, paragraphe 11). Il est vrai que Lovaas a utilisé les chocs électriques dans le cadre de l'intervention dans sa pratique à l'UCLA dans les années 1960 (avant le PJA). Cependant, le choc électrique n'était pas utilisé pour les " comportements obsessionnels et répétitifs " (Lynch, 2019, para. 11), mais pour traiter les comportements d'automutilation mettant la vie en danger (Smith & Eikeseth, 2010). La quête d'une élimination rapide des comportements nuisibles a conduit Lovaas à rechercher des procédures permettant une quantification précise de l'intensité et garantissant la brièveté, ce qui a fait du choc la principale option à l'époque. Dans les années 1970, le choc a été remplacé par la fessée (Lovaas, 1987). La fessée a été mise en place au YAP au début des années 1970 et a été abandonnée à la fin des années 1970. Bien que des procédures basées sur la punition aient été utilisées, les participants ont eu accès à des conséquences plus renforçantes que punitives, et la punition physique n'était plus utilisée à la fin de l'étude YAP (Larsson & Wright, 2011). En fait, un principe directeur du YAP était que le rapport entre le renforcement et la punition devait être d'au moins 100:1 (Leaf & McEachin, 2016). Comme l'a souligné Rimland (1978), " comme tous les programmes de modification du comportement, son [Lovaas] était à 98 % un renforcement positif, avec seulement une trace de contrôle aversif " (p. 100).
Les inquiétudes concernant l'utilisation par Lovaas de punitions physiques, telles que les chocs, sont exactes si l'on se base sur les recherches publiées (par exemple, Lovaas et al., 1973) et sur les expériences personnelles de ceux qui ont participé à son travail à UCLA et au YAP. Cependant, si ces préoccupations sont généralisées aux interventions basées sur l'ABA aujourd'hui (c'est-à-dire que le choc est utilisé dans le cadre de l'ABA moderne et progressive), elles perdent leur validité (par exemple, Ram, 2020). Il n'existe pas de données permettant d'affirmer que les chocs sont couramment utilisés dans le cadre des interventions fondées sur l'ABA pour les personnes autistes. S'il existe quelques exemples du contraire (p. ex., le Judge Rotenberg Center), ceux-ci représentent des exceptions et non la règle. En fin de compte, il est important de reconnaître les utilisations historiques des procédures fondées sur la punition, les raisons pour lesquelles ces procédures ont été choisies, la façon dont l'utilisation de ces procédures a évolué au fil du temps, et les interventions fondées sur l'ABA, plus généralement, ont évolué. Par exemple, il y a eu une augmentation du nombre d'alternatives non aversives/invasives aux procédures traditionnellement aversives/invasives (par exemple, Cihon et al., 2021 ; Ellis et al., 2006 ; Koegel et al., 1987 ; Schreibman et al., 2015). Cette recherche a démontré que de nombreux comportements, dont on pensait autrefois qu'ils ne pouvaient être modifiés que par des procédures aversives/invasives, peuvent être modifiés efficacement par des méthodes non aversives/invasives.
Intensité de l'intervention
Une deuxième préoccupation concerne le nombre d'heures d'intervention recommandé (Latimer, 2019 ; Lynch, 2019). Par exemple, " 40 h par semaine, c'est trop pour moi, alors je ne peux pas imaginer comment un petit enfant y arrive " (Lynch, 2019, section 40 h par semaine). Les préoccupations concernant les enfants recevant 40 h par semaine d'intervention semblent être liées à des idées fausses sur l'étude phare de Lovaas (1987) (Leaf & McEachin, 2016). En effet, on semble croire que les participants au YAP ont reçu exactement 40 heures d'intervention par semaine. Cependant, l'intervention n'a pas été fixée à 40 heures par semaine. Les participants ont plutôt reçu une moyenne de 40 h en fonction de leurs besoins individuels. Certains ont reçu plus de 40 heures par semaine, d'autres beaucoup moins (Lovaas, 1987).
S'il est vrai que certains enfants de l'étude de Lovaas (1987) et du YAP ont reçu une moyenne de 40 heures, les préoccupations concernant ce nombre d'heures ne semblent pas fondées dans la littérature publiée. À ce jour, il n'existe aucune donnée permettant d'affirmer qu'un nombre d'heures d'intervention basée sur l'ABA, quel qu'il soit, est associé à des résultats indésirables ou nuisibles. En outre, les méta-analyses des études de résultats indiquent qu'un plus grand nombre d'heures d'intervention basée sur l'ABA à un âge précoce est corrélé à des améliorations sur une grande variété de mesures (par exemple, Eldevik et al., 2009 ; Roth et al., 2014 ; Virués-Ortega, 2010). Par conséquent, les données disponibles semblent indiquer des preuves en opposition directe avec les préoccupations liées au nombre d'heures d'intervention. Il convient également de noter que le nombre moyen d'heures de présence des enfants à l'école varie entre 30 et 35 h par semaine, ce qui ressemble de près au nombre d'heures d'intervention basé sur l'ABA recommandé pour les autistes/individus diagnostiqués avec un TSA.
Intervention rigide et formelle
Une troisième préoccupation liée à Lovaas est que " l'ABA de Lovaas était une formule, une thérapie à taille unique dans laquelle les enfants commençaient pour la plupart par la même leçon, quel que soit leur âge de développement " (Devita-Raeburn, 2016, paragraphe 26). Cette préoccupation semble également être liée à des idées fausses sur l'étude de Lovaas (1987) et le PJA. Comme l'ont noté Leaf et McEachin (2016) :
Laissez-moi vous assurer que ce n'était pas rigide du tout. Vous avez vu le film d'il y a 50 ans. Il n'était pas rigide à l'époque et ne l'était pas non plus pendant notre génération. Et nous n'étions certainement pas guidés par les protocoles. En fait, Ivar ne croyait pas aux protocoles. Il voulait que nous soyons innovants, créatifs, et toujours en train de changer. Il voulait que nous sondions et, bien sûr, que nous évaluions si ce que nous faisions était efficace. Si ce n'était pas efficace, alors nous changerions le programme. "N'adhérez pas aux protocoles !" (Chance & Lovaas, 1974) Comme un excellent cuisinier, vous pouvez utiliser une recette comme guide, mais soyez créatif et improvisez si vous le jugez nécessaire. Avec les enfants de l'étude, nous disposions d'une structure, d'un plan, mais nous étions toujours disposés, encouragés et censés changer afin de répondre aux besoins de nos enfants. L'individualisation était essentielle et les protocoles rigides étaient contraires à la réponse aux besoins uniques et en constante évolution de l'enfant (p. 20).
Les troisième et quatrième auteurs de ce texte, ainsi que d'autres, ont discuté dans diverses publications de la façon dont la thérapie était en constante évolution, dynamique et flexible pendant le YAP (par exemple, Eikeseth, 2001 ; Larsson & Wright, 2011 ; Leaf & McEachin, 2016 ; Smith & Eikeseth, 2010). Les procédures étaient individualisées pour leurs usagers et ces procédures changeaient d'un moment à l'autre, ce qui continue d'être une grande partie de la philosophie de cette approche progressive de l'ABA (Leaf et al., 2016).
