nature.com Traduction de "How science can do better for neurodivergent people" - 2 décembre 2022 - Pells, Rachael
Dans toutes les recherches, les personnes neurodivergentes sont confrontées à des obstacles à la réussite persistants . La neurodivergence - terme décrivant les personnes dont le cerveau se développe ou fonctionne différemment de celui de la plupart des gens, pour des raisons médicales ou non - peut entraîner des difficultés quotidiennes qui sont souvent invisibles pour les responsables et les collègues, et une culture de validisme persiste sur de nombreux lieux de travail. Les employés neurodivergents se sentent souvent exclus et sous-estimés.
La neurodivergence peut être génétique et innée, ou produite par un traumatisme ou d'autres expériences qui modifient le cerveau. Les difficultés rencontrées par les neurodivergents varient considérablement d'un individu à l'autre, d'une région à l'autre et d'une culture à l'autre, mais les statistiques montrent que la neurodivergence est extrêmement courante, puisqu'elle touche entre 15 et 20 % de la population mondiale 1. Et pourtant, les pratiques de recrutement désavantagent systématiquement les personnes neurodivergentes, qui sont plus susceptibles d'être au chômage que les personnes présentant tout autre handicap.
Un exemple clair de cette disparité peut être observé dans le cas de l'autisme, qui toucherait un peu moins de 1 % de la population mondiale, bien que les estimations soient plus élevées dans les pays à revenu élevé 2. Bien que le public soit de plus en plus conscient de la façon dont les personnes autistes peuvent être un atout sur le lieu de travail, les membres de ce groupe sont plus susceptibles d'être au chômage que les personnes ayant un autre handicap.
"Nature" a demandé à des chercheurs neurodivergents quels changements ils souhaiteraient voir apporter pour créer un lieu de travail plus juste.
Aimee Grant met en garde contre un retour aux réunions en présentiel qui pourrait donner un sentiment d'exclusion aux personnes neurodivergentes.
AIMEE GRANT : La langue et l'identité sont importantes.
Chargée de recherche principale au centre de recherche LIFT (Lactation, Infant Feeding and Translational Research) de l'université de Swansea.
Je n'ai été diagnostiquée autiste qu'à l'âge de 37 ans, en 2019. Je suis également dyslexique et je souffre du syndrome d'activation des mastocytes. Il s'agit d'une affection qui provoque des épisodes répétés de symptômes allergiques graves, tels que de l'urticaire, des gonflements, une pression artérielle basse et une fatigue extrême. Pour cette raison, je me déplace en fauteuil roulant électrique. Cela signifie que sortir de chez moi est un défi (et parfois dangereux).
Depuis que j'ai rejoint l'université de Swansea, au Royaume-Uni, en 2021, où je suis chercheuse en santé publique, je travaille depuis chez moi et j'ai pu me surpasser. J'ai également eu le temps de réfléchir à ce que cela signifie d'être autiste. J'ai toujours été très attachée à la justice sociale et j'ai fait des recherches sur la vie des mères marginalisées, notamment celles qui vivent dans la pauvreté, pour mon doctorat en politique sociale à l'université de Cardiff, au Royaume-Uni. Le centre de recherche LIFT (Lactation, Infant Feeding and Translational Research) de l'université, où je travaille, se concentre sur la grossesse et les premières expériences parentales. J'ai donc réalisé une étude systématique sur les expériences des personnes autistes en matière d'alimentation des nourrissons, et je m'en suis inspirée depuis. Les personnes autistes sont systématiquement marginalisées et discriminées, et cela fait des dégâts : le taux de suicide est neuf fois supérieur à celui des personnes non autistes.
Des études internationales font état de taux de chômage allant jusqu'à 60 % pour les adultes autistes. Au Royaume-Uni, l'Office for National Statistics rapporte que seulement 21,7 % des personnes autistes avaient un emploi en 2021. Cependant, ces statistiques sont susceptibles d'être une sous-estimation importante, en raison du sous-diagnostic des adultes autistes au Royaume-Uni. Au fil de mes lectures d'auteurs autistes, j'ai su que je devais changer le cours de mes recherches pour tenir compte de la marginalisation et de la discrimination auxquelles ils sont exposés.
