Neurodiversité et intervention en autisme : Réconcilier les perspectives 1/2

link.springer.com Traduction de "Neurodiversity and Autism Intervention: Reconciling Perspectives Through a Naturalistic Developmental Behavioral Intervention Framework" Journal of Autism and Developmental Disorders (2021) 13 octobre 2021

Neurodiversité et intervention en autisme : Réconcilier les perspectives grâce à un cadre d'intervention comportementale de développement naturaliste 1/2

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Rachel_K_-Schuck, Daina M. Tagavi, Kaitlynn M. P. Baiden, Patrick Dwyer, Zachary J. Williams, Anthony Osuna, Emily F. Ferguson, Maria Jimenez Muñoz, Samantha K. Poyser, Joy F. Johnson & Ty W. Vernon 

Résumé

Les partisans de l'intervention en autisme et ceux du mouvement de la neurodiversité semblent souvent en désaccord, les premiers préconisant des traitements intensifs et les seconds soutenant que l'autisme doit être accepté comme une forme de diversité. L'histoire de l'intervention comportementale a, à juste titre, indigné de nombreux membres de la communauté autiste, même si beaucoup d'entre eux apprécient encore les aides axées sur la qualité de vie. Ce commentaire soutient que les interventions comportementales de développement naturaliste (NDBI) sont prometteuses pour combler le fossé entre l'intervention précoce et le mouvement de la neurodiversité. Cependant, nous reconnaissons que les NDBI ont encore beaucoup de place pour se développer et nous suggérons de multiples stratégies d'amélioration. Nous pensons que ces mises à jour sont non seulement réalisables par les cliniciens et les chercheurs, mais qu'elles permettront en fin de compte d'améliorer la qualité de vie des personnes autistes.

À première vue, les perspectives et les objectifs des partisans de l'intervention en autisme et des défenseurs de la neurodiversité semblent contradictoires. Les premiers préconisent des traitements qui peuvent aider à établir et à améliorer les aptitudes fondamentales à la communication sociale, les compétences interpersonnelles, la flexibilité comportementale et les stratégies d'autorégulation. Ils soulignent les preuves dans la littérature de recherche suggérant que sans intervention précoce et continue, il y a des conséquences développementales importantes qui peuvent finalement limiter les opportunités, la probabilité de résultats personnels souhaitables et la qualité de vie associée pour les individus du spectre (voir Fuller & Kaiser, 2019, et Landa, 2018 pour un examen et une méta-analyse récents). Les partisans du mouvement de la neurodiversité, d'autre part, soutiennent que l'autisme (et d'autres formes de différences neurocognitives comme le TDAH et la dyslexie) sont simplement des dimensions de la riche diversité de l'expérience humaine, caractérisée par un moyen différent d'expérimenter, de traiter, de comprendre et d'interagir avec le monde (Chapman, 2019). Bien qu'il existe une variabilité importante dans les perspectives des défenseurs de la neurodiversité - car le mouvement de la neurodiversité est décentralisé et évolue continuellement grâce au dialogue (Chapman, 2020 ; Singer, 2020) - il existe un consensus général selon lequel les attributs uniques associés à l'autisme et aux autres handicaps neurocognitifs ne devraient pas être réduits à un ensemble de symptômes et de vulnérabilités nécessitant une correction. Au contraire, les perspectives de la neurodiversité affirment la nécessité de promouvoir l'éducation sociétale, l'acceptation et l'adaptation des différences neurocognitives de ces personnes. Ces dernières années, la division entre ces deux groupes s'est accentuée, les efforts de réconciliation ou de médiation se soldant souvent par des échanges hostiles ou des impasses.

L'objectif de ce commentaire est d'identifier et d'explorer les zones de chevauchement entre les valeurs et les objectifs du mouvement de la neurodiversité et les approches contemporaines d'intervention en autisme, spécifiquement dans le contexte des interventions comportementales naturalistes de développement (NDBI ; Schreibman et al., 2015). Ce travail a été intentionnellement élaboré par une collaboration entre des coauteurs autistes et non autistes afin de s'assurer que les perspectives et les discussions importantes soient capturées et synthétisées. En outre, nous espérons démontrer et encourager un effort de collaboration entre ces deux groupes comme modèle pour un futur partenariat.

En raison de la nature controversée de ce sujet, il est important de souligner notre position lors de l'examen des points de vue présentés dans ce document. Trois auteurs s'identifient comme autistes (PD, ZJW, JFJ). Au moment de la rédaction initiale de ce manuscrit, neuf des auteurs étaient des étudiants en doctorat dans les disciplines suivantes : éducation (RKS, KMPB, SKP), psychologie clinique (DMT, AO, EFF, MJM), psychologie du développement (PD) et psychiatrie/neurosciences (ZJW). Tous les étudiants sauf deux (PD, ZJW) ont une expérience en tant que cliniciens de l'IBND dans un centre d'autisme où TWV est membre de la faculté et directeur du centre (bien que ZJW ait été formé à la mise en œuvre de l'IBND lors d'un programme d'été au centre). Deux étudiants de doctorat (KMPB, MJM) sont des analystes du comportement certifiés (BCBA), tout comme TWV et JFJ. KMPB et JFJ travaillent tous deux pour des sociétés communautaires d'analyse comportementale appliquée (ABA) qui proposent des interventions comportementales aux personnes autistes. Dans sa pratique clinique, JFJ ne met pas spécifiquement en œuvre les NDBI, bien qu'elle utilise plusieurs des principes naturalistes et dirigés par le client adoptés par les NDBI. Elle dirige également une entreprise de conseil en neurodiversité et une page Instagram axée sur le fait d'être #ActuallyAutistic et de réformer l'intervention comportementale. 