Il convient toutefois de noter que les répertoires et le niveau de compétence entre les professionnels de tout domaine sont susceptibles de varier considérablement. Même avec des normes minimales en place, cette variance est probable. Par exemple, toute personne qui conduit est probablement familière avec le niveau de compétence varié des conducteurs, même si un permis de conduire est nécessaire pour conduire légalement. Le domaine de l'ABA, en ce qui concerne la pratique, n'est pas différent. Il existe des répertoires et des niveaux de compétences variés chez les analystes du comportement en exercice, qui sont susceptibles d'avoir un impact sur la qualité de l'intervention qu'ils fournissent. Les méthodes de formation qui produisent les répertoires nécessaires pour que ceux qui fournissent l'intervention soient des analystes capables " d'évaluer, d'ajuster et d'examiner continuellement l'efficacité de leurs instructions " (Leaf et al., 2016, p. 722) seront probablement essentielles. Néanmoins, la poursuite des recherches évaluant les méthodes de formation qui produisent les analystes du comportement en exercice les plus efficaces sera utile pour améliorer la qualité de l'intervention auprès des autistes/individus diagnostiqués avec un TSA.
Résultats
Une dernière préoccupation liée au UCLA YAP concerne les résultats de Lovaas (1987) et des analystes du comportement qui tentent d'obtenir des résultats similaires aujourd'hui. Dans un article évaluant la ligne entre l'intervention et l'abus, Kirkham (2017) a illustré les sentiments de certains dans le mouvement de la neurodiversité sur les résultats de l'intervention basée sur l'ABA. Par exemple, Kirkman a déclaré : "L'éminente défenseuse de soi Amy Sequenzia a également critiqué l'ABA pour avoir présenté de manière injustifiée le comportement neurotypique comme un idéal, affirmant que sa tentative de "changer la manière dont un autiste agit, réagit ou interagit avec le monde" est erronée" (p. 117). Kirkman ajoute qu'" Amanda Vivian (2012) a conclu qu'il est erroné de dire "guérissez l'autisme maintenant" ". (p. 117).
Dans le cadre de la recherche sur l'intervention comportementale intensive précoce (ICI), de nombreux termes ont été utilisés pour décrire les résultats obtenus chez les autistes et les personnes atteintes de TSA, notamment guérison (p. ex., Lovaas et al., 1973), rétablissement (p. ex., Stubbs et al., 1976), meilleur résultat (McEachin et al., 1993) et indiscernable (McEachin et al., 1993). Ces termes ont été utilisés pour représenter un sous-groupe d'autistes/de personnes ayant reçu un diagnostic de TSA qui, après avoir reçu l'EIBI, ne répondaient plus aux critères de diagnostic des TSA. Le terme " guérison " est particulièrement problématique, car il implique que la cause d'un trouble a été identifiée et éliminée. Même dans les années 1970, Lovaas a désavoué la notion de guérison. Le terme "rétablissement" a pu sembler plus approprié, mais il peut encore poser problème en raison des connotations négatives qui lui sont associées. Ces termes n'ont de sens que par la définition qui leur est donnée à l'aide de critères objectifs et mesurables. Il convient de noter que les chercheurs ne se sont pas appuyés sur des auto-évaluations subjectives, mais sur des mesures objectives et standardisées telles que les scores de QI (dans la fourchette normale). De plus, les mesures comprenaient le placement (par exemple, les classes d'enseignement général) et les comportements associés au Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (American Psychiatric Association, 2013). Certains ont invoqué le concept de masquage tel que décrit par Ekman (1972), affirmant que tous les individus diagnostiqués avec un TSA apprennent à masquer leur comportement pour se conformer aux normes sociétales mais restent essentiellement autistes. Cependant, étant donné que les mesures des résultats de l'ICI sont standardisées et objectives, il est difficile de soutenir l'affirmation du masquage.
En outre, quelle que soit la terminologie utilisée, il est probable que l'augmentation de la cognition (Harris et al., 1991), du langage (Smith et al., 2000), du jeu (Ben-Itzchak & Zachor, 2007), du comportement social (Lovaas et al., 1973) et du comportement adaptatif (Anderson et al., 1987), tout en diminuant les comportements aberrants (Lovaas et al., 1973), améliore la qualité de vie grâce au développement de répertoires qui renforcent l'autonomie et les options.
Recommandations
Il existe plusieurs voies possibles pour répondre aux préoccupations liées à la recherche et au travail clinique d'Ivar Lovaas et du YAP. Premièrement, le développement continu des connaissances des analystes du comportement en exercice sur les recherches passées, y compris celles de Lovaas, permettra d'identifier plus précisément les forces, les faiblesses, les points positifs et les erreurs de ces recherches. Cela permettra ensuite de faire évoluer, d'améliorer et d'affiner continuellement les méthodes issues de notre science. Deuxièmement, il est impératif que les analystes du comportement en exercice continuent de mettre en œuvre et de préconiser des contingences fondées sur le renforcement positif lorsque cela est possible, tout en concevant des interventions pour les autistes et les personnes atteintes de TSA. Nous espérons ainsi que les membres du mouvement pour la neurodiversité et les autres professionnels accepteront davantage les interventions fondées sur l'ABA.
Troisièmement, l'intensité de l'intervention devrait être déterminée au niveau individuel. Il faut éviter de recommander de manière prédéterminée ou automatique 40 heures par semaine sur la base de moyennes trouvées dans la littérature. Il convient toutefois de noter que des méta-analyses ont révélé qu'un plus grand nombre d'heures d'intervention fondée sur l'ABA à un âge précoce est corrélé à des améliorations (par exemple, Eldevik et al., 2009 ; Roth et al., 2014 ; Virués-Ortega, 2010). Néanmoins, l'intensité de l'intervention devrait être individualisée et fréquemment évaluée pour la réactivité à l'intervention, l'affect et le bonheur du sujet. Les recherches futures devraient évaluer les variables associées à la relation entre les données démographiques et l'intensité, ainsi que les mesures auxiliaires associées à l'intensité (par exemple, les données sur les résultats à long terme, les jugements des utilisateurs dans le temps).
Quatrièmement, les analystes du comportement devraient continuer à faire évoluer et à faire progresser les méthodes fondées sur notre science. Cette progression devrait inclure un abandon de l'adhésion rigide aux protocoles et une évolution vers l'utilisation de l'analyse au moment même dans des contextes plus naturalistes. Cela ne veut pas dire que depuis l'époque du UCLA YAP, les méthodes fondées sur notre science n'ont pas évolué ou progressé, bien au contraire. Par exemple, le PRT est un type d'intervention basé sur l'analyse du comportement qui utilise des instructions et du matériel naturels pour optimiser l'enseignement pour les autistes/individus diagnostiqués avec un TSA (Koegel et al., 1987). Une pléthore d'études expérimentales ont démontré l'efficacité de la PRT (Koegel et al., 1999). Un autre exemple de l'évolution de l'intervention comportementale se présente sous la forme des NDBI (Schreibman et al., 2015). Les NDBI combinent les meilleures pratiques de la science du développement et de l'ABA pour promouvoir l'engagement, la motivation sociale et la synchronisation entre le parent et l'enfant, tout en utilisant des stratégies d'apprentissage opérant pour enseigner des compétences spécifiques. Enfin, l'ABA progressive est une approche dans laquelle le comportement de l'intervenant est contrôlé par l'évaluation au moment même des variables environnementales (Leaf, Leaf, et al., 2018a, 2018b). En fin de compte, l'objectif d'une approche progressive de l'ABA est d'évoluer et de faire progresser constamment nos méthodes et nos résultats, qui devraient continuer à être au centre de toutes les interventions et méthodes informées par l'analyse du comportement.