Il y a des avantages à être autiste dans mon travail ; des décennies de " camouflage " - un processus complexe d'observation et de pratique d'un comportement qui est apprécié par les autres - m'ont permis de suivre précisément ce que fait une autre personne et de l'enregistrer en détail. Le camouflage signifie que les personnes autistes sont souvent très adaptables et savent se fondre dans divers groupes de personnes. Cette faculté est précieuse lorsqu'il s'agit d'interviewer des participants à des recherches et d'obtenir le soutien des responsables de projets - bien que le camouflage à long terme soit associé à l'épuisement et au suicide 3.
Le plus grand défi pour moi est mon besoin de silence, les petites interruptions rendant difficile le retour à mes pensées précédentes. Les personnes autistes, et beaucoup de celles qui présentent d'autres formes de neurodivergence, se mettent dans un "état de flux" dans lequel tout semble facile et très agréable. Cependant, ces états de flux peuvent être facilement perturbés.
Comment Zoom a aidé le monde neurotypique à entendre ma voix d'autiste ?
Au Royaume-Uni, toutes les personnes handicapées peuvent demander au gouvernement une subvention pour l'accès au travail. Mon financement couvre des choses telles que des logiciels, afin que je puisse dicter et me faire lire des documents. Elle me permet également d'avoir une excellente assistante, Carol, qui s'occupe en mon nom d'un maximum de formalités administratives.
Par exemple, elle m'aide lorsque les services de soutien universitaire sont fournis par des systèmes en ligne dont l'utilisation m'est pénible. Et lorsque le personnel de soutien est débordé, elle répond à mes demandes d'aide. Elle prend également des notes lors des réunions (en raison de mon déficit de mémoire de travail, une limitation courante de l'autisme) et relit mon travail (du fait que je suis dyslexique). Cela me permet de consacrer plus de temps à mes recherches.
La pandémie de COVID-19 a introduit des méthodes de travail que les personnes handicapées réclamaient depuis des décennies - par exemple, une attitude ouverte à l'égard du travail à distance et des visioconférences, qui permettent aux employés neurodivergents de participer plus facilement aux réunions. Aujourd'hui, beaucoup craignent un retour aux anciennes méthodes de travail et aux réunions en présentiel qui les excluent.
Au Royaume-Uni, il est illégal de discriminer les personnes en raison de leur handicap, en matière d'emploi, de fourniture de biens et de services, d'éducation et de transport. Ainsi, dans les universités, on attend des responsables hiérarchiques qu'ils gèrent les aménagements raisonnables, avec une formation et des ressources limitées. Dans mon rôle actuel, j'ai la chance d'avoir un responsable qui me soutient beaucoup.
La terminologie et l'utilisation du langage sont importantes ; par exemple, l'utilisation du langage de l'identification (personnes autistes) plutôt que du langage de la personne d'abord (personnes avec autisme). Comme beaucoup d'autres, je préfère également mettre la majuscule au " A " d'autisme comme marqueur de culture, de communauté et d'identité. Un document d'orientation à ce sujet, publié par la revue Sage Autism, constitue un bon point de référence pour les meilleures pratiques. L'Autistic Self Advocacy Network, une organisation américaine à but non lucratif dirigée par des personnes du spectre de l'autisme, fournit de plus amples informations à ce sujet. (Le principe de Nature est de suivre les pratiques courantes dans la communauté concernée, ou les préférences des personnes citées, si elles sont connues).
Si les personnes non handicapées ne passent pas un long moment à s'engager dans le travail des personnes handicapées et à essayer de comprendre leurs expériences, elles ne peuvent pas vraiment comprendre nos défis quotidiens. Mais le problème ne se limite pas aux collègues de travail : il s'étend également aux amis et à la famille. Lorsque les gens ne peuvent pas comprendre l'utilisation d'une aide à la mobilité très visible (mon fauteuil roulant est violet vif), nous avons un long chemin à parcourir avant de parvenir à une compréhension générale et précise d'un phénomène moins visible, comme l'autisme.