Bien que les intérêts de recherche spécifiques des auteurs varient dans le domaine de l'autisme (par exemple, la validité sociale de l'intervention/éducation, la mise en œuvre et la diffusion des interventions, le traitement sensoriel et l'attention, l'évaluation des résultats, etc. tous les auteurs s'engagent à améliorer les interventions en utilisant un cadre pro-neurodiversité.

Ce commentaire commence par une discussion des modèles de handicap qui sous-tendent les deux perspectives. Ensuite, nous présentons un bref contexte historique des interventions comportementales, notamment leur passé controversé et leur évolution progressive vers des approches plus naturalistes. Parallèlement, nous explorons également l'origine historique, l'évolution et les perspectives contemporaines du mouvement de la neurodiversité. Nous identifions ensuite les NDBI comme un cadre prometteur qui a le potentiel de faire le lien entre l'intervention en autisme et les principes de la neurodiversité en se basant sur le chevauchement des valeurs, des perspectives et des objectifs ultimes. Enfin, nous discutons des suggestions pour améliorer l'alignement entre les NDBI et le mouvement de la neurodiversité.

Nous avons l'intention de remettre en question l'hypothèse selon laquelle les interventions comportementales contemporaines vont nécessairement à l'encontre des objectifs du mouvement pour la neurodiversité et de contester la croyance largement répandue selon laquelle toutes les interventions comportementales sont intrinsèquement nuisibles aux personnes autistes (voir Chapman & Bovell, 2020 pour une discussion plus approfondie). Au contraire, nous soutenons que la promotion d'un partenariat de collaboration entre les perspectives peut être mutuellement bénéfique pour faire avancer les objectifs des deux parties. Plus précisément, les approches d'intervention naturalistes peuvent centrer les perspectives autistiques, être encore plus à l'écoute des besoins et des objectifs personnels du bénéficiaire, et se concentrer sur des stratégies et des objectifs co-construits. En tant que telles, ces interventions centrées sur la personne peuvent renforcer l'autonomie des personnes autistes, leur donner les moyens de fixer et d'atteindre des objectifs personnels significatifs et, en fin de compte, améliorer leur qualité de vie globale.

Modèles de handicap

Il est important de reconnaître que le prisme à travers lequel nous voyons et interprétons les défis et les vulnérabilités est inextricablement lié à notre conceptualisation sous-jacente de l'autisme et du handicap en général. Historiquement, de nombreuses thérapies et traitements ciblant les défis associés à l'autisme sont issus du modèle médical (ou pathologique) du handicap, longtemps dominant (Hogan, 2019). Le modèle médical considère des diagnostics tels que l'autisme à travers la grille des déficits ou des déficiences associés, ce qui est résumé dans le nom même de la condition, le trouble du spectre de l'autisme (American Psychiatric Association, 2013). Dans le cadre du modèle médical, la déficience clinique est une condition préalable essentielle au diagnostic, et ces déficiences sont reconnues comme des cibles d'intervention privilégiées auxquelles il faut remédier par un traitement clinique. Le modèle médical se concentre sur les vulnérabilités et les déficits dans un cadre axé sur la maladie et le trouble, sans nécessairement tenir compte de ce dont la personne a besoin pour fonctionner et s'épanouir (Baker, 2011).

Les premiers traitements comportementaux issus du modèle médical ne tenaient pas compte des questions de neurodiversité, de validité sociale et des approches de soins centrées sur la personne. Au cours des dernières décennies, cependant, on a reconnu de plus en plus la nécessité d'approches thérapeutiques qui non seulement tiennent compte des forces, des préférences, des objectifs et des valeurs des personnes atteintes du spectre et de leur famille, mais qui permettent également la co-construction de la thérapie en fonction de l'expertise respective des personnes autistes, des membres de leur famille et des cliniciens (Gabovitch & Curtin, 2009). Malgré ces avancées, il reste encore beaucoup à faire tant que les cliniciens continueront à faire de la correction des déficits perçus le but ultime de l'intervention comportementale.

Une alternative au modèle médical du handicap est le modèle social, selon lequel la société est considérée comme étant à l'origine des défis et des handicaps des personnes handicapées et est donc responsable de leurs difficultés (Oliver, 1990). Dans le cadre du modèle social strict du handicap, bien que les variations individuelles puissent être liées à la déficience, les déficiences d'une personne ne conduisent pas à un handicap vécu, à moins que la société ne les reconnaisse, les inclue et les adapte.

Cependant, de nombreux défenseurs de la neurodiversité suivent Singer, qui est à l'origine du terme "neurodiversité", en rejetant les versions strictes des modèles social et médical du handicap (Singer, 1998). Ils suggèrent plutôt que les difficultés des personnes autistes sont dues à une mauvaise adéquation entre les caractéristiques individuelles des personnes autistes et les normes et attentes peu accommodantes du contexte socioculturel dans lequel elles se trouvent (Bailin, 2019 ; Ballou, 2018 ; Kapp, 2013 ; Singer, 2019), ni la société ni l'individu n'étant nécessairement la seule cause du handicap (voir également Lai et al., 2020). 

Il existe différentes variantes de ce type d'approche interactionniste du handicap, comme les modèles interactionnistes scandinaves du handicap (voir Gustavsson, 2004 ; Tøssebro, 2004), les approches socio-relationnelles (voir Reindal, 2008 ; Thomas, 2004) et le modèle socio-écologique de Chapman (2021), mais elles ont en commun d'impliquer que les efforts de remédiation peuvent avoir lieu à la fois au niveau individuel et institutionnel.