Procédures basées sur la punition et l'extinction
Punition
Certains militants des droits des autistes et de la neurodiversité ont exprimé que l'utilisation de procédures basées sur la punition dans le cadre des interventions basées sur l'ABA (par exemple, Devita-Raeburn, 2016 ; Ram, 2020) est inhumaine et nuisible. Par exemple, Ram (2020) a posé la question suivante : "Dans quel monde est-il acceptable d'attacher un dispositif de choc à quelqu'un et de donner le pouvoir de le choquer à d'autres humains ?" (section du Centre Judge Rotenberg). Il est peut-être malheureux que notre domaine ait adopté le terme de punition, car pour le grand public, la punition a de nombreuses connotations, notamment la vengeance (c'est-à-dire "œil pour œil") et la douleur. Il est donc important de préciser en préambule que les analystes du comportement définissent la punition différemment du grand public. Du point de vue de l'analyse du comportement, la punition décrit tout contexte dans lequel une réponse est suivie d'un événement (c'est-à-dire un changement de stimulus) qui entraîne une diminution de la probabilité de réponses similaires dans des situations semblables. La punition, tout comme le renforcement, est un principe naturel du comportement. Comme l'a noté Vollmer (2002), "la punition se produit comme le vent et la pluie" (p. 469). Des choses comme la douleur, la peur, l'inconfort, etc. sont absentes de cette définition. Supposons qu'une personne gare sa voiture en prenant deux places et qu'un passant commente : "C'est un manque de considération". Si la probabilité d'occuper deux places de parking diminue par la suite, nous pouvons raisonnablement supposer qu'une punition a été infligée. Cela ne veut pas dire que les exemples de punition ne peuvent pas inclure, ou n'incluent pas, des situations de douleur ou d'inconfort, comme l'exemple de Ram sur l'utilisation du choc.
Le domaine de l'ABA a eu une histoire précaire en ce qui concerne l'utilisation et la recherche de procédures basées sur la punition (Baer, 1970 ; Dinsmoor, 1977 ; Horner, 2002 ; Lerman & Vorndran, 2002 ; Miltenberger, 2001 ; Vollmer, 2002). Au début de l'histoire de l'ABA, diverses procédures basées sur la punition ont été évaluées et mises en œuvre, notamment les chocs électriques (Risley, 1968), la brumisation d'eau (Dorsey et al., 1980), les fessées (Foxx & Azrin, 1973) et la restriction des mouvements (Green & Striefel, 1988). Depuis ces premiers jours, les praticiens ont, pour la plupart, diminué la dépendance à l'égard de ces procédures en faveur de procédures privilégiées, basées sur le renforcement. En fait, le code de conformité professionnelle et éthique pour les analystes du comportement exige d'épuiser l'utilisation de procédures de renforcement avant d'utiliser des procédures basées sur la punition (Behavior Analyst Certification Board, 2014). Certaines organisations et certains cliniciens refusent de mettre en œuvre des procédures fondées sur la punition, tandis que d'autres organisations continuent de mettre en œuvre des procédures non invasives fondées sur la punition (par exemple, dire " Non, ce n'est pas ça, essayez encore " après une réponse incorrecte, retirer les objets préférés, le time-out ; Leaf et al., 2019). Pourtant, aujourd'hui encore, certaines institutions mettent en œuvre des procédures plus invasives basées sur la punition (par exemple, le choc électrique ; Blenkush, 2017). Même les directives de soutien au comportement positif incluent l'utilisation d'aversifs forts dans certaines circonstances (Brown et al., 2008), et la thérapie convulsive électrique (ECT) est souvent l'intervention recommandée en cas de dépression grave (The UK ECT Review Group, 2003).
Si les recherches ont démontré l'efficacité des procédures fondées sur la punition pour réduire la probabilité de voir se reproduire un comportement similaire (adaptatif ou aberrant), nombreux sont ceux qui ont associé la punition, de manière plus générale, à des effets secondaires indésirables (Lerman & Vorndran, 2002 ; Risley, 1968). Dans leur examen approfondi des résultats fondamentaux et appliqués liés à la punition, Lerman et Vorndran (2002) ont noté que les manuels et les analyses documentaires traitent généralement de l'agression, du comportement de fuite et des réactions émotionnelles parmi ces effets secondaires. Cependant, Lerman et Vorndran ont également noté que la recherche appliquée a démontré une variété d'effets souhaitables de l'utilisation de procédures basées sur la punition. Néanmoins, la possibilité d'effets secondaires est probablement la raison pour laquelle certains militants des droits des autistes et de la neurodiversité ont exprimé leur opposition à l'utilisation de toute procédure fondée sur la punition.
D'après la littérature, les préoccupations relatives à l'utilisation de procédures fondées sur la punition pour les personnes autistes ont une certaine validité. En effet, s'il a été démontré que les procédures fondées sur la punition entraînent des effets secondaires indésirables, il peut y avoir lieu de s'inquiéter de l'utilisation de ces procédures dans les mêmes conditions. Toutefois, comme l'ont noté Lerman et Vorndran (2002), "la prévalence de ces effets secondaires est inconnue, car relativement peu d'études ont examiné directement les effets de la punition sur le comportement non puni en milieu clinique " (p. 454).
Ainsi, pour évaluer pleinement les préoccupations relatives à l'utilisation de procédures fondées sur la punition chez les personnes autistes, des recherches supplémentaires sont nécessaires. Cette recherche pourrait aider à (1) examiner s'il existe des différences dans les effets secondaires possibles en comparant des procédures fondées sur la punition plus et moins invasives (par exemple, dire " non " pour les réponses incorrectes par rapport au temps d'arrêt du renforcement positif ; voir Leaf et al., 2019 pour un exemple), (2) identifier s'il existe des conditions dans lesquelles des procédures fondées sur la punition plus invasives peuvent être nécessaires, (3) empêcher l'utilisation abusive des procédures fondées sur la punition sous le couvert d'une intervention fondée sur l'ABA, et (4) informer des alternatives efficaces fondées sur le renforcement.