Assurez-vous que votre connaissance de l'autisme provient directement des personnes autistes, et lorsqu'une personne autiste vous parle de son expérience, écoutez-la.
Ouissam El Bakouri encourage les scientifiques handicapés à ne pas hésiter à s'adresser aux médias, afin de renforcer la visibilité de la communauté des neurodivergents.
OUISSAM EL BAKOURI : Plus de visibilité pour les scientifiques handicapés
Chercheur en photochimie à l'Institut de chimie computationnelle et de catalyse (IQCC) de l'université de Gérone (Espagne).
L'une des principales idées fausses sur l'infirmité motrice cérébrale est qu'il s'agit d'une affection purement physique. En outre, les gens ont trop souvent tendance à considérer que ceux d'entre nous qui en sont atteints n'ont pas la capacité de contribuer à la vie professionnelle. Mon handicap s'accompagne de défis neurologiques, mais il ne me ralentit pas mentalement ; j'apporte beaucoup à la société.
Pour moi, la paralysie cérébrale affecte mes gestes quotidiens, comme marcher, manger ou s'habiller : Je les accomplis lentement, et parfois avec difficulté. Mais le plus grand défi auquel je suis confronté au quotidien est la communication verbale : mon discours est lent et parfois difficile à comprendre pour les gens.
Lorsque je postule à un emploi, je mentionne toujours mon handicap sur mon CV. Si je dois le dire aux gens en face à face, cela me gêne. Il est préférable de le leur faire savoir à l'avance ou lors d'une réunion informelle.
Je suis originaire du Maroc, mais je suis arrivé en Espagne à l'âge de trois ans. En grandissant, j'étais timide et mal à l'aise socialement, et un psychologue scolaire a dit à mes parents que je ne pourrais pas rester dans l'enseignement ordinaire. Heureusement, ils ont refusé d'accepter ce pronostic, et une vingtaine d'années plus tard, en 2017, j'ai obtenu mon doctorat en chimie à l'université de Gérone. Après avoir obtenu mon diplôme, j'ai passé trois ans comme chercheur postdoctoral à l'université d'Uppsala, en Suède, avant de revenir à Gérone l'année dernière en tant que boursier postdoctoral ; j'y étudie actuellement la photochimie.
Voir le spectre dans son ensemble
Interagir avec d'autres boursiers dans le laboratoire et diriger un projet de groupe sont des choses que je n'aurais jamais pensé faire, et cela a renforcé mon estime de moi. Mais le fait de ne pas pouvoir exprimer mes pensées aussi rapidement qu'elles viennent est frustrant. Cela signifie que je change souvent mes mots pour rendre les choses plus simples à dire - par exemple, j'essaie d'éviter de commencer une phrase par un son "C" ou "R", que je trouve difficile. Le courrier électronique m'aide beaucoup à cet égard, car je peux communiquer plus efficacement de cette manière que verbalement.
L'infirmité motrice cérébrale n'est pas un sujet dont j'ai tendance à discuter ouvertement avec mes collègues, mais je sais qu'ils me soutiendront dans tous mes besoins. Le fait qu'ils m'accordent le temps nécessaire pour communiquer avec eux et répondre à mes questions indique clairement leur niveau d'empathie et de respect pour mon état.
Malgré les défis auxquels je suis confronté, je crois que le fait de faire carrière dans le domaine scientifique a amélioré ma confiance et mon estime de moi. Je vis selon la philosophie que rien n'est impossible : tout peut être surmonté avec des efforts et le soutien d'autres personnes.
Les personnes atteintes d'infirmité motrice cérébrale ne bénéficient pas d'une visibilité suffisante, et je ne me vois pas être reflété sur le lieu de travail. Je n'ai jamais eu l'occasion de rencontrer d'autres scientifiques neurodivergents ayant des difficultés similaires aux miennes, et il est donc difficile de comparer mes expériences.
