A la jonction de l’autisme et du trauma

L’autisme et le trouble du stress post-traumatique ont en commun de nombreux traits, mais la connexion entre les deux a été largement méconnue jusqu’à maintenant.

De Lauren Gravitz / 26 Septembre 2018

Traduction par Sarah de "At the intersection of autism and trauma"

Heartbroken © Luna TMG Heartbroken © Luna TMG

Le fait d’être autiste peut signifier parfois que l’on endurera une longue suite d’événements traumatiques, dès son jeune âge. Et dans de nombreux cas, ces épreuves peuvent s’additionner pour donner lieu à un trouble du stress post-traumatique (TSPT) grave et chronique.

Avant que Gabriel puisse parler, la petite amie de son père à l’époque lui a dit que sa mère l’avait abandonné. A 3 ans, il a été abusé sexuellement par un cousin. Il a été harcelé impitoyablement dès qu’il est entré à l’école, il montrait des signes de dépression à 7 ans, et à 11 ans, il a commencé à dire à sa mère qu’il ne voulait plus vivre. Environ trois ans après, alors qu’il était en colonie de vacances, il s’est presque noyé. Peu de temps après, il a failli perdre la vie à cause d’un coup de chaleur, provoqué en allant récupérer ses Légo dans le coffre de la voiture, où il s’était accidentellement renfermé. Six mois plus tard, juste après le décès de sa grand-mère, il a fait une tentative de suicide.

« Il a été blessé, et sa vie a été si souvent bouleversée, qu’il a du mal à prendre conscience que maintenant il a de la stabilité », dit sa mère, Kristina. (Les noms de famille de Kristina et Gabriel ont été retirés pour préserver leur vie privée.) « Le monde est chaotique et fou pour les personnes au développement typique. Pour lui, il est envahissant et perturbant. » Gabriel, qui a maintenant 13 ans, a commencé à voir un thérapeute il y a cinq ans, et l’année dernière, il a reçu le diagnostic du TSPT.

L’autisme de Gabriel a constitué un facteur contributif dans la plupart des incidents douloureux qu’il a traversés. Les cliniciens soupçonnent le trouble de l’autisme d’accroître les risques de connaître certains types de traumatismes, tels le harcèlement et d’autres formes d’abus. Pourtant, peu d’études ont exploré cette possibilité que de tels traumas aient des conséquences psychologiques, comme le TSPT.

 « Selon nos connaissances, 70% des enfants autistes ont un trouble psychiatrique en comorbidité », rappelle Connor Kerns, professeure assistante de psychologie à l’Université de Colombie Britannique à Vancouver, au Canada. La dépression, l’anxiété et le trouble obsessionnel-compulsif sont tous trois connus pour être plus courants chez les personnes autistes que dans la population globale, mais le TSPT a été amplement méconnu. Jusqu’aux dernières années, quelques études seulement ont exploré ce sujet, et la plupart d’entre elles ont indiqué que 3% seulement des autistes étaient atteints de TSPT, ce qui rejoint peu ou prou le taux chez les enfants neurotypiques. Si c’était vrai, souligne Connor Kerns, le TSPT serait une des seules affections psychiatriques à ne pas être plus répandues chez les personnes autistes que chez leurs pairs typiques.

Une explication potentielle, suggère Kerns, est que, comme d’autres troubles psychiatriques, le TSPT a des manifestations différentes chez les autistes que chez la population globale. « Pour moi, il est possible que cela ne vienne pas du fait que le TSPT soit moins courant, mais du fait que nous ne le mesurons pas bien, ou que le stress traumatique s’exprime différemment chez les personnes sur le spectre », précise Kerns. « On dirait que nous avons laissé de côté une grande partie du tableau. »