Extinction
Les préoccupations concernant les procédures fondées sur l'ABA ne se limitent pas aux procédures fondées sur la punition, car certains militants des droits des autistes et de la neurodiversité ont exprimé des inquiétudes quant à l'utilisation des procédures d'extinction (par exemple, Ram, 2020). Ram (2020) a noté que "l'extinction (y compris l'ignorance planifiée) va à l'encontre de ce que toutes les recherches nous montrent sur le développement de l'enfant et de l'homme. L'extinction ne se préoccupe pas des traumatismes, en fait, elle peut les provoquer " (section sur l'utilisation de la punition, de l'extinction et du choc). Ram ne s'est pas étendu sur la façon dont l'extinction est en contradiction avec la recherche sur le développement de l'enfant et de l'homme, ce qui rend difficile un examen plus approfondi de cette affirmation. Il est toutefois possible d'examiner plus avant l'affirmation selon laquelle l'extinction provoque des traumatismes. Comme pour la discussion susmentionnée sur la punition, il est important de noter que les analystes du comportement définissent l'extinction comme la fin d'une contingence réponse-récompense, ce qui se fait généralement par la non-délivrance d'une récompense précédemment délivrée. En d'autres termes, l'extinction consiste à retenir un renforçateur en fonction d'une réponse qui a déjà donné accès à ce même renforçateur.
Les procédures impliquant l'utilisation de l'extinction sont peut-être plus courantes dans la littérature traitant du comportement d'automutilation, de l'agression et des troubles alimentaires pédiatriques. Il y a plus de 30 ans, Lerman et al. (1999) ont analysé 41 ensembles de données concernant des personnes ayant reçu un traitement pour un comportement d'automutilation qui incluait l'extinction pour des effets secondaires possibles (c'est-à-dire des salves d'extinction ou d'agression). Lerman et al. ont constaté que 15 des 30 participants présentaient des bouffées d'extinction ou d'agressivité, et que l'apparition de ces effets secondaires était atténuée lorsque l'extinction était combinée à un renforcement différentiel. Bien qu'il n'ait pas été fait mention de traumatisme, Lerman et ses collègues n'ont évalué la littérature que pour l'apparition de bouffées d'extinction ou d'agressivité, et les auteurs de ce document n'ont pas connaissance de revues de littérature approfondies sur l'utilisation de l'extinction et du traumatisme. En fait, de nombreuses études évaluant des procédures avec une composante d'extinction ont documenté des résultats favorables. Par exemple, Grow et al. (2008) ont constaté que l'extinction dans le cadre d'une formation à la communication fonctionnelle favorisait la variabilité des réponses afin d'identifier une réponse à renforcer comme alternative au comportement problématique. Dans le même ordre d'idées, Hanley et al. (2005) ont constaté que les deux enfants atteints de graves troubles du comportement qui ont participé à leur étude préféraient la condition de formation à la communication fonctionnelle (qui comprenait une composante d'extinction) qui comprenait également une contingence de punition pour le comportement problématique. Piazza et al. (2003) ont constaté que le renforcement seul était moins efficace que le renforcement et l'extinction par évasion chez quatre enfants souffrant de troubles alimentaires. En outre, le renforcement positif combiné à l'extinction par évasion a réduit les salves d'extinction, le comportement inapproprié et les pleurs chez certains participants (Piazza et al., 2003).
Actuellement, les recherches évaluant les procédures impliquant l'extinction ne semblent pas apporter la preuve que l'extinction entraîne un traumatisme. Cependant, la plupart des revues de la littérature et des études évaluant les procédures impliquant l'extinction n'ont pas inclus d'évaluations directes d'éventuels traumatismes. Ainsi, des recherches futures seront nécessaires pour évaluer pleinement les allégations de traumatisme induit par l'extinction. Cela pourrait prendre la forme de revues de la littérature des études examinant l'efficacité des procédures impliquant l'extinction et la recherche de toute mention ou indication de traumatisme. La recherche pourrait également évaluer explicitement les conditions qui incluent ou non une composante d'extinction tout en évaluant la préférence des participants et les mesures du traumatisme. En fin de compte, cette recherche est susceptible d'identifier les conditions dans lesquelles les procédures impliquant l'extinction sont appropriées et nécessaires. Par exemple, si un enfant en bonne santé refuse de manger au point de souffrir de malnutrition, l'extinction par évasion peut être nécessaire, du moins au début. En revanche, si un enfant par ailleurs en bonne santé se livre à une sélectivité alimentaire, il peut être approprié d'éviter complètement le recours à l'extinction par évasion (Riordan et al., 1980).
Recommandations
En attendant les résultats d'autres recherches sur la punition et l'extinction, une approche que les analystes du comportement pourraient adopter pour aider à dissiper la confusion et les inquiétudes est d'avoir des discussions significatives avec les intervenants et les autistes/individus TSA. Ces discussions pourraient bénéficier de l'inclusion d'une conceptualisation comportementale de la punition (c.-à-d. une relation fonctionnelle) et de la façon dont elle contraste avec les conceptualisations traditionnelles de la punition. Nous espérons que ces discussions pourront s'appuyer sur l'histoire de notre domaine en ce qui concerne l'utilisation de procédures fondées sur la punition et l'extinction, ainsi que sur les recherches les plus récentes et les plus pertinentes. En tant que telles, les déclarations générales des analystes du comportement selon lesquelles toutes les procédures fondées sur la punition doivent être abandonnées doivent être évitées dans le cadre de ces discussions, car elles ne correspondent pas à la recherche ou ne prennent pas en compte la définition fonctionnelle de la punition et le phénomène comportemental naturel qu'est la punition. Cela ne veut pas dire que les autres participants à ces discussions (p. ex. les personnes TSA) ne pourraient pas faire des déclarations semblables, car il s'agit de discussions ouvertes dans le but d'écouter et d'apprendre. La participation de plusieurs professionnels, d'organisations (p. ex. CASP, ABAI, APBA) et de personnes TSA pourrait mener à l'élaboration de lignes directrices sur les conditions dans lesquelles diverses procédures fondées sur la punition et l'extinction sont acceptables et nécessaires, ainsi que sur l'existence de procédures fondées sur la punition et l'extinction qui ne sont jamais acceptables ou nécessaires. Ces directives pourraient ensuite être reflétées dans les codes éthiques des analystes du comportement certifiés et agréés.
Comportement autostimulateur et stéréotypé
Certains militants des droits des autistes et de la neurodiversité ont exprimé des inquiétudes quant à la prise en compte des comportements stéréotypés (parfois appelés "stimulations") dans les interventions basées sur l'ABA. Parmi les exemples, citons : " la stimulation aide à diminuer l'anxiété et le stress chez les autistes " (Ram, 2020, section Masquage) et " la stimulation est un comportement d'auto-apaisement réconfortant qui nous aide à réduire le stress, à nous sentir plus à l'aise dans des environnements inconfortables et à réguler nos émotions " (Lynch, 2019, section ABA is not designed). En outre, des enquêtes menées auprès d'adultes autistes " ont rapporté que [la stimulation] était un comportement utile, servant à contenir ou à contrôler l'excès d'émotion " (Kapp et al., 2019, p. 1788). En tant que telles, les préoccupations concernant les interventions basées sur l'ABA qui traitent des comportements stéréotypés impliquent souvent des affirmations selon lesquelles les analystes du comportement ne comprennent pas pourquoi les autistes/individus diagnostiqués avec un TSA adoptent des comportements stéréotypés (Fahrenheit, 2020), la société devrait accepter les comportements stéréotypés (Kapp et al., 2019) et cibler les comportements stéréotypés est abusif (Fahrenheit, 2020).