Histoire de l'intervention en autisme

Des recherches visant à améliorer la vie des personnes autistes sont menées depuis des décennies. Les interventions ont tenté d'améliorer les divers problèmes souvent associés à l'autisme, et nombre d'entre elles se sont concentrées sur la promotion du langage, de la communication, de la socialisation, de la vie indépendante et des compétences en matière de régulation des émotions. Cependant, l'histoire de cette recherche n'a pas été sans sa part de controverse et d'efforts malavisés. Cette histoire joue un rôle prépondérant dans la façon dont les chercheurs et les cliniciens abordent les interventions en matière d'autisme aujourd'hui (voir Donvan & Zucker, 2016 ; Feinstein, 2010 ; Grinker, 2007 ; Nadesan, 2013 ; Silberman, 2015).

Au fur et à mesure que les normes culturelles et sociétales ont évolué aux États-Unis entre le milieu et la fin du XXe siècle, les points de vue sur l'autisme et les interventions en matière d'autisme ont également évolué. Les années 1940 ont vu l'introduction progressive de l'autisme en tant que catégorie diagnostique distincte. Les enfants qui étaient auparavant considérés comme "psychotiques" (en effet, il a fallu du temps pour distinguer l'autisme de la schizophrénie infantile ; voir DeMyer et al., 1971 ; Kanner, 1949) ou "retardés" ont été considérés comme "très intelligents mais avec une tendance au retrait social et aux limitations émotionnelles" (Kanner, 1943, p. 220). Peut-être en réaction aux approches eugénistes du handicap (Feinstein, 2010), la psychiatrie de l'époque n'a pas reconnu bon nombre des facteurs héréditaires, génétiques et environnementaux que l'on sait maintenant associés à l'autisme. Au lieu de cela, de nombreux professionnels des années 1950 ont affirmé que l'autisme était causé par des "mères frigos" qui n'avaient pas les niveaux requis de chaleur interpersonnelle et de soins maternels envers leurs enfants (Cohmer, 2014 ; Donvan & Zucker, 2016 ; Feinstein, 2010 ; Pollak, 1997 ; voir aussi Kanner, 1949). Par conséquent, une méthode de traitement couramment utilisée consistait à retirer les enfants de leur famille et à les placer en institution.

Les années 1960 et 1970 ont vu l'émergence de la thérapie comportementale pour les enfants autistes (Ferster & DeMyer, 1962 ; Lovaas et al., 1974 ; Mazuryk et al., 1978). Ces programmes d'intervention précoce incorporaient à la fois des techniques de renforcement et de punition afin de modifier le comportement dans des domaines tels que les aptitudes sociales, la communication et les comportements perturbateurs (Dixon et al., 2012). L'utilisation d'aversifs était courante à cette époque, notamment l'utilisation de chocs électriques, de gifles physiques et de cris (Moser & Grant, 1965). Les chercheurs et les intervenants concédaient volontiers que les chocs et autres aversifs provoquaient la peur et la détresse chez les enfants, mais justifiaient ces pratiques en faisant valoir qu'elles produisaient généralement des réponses sociales et d'autres effets positifs (Lichstein & Schreibman, 1976 ; Rechter & Vrablic, 1974 ; Simmons & Lovaas, 1969 ; Tate & Baroff, 1966). En outre, l'utilisation d'aversifs était censée être associée à un plus grand sentiment d'accomplissement personnel chez les professionnels (Harris et al., 1991). (Bien qu'il ne soit plus, à juste titre, répandu ou largement accepté aujourd'hui, le choc électrique aversif continue néanmoins d'être utilisé au Judge Rotenberg Center, malgré le tollé des défenseurs et les batailles juridiques en cours pour interdire son utilisation (Autistic Self Advocacy Network, 2021 ; McFadden et al., 2021).

L'émergence de la thérapie comportementale dans les années 1970 a été parallèle à un changement majeur dans la compréhension étiologique de l'autisme et des interventions communément acceptées (par exemple, Rimland, 1964). Dans les années 1960 et 1970, de nombreux parents ont fondé des organisations de défense et se sont efforcés de résister aux tentatives des chercheurs et des professionnels de les rendre responsables du diagnostic d'autisme de leurs enfants (Donvan & Zucker, 2016 ; Feinstein, 2010). Ces efforts ont été renforcés dans les années 1970 par les résultats des nouvelles méthodologies d'étude des jumeaux, les études sur la rubéole maternelle et les progrès de la génétique (Chess, 1971 ; Folstein et Rutter, 1977 ; Gillberg et Wahlström, 1985), ce qui a conduit le domaine à considérer l'autisme comme une condition biologique. En effet, le domaine de la psychiatrie dans son ensemble a connu à cette époque une utilisation accrue de médicaments psychotropes pour les troubles du comportement (King & Bostic, 2006). L'autisme n'était plus imputé à l'individu ou à sa famille, mais reconnu comme faisant partie de la biologie. Lorsque le domaine a adopté cette compréhension biologique, de nombreux parents ont commencé à administrer des médicaments et des vitamines à leurs enfants dans l'espoir de réduire les traits autistiques ou même de " guérir " l'autisme de leur enfant (Rimland, 1974, 1988). Ces médicaments et suppléments ont été suivis d'une longue série de traitements biomédicaux pseudo-scientifiques, et parfois dangereux, de l'autisme (Offit, 2008) qui se poursuivent sous une forme ou une autre jusqu'à aujourd'hui (Höfer et al., 2017). 