Kerns et quelques autres chercheurs essaient actuellement de mieux comprendre les interactions entre l’autisme et le TSPT, ce qui, espère-t-elle, renseignera et donnera forme à un traitement pour de jeunes gens comme Gabriel. Plus ils creusent, plus ces chercheurs constatent que de nombreux autistes pourraient avoir une forme de TSPT. « Notre équipe essaie simplement de rassembler les morceaux et nous considérons que c’est un domaine important, qui requiert des études plus poussées », dit-elle. « Cela a constitué un appel aux armes pour ce domaine de commencer à porter les recherches dans ce sens. »

Ces chercheurs ont du pain sur la planche. Dans la population neurotypique, le TSPT est plutôt bien défini. Selon le Manuel Diagnostique et Statistique des Maladies Mentales, ou DSM-5, le guide psychiatrique pour les diagnostics, le TSPT se développe généralement après qu’une personne a connu ou a été témoin d’un événement terrifiant ou périlleux. Après cet épisode initial, tout ce qui peut remettre cet événement en mémoire déclenche de la panique, des réflexes excessifs de sursaut et des réviviscences. Au-delà de ça, en outre, il existe une grande variété dans la façon dont le TSPT se manifeste : il peut conduire à l’hypervigilance et à la colère ; il peut causer des cauchemars récurrents et créer d’autres problèmes de sommeil ; ou il peut entraîner une dépression, une peur persistante, de l’agressivité, de l’irritabilité ou des difficultés à se concentrer et des problèmes de mémorisation.

 « Si vous faites le calcul, selon les critères du TSPT dans le DSM-5, vous pouvez avoir 636 000 combinaisons de symptômes autres que ceux qui décrivent le TSPT », commente Danny Horesh, directeur du Laboratoire de Recherches sur le Trauma et le Stress à l’Université Bar-Ilan à Ramat Gan, en Israël. En considérant tous les traits chez les personnes autistes qui peuvent se superposer avec ces permutations, « cela fait un grand nombre de raisons pour que leur version du TSPT soit très différente », ajoute-t-il.

Les études préliminaires commencent juste à confirmer cette hypothèse, et à montrer que ce qui forme le trauma peut différer chez les personnes sur le spectre. En partenariat avec Ofer Golan, qui est aussi expert de l’autisme à Bar-Ilan, et d’autres chercheurs, Danny Horesh a commencé à rechercher les points sur lesquels l’autisme et le TSPT convergent. Le groupe a recruté près de 130 participants, comprenant des étudiants et des personnes qui ont un diagnostic d’autisme, et a essayé de repérer là où ils ont affaire à des traits du spectre, et là où il s’agit plutôt de signes traditionnels du TSPT.

L'abus, l’agression sexuelle, la violence, les catastrophes naturelles et les combats en période de guerre sont tous des causes courantes de TSPT dans la population globale. Chez les personnes autistes, cependant, des expériences moins extrêmes – alarmes d’incendie, formalités administratives, perte d’un animal familier, même un commentaire désobligeant d’une personne inconnue – peuvent aussi s’avérer déstabilisantes. Ces personnes peuvent aussi être traumatisées par le comportement des autres envers elles.

 « Nous savons, par les documents sur le sujet, que les personnes autistes sont beaucoup plus exposées au harcèlement, à l’exclusion, aux moqueries, etc… », mentionne Ofer Golan. « Et quand vous regardez les aspects cliniques, vous voyez qu’elles sont très sensibles à ce type d’événements. » Chez les étudiants autistes, ont constaté Ofer Golan et Danny Horesh, les incidents sociaux, comme l’exclusion, laissent prévoir le TSPT plus fortement que des événements violents, comme la guerre, la terreur ou l’abus, qui ne sont pas rares en Israël. Chez les étudiants typiques, cependant, les chercheurs remarquent la tendance inverse.

Si l’on considère ces différences, et les difficultés de communication que les autistes ont souvent, leur TSPT peut s’avérer particulièrement difficile à déceler et à soigner.