Les analystes du comportement considèrent que les comportements stéréotypés sont fonctionnellement liés à des variables environnementales observables. Par conséquent, dans l'optique de l'analyse comportementale, le comportement stéréotypé est le produit de ses circonstances. La recherche sur l'analyse comportementale soutient la présomption commune selon laquelle le comportement stéréotypé remplit une fonction automatique ou non sociale ; cependant, la recherche a également montré que le comportement stéréotypé est déterminé de manière multiple et résulte d'un renforcement social positif et de contingences de fuite et d'évitement (Cunningham & Schreibman, 2008). Les visions du monde qui offrent des explications concurrentes ou alternatives du comportement sont susceptibles de susciter des préoccupations telles que le fait que les analystes du comportement ne comprennent pas pourquoi les autistes et les personnes diagnostiquées avec un TSA adoptent des comportements stéréotypés.
Nous espérons que tous les analystes du comportement soutiennent la construction d'un monde plus inclusif où les gens acceptent mieux les différences, qu'elles soient comportementales ou autres. Cependant, les analystes du comportement ont également l'obligation de préparer au mieux leurs patients au monde dans lequel ils vivent actuellement, qui est malheureusement moins accueillant que souhaité. La recherche a démontré que l'adoption d'un comportement stéréotypé a souvent un impact négatif sur la personne qui adopte le comportement stéréotypé (Bodfish et al., 2000 ; Goldman et al., 2009 ; Koegel et al., 1974) ainsi que sur les perceptions négatives de ceux qui observent la personne qui adopte le comportement stéréotypé (Cook & Rapp, 2020a ; Welsh et al., 2019). Pour s'aligner sur la recherche et préparer au mieux les usagers aux environnements dans lesquels ils se trouveront, les analystes du comportement devront probablement s'attaquer aux comportements stéréotypés. Cependant, les interventions basées sur l'ABA devraient viser à donner du pouvoir et à améliorer les options plutôt qu'à obtenir la conformité. Développer les répertoires nécessaires pour choisir de s'adapter ou non à différentes situations en fonction d'une analyse des résultats possibles.
Recommandations
Toutes les allégations d'abus doivent être prises au sérieux et les allégations selon lesquelles le ciblage d'un comportement stéréotypé est abusif ne sont pas différentes.
Si une personne indique avoir été maltraitée, elle doit prendre toutes les mesures possibles conformément aux lois locales et fédérales. En ce qui concerne l'objectif de ce document, il est important de noter les preuves de mauvais traitements dans les recherches sur les interventions visant les comportements stéréotypés. Les analyses documentaires indiquent que " la réduction de la stéréotypie entraîne généralement des changements [souhaitables] dans d'autres comportements " (Lanovaz et al., 2013, p. 1240), tels que l'engagement dans l'objet (Zhou & Goff, 2000), les vocalisations (Celiberti et al., 1997), la communication (Anderson et al., 2010), la position assise (Lanovaz et al., 2013), le jeu (Bennett et al., 2011), la réponse correcte (Rosenthal-Malek & Mitchell, 1997) et les tâches scolaires (Cook & Rapp, 2020b). Aucun des examens des études ayant évalué les interventions visant à lutter contre les comportements stéréotypés (par exemple, Akers et al., 2020 ; Chebli et al., 2016 ; DiGennaro-Reed et al., 2012 ; Lanovaz et al., 2013 ; Rapp & Vollmer, 2005 ; Wang et al., 2020) n'a indiqué de préjudice ou d'abus subis par les participants. Sans écarter les expériences vécues par d'autres, il semble que les participants aux études évaluant les interventions visant à lutter contre les comportements stéréotypés n'aient pas fait ces déclarations dans le cadre de la recherche. Néanmoins, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour évaluer pleinement les allégations de préjudice, de traumatisme et d'abus résultant des interventions basées sur l'ABA pour traiter les comportements stéréotypés. Cette recherche pourrait inclure une évaluation continue des conditions dans lesquelles le comportement stéréotypé se produit, ainsi que des formes qui peuvent interférer avec le développement d'amitiés, l'obtention et le maintien d'un emploi, et empêcher les autres de travailler et d'apprendre dans le même environnement. Cette recherche sera essentielle pour identifier si certaines formes de comportements stéréotypés sont préférables lorsque d'autres ne sont pas présentes, afin de ne pas diminuer les opportunités, de mieux comprendre quelles formes de comportements stéréotypés sont plus ou moins acceptables socialement, et comment nous pouvons apprendre à la société à être plus compréhensive et tolérante vis-à-vis des comportements stéréotypés.
La sélection des objectifs et les objectifs de la thérapie
Les préoccupations exprimées concernant la sélection des objectifs dans le cadre d'une intervention basée sur l'ABA sont multiples. Elles ont notamment porté sur le fait que les autistes/individus diagnostiqués avec un TSA ne sont pas inclus dans le processus de sélection des objectifs, que les objectifs sélectionnés sont inappropriés (par exemple, le contact visuel) et que les interventions fondées sur l'ABA modifient fondamentalement l'individualité et la personnalité du patient (Devita-Raeburn, 2016 ; Lynch, 2019 ; Ram, 2020 ; Sequenzia, 2016). Par exemple, Lynch (2019) a noté que " la plupart des thérapeutes ABA n'ont pas l'intention de faire du mal aux enfants ". Et pourtant, bien qu'ils aient rendu la thérapie ABA amusante et positive, les objectifs sous-jacents de l'ABA n'ont pas changé. Et ce sont ces objectifs qui, comme la thérapie de conversion gay, causent des dommages à long terme à la psyché humaine" (15e paragraphe) et "Ils [les analystes du comportement] ne voient pas à quel point il est bizarre d'essayer systématiquement de façonner le comportement d'un enfant pour lui apprendre à jouer avec un jouet de la "bonne" façon" (Mais je sais ce que ressent l'autisme comme une partie). Dans un autre exemple, Sequenzia, 2016 a affirmé que " Parce que les partisans de l'ABA, comme le veut leur philosophie, n'acceptent jamais un "non" de la part des Autistes, et poursuivront sans relâche l'objectif de nous faire nous conformer à ce qu'ils croient être la façon souhaitable d'être, leur argument suivant a été de dire que "les personnes neurotypiques se conforment tout le temps", [sic] c'est pourquoi il est vital que les Autistes apprennent aussi la conformité " (11ème paragraphe).