Je pense que la chose la plus importante que les collègues et les autres collaborateurs peuvent faire est d'apprendre à mieux connaître la communauté neurodivergente. C'est pourquoi j'encouragerais les scientifiques handicapés à dire oui aux activités tournées vers le public et à ne pas avoir peur de s'adresser aux médias par le biais d'interviews écrites ou orales, s'ils s'en sentent capables : tout cela nous aide à obtenir plus de visibilité.
Et l'on pourrait faire davantage pour encourager les jeunes neurodivergents qui s'intéressent à la science, pour qu'ils se sentent suffisamment autonomes et confiants pour poursuivre une carrière dans ce domaine. Je sais qu'à l'adolescence, j'aurais aimé voir un éventail plus diversifié de personnes parler de la science et partager leurs expériences à la télévision et ailleurs. Il est clair que le chemin n'est pas toujours facile, mais il y a beaucoup de bonnes personnes qui seront heureuses de vous aider.
Heather Newell trouve la culture "publier ou périr" du monde universitaire particulièrement stressante et préconise une évolution vers la "science lente".
HEATHER NEWELL : La science lente pour tous Professeure de linguistique à l'Université du Québec à Montréal (UQAM), Canada.
Comme beaucoup de femmes présentant un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), j'ai été diagnostiquée tardivement, à l'âge de 44 ans, après des décennies de difficultés avec différents diagnostics et médicaments. Ce fut une véritable transformation : l'obtention de ce diagnostic et de la bonne médication m'a permis d'améliorer ma concentration, de ressentir moins d'anxiété et de mieux réguler mon humeur, et je me sens plutôt bien.
Cela a également permis à mon équipe médicale de se concentrer sur les adaptations spécifiques à mon diagnostic. De plus, j'ai pu parler et sympathiser avec d'autres personnes que je connais et qui ont un TDAH, et trouver des communautés en ligne pour en discuter a été très réconfortant. J'ai également été en mesure de faire mes propres recherches sur le TDAH et de participer à mon traitement permanent.
Le sentiment que je peux faire quelque chose pour améliorer ma santé, que je ne suis pas seule - et que lorsque je ne peux pas faire quelque chose, j'ai une bonne idée de la raison - m'a permis de me sentir beaucoup plus à l'aise avec moi-même, et d'espérer un avenir moins difficile. Avec les collègues dont je suis proche, je suis très franche au sujet de mon diagnostic, mais je veux être capable d'être plus ouverte à ce sujet en général.
En septembre, j'ai soumis ma candidature au poste de professeur titulaire au département de linguistique de l'Université du Québec à Montréal, où je travaille, et il y avait un espace sur le formulaire pour parler des interruptions de carrière (comme un congé médical ou parental). Dans le passé, j'ai été obligée de prendre un congé médical, et j'ai dû décider de la quantité d'informations à fournir à ce sujet. J'en ai parlé à un collègue, qui m'a répondu : "Vous n'êtes pas obligée d'y mettre votre diagnostic". Il essayait d'être rassurant, mais cela m'a vraiment fait réfléchir à la stigmatisation qui entoure la neurodivergence et les problèmes mentaux en général. Je trouve intéressant que dans un lieu d'enseignement supérieur, rempli de personnes cultivées (et de personnes qui ont un taux statistiquement élevé de problèmes psychologiques), la question soit toujours aussi stigmatisée.
Embaucher et être embauché : les membres du corps enseignant partagent leurs expériences.
Le TDAH affecte mes capacités d'organisation, ma concentration, mes niveaux de stress et ma régulation émotionnelle. Cela peut facilement devenir frustrant, et cela rend mon travail beaucoup plus difficile. Je dois m'assurer que je suis au top, que je suis bien nourrie, reposée et que je fais de l'exercice. C'est important pour les personnes ayant un TDAH, car chaque petite distraction peut facilement nous faire perdre le fil. Bien sûr, il n'est pas toujours possible d'avoir le contrôle de cette manière. Je traverse des périodes où j'ai beaucoup de mal à me concentrer, mais aussi des périodes d'hyperfocalisation, qui peuvent être la grâce salvatrice des personnes atteintes de TDAH dans le milieu universitaire. Lorsqu'elle se déclenche au bon moment, elle peut être un super pouvoir. D'un autre côté, c'est épuisant et malsain, et la récupération après un accès d'hyperfocalisation peut être longue.