Il est tellement absurde qu’il existe tant d’excellents traitements pour l’autisme aujourd’hui, tant d’excellents traitements pour le TSPT, et tant de recherches consacrées à ces interventions. Mais aucune jusqu’à maintenant n’a relié les deux », déplore Danny Horesh. « Comment traiter le TSPT chez les autistes ? Personne ne sait vraiment. »

Définir la convergence

Traiter l’autisme et le TSPT séparément chez les personnes qui ont les deux conditions peut être difficile, car les frontières entre les deux troubles sont souvent floues. Et cela peut constituer, paradoxalement, la clé pour les traiter. Pour les autres troubles qui ont des recoupements avec le TSPT, comme ceux qui ont des recoupements avec l’autisme, les chercheurs ont constaté qu’il était plus efficace de développer des thérapies quand ils examinaient les deux conditions simultanément.

Le TSPT et l’abus de substances, par exemple, coexistent souvent, mais pendant des décennies, personne n’a compris la dynamique qui les liait. Cependant, une fois que les cliniciens ont commencé à étudier et à développer des traitements pour les deux en même temps, ils ont réussi à mettre au point un programme adapté et efficace, qui soulage les deux conditions. “C’est notre modèle”, déclare Danny Horesh. “Prouver que deux troubles sont co-morbides, en déterminer les causes, puis mettre sur pied des interventions pour ce groupe spécifique – bonnes interventions, interventions précises.”

Les chercheurs dévoilent actuellement des recoupements importants entre l’autisme et le TSPT dans leurs études. Sur un groupe de 103 étudiants universitaires, par exemple, ils ont constaté que les étudiants qui ont davantage de signes d’autisme ont également un plus grand nombre de signes du TSPT, tels que l’évitement des sources de traumatisme, et des modifications négatives de leur humeur. “Le groupe à l’indice de risque le plus élevé pour un trouble se retrouvait également dans le groupe à risque élevé pour l’autre trouble”, explique Danny Horesh.

Les chercheurs ont également remarqué des tendances inattendues : l’association entre les symptômes du TSPT et les traits autistiques est, pour une raison encore inconnue, plus élevée chez les hommes que chez les femmes, quoique les femmes typiques soient deux à trois fois plus susceptibles de développer un TSPT que les hommes typiques ; ce biais de genre pourrait, en définitive, apporter des informations utiles pour un traitement. Et les personnes qui ont des traits autistiques plus marqués présentent une forme de TSPT spécifique, une forme caractérisée par une hypervigilance : ainsi, ils peuvent sursauter davantage, ils ont plus de risques de souffrir d’insomnie, ils sont prédisposés à la colère et à l’anxiété, ils ont plus de difficultés à se concentrer que dans d’autres formes de TSPT. La reconnaissance de ce sous-type serait d’une grande aide pour le détecter et le prévenir, ainsi que pour développer des traitements, annonce Danny Horesh, notamment parce que ces traits similaires pourraient être attribués à tort à l’autisme et négligés. “Nous savons que chaque TSPT a une coloration différente, une présence différente en clinique”, conclut-il.

Compte-tenu des faibles taux rapportés pour le TSPT chez les personnes autistes, Connor Kerns s’interroge : les critères du TSPT dans le DSM-5 sont-ils suffisamment pertinents pour en détecter les signes dans cette population ? Les cliniciens devraient-ils être à l’affût  d’une sous-catégorie différente, tant pour les causes que pour les caractéristiques ?

Connor Kerns et ses collègues mènent des entretiens auprès d’adultes et d’enfants autistes – ainsi que de tuteurs de personnes autistes moins verbales – pour découvrir plus d’éléments sur ce qui, pour eux, fonde le trauma. Jusqu’à maintenant, ils ont interrogé 15 adultes et 15 aidants. Elle dit avoir appris qu’il est nécessaire de contrôler toute hypothèse. “Il vaut mieux être prudent sur l’application de définitions neurotypiques – cela pourrait vous faire passer à côté de beaucoup de choses”, affirme-t-elle.