Entre-temps, à la fin des années 1980, l'intervention comportementale a connu un changement qui allait façonner le domaine pour les trois décennies suivantes. En 1987, le psychologue Ivar Lovaas a publié une étude qui concluait que 47 % des enfants autistes qui recevaient 40 heures par semaine de thérapie comportementale intensive faisaient ensuite preuve de capacités cognitives normales et étaient placés dans des établissements scolaires ordinaires, contre 2 % des enfants témoins (Lovaas, 1987). Bien que cette étude et l'approche de Lovaas en matière d'intervention comportementale aient été largement critiquées au cours des décennies qui ont suivi (par exemple, Gibson et Douglas, 2018 ; Kirkham, 2017), cette enquête a marqué le début du domaine désormais très répandu de l'analyse comportementale appliquée (ABA), qui reste aujourd'hui l'une des interventions les plus utilisées pour l'acquisition d'aptitudes et la réduction des comportements indésirables chez les personnes autistes (Becerra et al., 2017 ; Xu et al., 2019). Bien que cette forme traditionnelle de thérapie ABA (communément appelée Discrete Trial Training [DTT ; Smith, 2001]) ait démontré certains effets bénéfiques sur des résultats tels que le langage, le fonctionnement social, le comportement adaptatif, la capacité cognitive et les comportements difficiles (Sandbank et al., 2020), il existe peu de preuves expérimentales concernant les effets à long terme sur les résultats chez l'adulte (Jónsdóttir et al., 2018). En outre, la littérature a identifié des problèmes avec certains aspects de la mise en œuvre et des résultats du DTT, notamment la lenteur des progrès, l'utilisation continue d'aversifs par certains praticiens et le manque potentiel de généralisation et d'application flexible des compétences dans des contextes naturels (Kirkham, 2017 ; Koegel et al., 1998 ; Sandoval-Norton & Shkedy, 2019 ; Schreibman, 2005).

Parallèlement, au cours des années 1980, au milieu du mouvement pour les droits des personnes handicapées aux États-Unis, une forte pression a été exercée en faveur de l'inclusion des personnes handicapées dans les milieux éducatifs et communautaires. Des modifications des interventions étaient donc nécessaires pour soutenir ces personnes dans tous les environnements. Cela a contribué à ouvrir la voie à la nouvelle génération de modèles d'intervention axés sur la validité sociale, les cadres et les routines écologiques, l'implication des parents et des parties prenantes, et les stratégies positives de changement de comportement et d'acquisition de compétences : Les interventions comportementales naturalistes de développement (Naturalistic Developmental Behavioral Interventions - NDBI) (Schreibman et al., 2015). Les NDBI ont été développées pour lutter contre la rigidité et la pénibilité de l'ABA traditionnelle et partagent des caractéristiques fondamentales moins médicalisées, stigmatisantes et dépersonnalisantes, et abordent l'acquisition des compétences d'une manière plus acceptante, compatissante et empathique. Les NDBIs améliorent les composantes de l'ABA traditionnelle en créant une intervention plus incitative, naturaliste, complète et centrée sur la personne.

Histoire du mouvement pour la neurodiversité

Le mouvement de la neurodiversité est né du mouvement de défense des autistes qui, après avoir émergé dans les années 1990, a commencé à défendre les droits des autistes et l'acceptation de l'autisme par la société en réponse à la marginalisation des autistes par les professionnels et les organisations dirigées par les parents d'autistes (Chamak, 2008 ; Kapp, 2020 ; Pripas-Kapit, 2020 ; Sinclair, 2005, 2010). Ces organisations de parents établies ont abordé l'autisme à l'aide du modèle médical et ont soutenu des traitements qui cherchaient à prévenir, traiter et guérir l'autisme (Baker, 2011), certains traitements caractérisant l'autisme comme une expérience négative distincte de l'individu (Langan, 2011). Des perspectives différentes sur la "guérison" de l'autisme ont divisé la communauté, les parents étant plus susceptibles d'approuver le souhait d'une guérison que les personnes autistes elles-mêmes et les groupes de défense dirigés par des parents étant plus susceptibles de s'aligner sur les récits de guérison (Carey et al., 2019 ; Kapp et al., 2013). Cependant, il convient également de noter que de nombreux parents ont adhéré au mouvement de la neurodiversité (Greenburg & Des Roches Rosa, 2020 ; Russell, 2020 ; Savarese et al., 2010).

Le mouvement pour la neurodiversité diffère principalement du mouvement de défense des autistes par sa plus grande ampleur, s'étendant au-delà de l'autisme pour englober de multiples domaines de différences neurodéveloppementales. De manière générale, l'approche de la neurodiversité définit le neurodéveloppement atypique (comme l'autisme) comme une variation de l'expérience humaine qui devrait être acceptée et respectée (Griffin et Pollak, 2009). Singer (1998) et Blume (1998) ont introduit l'idée de la neurodiversité dans le milieu universitaire et les médias populaires en utilisant l'analogie de la biodiversité ; tout comme la biodiversité est essentielle et nécessaire à la santé des écosystèmes, la neurodiversité peut contribuer à l'épanouissement de l'être humain. Dans ce paradigme, la capacité d'un individu à contribuer à la société n'est pas une condition préalable à l'acceptation ; au contraire, les défenseurs de la neurodiversité comprennent l'acceptation elle-même comme nécessaire à la dignité et au bien-être de l'homme (Bailin, 2019 ; Ballou, 2018). Ainsi, ce cadre représente les personnes autistes comme simplement différentes, par opposition à pathologiques (Broderick, & Ne'eman, 2008). 

Dans ce cadre, la façon autistique de socialiser, de communiquer et de sentir est considérée comme une forme alternative et acceptable de la biologie humaine qui devrait être célébrée et accommodée plutôt que corrigée ou guérie (Davis & Crompton, 2021 ; Ortega, 2009).

