Propositions pour un plan autisme du Conseil Général 29

Le Conseil Général du Finistère avait engagé une phase de concertation pour son 4ème schéma handicap. Des propositions ont été faites pour la prise en compte des personnes autistes. Ci-dessous ces propositions . Un premier bilan, deux ans et demi après, va suivre.

Préparation du 4ème schéma handicap – Finistère / Plan autisme – janvier 2013

Ces propositions ont été préparées par des membres de plusieurs associations en vue de ce sous-groupe de travail. Elles sont destinées au débat et n’engagent pas les associations concernées.

Dans le cadre de la préparation de ce 4ème schéma, nous avons voulu mettre en valeur ce qui nous apparaissait nécessaire pour mobiliser les acteurs départementaux pour les personnes avec troubles du spectre autistique (ou TED).

La prévalence des TED est estimée depuis plusieurs années à une personne sur 150, et cela aux différents âges de la vie.

Jusqu’à présent, l’accompagnement des TED en France est un échec majeur dans l’insertion sociale, le système éducatif, médico-social et sanitaire.

Et pourtant des progrès sont possibles, comme le démontre la progression de la scolarisation des enfants avec Ted dans le Finistère, non seulement en maternelle et primaire, mais aussi dans le second degré et aujourd’hui l’enseignement supérieur, grâce notamment à la présence d’auxiliaires de vie scolaire. La présence à Brest d’un des premiers centres de ressources autisme a été jusqu’à présent un facteur essentiel pour une amélioration de l’inclusion des personnes avec TED.

Les parents doivent pouvoir exercer leurs responsabilités, en accédant aux services nécessaires et reconnus comme les plus utiles pour leurs enfants.

L’accompagnement des personnes avec autisme, notamment dans les institutions, rend nécessaire la reconnaissance de la spécificité du handicap, la réévaluation des diagnostics en conformité avec les données scientifiques actuelles, puis l’adaptation de l’environnement et des pratiques.

L’inclusion en milieu ordinaire doit être privilégiée par rapport au développement de « ghettos », de filières excluantes.

En italiques, des remarques résultant des discussions du groupe de travail le 17/12/2012 et le 11/01/2013.

1. Définition et références

2. Diagnostic

3. Maisons de l’autisme

4. Formation

5. Enfance

6. Adultes

7. Compensation du handicap

8. Besoins et épidémiologie

9. Information et sensibilisation

10. Suivi

Annexe :

  1. Définition et références

1.1 L'autisme est un handicap cognitif d’origine neurodéveloppementale. Les termes de handicap mental et/ou psychique ne sont pas adaptés. Le Conseil Général utilisera désormais les notions de TED, Troubles du spectre autistique, handicap autistique ou de handicap cognitif (quand ils sont englobés avec les troubles des apprentissages). Cf lois du 11 décembre 1996 (article L.246-1 du Code de l’action sociale et des familles) et du 11 février 2005.

1.2 Le Conseil Général, en concertation, veille à ce que l’appareil statistique des différentes institutions utilise ces terminologies.

1.3 Références et base de travail :

Le CG base son action sur les recommandations adoptées officiellement, notamment :

  • recommandations de la HAS sur le diagnostic précoce chez l'enfant

  • recommandations de l'ANESM et de la HAS sur les bonnes pratiques en établissement

  • état des connaissances publié par la HAS (01-2010)

  • recommandations de la HAS sur le diagnostic chez l'adulte

  • recommandations de la HAS concernant la prise en charge chez l'enfant et l'adolescent.

Le rapport de l'ANCREAI sur l'hébergement est pris en compte.

Le CG inscrit son action dans le cadre du 3ème plan autisme national.

A inscrire également dans le Plan Régional de Santé.

2. Diagnostic

2.1 Le CG identifie les services et professionnels en mesure de poser un diagnostic, en concertation avec le Centre de Ressources Autisme et l’ARS, et les fait connaître par le biais de la brochure Handicap et les sites Internet.

2.2 Les services concernés du CG sont formés à détecter des signes d’alerte de l’autisme et à orienter vers un service compétent pour le diagnostic. A cet effet, le CG diffuse des méthodes de dépistage validées.