Processus de sélection des objectifs et objectifs choisis
Au début de la conceptualisation de l'ABA, Baer et al. (1968) ont noté que les objectifs de la recherche sur l'ABA devaient être importants pour la société, un point développé par Baer et al. (1987). Wolf (1978) a également affirmé que les analystes du comportement devaient rechercher activement des évaluations par les utilisateurs de l'acceptabilité de leurs objectifs, procédures et résultats. Collectivement, Wolf a appelé cela la validité sociale, qui est depuis longtemps une caractéristique de l'ABA. En fait, cette notion est tellement centrale dans les interventions basées sur l'ABA qu'elle est incluse dans le Code de conformité professionnelle et éthique des analystes du comportement (Behavior Analyst Certification Board, 2014). Plusieurs examens de l'inclusion de mesures de validité sociale dans la recherche sur l'analyse du comportement ont été publiés (par exemple, Carr et al., 1999 ; Ferguson et al., 2019 ; Kennedy, 1992). D'après ces études, il est justifié de s'inquiéter du fait que les autistes et les personnes diagnostiquées avec un TSA ne sont pas généralement inclus dans le processus de sélection des objectifs, du moins dans la littérature publiée. L'absence d'amélioration dans le rapport des mesures de validité sociale dans les recherches de ces revues est également préoccupante. On ne sait toujours pas si les résultats des analyses documentaires sur l'inclusion des mesures de validité sociale reflètent les contextes cliniques, familiaux et communautaires dans lesquels les interventions fondées sur l'ABA se déroulent couramment.
Changements de l'individualité et de la personnalité
Il est important de faire précéder cette section d'une discussion sur la personnalité dans l'optique de l'analyse du comportement. Skinner (1974) a décrit la personnalité comme un moyen de décrire "...un répertoire de comportements transmis par un ensemble organisé de contingences" (p. 164). Dans cette perspective, la personnalité est donc simplement un terme utilisé pour décrire des modèles de comportement communément affichés. En tant que tel, le comportement n'est pas attribué à une personnalité ou causé par elle, car le comportement se produit indépendamment d'une description de la personnalité. Si l'on adopte la perspective de l'analyse du comportement, selon laquelle les changements de comportement n'équivalent pas à des changements de personnalité, l'affirmation selon laquelle l'intervention fondée sur l'ABA change fondamentalement la personnalité des autistes / des personnes diagnostiquées TSA n'est guère valide. Bien que l'objectif de l'intervention fondée sur l'ABA pour les autistes et les personnes autistes soit de développer des répertoires qui renforcent et améliorent les options, certains continueront probablement à considérer leurs comportements ou leurs modèles de comportement comme faisant partie de leur identité. Dans ces situations, ces personnes sont susceptibles de considérer toute intervention qui modifie le comportement comme une menace pour leur identité, qu'elle soit fondée sur l'analyse du comportement ou autre. Ce sont les situations les plus difficiles à gérer pour les analystes du comportement lorsqu'ils sont confrontés à ces problèmes.
Le point de vue de l'analyse comportementale de la personnalité diffère des points de vue traditionnels dans lesquels le comportement est considéré comme étant causé par la personnalité. Par exemple, un enfant délinquant agit en raison d'une personnalité désordonnée ou un adulte évite les situations sociales en raison d'une personnalité antisociale. Du point de vue plus traditionnel de la personnalité et du comportement, la crainte que l'intervention fondée sur l'ABA modifie fondamentalement la personnalité des autistes / personnes diagnostiquées avec un TSA est fondée. Selon ce point de vue, tout changement de comportement entraînerait à son tour un changement de personnalité. Il est probable que ce point de vue traditionnel soit lié aux préoccupations des militants des droits des autistes et de la neurodiversité, qui craignent que l'intervention fondée sur l'ABA ne modifie fondamentalement la personnalité des autistes / personnes diagnostiquées avec un TSA.
Il est également important de noter que l'intervention fondée sur l'ABA implique l'enseignement du langage afin que l'enfant puisse communiquer ses désirs, exprimer son affection à ses parents, communiquer avec ses pairs ou ses collègues, se défendre lui-même et exprimer son mécontentement (par exemple, "Je ne veux pas faire ça", "Je suis mal à l'aise avec ça"). Les comportements sociaux sont ciblés parce qu'ils augmentent les possibilités de se faire des amis, de sortir avec d'autres personnes, de collaborer avec d'autres personnes (Bauminger & Kasari, 2000), ou simplement de s'entendre avec d'autres personnes sur le lieu de travail ou dans la communauté. Cela réduit également la probabilité de résultats négatifs potentiels tels que la solitude, la dépression et le suicide (Bauminger & Kasari, 2000). Des cibles telles que l'imitation, les instructions réceptives et le fait de s'asseoir préparent mieux les clients à apprendre par eux-mêmes et à avoir les compétences de base pour devenir des apprenants compétents et accomplir des compétences plus complexes comme lire, cuisiner et faire ses comptes. L'intervention basée sur l'ABA implique parfois d'exposer les usagers à des situations qui exigent d'attendre, de faire quelque chose d'une manière différente et de tolérer la déception, car nous savons que nos usagers sont capables de développer ces compétences. Les personnes capables de tolérer la déception sont mieux préparées à survivre dans un monde imparfait et auront plus de chances de vivre des expériences enrichissantes. Ces compétences permettent de naviguer avec succès dans les normes et les règles de la société, et de comprendre comment le comportement d'une personne peut constituer un obstacle à la réalisation de ses objectifs. En ce sens, les analystes du comportement ne sont pas différents des enseignants dans les établissements d'enseignement général, des psychologues qui travaillent avec des patients souffrant d'une phobie paralysante, d'une dépression ou d'un mariage malheureux, des nutritionnistes qui aident les gens à rester en bonne santé, ou des parents qui apprennent à leurs enfants à distinguer le bien du mal. L'objectif principal de chacun d'entre eux est d'enseigner des compétences qui permettront d'améliorer la vie d'une personne. Les analystes du comportement, comme tout autre professionnel de l'aide, devraient enseigner des compétences qui seront utiles à leurs bénéficiaires.
Recommandations
En termes simples, les analystes du comportement praticiens doivent inclure les usagers lorsque c'est possible, ou leur mandataire lorsque ce n'est pas possible, dans la sélection des objectifs. Si un sujet est trop jeune ou n'a pas un répertoire de communication bien développé pour exprimer ses préférences en matière de sélection des objectifs, ses aidants ou ses tuteurs doivent être impliqués dans le processus de sélection des objectifs. Dans les situations où les répertoires de communication peuvent rendre difficile l'obtention du consentement directement de nos usagers, d'autres méthodes d'assentiment peuvent être utilisées (par exemple, les chaînes simultanées ; Hanley, 2010). Cela ne signifie pas pour autant que seuls les objectifs que les usagers ou les aidants identifient comme importants sont ciblés ou non, ou que seuls les objectifs que l'analyste du comportement identifie comme importants sont ciblés ou non. Par exemple, si un usager n'est intéressé que par l'amélioration de ses compétences en matière de jeux vidéo au détriment d'autres compétences adaptatives nécessaires, il peut être bénéfique de travailler avec cet usager sur l'identification d'autres objectifs significatifs. Autre exemple, un analyste du comportement ne doit pas choisir des objectifs uniquement parce qu'ils permettent de cocher une case dans une évaluation standardisée. En fin de compte, des efforts raisonnables doivent être faits pour s'assurer que la sélection des objectifs est un processus de collaboration dans la mesure du possible.