Évolution des perspectives d'intervention en matière d'autisme

Bien que le mouvement de la neurodiversité ait plaidé pour un abandon du fondement du modèle médical pour l'intervention en matière d'autisme, de nombreux défenseurs de la neurodiversité sont toujours favorables à l'intervention lorsqu'elle est (a) fournie de manière respectueuse, (b) axée sur l'enseignement de compétences utiles et (c) améliore la qualité de vie subjective (Chapman & Bovell, 2020 ; den Houting, 2018 ; Kapp et al., 2013). En effet, de nombreux individus du spectre sont confrontés à des défis personnels liés à leur expérience d'autiste, beaucoup d'entre eux déclarant que cette différence les fait se sentir seuls et isolés socialement (Ruiz Calzada et al., 2012). Robertson (2009) affirme que de nombreuses personnes autistes ont des difficultés dans des domaines tels que l'autodétermination, l'inclusion sociale, le bien-être (matériel, émotionnel et physique), le développement personnel, les relations interpersonnelles et les droits. Ces domaines pourraient être ciblés par des interventions personnalisées et fondées sur les points forts, ce qui, à son tour, pourrait conduire à une augmentation de la qualité de vie globale.

Cependant, les interventions comportementales contemporaines ont fait l'objet de nombreuses critiques (par exemple, Chapman et Bovell, 2020 ; Dawson, 2004 ; Wilkenfield et McCarthy, 2020), les personnes autistes et les défenseurs de la neurodiversité les décrivant parfois comme traumatisantes, notamment en ce qui concerne l'utilisation d'aversifs et la suppression des traits/ mécanismes de régulation autistiques (Bascom, 2015 ; Cumming et al., 2020 ; Gardner, 2017 ; Kupferstein, 2018 ; Sequenzia, 2016 ; Stop ABA, Support Autistics, 2019). Malheureusement, les événements indésirables sont rarement pris en compte dans les recherches sur les interventions non pharmacologiques en matière d'autisme (Bottema-Beutel et al., 2021a ; Dawson & Fletcher-Watson, 2021), ce qui rend difficile l'évaluation des impacts nocifs même immédiats de l'ABA. Néanmoins, certains chercheurs et individus affirment que l'ABA peut diminuer la motivation intrinsèque, la confiance en soi et l'estime de soi en raison de l'accent mis sur la conformité (Sandoval-Norton & Shkedy, 2019 ; Stop ABA, Support Autistics, 2019), et certains affirment que toute intervention basée sur la théorie comportementale est défectueuse, étant donné son manque typique de reconnaissance des états mentaux (Therapist Neurodiversity Collective, n.d. ; Tolley, n.d.). Les chercheurs ont également attiré l'attention sur l'abondance des conflits d'intérêts dans la recherche sur l'ABA, qui sont rarement divulgués dans leur intégralité (Bottema-Beutel et al., 2021b). Ainsi, bien que les défenseurs de l'ABA souhaitent généralement fournir un soutien adéquat afin d'améliorer la qualité de vie, les expériences très négatives de nombreuses personnes autistes ont suscité une forte opposition à ces interventions dans de nombreux milieux, au point que la discussion sur l'ABA est considérée comme un déclencheur ou interdite dans certaines communautés en ligne (par exemple, Ask me, I'm Autistic (24 h rule !), n.d.). D'autre part, l'opposition à l'ABA est marginalisée ou interdite dans certaines communautés professionnelles en ligne (par exemple, ABA Skill Share, n.d.). Cela limite les possibilités de dialogue et de clarification des idées fausses entre ces points de vue concurrents, ce qui conduit à des débats parfois houleux sur les forums en ligne (voir les commentaires sur un article de Spectrum News concernant les controverses sur l'ABA ; Devita-Raeburn, 2016). Avec une communication limitée entre les défenseurs de la neurodiversité et les fournisseurs/consommateurs d'ABA, l'intervention comportementale risque de se poursuivre telle quelle, sans répondre pleinement aux préoccupations des personnes autistes. En outre, le maintien de ce statu quo risque de perpétuer davantage la perception de l'ABA comme étant à la fois abusive et incapable de s'améliorer. Il est peu probable que cette situation regrettable s'améliore sans une collaboration significative entre les deux groupes, et en réunissant un groupe diversifié de parties prenantes autistes et non autistes pour discuter de ces sujets controversés et apprendre les uns des autres, nous visons collectivement à combler le fossé entre les points de vue opposés et à améliorer l'alignement de l'intervention comportementale avec les principes de la neurodiversité. Cependant, nous reconnaissons également que les personnes des communautés cliniques et de l'autisme ne seront probablement pas d'accord avec certaines de nos affirmations et suggestions, ce qui, nous l'espérons, suscitera d'autres discussions fructueuses et des efforts de réforme.

En fin de compte, nous pensons que l'intervention comportementale peut être compatible avec le paradigme de la neurodiversité, bien qu'une réforme substantielle soit nécessaire pour intégrer de manière adéquate les principes de la neurodiversité dans la théorie et la pratique de l'intervention comportementale, comme l'ont fait valoir plusieurs autres chercheurs. 

