Comment l'histoire a oublié la femme qui a défini l'autisme - Grounia Soukhareva

Dès 1925, Grounia Soukhareva, médecin soviétique, a décrit l'autisme tel qu'il est connu aujourd'hui. Y-a-t'il une connexion par Vienne avec Kanner ?

Traduction de « How history forgot the woman who defined autism » par Lina Zeldovich / 7 novembre 2018

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C'était en 1924 lorsque le garçon de 12 ans a été amené à la clinique de Moscou pour une évaluation. Au dire de tous, il était différent de ses pairs. Les autres personnes ne l'intéressaient guère et il préférait la compagnie d'adultes à celle d'enfants de son âge. Il ne jouait jamais avec des jouets: il avait appris à lire dès l'âge de 5 ans et passait ses journées à lire tout ce qu'il pouvait à la place. Mince et le dos voûté, le garçon bougeait lentement et maladroitement. Il souffrait également d'anxiété et de maux d'estomac fréquents.

À la clinique, Grounia Efimovna Soukhareva, jeune médecin douée, a vu le garçon. Bienveillante et attentive, elle l'observa d'un œil attentif, notant qu'il était «extrêmement intelligent» et aimait engager des discussions philosophiques. À titre de diagnostic, elle l'a décrit comme «un caractère introverti, avec une inclination autistique à être en lui-même».

Le terme «autiste» était un adjectif relativement nouveau en psychiatrie à l’époque. Une décennie plus tôt environ, le psychiatre suisse Eugen Bleuler avait inventé ce terme pour décrire le retrait social et le détachement de la réalité souvent observés chez les enfants atteints de schizophrénie. La caractérisation de Soukhareva a été faite presque deux décennies avant que les médecins autrichiens Leo Kanner et Hans Asperger publient ce qui a longtemps été considéré comme les premiers compte-rendus cliniques de l’autisme. Au début, Soukhareva utilisait le terme «autiste» de la même manière que Bleuler - mais, au moment où elle commençait à voir d’autres enfants avec ce trait, elle décida d’essayer de le caractériser plus complètement.

Au cours de l'année suivante, elle a identifié cinq autres garçons avec ce qu'elle a décrit comme des «tendances autistiques». Tous les cinq ont également montré une préférence pour leur propre monde intérieur, mais chacun avait ses propres particularités ou talents. L'un d'eux était un violoniste extraordinairement doué mais qui devait se frayer péniblement un chemin socialement ; un autre avait une mémoire exceptionnelle pour les nombres mais ne pouvait pas reconnaître les visages; un autre encore avait des amis imaginaires qui vivaient dans la cheminée. Aucun d'entre eux n'était populaire auprès des autres enfants, a-t-elle noté, et certains ont estimé que les interactions entre pairs étaient inutiles: «Ils sont trop bruyants», a dit un garçon. "Ils entravent ma réflexion."

En 1925, Soukhareva a publié un article décrivant en détail les caractéristiques autistiques partagées par les six garçons. Ses descriptions, bien que assez simples à comprendre pour un non spécialiste, étaient remarquablement visionnaires.

«Essentiellement, elle a décrit les critères de la cinquième édition du Manuel de diagnostic et de statistique des troubles mentaux (DSM-5)», déclare Irina Manouilenko, une psychiatre qui dirige une clinique à Stockholm, en Suède. Manouilenko a traduit les descriptions originales de Soukhareva du russe en anglais en 2013, puis les a comparées aux critères de diagnostic décrits dans le DSM-5. Les similitudes entre les deux ont laissé Manouilenko impressionnée. «Lorsque vous commencez à examiner systématiquement tout cela, c’est très impressionnant», dit-elle.

Par exemple, ce que le DSM-5 décrit comme des déficits sociaux, Soukhareva a décrit la «vie affective aplatie», le «manque d’expression faciale et de mouvements expressifs» et la «séparation d'avec leurs pairs». Ce que le manuel de diagnostic décrit comme les comportements stéréotypés ou répétitifs, les intérêts restreints et les sensibilités sensorielles, Soukhareva les a présenté comme «parlant de manière stéréotypée», avec des «intérêts forts poursuivis de façon exclusive » et des sensibilités à des bruits ou à des odeurs spécifiques. Dans son analyse, Manouilenko a pu associer chacun des critères du manuel à une ou plusieurs observations de Soukhareva.

Les historiens commencent à se demander pourquoi il a fallu près d'un siècle au DSM-5 - publié en 2013 après des années de débats - pour revenir à quelque chose d'aussi proche de la liste de Soukhareva. Ils ont découvert que Soukhareva n’était pas le seul clinicien dont les recherches avaient été oubliées ou perdues avant que l’autisme ne soit décrit dans le DSM-III. Au fur et à mesure que de plus en plus de documents d’archives sont numérisés, il devient évident que Kanner et Asperger devront peut-être se partager le crédit de la «découverte» de l’autisme - et que l’histoire de la condition pourrait être aussi complexe que sa biologie.