La période entre l'embauche et la titularisation est stressante pour ceux qui doivent la traverser (ce qui n'est pas le cas de nombreux collègues dans les pays européens). Le fait d'être neurodivergent ajoute une couche supplémentaire à cette tension. Toute personne atteinte de TDAH qui parvient à être embauchée comme professeur d'université a construit toute sa vie des mécanismes d'adaptation et fonctionne bien. Mais, lorsque j'étais une universitaire en début de carrière, je n'avais jamais connu un tel stress de toute ma vie. Le fait que je n'avais pas encore été diagnostiquée comme ayant un TDAH signifiait que je n'avais pas d'adaptation spécifique au travail en place, et le résultat a été que j'ai souffert d'un épuisement induit par le stress. Compte tenu de la stigmatisation de la santé mentale - et de la crainte d'être considérée comme incapable de "tenir le coup" dans le milieu universitaire - je n'ai cherché l'aide dont j'avais besoin que lorsqu'il était trop tard.
La culture du "publier ou périr" dans le monde universitaire signifie que nous nous chargeons constamment de nombreux projets qui divisent notre attention. Un changement de culture est nécessaire. J'aimerais que l'ensemble du système évolue vers ce que l'on appelle la science lente. Mais en attendant, il serait utile que les universités embauchent davantage de personnel de soutien - pour aider aux tâches administratives telles que remplir des formulaires, organiser des calendriers et fournir des transcriptions plus détaillées des réunions.
Grâce à mes propres expériences avec le TDAH, je suis en mesure de faire preuve de plus d'empathie envers les étudiants qui viennent me voir en étant stressés (ce qui est fréquent). En tant que personne qui a une position assurée dans le monde universitaire, je pense qu'il va devenir de plus en plus important pour moi d'en parler, même en sachant très bien que certaines personnes me verront sous un mauvais jour à cause de cela. Je serais très heureuse de savoir que j'ai fait une petite différence en éliminant une partie de la stigmatisation du TDAH.
Selon Jennifer Leigh, il existe peu de soutien pour le personnel universitaire qui présente une neurodivergence, et elle prévient que les risques de divulgation peuvent être plus importants que les avantages.
JENNIFER LEIGH : Le handicap peut toucher tout le monde.Maître de conférences en enseignement supérieur et pratique universitaire au Centre for the Study of Higher Education, Université de Kent, Royaume-Uni.
On ne m'a diagnostiqué un TDAH qu'au début de l'année. Recevoir un diagnostic tardif peut être un défi, et cela m'a encouragé à réévaluer de nombreux aspects de ma vie, y compris l'école, l'université et le travail. Le fait d'avoir été diagnostiquée m'a donné l'impression d'être reconnue. C'était aussi un soulagement ; cela m'a permis de mieux me connaître et de commencer à devenir plus efficace dans mon travail et dans ma vie.
Cependant, il est vraiment important de dire que l'autodiagnostic est également valable pour beaucoup, car obtenir un diagnostic formel pour une neurodivergence ou une maladie chronique n'est pas un processus équitable ou facile. Il est sexué, racialisé et discriminatoire. C'est particulièrement vrai pour ceux qui réussissent dans leurs études ou qui peuvent "masquer" efficacement leurs difficultés, car ils sont plus susceptibles de passer à travers les mailles du système. Ils ne sont pas en situation d'échec et ne sont donc pas considérés comme ayant besoin d'aide ou de soutien.