Par exemple, Fletcher-Watson (2018) affirme qu'il est possible pour les interventions précoces de s'inscrire dans un cadre de neurodiversité si elles utilisent un soutien et des mesures fondés sur les forces, si elles sont modelées sur l'apprentissage et le jeu autistiques, si elles ont des cibles et des mesures de résultats axées sur les autistes et si elles utilisent l'environnement naturel. De même, Lai et al. (2020) demandent aux fournisseurs d'interventions de travailler ensemble avec les familles et les individus pour minimiser les obstacles, maximiser le potentiel et augmenter l'adéquation personne-environnement. Leadbitter et al. (2021) ont récemment suggéré qu'afin de s'engager dans la neurodiversité, les interventions doivent redéfinir l'efficacité, mener à des résultats approuvés par la communauté autiste et s'appuyer sur des partenariats avec des personnes autistes. Nous sommes d'accord avec les positions énoncées par ces chercheurs et nous étendons leurs arguments pour montrer comment les NDBI, bien que déjà beaucoup plus proches de ces idéaux que d'autres approches comportementales, peuvent être encore améliorées afin de s'intégrer pleinement à une perspective interactionniste de la neurodiversité.

Alignement théorique des NDBI sur la neurodiversité

Dans l'ensemble, l'intervention comportementale pour les personnes autistes est devenue de plus en plus naturaliste et centrée sur la personne, et même les formes plus traditionnelles d'ABA font des progrès à cet égard (Leaf et al., 2017). Les NDBI (Schreibman et al., 2015) sont apparus comme un groupe d'interventions naturalistes particulièrement prometteuses, dont les effets positifs sur les mesures standardisées du langage et de la communication sociale ont été démontrés (par exemple, Sandbank et al., 2020 ; Tiede & Walton, 2019). Une méta-analyse récente de Sandbank et al. (2020) a démontré que, pour les enfants jusqu'à 8 ans, les NDBI donnaient des résultats développementaux plus favorables par rapport aux autres interventions. Alors qu'une récente comparaison directe d'un NDBI et d'un DTT traditionnel n'a pas trouvé de différences entre les interventions dans les résultats des enfants tels que la communication sociale et la capacité cognitive (Rogers et al., 2020), des études doivent encore comparer les NDBI et le DTT dans leurs effets sur la qualité de vie des personnes autistes, les perspectives sur la validité sociale de l'intervention et le bien-être psychologique rapporté.

Tous les modèles inclus dans l'ombrelle des NDBI partagent des caractéristiques et des composants communs, qui s'inspirent à la fois de la théorie comportementale et de la théorie du développement. Bien que les NDBI intègrent le principe comportemental du renforcement positif (dans lequel une personne est susceptible de répéter un comportement qui a entraîné des conséquences positives), leur fondement dans la théorie du développement garantit que les individus ne sont pas simplement considérés comme un modèle d'antécédents et de réponses comportementales. Au contraire, les préférences personnelles, les opinions, les motivations et les relations sociales sont reconnues et appréciées. Les composantes du NDBI comprennent la mise en œuvre dans des environnements naturels, le contrôle partagé entre l'enfant et le partenaire d'enseignement, l'utilisation de contingences naturelles et l'utilisation de stratégies comportementales pour enseigner des compétences appropriées au développement (Schreibman et al., 2015 ; Vivanti & Zhong, 2020). Elles emploient également des objectifs de traitement individualisés, se concentrent sur les épisodes de formation initiés par l'enfant, capitalisent sur le renforcement naturel et la motivation de l'enfant, et peuvent inclure l'imitation de l'enfant par l'adulte. Bien que certains de ces aspects puissent être présents dans les formes modernes et progressives de DTT (Leaf et al., 2017), ces composantes naturalistes sont les composantes procédurales explicites des NDBI. Parmi les interventions les plus étudiées, citons le Pivotal Response Treatment (PRT ; Koegel et al., 2016), l'Early Start Denver Model (ESDM ; Rogers & Dawson, 2020), Joint Attention, Symbolic Play, Engagement, and Regulation (JASPER ; Kasari et al., 2006), Incidental Teaching (McGee, 2005) et le Project Improving Parents as Communication Teachers (Project ImPACT ; Ingersoll & Wainer, 2013). De multiples essais contrôlés randomisés menés auprès de jeunes enfants suggèrent que les NDBI peuvent être particulièrement efficaces pour soutenir le développement de la communication sociale précoce, du langage et des habiletés de jeu (p. ex. Dawson et al., 2010 ; Gengoux et al., 2019 ; Ingersoll et al., 2016 ; Vernon et al., 2019).

Les NDBI peuvent constituer un excellent point de départ pour les cliniciens et les chercheurs qui s'efforcent de proposer aux jeunes enfants autistes une intervention qui met en avant les points forts et donne la priorité aux préférences individuelles. Ces interventions naturalistes et basées sur le jeu possèdent plusieurs des caractéristiques décrites par Fletcher-Watson (2018). L'alignement entre les NDBI et la neurodiversité se traduit le mieux par l'accent mis sur le rôle des parties prenantes dans l'intervention, leur approche fondée sur les forces et leur mise en œuvre dans l'environnement naturel.

Co-construction et rôle dans l'expérience d'intervention

Les composantes des modèles NDBI modifient intentionnellement la structure de pouvoir hiérarchique qui existe traditionnellement entre l'adulte (clinicien ou parent) et l'enfant dans un contexte de traitement (Schreibman et al., 2015). 

Plutôt que de laisser les adultes dicter la structure de la session et les enfants servir de récipiendaires passifs d'un protocole thérapeutique prédéterminé, les enfants sont considérés comme des participants actifs dans une approche plus constructiviste et dirigée par les enfants. Les préférences et la motivation soutenue de l'enfant sont des considérations essentielles, mises en évidence par la sélection dynamique du matériel et des activités utilisés dans une session NDBI (Minjarez & Bruinsma, 2020 ; Vivanti & Zhong, 2020). L'initiative de l'enfant et les tentatives de communication spontanées sont encouragées et favorisées. Le rôle de l'adulte est de s'appuyer sur la motivation existante de l'enfant à s'engager et à communiquer, plutôt que d'imposer un programme thérapeutique qui pourrait aller à l'encontre des intérêts et des désirs de l'enfant. Cela permet aux enfants d'apprendre à travers des expériences qui sont personnellement pertinentes et significatives pour eux, tout en les motivant (plutôt que de les forcer de manière répétitive) à acquérir des compétences fonctionnelles. L'accent mis sur la co-construction de la thérapie par l'enfant favorise un environnement d'apprentissage plus équitable tout en protégeant contre les interventions "normatives" axées sur la réduction des symptômes (comme une fin en soi) et la conformité comportementale.