2.3 Jusqu'à présent, les personnes TED sont généralement pris en charge dans des structures repérées comme dédiées au handicap mental ou psychique. Il est nécessaire de clarifier cette situation. Le Conseil Général doit savoir quelle est la proportion des personnes autistes pris en charge dans des structures financées par lui ou d’autres financeurs, pour pouvoir orienter sa politique envers ses personnes en milieu protégé ou ouvert, dans les institutions ou dans les familles.

2.4 Les structures d’accueil doivent faire réviser les diagnostics suivant les recommandations de la HAS. Des concordances existent entre la classification de l'OMS (CIM 10) et d'autres, comme la CFTMEA-R. A défaut de moyens pour faire cette réévaluation, une démarche de diagnostic doit être proposée avec l’accord des personnes concernées ou de leurs responsables légaux. Cette révision permettra d'avoir un état des lieux des prises en charge actuelles dans le Finistère.

2.5 Mais principalement, cette révision doit être suivi d'une évaluation fonctionnelle, comme il a été recommandé par la HAS. Il s'agit de faire bénéficier la personne avec autisme d’un projet individualisé s'appuyant sur le diagnostic et les spécificités du fonctionnement autistique.

2.6 Une prise en charge et des moyens de compensation doivent être mis en oeuvre sans attendre le diagnostic définitif, dans un délai de 3 mois.

3. Maisons de l’autisme

3.1 Les différents professionnels intervenant auprès des personnes autistes sont dispersés, difficiles à connaître : le Conseil Général crée des maisons de l'autisme qui permettront aux TED et à leurs parents d'avoir accès à des professionnels regroupés, ce qui doit faciliter la coordination de la prise en charge.

3.2 Des SAMSAH (service accompagnement médico-social des adultes handicapés) trouvent leur place dans ces maisons de l’autisme. C’est le cas autant que possible des SESSAD spécialisés.

3.3 Ces maisons de l'autisme proposent aux parents une formation en fonction des recommandation de la HAS, en vue de leur permettre d'être responsables des méthodes éducatives à mettre en œuvre.

3.4 Elles sont également équipées de « matériathèque », pour permettre aux parents et professionnels de prendre connaissance et d’utiliser des outils spécifiquement adaptés. Le département encourage les échanges de matériels éducatifs avec les établissements.

3.5 Les maisons de l'autisme peuvent accueillir des écoles ABA, des « groupes de compétences sociales », des G.E.M (groupes d’entraide mutuelles) et sont des lieux de socialisation.

3.6 Les maisons de l’autisme proposent, en coordination avec Cap Emploi, une aide à la recherche d’emploi et de formation professionnelle.

3.7 Les maisons de l’autisme sont mises en place en lien avec l’ARS et le CRA.

Les GEM (pour les adultes) sont un outil de socialisation intéressant . S’ils concernent en général le handicap psychique (22 groupes en Bretagne), le cadre légal est adapté aux TED. Ils sont financés par la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) à raison de 75.000€ annuels par GEM, dans une « enveloppe prévention ».

Le département est en attente des orientations du plan autisme, pour savoir s’il pourra combiner son intervention avec celle d’autres acteurs – et éviter de financer des structures qui pourraient ensuite rentrer en « concurrence » avec d’autres (exemple du plan Alzheimer ?).

4. Formation

4.1 L’ensemble du personnel travaillant dans des structures accueillant des TED doit bénéficier d’une formation basée sur les publications de la HAS et de l’ANESM.

4.2 Les mesures prises pour cette formation font l'objet de dispositions dans les cahiers de charges. Les évaluations permettent ensuite de vérifier l’application de ces dispositions et la mise en œuvre effective.

4.3 Le CG recourt autant que de besoin au CRA pour vérifier la conformité des formations aux recommandations et à l’évolution des connaissances.

4.4 Le CG incite des services d’aide à domicile à se former pour se spécialiser dans l’accompagnement des personnes avec autisme.

Rappel est fait de l’existence d’une équipe de 12 formateurs au plan régional pour diffuser l’information sur l’autisme.

