La tension monte malgré le changement d'orientation du congrès sur l'autisme

L'International Society for Autism Research (INSAR) est devenue malgré elle le lieu privilégié de débats intégrant les questions les plus controversées, y compris sur les termes utilisés par les scientifiques pour définir le trouble et les priorités qu'ils établissent.Il regroupe des scientifiques, des militants de l'autisme, des personnes sur le spectre. Conciliation parfois difficile.

Traduction de "Tensions ride high despite reshuffle at autism science meeting"

La tension monte malgré le changement d'orientation du congrès scientifique sur l'autisme

De Hannah FURFARO / 29 avril 2019

Orange Cube © Luna TMG Orange Cube © Luna TMG


Aujourd'hui mercredi, à Montréal, s'ouvre le cycle de conférences sur l'autisme invitant le plus grand nombre de scientifiques, avec un défi considérable : contenter cette combinaison diversifiée de participants, avec des ordres du jour radicalement différents.

L'International Society for Autism Research (INSAR) est devenue malgré elle le lieu privilégié de débats intégrant les questions les plus controversées, y compris sur les termes utilisés par les scientifiques pour définir le trouble et les priorités qu'ils établissent. Le congrès est également unique en son genre dans le sens où il a graduellement attiré un nombre grandissant de spécialistes, des militants de l'autisme et des personnes sur le spectre, y compris au moins 100 scientifiques. Comme le dit John Elder Robinson, membre du conseil de l'INSAR, défendant ses intérêts : « Ce sont des changements dont nous pouvons être fiers ».

Mais, dans leurs tentatives de répondre aux besoins d'un aussi large éventail de personnes, les organisateurs ont dû faire des choix qui ont déplu à un groupe ou à un autre.

L'année dernière, par exemple, ils ont créé des ouvertures en direction de la communauté autistique, ce qui impliquait d'ajouter des séances de sciences sociales, ce qui a contrarié de nombreux biologistes. C'est pourquoi, cette année, le congrès a été bien renforcé de sessions supplémentaires de biologie. Pourtant, des biologistes nous reprochent d'avoir vidé la conférence de sa substance.

« J'avais prévu de me rendre à l'INSAR, mais je vais annuler », dit la neuroscientifique Gaia Novarino, qui siégeait dans un comité consultatif chargé des appels de propositions pour le congrès. A l'arrivée, précise-t-elle, il n'y a toujours pas assez d'offres de science fondamentale pour justifier sa présence dans ce comité. « A ce qu'on m'a dit, un bon nombre de gens vont faire la même chose pour exactement le même problème. »

Toutefois, ceux qui veulent voir entrer davantage de sciences sociales au congrès pensent que les organisateurs courtisent à tort les biologistes.

« C'était tellement bizarre de voir qu'une grande partie de la communauté de recherches, tout comme la communauté autistique, tiraient dans une même direction, alors qu'au même moment le comité de direction de l'INSAR allait à contresens », déclare Sue Fletcher-Watson, directrice du Salvesen Mindroom Research Center à l'Université d'Edinburgh en Ecosse.

Pas de demande

L'année dernière, les organisateurs ont eu à cœur de rendre la conférence plus inclusive pour les participants autistes souffrant d'hypersensibilités sensorielles. Une salle silencieuse soulageait les participants du brouhaha des discussions scientifiques, et on les avait incités à utiliser le « flapplause » (« flapplaudissement ») - une variante silencieuse d'approbation à base de flapping (battements) des mains.

Flappause Flappause

Cette mesure a déclenché un tollé chez plusieurs scientifiques, qui ont protesté que les applaudissements leur étaient nécessaires pour estimer quels travaux rencontraient le plus l'assentiment du public. Certains chercheurs ont déploré que cela modifiait la tonalité de la réunion.

Le « flapplause » était compris comme le rappel d'un point de vue politique qui empêchait les orateurs d'exposer avec précision leurs données », affirme Catherine Lord, professeur de psychiatrie et éducation en résidence à l'Université de Los Angeles, en Californie.

Mme Lord remarque que même les autistes ne raffolent pas tous du « flapplause » : « Certains autistes y trouvent un grand avantage, mais cet usage en dérange d'autres, car il peut être une source de distraction. »

Cette mesure a pu aussi semer le trouble et offenser certains. « Le flapplause vient de la communauté des sourds, mais il a peut-être été interprété à tort comme une forme d'auto-stimulation », explique Alison Singer, directrice des relations publique de l'INSAR et présidente de l' Autism Science Foundation.

Pour honorer les plaintes de l'année dernière, « il n'y a pas de demande » pour que les gens utilisent le « flapplause » cette année, annonce Joseph Buxbaum, directeur des programmes et président du Seaver Autism Center for Research and Treatment de New York. « Les gens pourront faire ce qu'ils jugent le plus agréable. »

Mots pièges

Le langage utilisé pour définir l'autisme et le trouble autistique est encore une autre source de confusion et de désaccord.

En effet, des expressions comme « personnes avec autisme », « présente le risque de » et « maladie » hérissent un certain nombre de militants. C'est toutefois une utilisation habituelle pour les scientifiques quand ils exposent leurs travaux, ce qui a suscité de vives réactions émotionnelles parmi certains participants l'année dernière.

Les organisateurs ne souhaitent pas prendre position dans un sens ou dans l'autre.

« Nous allons appeler les participants au congrès de cette année à faire preuve de compréhension dans le choix de leurs mots, mais nous n'insisterons pas sur des termes en particulier, en l'absence de consensus net en ce domaine », révèle Simon Baron-Cohen, président de l'INSAR et directeur de l'Autism Research Center à l'Université de Cambridge au Royaume-Uni.

Cependant, les organisateurs se sont fermement engagés en faveur de la recherche fondamentale – une divergence importante avec les congrès des années précédentes. On le voit bien avec l'intervention prévue de Jason Lerch, dont l'équipe scanne les cerveaux des souris, un des discours liminaires très attendus.

Ce changement se justifie en partie par le choix des donateurs du congrès, parmi lesquels la Foundation Simons (l'organisation-mère de Spectrum). Les donateurs ont levé des fonds pour couvrir les frais de voyage et d'hébergements pour certains conférenciers.

Illustrant d'une manière parfaite l'ampleur des défis de l'INSAR, certaines personnes avancent que ces efforts financiers sont encore insuffisants pour changer les choses.

« Il y avait un désir de changer un peu, ou d'intégrer davantage les travaux moléculaires à l'INSAR, regrette Mme Novarino. « Mais le comité de sélection a reçu moins de demandes écrites dans le domaine de la science fondamentale qu'ils ne s'y attendaient. Mais ce n'est pas tout : des propositions fortes ont été rejetées, ce qui aggrave le problème. » Elle ajoute : « Je voudrais bien qu'on m'explique : quelle est la source de résistance ? »

Traduction par lulamae

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