Il est important de noter que la formation que les analystes du comportement suivent avant de travailler comme superviseurs ou d'obtenir une certification implique, ou devrait impliquer, le développement de répertoires liés à l'identification de programmes significatifs, fonctionnels, adaptatifs et appropriés au développement. En tant que tel, le niveau d'expertise d'un analyste du comportement pour déterminer les objectifs d'intervention ne doit pas être négligé. Cependant, il peut y avoir des situations dans lesquelles les usagers et/ou les tuteurs ne sont pas d'accord avec la recommandation de l'analyste du comportement. Dans ces situations, l'analyste du comportement peut envisager les actions suivantes : (a) écouter les raisons du désaccord du bénéficiaire et/ou du tuteur, (b) discuter avec le bénéficiaire et/ou le tuteur des raisons pour lesquelles les objectifs proposés sont importants à court et à long terme, (c) collaborer avec le bénéficiaire et/ou le tuteur pour identifier des objectifs sur lesquels tout le monde est d'accord, (d) s'efforcer d'informer les usagers des activités et des objectifs d'apprentissage qui sont en corrélation avec des résultats de qualité et, si nécessaire, (e) orienter les usagers vers d'autres prestataires de services qui pourraient être plus appropriés s'ils ne parviennent pas à se mettre d'accord sur les objectifs choisis.
En fin de compte, le fait d'inclure les usagers dans le processus de sélection des objectifs, lorsque cela est possible, pourrait aider les chercheurs et les cliniciens à identifier les objectifs qui peuvent être considérés comme socialement non valides par certaines personnes. Il se peut que certains objectifs aient été jugés socialement acceptables par les personnes bénéficiant d'interventions basées sur l'ABA et/ou leurs aidants, mais pas par les personnes extérieures au contexte de l'intervention (par exemple, certains militants des droits des autistes et de la neurodiversité). Ces discussions pourraient aider à déterminer comment aborder ces désaccords et les voies à suivre. De même, ces discussions pourraient contribuer à faire en sorte que les analystes du comportement enseignent des compétences qui sont fonctionnelles, appliquées et significatives pour leurs usagers. En fin de compte, ces discussions pourraient permettre de cibler plus fréquemment des objectifs plus significatifs qui renforcent les choix et améliorent la qualité de vie de nos clients.
Les analystes du comportement en exercice doivent prendre des mesures actives pour se conformer à la vision de Wolf (1978) sur la validité sociale. Cela signifie qu'il faut évaluer la validité sociale des objectifs dans la recherche ainsi que dans la pratique avec une variété de juges représentants les usagers à chaque niveau de sélection. Les revues révisées par des pairs qui publient des études sur l'analyse comportementale concernant les autistes et les personnes atteintes de TSA (par exemple, Journal of Applied Behavior Analysis, Education and Training in Autism and Developmental Disabilities, ou Journal of Autism and Developmental Disorders) pourraient contribuer à cet effort en exigeant des mesures de validité sociale avant d'accepter la publication. Les programmes de formation des diplômés, qui développent généralement des répertoires liés à la conduite et au compte rendu de recherches, devraient inclure des instructions explicites sur l'évaluation de la validité sociale dans le cadre de la recherche. L'évaluation de la validité sociale des objectifs dans le cadre de la pratique est peut-être déjà fréquente, mais il n'existe aucun mécanisme permettant de rendre compte des données sur la validité sociale dans la pratique. Il est possible qu'une méthode d'évaluation de la validité sociale dans la pratique se reflète dans la rétention des usagers et l'obtention de nouveaux usagers. Néanmoins, les chercheurs pourraient interroger les dirigeants et les employés des prestataires de services basés sur l'ABA afin d'identifier les pratiques liées à l'évaluation de la validité sociale pour les aider dans cette entreprise.
Abus et résultats négatifs à long terme
La dernière préoccupation communément exprimée est que les interventions basées sur l'ABA et/ou les procédures spécifiques basées sur l'ABA sont abusives et entraînent des résultats négatifs graves tels que la dépression, l'anxiété et/ou le syndrome de stress post-traumatique ( SSPT ; Kupferstein, 2018). En témoignent des commentaires tels que : " ...les enfants soumis à l'ABA présentent des symptômes de SSPT à un taux statistiquement plus élevé que les personnes autistes qui n'ont pas eu recours à l'ABA " (Latimer, 2019, premier paragraphe), " L'ABA pour l'autisme est une maltraitance institutionnelle... " (Cobbaert, n. d., premier paragraphe), et " Ces défenseurs, dont beaucoup ont été des bénéficiaires de l'ABA dans leur enfance, affirment que la thérapie est nocive " (Devita-Raeburn, 2016, 8e paragraphe). Comme indiqué précédemment, toutes les allégations d'abus doivent être prises au sérieux et évaluées de manière approfondie. Il existe deux exemples notables de publications évaluées par des pairs qui semblent apporter un soutien aux allégations selon lesquelles les interventions basées sur l'ABA sont abusives ou provoquent un SSPT.
Premièrement, Kupferstein (2018), publié dans "Advances in Autism", a interrogé 460 personnes dans le but d'évaluer une corrélation entre le fait de recevoir et/ou d'avoir reçu une intervention basée sur l'ABA et la prévalence des symptômes de stress post-traumatique (SSPT). Cette corrélation a été évaluée à l'aide d'un questionnaire auto-administré. Kupferstein a constaté que 46 % des personnes interrogées ont atteint le seuil diagnostique du SSPT après des interventions basées sur l'ABA. Ce chiffre était également plus élevé que celui des personnes interrogées ayant bénéficié d'interventions dont la base empirique était limitée ou inexistante (par exemple, la méthode de stimulation rapide, DIR/Floortime, la communication facilitée). Deuxièmement, Sandoval-Norton et Shkedy (2019), ont publié un article intitulé "How much compliance is too much compliance ; is long-term ABA therapy abuse ? - Combien de conformité est trop de conformité ; la thérapie ABA à long terme est-elle un abus ?" dans Cogent Psychology. Dans cet article, Sandoval-Norton et al. ont critiqué la discipline et la pratique de l'ABA en l'accusant de comportement contraire à l'éthique, d'inefficacité, de promotion de la dépendance acquise, de destruction de la motivation interne et d'abus et de traumatismes psychologiques. En fin de compte, Sandoval-Norton et Shkedy sont arrivés à la conclusion que "ces enfants sont la population qui a été choisie pour être les sujets d'un traitement expérimental intense, à vie, dans le cadre d'une thérapie où la plupart des praticiens ignorent tout du cerveau autiste - d'un point de vue catégorique, on ne peut appeler cela autrement que de la maltraitance" (p. 6).
Pris ensemble, Kupferstein (2018) et Sandoval-Norton et Shkedy (2019) semblent apporter une validité aux préoccupations exprimées concernant les abus dans le cadre des interventions basées sur l'ABA. Cependant, ces articles ont également fait l'objet d'une évaluation critique au sein des mêmes revues. Plus précisément, Leaf, Ross, et al. (2018a, 2018b) ont évalué la méthodologie et la discussion de Kupferstein sur leurs résultats et Gorycki et al. (2020) ont fourni une analyse et une réponse aux affirmations de Sandoval-Norton et Shkedy. Leaf, Ross, et al. ont conclu " que les prestataires de services, les analystes du comportement, les organismes de financement et les parents devraient évaluer soigneusement et objectivement cette étude [Kupferstein (2018)] avant d'éviter de faire des recommandations pour les interventions basées sur l'ABA pour les personnes diagnostiquées avec un TSA en fonction des résultats " (p. 127). Gorycki et al. ont conclu que " nombre de leurs arguments [ceux de Sandoval-Norton et Shkedy] sont fondés sur des rapports publiés pour lesquels il y a peu de fiabilité ou de réplication, sans aucun lien avec les TSA ou l'ABA, la littérature existante contredisant les affirmations de Sandoval-Norton et Shkedy, mais étant commodément ignorée par eux " (p. 9).