En ce qui concerne les services d’aide à domicile, se pose la question de la tarification, compte tenu des besoins spécifiques, de la qualification du personnel. Un coût horaire de 30 à 40 € n’est pris en charge qu’à hauteur de 17 € par le CG.

Intervention de l’ARS :

Ce type de spécialisation de services à la personne, on les connaît sous forme de services d’accompagnement du type SESSAD.

Il n’y a pas beaucoup de places : 25 au CHU Gourmelen, 10 de plus, et le SACS – service expérimental.

Le SACS a déployé un service, et dans un deuxième temps a demandé un agrément.

Ce n’est pas la « méthode actuelle » : l’ARS lance un appel à projets, et choisit le service.

Nous avons orienté le SACS vers les services de la DIRECCTE, dans le cadre de l’agrément des services à domicile. Ce qui permet un financement, mais restreint.

Des associations font appel à des éducateurs pour pratiquer ABA, TEACCH etc … : il n’y a pas de lignes de crédit pour le financement actuellement – et il y a attente du 3ème plan.

Financement et décideurs ne sont pas les mêmes s’il s’agit d’enfants ou d’adultes.

Formations :

Les institutions gestionnaires se heurtent à un manque de compétences acquises dans les formations initiales par les infirmiers et les éducateurs. Très peu de formation en psychiatrie, aucune sur le handicap et l’autisme.

Les formations initiales ne sont pas adaptées.

L’écart se creuse entre ces formations initiales et les besoins , qui se développent dans des champs comme l’autisme ou les troubles psychiques – malgré » des DU – malgré » des DU (diplômes universitaires) ou les formations professionnelles.

Accord pour développer des dispositifs d’échanges de pratiques, de compétences entre secteurs sanitaire et médico-social, notamment par des stages.

La formation professionnelle est bouffée par de nouvelles exigences en matière de sécurité ou de « qualification » par exemple, mais ne se fait plus sur le fond.

Les 4 conseils généraux participent à un groupe de travail régional sur les formations paramédicales et de soins. Le CG 29 participera à un groupe de travail sur l’évolution des métiers (c’est le conseil régional qui a la compétence en matière de formation professionnelle). Il répercutera ce besoin.

Exemple donné : création de 2 appartements de préparation à l’autonomie dans le cadre d’handicap psychique. Comment appliquer l’autonomie et la sécurisation ? Personnel démuni.

Mise en cause de la formation initiale : un organisme a fini par ne plus prendre des stagiaires issus d’un IFSI (institut de formation en soins infirmiers), car la formation y était exclusivement psychanalytique, ce qui était contradictoire avec les besoins d’évolution de la prise en charge.

5. Enfance

5.1 Le CG promeut l’adaptation des services aux besoins spécifiques des enfants avec autisme et informe sur les dispositifs scolaires adaptés.

5.2 Il veille à favoriser la scolarisation en milieu ordinaire. Il s’assure qu’il n’y a pas de discrimination dans les établissements, par exemple dans l’organisation des voyages scolaires.

5.3 Le CG veille à l’existence d’ULIS TED, en continuité des CLIS, en favorisant les passerelles vers la scolarisation en milieu ordinaire et en coordination avec les structures en charge de la scolarisation postérieure et de la formation professionnelle.

5.4 Les structures d’accueil (cantine, périscolaire) sont organisées pour recevoir les enfants en situation de handicap et permettre leur scolarisation dans des conditions normales.

5.5 Le CG favorise le développement des structures de loisirs accueillant les enfants avec et sans handicap.

5.6 La sensibilisation aux TED passera notamment par l’accueil dans les services du conseil général de scolaires pour des stages.

Les interlocuteurs et financeurs seront surtout la CAF et la DDCS (direction départementale de la cohésion sociale).

6. Adultes

6.1 Les structures d’accueil doivent être aménagées ou réaménagées en tenant compte des spécificités des TED : petites structures (autour de 4-8), lieux de retrait ou récupération.

6.2 La lutte contre la maltraitance dans les établissements concerne notamment la violence physique dont sont victimes les TED, par abus de prescription de médicaments. Des objectifs de réduction des prescriptions médicamenteuses sont à fixer et à suivre.