Une grande partie de mon travail à l'université du Kent, au Royaume-Uni, concerne la marginalisation dans le domaine des sciences et les expériences vécues de la discrimination fondée sur la capacité physique dans le milieu universitaire ; il s'inscrit dans le cadre d'un effort plus large visant à utiliser les pratiques créatives pour instaurer la justice sociale. Cela signifie que les défis auxquels les personnes sont confrontées en raison de leur neurodivergence se combinent aux défis découlant d'autres facteurs, tels que le sexe, la race, le handicap, la sexualité et l'origine ethnique.
Il existe encore de nombreuses perceptions négatives concernant la neurodivergence, les maladies chroniques et la diversité. C'est particulièrement le cas dans le milieu universitaire, où l'on attend de nous que nous soyons intellectuellement excellents - et que nous travaillions dans un environnement incroyablement compétitif et qui exige une hyperproductivité comme une évidence. Il peut être très difficile d'admettre que l'on a une différence ou une vulnérabilité qui pourrait faire penser aux autres que l'on n'est pas capable de faire son travail. Par exemple, le fait d'avoir des modes de communication différents peut entraîner des difficultés qui sont perçues comme un déficit personnel. L'une des raisons de l'augmentation des diagnostics tardifs comme le mien pourrait être que la pandémie a dépouillé de nombreuses personnes de leurs réseaux et de leurs systèmes de soutien. Cela a mis en évidence les lieux et les moyens dans lesquels ils se débattaient, tout en supprimant de nombreuses situations dans lesquelles ils auraient pu auparavant masquer leur neurodivergence.
Épuisement professionnel et ruptures : comment les scientifiques en milieu de carrière peuvent-ils se protéger ?
La société a encore beaucoup de retard à rattraper. Les gens pensent encore qu'être neurodivergent est un déficit. J'ai été choqué d'entendre récemment un psychologue clinicien dire que les personnes autistes sont incapables de garder un emploi, d'avoir des amis ou de nouer une relation - et cela de la part d'une personne chargée de diagnostiquer l'autisme chez les adultes. De même, il existe de nombreuses perceptions erronées concernant le TDAH. Cela est préjudiciable, car cela signifie que des personnes peuvent se voir refuser un diagnostic et la possibilité de mieux se comprendre, de trouver une communauté dont elles peuvent faire partie, d'obtenir un soutien et d'avoir accès à des médicaments (le cas échéant).
Dans le milieu universitaire, le handicap, la maladie chronique et la neurodivergence sont considérés comme des choses qui, pour la plupart, affectent les étudiants plutôt que le personnel. Il y a peu de soutien disponible - et, pour beaucoup, les risques de divulgation ont tendance à dépasser les avantages.
Des groupes tels que le groupe d'action STEMM de la National Association of Disabled Staff Networks s'efforcent de mettre en lumière les problèmes qui touchent les scientifiques handicapés, de travailler avec les bailleurs de fonds et les établissements d'enseignement supérieur et de formuler des recommandations en matière d'accessibilité. Dans un récent article 3 sur l'accessibilité des laboratoires, mes co-auteurs et moi-même affirmons que la manière la plus simple et la plus rentable de soutenir les scientifiques neurodivergents (et tous les scientifiques) dans le laboratoire est d'employer des techniciens qualifiés et experts, en leur donnant une structure de carrière et des possibilités de progression et de reconnaissance. Cela permet de s'assurer que l'environnement et les équipements sont correctement entretenus, ce qui réduit le bruit et garantit que les laboratoires sont clairs et libres de tout encombrement. Elle présente également l'avantage de proposer et de valoriser des parcours professionnels alternatifs pour les scientifiques, comme le préconisent des financeurs tels que UK Research and Innovation et le Leverhulme Trust.
Le fait que les bailleurs de fonds reconnaissent la nécessité d'un changement est encourageant, tout comme les changements que nous observons dans certaines communautés de recherche, sous l'impulsion de réseaux tels que le réseau international Women in Supramolecular Chemistry, qui plaide pour l'égalité, la diversité et l'inclusion. Cependant, nous devons veiller à ce qu'il y ait un suivi et à ce que nous travaillions tous ensemble pour apporter des changements positifs en termes de politiques et de pratiques.
Ces entretiens ont été modifiés pour des raisons de longueur et de clarté.