Des partenariats solides avec les parents garantissent également que la famille a un rôle dans l'expérience de l'intervention. Cette relation de collaboration est un principe fondamental des NDBI et est réalisée en incluant activement les membres de la famille dans le processus de prise de décision, en facilitant le rôle des soignants en tant que fournisseurs d'intervention et en tenant compte des préférences de l'enfant. Les objectifs d'intervention dans le contexte des NDBI doivent être culturellement acceptables pour les familles et se concentrer sur les compétences fonctionnelles qui peuvent être améliorées dans le cadre de la routine établie de la famille (Gengoux et al., 2020). Bien que tous les NDBI puissent être dispensés par des cliniciens, l'éducation des parents est mise en avant et conduit à une plus grande exposition à l'intervention et à des opportunités accrues d'apprentissage naturaliste (Schreibman et al., 2015). L'éducation et la formation des parents à la conformité peuvent également conduire à un sentiment accru de responsabilisation et de confiance chez les parents (Minjarez et al., 2020), ce qui peut à son tour conduire à des améliorations de l'engagement de l'enfant (Brookman-Frazee, 2004).

Approche basée sur les forces

Les NDBI suivent généralement une approche basée sur les forces et utilisent la motivation de l'enfant comme un atout essentiel du traitement. Dans ces modèles, les cliniciens tirent parti des intérêts existants de l'enfant et de ses activités préférées afin de maximiser l'engagement, la réceptivité et l'acquisition de compétences. Ces modèles utilisent les compétences préalables existantes pour développer davantage les compétences qui sont adaptées au développement et à la personnalité de l'enfant. Par exemple, un enfant qui ne peut pas dire complètement le nom d'une activité sociale préférée pourra quand même avoir accès à l'interaction sociale en réponse à une tentative de demande verbale. Cette stratégie permet d'adapter les objectifs d'intervention en fonction des profils individuels et des commentaires des parents, plutôt que d'imposer un ensemble d'objectifs d'intervention déterminés uniquement par un clinicien (Gengoux et al., 2020). De plus, en mettant l'accent sur les forces et les préférences de l'enfant, les NDBI ne se concentrent pas sur la réduction du comportement. De ce fait, les traits uniques des personnes autistes peuvent être célébrés et intégrés dans l'enseignement des compétences les plus pertinentes pour eux - compétences qu'ils pourront utiliser pour explorer davantage leurs intérêts et leurs forces préférés.

Accent mis sur le développement de compétences naturelles

Alors que les formes les plus progressives de DTT s'efforcent de créer des environnements d'enseignement naturalistes (Leaf et al., 2017), la pratique traditionnelle de l'ABA continue de mettre l'accent sur les activités à table en position assise dirigées par le clinicien (Bogin et al., 2010 ; Leaf et al., 2017). En revanche, les NDBI doivent être menées dans des contextes naturels de jeu et d'apprentissage dans l'environnement quotidien de l'enfant (Schreibman et al., 2015 ; Vivanti & Zhong, 2020). En tant que tels, les NDBI n'ont pas besoin d'être mis en œuvre dans le contexte d'une " session d'intervention " (bien qu'ils puissent l'être) ; au contraire, les occasions d'utiliser les principes des NDBI peuvent être intercalées dans la routine quotidienne de l'enfant, chaque fois que l'occasion se présente naturellement (les adultes veillant à ne pas surcharger les enfants avec une quantité excessive de pratique des compétences). Par exemple, le désir d'un enfant de jouer dehors peut être utilisé comme une occasion d'enseigner de nouveaux concepts linguistiques. De plus, tous les renforcements dans le contexte des NDBI sont également naturels - c'est-à-dire que le renforçateur est simplement le résultat naturel de ce que l'enfant a fait (Schreibman et al., 2015 ; Vivanti & Zhong, 2020), reflétant les mêmes relations de cause à effet inhérentes aux contextes de non-intervention. Par exemple, si un enfant demande un article préféré, le renforçateur naturel est l'article préféré. 

Si un enfant est invité à discuter d'un intérêt préféré avec un pair qui a le même intérêt, la réponse conversationnelle (centrée sur leur intérêt) pourrait agir comme un renforçateur naturel, l'enfant apprenant que de nouvelles connaissances et une discussion conjointe d'un intérêt thématique favori sont possibles lorsqu'on discute de cet intérêt dans une conversation avec d'autres. Ici, il n'y a pas d'objectif explicite de normaliser le comportement ou de rendre l'enfant plus neurotypique. Au contraire, l'enfant est motivé pour développer des compétences sociales et communicatives fonctionnelles dans le cadre d'un échange conversationnel agréable, qui se renforce naturellement. En fait, si cette conversation n'était pas naturellement renforçante pour l'enfant, encourager l'enfant à participer à la conversation ne serait pas considéré comme une "bonne mise en œuvre de NDBI". Idéalement, dans toutes les opportunités d'enseignement de l'IBDN, l'intérêt de l'enfant est honoré, et le renforcement correspond aux conséquences naturelles et logiques de l'interaction qui se produiraient pour tout autre individu. En employant ce type de renforcement naturaliste, les enfants peuvent apprendre des compétences significatives d'une manière agréable et utile, ce qui leur permet de mieux atteindre les objectifs qu'ils se sont fixés dans des situations quotidiennes.