6.3 Il n'y a pas actuellement de SAVS (service d'aide à la vie sociale) pour assurer l’accompagnement éducatif des adultes TED. Les SAVS existants ont une spécificité pour le handicap auditif, visuel, psychique, mental ou moteur. Il est nécessaire de créer des SAVS spécialisés sur le handicap TED. La période de passage du milieu scolaire à la vie adulte est difficile pour les jeunes autistes : cela justifie de créer d'abord un SAVS pour les étudiants ou les jeunes en recherche d'orientation et de formation professionnelle.

6.4 Des logements groupés correspondent aux désirs exprimés par les personnes avec TED. Un accompagnement par SAVS est adapté à cette situation.

6.5 Une grande attention doit être apportée à la réorientation au début de l'âge adulte des jeunes ne trouvant pas leur place dans le circuit traditionnel du handicap, circuit qui n'avait pas eu l'occasion de s'adapter à un handicap non diagnostiqué. Une orientation vers une réévaluation des diagnostics doit être privilégiée, pour vérifier l'adéquation du besoin et du projet de vie aux propositions présentées par les institutions.

6.6 Dans le cadre de sa politique de ressources humaines, le Conseil Général embauche des personnes avec autisme par le biais de la filière sans concours.

6.7 Le C.G identifie le type d’emploi qui peuvent être le plus adaptés aux spécificités de fonctionnement des personnes avec autisme, afin de faciliter leur recrutement, le maintien dans l’emploi et l’évolution de carrière.

Il veille à ce que les modalités de recrutement – avec ou sans concours -, de mobilité ou de promotion soient strictement adaptés aux besoins des postes.

6.8 Dans le cadre des marchés publics, le CG favorisera l’apparition et le développement d’entreprises adaptées ou similaires permettant l’emploi de personnes autistes, compte tenu de leurs spécificités de fonctionnement cognitif.

L’enquête réalisée dans le cadre du groupe de travail établit qu’il y a au moins 35% de TED (diagnostiqués : 25%, doute : 10 %) dans des structures financées par le CG (foyer de vie, FAM … ).

Après ce constat quantitatif – 1ère étape, il est souhaitable de continuer par une analyse des pratiques. Un groupe de travail devrait être mis en place.

Sur la réorientation au début de l’âge adulte (6.5), voir en annexe le constat fait par le représentant d’une institution. Cela peut très bien s’appliquer aux TED, selon lui.

Voir aussi étude CREAI Bretagne – 10/2012 :

« Les jeunes adultes avec une reconnaissance d’une capacité de travail et d’une orientation vers un ESAT, mais en attente de place, apparaissent plus difficilement « employables » que ceux qui réussissent à quitter l’IME avant 20 ans (vers apprentissage, vers milieu ordinaire ou ESAT). Leur employabilité apparaît alors limitée du fait de leur rythme de travail (non adapté à un temps plein) ou de leur immaturité. Mais c’est aussi l’enjeu de l’hébergement qui peut être le frein à la sortie de l’IME, alors même que la capacité à travailler n’est pas remise en cause. Ces situations mettent en évidence la nécessité d’une approche multidimensionnelle (emploi, autonomie dans le logement, vie sociale, ….) tant dans l’évaluation, l’accompagnement et les expérimentations.

La population des jeunes adultes en attente de place en foyer de vie apparaît plus complexe, avec des publics dont le projet de vie était d’avoir une activité professionnelle et pour lesquels parfois le projet initial d’orientation vers un ESAT a été revu avec une réorientation foyer de vie faute d’aboutissement de ce projet. Ces publics sont en demande d’activités de travail plutôt que d’activités occupationnelles. Ces adultes ont connu un parcours en SIFPRo et se sont projetés avec une activité de travail. Une partie de ces publics a amené les IME à revoir certains projets d’atelier de SIFPRO afin de les adapter à leur rythme ou à leurs troubles. Ces orientations vers les foyers de vie sont pour certains IME un phénomène nouveau ou en progression, lorsqu’ils orientaient jusqu’il y a quelques années traditionnellement vers des ESAT.

