Autisme : une mauvaise santé et une faible satisfaction dans la vie

Les enfants et les adultes autistes font état d'une santé physique et mentale et d'une qualité de vie médiocres par rapport à la population générale. Le genre est important : Les femmes autistes déclarent avoir une qualité de vie inférieure à celle des hommes autistes.

spectrumnews.org Traduction de "Autistic people report poor health, low life satisfaction"

Les personnes autistes font état d'une mauvaise santé et d'une faible satisfaction dans la vie
par Peter Hess / 10 avril 2020

Missed Escape © Luna TMG Instagram Missed Escape © Luna TMG Instagram
Le genre est important : Les femmes autistes déclarent avoir une qualité de vie inférieure à celle des hommes autistes.

Selon une nouvelle enquête, les enfants et les adultes autistes font état d'une santé physique et mentale et d'une qualité de vie médiocres par rapport à la population générale 1.

Et les filles et les femmes autistes déclarent une qualité de vie inférieure à celle des garçons et des hommes autistes.

Les scientifiques évaluent souvent la qualité de vie à l'aide de mesures concrètes, comme le fait de savoir si une personne a un emploi, si elle vit seule ou si elle a terminé ses études secondaires, explique Judith Miller, scientifique senior et directrice de la formation au Centre de recherche sur l'autisme de l'hôpital pour enfants de Philadelphie, en Pennsylvanie.

Dans la nouvelle étude, les chercheurs ont plutôt cherché à identifier des mesures plus subjectives, comme par exemple si les gens trouvent leur vie satisfaisante.

"Nous pouvons probablement tous penser à des personnes qui ont obtenu leur diplôme universitaire, vivent seules et ont un emploi à temps plein, mais ne sont pas nécessairement heureuses", explique Mme Miller.

Les chercheurs ont établi une liste de 14 éléments pour les jeunes et de 18 pour les adultes. L'enquête est à la disposition des autres équipes.

Par exemple, l'enquête pourrait être utilisée pour aider les cliniciens à déterminer si une certaine thérapie améliore la qualité de vie des personnes autistes, et ce "dans le contexte de l'idée qu'une personne se fait de ce à quoi ressemble une bonne vie", explique Laura Graham Holmes, chercheuse postdoctorale à l'Institut A.J. Drexel de l'autisme de l'Université Drexel de Philadelphie, qui a travaillé sur l'étude dans le laboratoire de Mme Miller.

Question de qualité

Pour réaliser l'enquête, les chercheurs ont commencé par en utiliser une qui sert à évaluer la qualité de vie de la population en général. Cette enquête, tirée du système PROMIS (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System) des National Institutes of Health américains, interroge les gens sur leur santé physique, émotionnelle et sociale.

Les chercheurs ont consulté un panel de huit cliniciens et ont sollicité les réactions de 403 parents, adultes et adolescents autistes, afin d'identifier les questions les plus appropriées pour les personnes autistes. La nouvelle enquête, appelée PROMIS Autism Battery-Lifespan, comprend des séries de questions distinctes pour les adultes et les enfants autistes.

L'enquête sonde leur santé émotionnelle, leur satisfaction dans la vie, leur fonction cognitive et leur état de santé général, ainsi que leurs relations avec leurs pairs et leur famille. Elle pose également des questions sur les problèmes de sommeil, qui touchent fréquemment les personnes autistes. La version adulte de l'enquête comprend des questions supplémentaires sur leur satisfaction quant à leur place dans la société, leur fréquentation, leur soutien social et leur niveau d'auto-efficacité en général, c'est-à-dire la mesure dans laquelle une personne se croit capable.

L'objectif est que l'enquête soit valable pour des personnes de tous âges afin de pouvoir détecter si le sentiment de bien-être d'une personne change au fil du temps, explique Mme Miller.

Les chercheurs ont ensuite recruté 285 enfants, 357 adolescents et 262 adultes autistes pour compléter l'enquête. Les parents de tous les enfants ont répondu pour eux, mais les adolescents âgés de 14 à 17 ans ont également rempli une enquête de leur propre chef.

L'équipe a comparé ces résultats avec les données par âge de l'enquête PROMIS originale 2. Les personnes autistes de tous âges ont déclaré une qualité de vie inférieure et des résultats de santé plus mauvais dans presque tous les domaines que la population générale, ont-ils constaté.

Les disparités sont particulièrement marquées pour les femmes autistes sur les questions relatives aux troubles du sommeil, à l'isolement social, aux fonctions cognitives, à la santé physique et à l'auto-efficacité.

Les adolescents et les adultes lesbiennes, gays, bisexuels, transsexuels et queers font également état d'une qualité de vie généralement faible, selon les chercheurs, mais l'échantillon relativement restreint rend difficile toute conclusion définitive.

Une enquête simple

Environ 90 % des participants ont rempli au moins une des sections de l'enquête, et la plupart des participants ont jugé les questions de l'enquête utiles et importantes.

Cela suggère que l'enquête comprend des mesures qui comptent pour les personnes autistes et qu'elle n'est pas trop fastidieuse ni trop lourde à remplir, déclare Katherine Bevans, professeur associé en sciences de la santé et de la réhabilitation à l'université Temple de Philadelphie, qui n'a pas participé à l'étude.

"Je pense que c'est un indicateur qui montre que les gens y voient une valeur, ce qui est évidemment important pour maintenir leur participation", dit-elle.

L'enquête initiale a été largement étudiée et validée, elle constitue donc un bon point de départ pour une évaluation spécifique à l'autisme, explique Helen McConachie, professeur émérite de psychologie clinique de l'enfant à l'université de Newcastle au Royaume-Uni, qui n'a pas participé à l'étude.

Toutefois, dit-elle, la nouvelle étude ne prouve pas que l'enquête modifiée reflète avec précision la qualité de vie des personnes autistes au fil du temps.

Les chercheurs reconnaissent que l'enquête ne saisit qu'un seul point dans le temps et disent qu'ils espèrent aborder cette question dans le cadre de travaux futurs. Ils prévoient d'étudier comment les mesures de la qualité de vie changent avec le vieillissement des personnes autistes et comment intégrer les résultats de l'enquête dans les soins cliniques.

Références:

  1. Graham Holmes L. et al. Autism Res. Epub ahead of print (2020) PubMed
  2. Irwin D.E. et al. Qual. Life Res. 19, 585-594 (2010) PubMed

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