Rennes : congrès 2022 d'Autisme France

Les diaporamas des interventions présentées lors du "congrès" d'Autisme France à Rennes le 26 novembre sont en ligne.
Comme tout bon congrès, cela a commencé par une intervention de la présidente d'Autisme France, Danièle Langloys, à l'adresse de la Ministre, Geneviève Darrieusecq, qui suivait en visio. L'intervention de Danièle Langloys est en ligne.

J'ai fait une recherche sur le site du Ministère. La réponse de Mme Darrieusecq n'y figure pas. N'en voulez pas aux communicants du Ministère : la réponse était suffisamment creuse pour être pudiquement ignorée.

En fin de journée, comme d'habitude, il y avait une intervention de clôture, qui résumait et mettait en valeur les interventions, mais qui répondait aussi à la Ministre. Dommage que cette intervention - toujours décapante - ne figure pas sur le site.

La journée était animée par le Dr Djéa Saravane. Il nous avait mis un coup au cœur récemment en disant sur Facebook qu'il quittait le champ de l'autisme ! Et pourtant, on n'était pas le 1^er avril. Il s'est engagé dans de nouvelles activités, mais nous pouvons toujours continuer à compter sur ses compétences (qui n'étaient pas à l'origine axées sur la psychiatrie ou l'autisme).

Anouck Amestoy, du CRA de Bordeaux, a brillamment planché sur le phénotype féminin de l'autisme - brillamment et à une très forte allure. J'en tirerai l'impression que si les recherches avancent, il n'y a pas beaucoup encore de preuves définitives. Intéressant qu'elle pilote le réseau CANGI (Clinical, biological and neurophysiological characteristics of Autism and Neurodevelopmental disorders in Girls).

Dommage que le projet regroupé autour du CRA de Bordeaux pour être centre d'excellence n'ait pas été retenu. Il y en a eu 5 de retenus, pour une subvention de ... 100 000 €.

Sophie Carlier a clairement défendu l'importance du bilan fonctionnel au cours de l’évaluation diagnostique des TSA, y compris dans les années suivant le diagnostic pour ajuster l'intervention aux potentiels de la personne autiste. Elle a expliqué que les échelles d'évalaution doivent s'accompagner d’une analyse qualitative.

L'APAJH 86 a décrit l’organisation du Pôle d'Appui et de Ressources autisme et TND (où on voit réapparaître Djéa Saravane !) et un Pôle - plus original - d'appuis et de ressources Programme en Santé : " Ensemble des actions mises en œuvre en Activité Physique Adaptée
de Santé ( APA-S) et en Santé Adaptée visant l’amélioration des conditions de santé de la personne accompagnée. ».  Il ne s'agit pas d'abord de sport adapté, bien que que c'est également compris éventuellement dans le programme, mais de toute activité physique susceptible d'améliorer le bien-être de la personne handicapée.

La Pr Caroline Demilly, de Lyon, va décrire le rôle du TDAH dans les comportements défis. Il y a un retard énorme au diagnostic (à 17 ans en moyenne). Au moins la moitié des personnes autistes sont concernées. Voir recommandations britanniques.

Catherine Legrain, mère de Sacha, et Margot Bertolino, de Cap Inclusion ont présenté ce dispositif fiancé par l'ARS. Le dispositif concerne 10 personnes autistes, accompagnées 2.500 heures par an (113.000 € par an/personne, un très bon investissement pour l'inclusion).

Isabelle Bazin a présenté, avec Laurine Perrin, le dispositif PCO TND de Loire et Haute-Loire. Un bon exemple, où il faut noter que la neuropédiatrie intervient, et non les inévitables pédopsychiatres à l'idéologie assez souvent obsolètes - et aux pratiques contraires aux recommandations de la HAS.

Isabelle Bazin animait ensuite l'intervention de Fabien Wluczka. Fabien nous a ému, tout en nous faisant rire. Il avait des souvenirs très précis de tous ses instits,  et son verdict était plutôt binaire : "gentille", "nulle". Et on comprend facilement pourquoi : il a été mis au piquet, dans le couloir, privé de récréation, se faisait tirer les cheveux, taper sur les doigts ...

Après ce parcours, avec un travail en ESAT, s'est ouvert depuis quelques semaines un dispositif avec un logement individuel et accompagné. Sa mère, Danièle Langloys, a expliqué les nombreuses années qui ont été nécessaires pour que ce dispositif se crée et la progressivité à suivre pour que Fabien puisse y participer.

Le témoignage de Fabien fait écho au témoignage d'Aymeric Laurent au congrès 2021. Des enfants autistes qui n'ont pas confirmé les pronostics délétères des professionnels, grâce à l’engagement de leurs parents et de certains professionnels.

En tant que "régional de l'étape", comme on dit, j'ai participé à un stand des associations partenaires d'Autisme France. Il y avait notamment Autism'Aide 35, Asperansa Morbihan, Asperansa, Autisme Côte Emeraude, Autisme Cornouaille, l'Union Régionale Autisme France Bretagne.

Pour Asperansa, nous avions les brochures pour l'école, pour les centres de loisirs. Il y avait aussi l'analyse par Amélie Tsaag Valren de l'enquête menée en 2017-2018 : elle a disparu avant que j'aie pu afficher que le document n'était là que pour consultation. Encore plus précieux, il y avait le deuxième livre de Jean-Philippe Piat (et Perrine Fifis) : ""Devenir Détective de l'autisme". Il vient de paraître, il a été amplement consulté, et de nombreuses personnes se sont décidées à le commander. Rien ne vaut une telle consultation. Quand je quittais le stand pendant les interventions, je ramassais l'exemplaire, que je ne remettais que pendant les pauses (c'était si tentant de partir avec).