D’autre part, parmi la population des jeunes adultes en attente de place en foyer de vie, sont également présents des publics à la limite du FAM.

Les jeunes adultes nécessitant une prise en charge médicalisée (orientation FAM ou MAS) ou « n’ayant pu acquérir un minimum d’autonomie » en attente de place présentent des profils plus complexes aux regards des caractéristiques suivantes : non accès à la communication, fragilité par rapport aux changements, fatigabilité et besoin de calme (faible tolérance à l’agitation, aux bruits, …), problèmes de santé nécessitant des soins importants et pouvant, pour certains, engendrer un risque vital. Ces situations apparaissent plus « lourdes » et restent « sur le carreaux » (« personne n’en veut »). Si une partie de ces jeunes est hébergée en internat à l’IME (avec, dans certaines situations, une faiblesse de lien avec les parents en cas de placements), une autre partie est en externat et réside au domicile familial avec un investissement important des parents qui atteint parfois ses limites (épuisement). »

Il y a un appel à projet prévu par l’ARS en 2013 pour les jeunes « sous amendement Creton » (jeunes de plus de 20 ans maintenus en IME faute de places dans les structures pour adultes).

Discussion sur un besoin de prise en charge exprimé par l’hôpital Gourmelen pour des troubles neurologiques (d’origine toxique – alcool notamment – ou neuro-dégénérative). Il est impossible de le faire avec des TED ou des « psychotiques ». Dont acte.

En ce qui concerne les SAVS (6.3), affirmation de la nécessité de SAVS spécialisé pour les TED. Importance d’une première intervention pour la transition à l’âge adulte, dans la formation professionnelle et l’enseignement supérieur. Il faut un lien entre le service d’aide à la vie professionnelle (SAVP) et un service d’aide à la vie sociale (SAVS). Si un SAVS polyvalent est mis en place, il doit travailler en étroite relation avec les SAVS spécialisés.

La tendance des discussions est d’avoir des SAVS spécialisés en fonction de la nature du handicap.

Un SAVPS (service d’accompagnement en vie professionnelle et sociale) a été accepté à titre expérimental pour 2 ans par la DIRECCTE à l’occasion du lancement de l’ESAT pour handicap psychique à Guipavas. Au bout d’un an, le « score » serait supérieur au résultat attendu… A voir.

7. Compensation du handicap

7.1 Pour les décisions concernant la compensation du handicap, le CG a comme politique de se conformer aux recommandations de la HAS.

7.2 En ce qui concerne les prises en charge non recommandées par la HAS, le CG accepte de prendre en considération celles qui s’inscrivent dans une démarche d’évaluation.

7.3 Le CG met en place un groupe de travail entre associations concernées par les troubles du spectre autistique pour définir les compensations possibles et adaptées, ainsi que pour améliorer l’information des personnes sur les moyens de compensation possibles et les possibilités de financement des services à la personne.

7.4 Les besoins de compensation non pris en charge dans le cadre de la PCH feront l'objet d’une étude, afin d'adapter le règlement du Fonds Départemental de Compensation.

Cette question doit être traitée, en l’état actuel de la législation, avec la MDPH et non le Conseil Général.

8.Besoins et épidémiologie

8.1 Les besoins en matière de services sont très mal connus pour les TED, du fait de l'absence de diagnostics fiables tant pour les enfants que pour les adultes, de l'exclusion précoce de la scolarisation conduisant à un retrait social dans la famille, des problèmes de comportement générés par une prise en charge inadaptée et de l'exclusion qui s'ensuit.

Le Conseil Général favorise toutes études permettant de préciser la population concernée et ses besoins, avec des partenaires tels que l'ARS, l'Education Nationale, les MDPH, les organismes d'assurance-maladie, Cap Emploi, l'AGEFIPH et le FIPHFP, le CRA et le CREAI ...

8.2 Le CG veille à ce que la MDPH assure un suivi des décisions concernant notamment les personnes avec TED.

9. Information et sensibilisation

9.1 A la suite de l'année 2012, année de l'autisme Grande Cause Nationale, le Conseil général poursuit des actions de communication et d'information sur l'autisme.