En échangeant avec les participants sur les causes de traumas, elle a entendu dire : “tout ce qui va de l’abus sexuel, l’abus émotionnel, à un terrible harcèlement, ce sont des concepts trop larges – il faudrait déjà se demander ce que ça fait de passer toute votre vie dans un monde où vous captez 50% des choses moins bien que n’importe qui, parce que vous avez des déficits sociaux. Ou de vous sentir submergé(e) en permanence par l’expérience sensorielle – vous sentir marginalisé(e) dans notre société parce que vous êtes une personne qui a des différences.” Pour le dire en d’autres termes, énonce-t-elle : “l’expérience d’être autiste, avec les traumas qui y sont associés”.

Une des mères, avec qui Connor Kerns a parlé, avait déménagé dans un refuge avec son fils autiste, pour échapper à une grande violence conjugale. Son fils avait été témoin des agressions, mais il semblait plus perturbé par le déménagement, le changement dans sa routine et la perte de leur animal familier, qu’ils avaient dû laisser, que par la violence. Il a commencé à se blesser plus qu’avant, et à réclamer son animal en boucle, raconte Connor Kerns. “Trois ans plus tard, il réclamait toujours son animal”, poursuit-elle, “parce que cet animal était un des rares êtres avec qui il avait une relation, une connexion.”

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Elle mentionne une autre situation : un garcon de 12 ans, qu’elle a interrogé, refusait d’aller à l’école, et avait été hospitalisé parce qu’il se mettait en danger en se blessant volontairement ; il s’est avéré que l’origine de son traumatisme était des exercices d’incendie avec une alarme stridente à déchirer les tympans. Dans le cas d’une femme de 53 ans, qu’elle a vue en entretien, le stress traumatisant et invalidant de celle-ci résultait des formalités administratives qu’elle devait remplir tous les ans pour justifier de ses droits au logement et à d’autres sortes d’aides.

La manière dont le TSPT se manifeste chez les autistes peut aussi être surprenante, et peut exacerber les traits autistiques, comme une régression des compétences ou de la capacité à communiquer, aussi bien que des comportements répétitifs ou des paroles en boucle. D’après ces observations, Connor Kerns et ses collaborateurs prévoient de créer des évaluations du traumatisme spécifiques à l’autisme, pour les tester à plus grande échelle.

Traiter la personne

Cette ligne de recherche n’en est qu’à ses balbutiements : il reste difficile de départager corrélation et causalité. En d’autres termes, l’autisme prédispose-t-il une personne au stress post-traumatique, ou les personnes autistes sont-elles plus vulnérables face à l’expérience d’événements traumatisants ? Ou les deux s’additionnent-ils ? Quoi qu’il en soit, les scientifiques ignorent simplement la réponse à l’heure actuelle – même si des études signalent effectivement que les enfants autistes réagissent advantage aux événements stressants et, parce que les capacités d’adaptation leur manquent pour réussir à s’apaiser, sont peut-être prédisposés au TSPT.

Même lorsque le trauma est connu et documenté, toutefois, traiter une personne sur le spectre est plus facile à dire qu’à faire. Quand les enfants ne verbalisent pas ou simplement voient le monde d’une autre façon, il arrive que les praticiens connaissent des difficultés pour trouver la manière la plus efficace de les accompagner dans le travail sur leurs expériences.

 “On a des preuves que les enfants sur le spectre interprètent les questions de manière différente, et plus littérale, ou qu’ils ont tendance à éviter davantage les questions sur leur trauma que les enfants qui ont un développement typique”, reconnaît Daniel Hoover, psychologue clinicien de l’enfant et de l’adolescent au Kennedy Krieger Institute’s Center for Child and Family Traumatic Stress (Centre pour le Stress Traumatique de l’Enfant et de la Famille de l’Institut Kennedy Krieger). “Ils ont donc besoin de mesure plus appropriées et adaptées pour les enfants sur le spectre, qui n’existent pas réellement, ou sont encore en cours de développement.