Recommandations
Sur la base de ces évaluations, les analystes du comportement devraient rester sceptiques avec compassion lorsqu'ils sont confrontés à des généralisations et à des déclarations générales selon lesquelles l'ABA est abusive (par exemple, Latimer, 2019). Cela signifie faire preuve de compassion, écouter et apprendre des expériences vécues et, le cas échéant, orienter vers les services appropriés (par exemple, une aide psychologique). Cela ne signifie pas qu'il faille nier les expériences vécues ou les preuves substantielles qui soutiennent l'utilisation d'interventions basées sur l'ABA pour les autistes/individus diagnostiqués avec un TSA. À l'heure actuelle, on manque de données et de recherches fiables indiquant que les interventions fondées sur l'ABA ont entraîné un diagnostic de SSPT, d'anxiété ou de dépression. Des recherches bien conçues seront essentielles pour connaître les caractéristiques, le cas échéant, des interventions basées sur l'ABA qui pourraient avoir conduit à ces résultats. Nous encourageons les chercheurs du domaine de l'analyse du comportement à travailler en collaboration avec des chercheurs d'autres domaines (par exemple, la psychologie, l'éducation, la méthodologie de recherche) et avec des autistes ou des personnes diagnostiquées avec un TSA pour concevoir des études méthodologiquement solides sur les effets à long terme des interventions basées sur SSPT De plus, nous devrions évaluer les aspects positifs de l'intervention comportementale (par exemple, le bonheur ou la restriction des conditions de vie). Cette recherche devrait impliquer les fournisseurs de services d'analyse comportementale et les organisations représentant les fournisseurs de services (par exemple, CASP) recrutant un grand nombre d'autistes/de personnes diagnostiquées avec un TSA qui ont reçu des services et qui sont maintenant des adolescents ou des adultes. Pour éviter tout parti pris, les évaluateurs ne doivent pas connaître l'objectif de ces études et ne doivent pas inclure d'analystes du comportement.
Ces études devraient également être rédigées par des personnes autres que des analystes du comportement afin d'éviter tout conflit d'intérêt. Le développement et l'élargissement de cet ensemble de recherches permettront d'obtenir une image plus claire de la prévalence du SSPT à la suite d'interventions basées sur l'ABA qui, à leur tour, permettront d'apporter des changements à grande échelle dans les interventions basées sur l'ABA.
Les mesures des résultats utilisées pour évaluer l'efficacité des interventions globales basées sur l'ABA dans la pratique et la recherche devraient également être élargies. Les analystes du comportement devraient inclure une variété d'évaluations standardisées dans une variété de domaines, telles que mesurées par des tests de quotient intellectuel, les Vineland Adaptive Behavior Scales (Sparrow et al., 2016), le test Expressive One Word Picture Vocabulary (Martin & Brownell, 2011), le test Peabody Picture Vocabulary (Dunn & Dunn, 2007), la Aberrant Behavior Checklist (Aman et al, 1985), le Social Skills Improvement System / système d'amélioration des compétences sociales (Gresham & Elliott, 2008), le Social Responsiveness Scale /échelle de réactivité sociale (Constantino, 2002), l'indice de stress parental / Parenting Stress Index (Abidin, 1990) et l'échelle d'évaluation de l'autisme de Gilliam / Gilliam Autism Rating Scale (Gilliam, 2014) dans le cadre de la recherche ainsi que dans un contexte clinique. Cela permettra d'évaluer les progrès et les résultats dans différents contextes ainsi que dans le temps. En plus de l'évaluation standardisée des résultats souhaités, les chercheurs et les cliniciens devraient utiliser des évaluations standardisées des résultats non souhaités, comme l'échelle d'anxiété des enfants de Spence / Spence Children’s Anxiety Scale (Spence, 1997). Il convient toutefois de noter que de nombreuses évaluations normalisées de concepts tels que l'anxiété ou les traumatismes n'ont pas été étalonnées auprès d'autistes ou de personnes ayant reçu un diagnostic de TSA. De plus, les chercheurs et les cliniciens devraient inclure des mesures de la qualité de vie comme l'affect (p. ex., Koegel et al., 2009), le bonheur (Thomas, Charlop, Lim et Gumaer, 2021) et le développement de réseaux sociaux et d'amitiés (Kasari et al., 2011).
Conclusion
Quel que soit le domaine dans lequel des méthodologies fondées sur la science de l'analyse du comportement ont été appliquées, des améliorations ont été apportées (cf. Friman, 2021). Cela est illustré par les milliers d'études qui ont démontré les résultats positifs des interventions et des procédures basées sur l'ABA pour les autistes et les personnes diagnostiquées avec un TSA. Malgré ces résultats positifs, des inquiétudes quant à l'utilisation des interventions fondées sur l'ACA ont été exprimées par des militants des droits des autistes et de la neurodiversité dans de nombreux médias, et certains analystes du comportement certifiés se sont joints à la discussion (par exemple, Ram, 2020). L'évaluation et la discussion de ces préoccupations dans la littérature évaluée par les pairs offrent l'opportunité d'identifier des solutions potentielles afin que le domaine puisse avancer de manière productive, collaborative et sensible avec la communauté que nous avons la chance de servir. Sur la base de notre examen des préoccupations soulignées dans ce manuscrit à la lumière de la littérature publiée, il y a une certaine validité à certaines de ces préoccupations exprimées (par exemple, la collecte de mesures de validité sociale dans la recherche publiée) et une validité limitée ou nulle à d'autres (par exemple, toute l'ABA est un abus). Néanmoins, notre domaine n'est pas infaillible, et nous devons continuer à améliorer et à faire progresser nos interventions. Comme Baer et al. (1968) l'ont si éloquemment affirmé, l'examen continu des applications de l'analyse du comportement pour résoudre des problèmes d'importance sociale contribuera à leur perfectionnement et, éventuellement, à leur remplacement par de meilleures applications (p. 91).
(...)
Notes
1. Cette terminologie a été choisie pour se conformer à la 7e édition du Manuel de publication de l'American Psychological Association et pour inclure les personnes qui préfèrent un langage centré sur la personne ou sur l'identité.
2. Lorsque nous discutons de recherches antérieures, nous utilisons la terminologie utilisée dans ces recherches.
Déclaration sur l'utilisation de l'ABA pour l'autisme
8 nov. 2021 - L'Autism Science Foundation (USA) déclare son soutien aux thérapies basées sur l'analyse comportementale appliquée, telles qu'elles sont pratiquées aujourd'hui.