9.2 Le CG participe à la journée mondiale de l’autisme, le 2 avril.

9.3 Le CG veille à ce que soient accessibles des documents sur l’autisme adaptés aux différents publics, tant scolaires qu’adultes : romans, témoignages, films, documentaires etc …

10. Suivi

10.1 L’accompagnement adapté des personnes avec autisme fait l'objet de dispositions dans les cahiers de charges et les évaluations.

10.2 Les différentes actions prévues dans ce schéma sont déclinées en objectifs vérifiables.

10.3 Pendant le 4ème schéma, le CG réunit annuellement les acteurs pour évaluer les progrès accomplis lors de la mise en œuvre des orientations concernant les troubles du spectre autistique.

NB : le groupe a beaucoup travaillé sur l’adaptation et l’optimisation de l’offre. Il a laissé de côté la plupart du temps la question du manque de places. La réponse, côté CG, est que l’arbitrage sera fait par les élus en juin 2013.

Annexe : Accompagnement de personnes adultes en situation de handicap psychique

Public visé :

Jeunes adultes sortant d’IME présentant des difficultés psychiques ayant entravé leur évolution globale, particulièrement leur capacité à entretenir des relations sociales avec leurs pairs. De ce fait, ces personnes vivent le plus souvent en situation d’isolement social avec un environnement limité à la sphère familiale.

Ces personnes présentent parallèlement des capacités cognitives ( lecture, écriture, calcul) leur permettant d’avoir accès aux outils multimédia, à l’utilisation des services de transport par exemple.

Les stages d’évaluation d’entrée en ESAT indiquent que leurs fragilités psychiques contrarient leurs capacités à supporter les exigences liées au travail. Pour autant, au regard de leurs capacités relatives d’autonomie sociale et personnelle, ils ne relèvent pas des structures pour personnes handicapées adultes type foyers de vie, foyer occupationnels. Ces propositions d’orientation (par défaut d’autres dispositifs plus adaptés) sont refusées par eux mêmes et par leurs parents.

Ces jeunes sont maintenus vaille que vaille en IME dans le cadre des amendements « Creton » ou rompent leur accompagnement en IME sans autres perspectives que le maintien à domicile avec le versement de l’AAH .

 Tous les ans nous avons dans les IME type Kerlaz, Elorn, Quimperlé, Carhaix, Morlaix Trévidy, 3 à 4 jeunes se trouvant dans ces situations.

Dispositif souhaité

Petites structures de 8 à 10 places d’accompagnement de jour permettant de répondre aux besoins :

  • De soins

. suivis par un médecin psychiatre ou en convention avec une structure sanitaire pour maintenir la continuité des traitements médicamenteux ou et des suivis psychologiques.

  • de l’accessibilité à la vie sociale

favoriser les actions favorisant l’accès aux loisirs, aux sports, aux manifestations culturelles, aux visites et découvertes de sites touristiques, aux évènements sportifs…. L’accès à tout ce qui s’oppose à une tendance à l’isolement social.

  • d’utilité sociale.

Par des actions de participation à la vie associative (actions caritatives, de loisirs, évènementielle…) participation bénévole à l’entretien ou la restauration de site naturels….

L’accessibilité à la vie sociale, la tendance de ce public à l’isolement, suppose la possibilité d’accompagnement aussi le soir et sur des temps de week end le samedi et le dimanche.

La structure devrait intégrer les fragilités psychiques des usagers en favorisant des accompagnements très individualisés, adaptés à chaque personne soit à la journée, à la demi journée, à la semaine….

Profil du personnel

Un équipe pluridisciplinaire ayant une bonne connaissance des problématiques psychiques pouvant garantir la continuité des soins, la capacité à développer des activités vers les dispositifs de vie sociale ordinaire et des actions permettant une réelle intégration sociale.

Au cas par cas, selon l’évolution des personnes ou selon leurs capacités, des accompagnements peuvent s’inscrire en complémentarité avec des temps de travail partiel en ESAT ou en entreprises adaptées.

1 Question non abordée : les CAMSP (centre d’accueil médico-social précoce) ne relèvent-ils pas de la compétence du CG ?

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