Un des traitements les plus efficaces pour le TSPT, du moins chez les enfants et les adolescents, est la thérapie comportementale et cognitive centrée sur le trauma. Ce traitement adopte une approche concertée qui implique à la fois les enfants et leurs parents, ou les tuteurs en thérapie par la parole et en éducation : tous apprennent ce qu’est le trauma, comment manoeuvrer dans des situations potentiellement difficiles, et acquièrent des outils pour communiquer et des techniques de relaxation pour les moments de détresse. Les cliniciens incitent les enfants en souffrance à raconter complètement leur expérience traumatisante, pour les aider à prendre le contrôle de leur récit, à le recadrer et à lui enlever de son caractère menaçant. Mais chez les enfants autistes, qui verbalisent moins que les enfants typiques, ou qui sont simplement moins disposés à creuser toujours plus profond dans leurs souvenirs, une approche de ce type peut s’avérer particulièrement délicate.

Un certain nombre de caractéristiques essentielles dans l’autisme rendent les thérapies habituelles plus compliquées d’une certaine manière”, prévient Daniel Hoover. Les enfants typiques sont naturellement réticents à parler de leurs experiences traumatisantes, mais généralement ils acceptent de le faire, car ils ont conscience que cela leur sera bénéfique, dit-il. “Les enfants autistes sont encore moins désireux de le faire, parce qu’ils sont excessivement anxieux, et parce que l’arbre leur masque la forêt”. Les enfants autistes, rappelle-t-il, sont si ancrés dans le présent, et attachés à la routine, qu’ils éprouvent les plus grandes difficultés à collaborer à un traitement qui intensifie leur angoisse dans un premier temps, même lorsqu’ils savent que cela les aidera sur le long terme.

Dans le travail avec ces enfants, les cliniciens ont aussi estimé particulièrement difficile de faire la part des choses entre la compréhension que peut avoir un enfant d’un événement potentiellement traumatisant et celle qu’en ont les parents, qui peuvent partir dans une interprétation complètement différente. Pour peler ces différentes couches, Daniel Hoover et ses collègues de l’Institut Krieger ont développé une application téléphonique, graphique et interactive, afin d’aider les enfants – le but est de se servir d’images pour rapporter des expériences et les émotions qui leur sont associées. (Ce groupe est actuellement en négociation avec un éditeur et espère render l’application publique dans deux ans environ.)

Les enfants sur le spectre mettent aussi habituellement plus de temps à montrer un mieux-être que leurs pairs typiques. “C’est plus long pour eux d’y adherer et de se sentir à l’aise, ainsi que d’assimiler les concepts,” conclut Daniel Hoover.

C’est véritablement ce qui s’est passé pour Gabriel. Il commence lentement à faire des progrès, avec les soins de Daniel Hoover, assure Kristina, mais il lui a fallu beaucoup de temps pour s’ouvrir. “Il y a eu des jours où il s’asseyait sur cette chaise, fixait le dr Hoover et ne lui répondait pas”, évoque-t-elle.

Après la mort de sa grand-mère, il y a quelques mois, Gabriel s’est mis à avoir une peur intense de voir sa mère mourir aussi. Quand Daniel Hoover a essayé d’en parler avec lui, Gabriel s’est renfermé et n’a pas voulu s’impliquer. Mais juste l’autre semaine, dit sa mère, il a fini par s’ouvrir. “Le Dr Hoover et lui ont échangé des idées comme une partie de ping-pong : comment pouvons-nous gérer ces idées ? Comment leur donner une autre direction ?” Ce dialogue a montré que Gabriel commençait à maîtriser son histoire, à transformer ce souvenir trop envahissant en quelque chose qu’il pouvait maintenant appréhender.

Il y a seulement quelques semaines, Gabriel a confié à sa mère qu’il avait peur de vouloir encore se tuer, et il lui a demandé de l’aide. “Avant, il fallait que je décortique ce qui se passait, mais maintenant Gabriel utilise ses propres mots”, dit Kristina, “Nous avons beaucoup progressé par rapport au point où nous en étions.”

Syndication : Cet article a été republié dans Scientific American.

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