En tant que tels, les modèles NDBI peuvent permettre aux personnes autistes d'interagir avec le monde qui les entoure d'une manière qui correspond à leurs préférences individuelles et à leurs fonctions cognitives, ce qui améliore en fin de compte leur qualité de vie en augmentant l'agencement et l'autonomie. Ces approches naturalistes et dirigées par l'enfant s'alignent sur l'accent mis par l'approche de la neurodiversité sur les forces personnelles et l'autodétermination. Elles encouragent les cliniciens et les parents à laisser les enfants "vous apprendre un peu de son langage, vous guider un peu dans son monde", comme le conseille Sinclair (1993) dans Don't Mourn For Us. Cependant, comme les idéaux de la neurodiversité découlent des expériences des personnes autistes, il est impératif que les professionnels et les chercheurs honorent ces perspectives lors de la création, du suivi et de l'amélioration des interventions, car ces personnes sont les parties prenantes les plus importantes de ce processus itératif. Bien que nous ayons souligné les points forts des NDBI en matière de neurodiversité, il existe encore de nombreux domaines dans lesquels les NDBI (en particulier tels qu'ils sont pratiqués actuellement) doivent continuer à évoluer afin de véritablement célébrer la neurodiversité et de bénéficier aux enfants autistes à court et à long terme.

Améliorer l'alignement des NDBI sur la neurodiversité

L'une des contributions les plus importantes du mouvement de la neurodiversité est l'idée que les comportements, les intérêts, les défis et les forces des autistes représentent tous des façons valables d'être. L'une des principales critiques formulées à l'encontre de l'ABA (y compris les NDBI ; voir Des Roches Rosa, 2020) est que les objectifs du traitement reflètent souvent une interprétation neurotypique du comportement humain idéal ou normatif, au lieu d'être axés sur des modes de pensée et d'action personnels, centrés sur les Autistes (Michael, 2018 ; Neurodivergent K, 2013 ; Ludwig, n.d.). Même les personnes autistes qui ont eu des expériences positives avec l'intervention comportementale soulignent qu'elle peut parfois être trop préoccupée par le fait de faire paraître les enfants autistes " normaux " (Lamb, 2019 ; Lowery, 2017). Dans son article " fondateur ", Lovaas (1987) affirmait que son intervention comportementale permettait de " guérir " de l'autisme, les personnes qui avaient été diagnostiquées auparavant étant désormais " indiscernables de leurs amis normaux " (p. 8). Le message sous-jacent, bien sûr, était que l'élimination de la "symptomatologie" de l'autisme était l'objectif ultime. " Le rétablissement " et la " normalité " ne sont toutefois pas les objectifs que la plupart des personnes autistes espèrent atteindre (Davison, 2018 ; Gillespie-Lynch et al., 2017 ; voir également l'anthologie de 2015 Loud Hands (Bascom, 2015) dans laquelle de nombreux défenseurs de l'autisme décrient la notion selon laquelle ils doivent " agir de manière neurotypique "). Bien que le respect des besoins et de l'autonomie des individus fasse déjà partie intégrante des NDBI, les cliniciens doivent veiller à reconnaître que l'autonomie va plus loin que le simple fait de laisser l'enfant choisir.

Nous recommandons aux cliniciens et aux chercheurs d'utiliser de multiples stratégies pour améliorer continuellement le respect et l'individualisation des modèles d'intervention précoce, notamment en sollicitant l'avis de personnes autistes plus âgées, en tenant compte de la validité sociale et écologique (c'est-à-dire l'acceptabilité et l'utilité perçues par les personnes autistes), en menant des recherches participatives lorsque cela est possible et en utilisant des modèles de traitement adaptatifs pour répondre de manière dynamique aux besoins des participants. Un résumé de ces recommandations se trouve dans le tableau 1. Bien que nos recommandations se réfèrent aux NDBI, dont les principes constituent un point de référence utile pour réformer l'intervention comportementale, nos suggestions s'appliquent à tous les fournisseurs d'intervention, dans le domaine de l'ABA et au-delà.

Perspectives autistiques sur l'intervention

Les cliniciens qui mettent en œuvre les NDBI reconnaissent que les parents ont une énorme connaissance des forces et des faiblesses de leur enfant et se font un devoir de collaborer avec les membres de la famille lors de la conception et de la mise en œuvre d'un plan d'intervention. Bien que les défenseurs de la neurodiversité reconnaissent l'importance des parents dans le soutien au développement des enfants autistes (Kapp, 2018), lorsque les parents et les cliniciens ne sont pas sur le spectre, la perspective autistique est probablement absente. Des recherches menées auprès d'adultes autistes ont révélé que certains d'entre eux s'opposent à certains objectifs d'intervention sociale et comportementale formulés sans leur avis (Gillespie-Lynch et al., 2017), qui sont souvent mal alignés avec leurs valeurs personnelles.

Notes

    1.     Nous utilisons le langage de l'identité première pour reconnaître la préférence de la communauté autiste (voir Bury et al., 2020a ; Kenny et al., 2016 ; ces études ont également indiqué une certaine préférence pour "sur le spectre de l'autisme", qui est également utilisé occasionnellement dans ce document). Nous mettons également la majuscule à "Autiste" pour souligner que ce mot est un nom propre ou un adjectif qui fait référence à une communauté/identité autiste particulière partagée par de nombreux individus autistes (mais pas nécessairement tous) (voir Brown, 2013 ; Johnson, 2021).

A suivre