Isolement soviétique

En dépit de son obscurité relative en Occident, Soukhareva est «le nom le plus connu en pédopsychiatrie» en Russie, explique Alexander Goryunov, chercheur principal au département de psychiatrie pour enfants et adolescents du Centre de recherche sur la santé mentale à Moscou. En 2011, à l’occasion du 120ème anniversaire de la naissance de Soukhareva, le Neurology and Psychiatry Journal, dont Goryunov est la rédactrice en chef, a passé en revue ses nombreuses contributions au domaine. Soukhareva a publié plus de 150 articles, six monographies et plusieurs manuels sur des sujets aussi divers que le handicap intellectuel, la schizophrénie et les troubles de la personnalité multiple, entre autres problèmes. Elle était également une enseignante talentueuse et a encadré de nombreux étudiants au doctorat.

Goryunov décrit Soukhareva comme une «spécialiste polyvalente». Après avoir terminé ses études en médecine à Kiev en 1915, Soukhareva a rejoint une équipe d'épidémiologistes qui se sont rendus dans des régions de l'Ukraine touchées par des épidémies d'encéphalite et d'autres maladies infectieuses. Mais quand la révolution russe a éclaté deux ans plus tard et que les professionnels de la santé se sont enfuis ou sont morts au combat, elle a rejoint l'hôpital psychiatrique de Kiev. Le pays était confronté à une pénurie de médecins et les médecins qualifiés tels que Soukhareva se déplaçaient souvent là où ils étaient le plus nécessaires.

En 1921, Soukhareva s’installa à l’École de neuropsychologie et de pédagogie du sanatorium de l’Institut de formation physique et de pédologie médicale de Moscou. («Pédologie» est un terme russe qui désigne une combinaison de pédagogie, de psychologie et de médecine.) Le gouvernement a ouvert le sanatorium pour aider les nombreux enfants du pays orphelins, déplacés ou traumatisés par la Première Guerre mondiale, la révolution et la guerre civile qui a suivi, ou l'épidémie mortelle de grippe espagnole. Comme son nom l'indique, ce n'est pas une clinique ordinaire. Pour comprendre le développement de l’enfant, il fallait une approche plus scientifique que la plupart des autres cliniques de l’époque. Les enfants ayant de graves problèmes ont vécu au sanatorium pendant deux à trois ans, période au cours de laquelle ils ont reçu une formation aux compétences sociales et en motricité. Ils ont eu des cours de gymnastique, de dessin et de menuiserie, ont joué à des jeux d’équipe et se sont rendus en groupe dans des zoos et d’autres lieux publics. À la fin du programme intensif, beaucoup d’entre eux avaient réalisé suffisamment de progrès pour pouvoir rejoindre les écoles ou les conservatoires de musique classiques.

Le gouvernement socialiste assumait tous les coûts de cette intervention intensive, considérant que l’éducation des enfants était importante pour le bien-être de la société. Et les cliniciens pouvaient observer les enfants dans une multitude de contextes, en obtenant une image nuancée de leurs forces et de leurs faiblesses.

Cette configuration a peut-être aidé Soukhareva à décrire les traits autistiques aussi exactement qu'elle l'a fait. Ses évaluations étaient extraordinairement détaillées. Ils comprenaient la santé physique des enfants, le taux d’hémoglobine, le tonus musculaire, la santé gastrique, les problèmes de peau, etc. Elle a documenté de petits changements dans leur comportement, tels qu'un manque de sourire, des mouvements excessifs, une voix nasillarde ou ce qui a provoqué une crise de colère - dans un cas, le défilé d'un cortège funèbre. Et elle a parlé avec de nombreux membres de la famille - parents, grands-parents, tantes et oncles - en remarquant que certains comportements atypiques prévalaient dans les familles.

Ses descriptions étaient si vives que les lecteurs pouvaient reconnaître «chaque [enfant] dans la rue ou au moins dans une salle de classe», explique Manouilenko.

Un autre établissement comme le sanatorium, surnommé l'Ecole de la Forêt, hébergeait des dizaines d'enfants à la périphérie de Moscou. Au total, le personnel a évalué environ 1 000 enfants sur une période de quelques années. Tout au long de sa vie, Soukhareva a ouvert des écoles similaires dans tout le pays. Mais sa portée s'est arrêtée aux frontières, en partie entravée par des barrières politiques et linguistiques. À part l'allemand, seule une petite partie de la recherche russe de cette époque a été traduite. Et bien que son article de 1925 sur les traits de l'autisme soit publié en allemand l'année suivante, la traduction l'a estropiée en l'appelant «Ssucharewa». Cet article n'a été publié dans le monde anglophone qu'en 1996, quelque 15 ans après la mort de Soukhareva, Sula Wolff, une psychiatre pour enfants, est tombée dessus.

C'est une autre raison, plus obscure pour laquelle le travail de Soukhareva a peut-être été perdu si longtemps, a déclaré Manouilenko. Étant donné le nombre limité de revues de psychiatrie à l’époque, il est possible qu’Asperger, qui a donné son nom au syndrome d’Asperger ait lu le document de Soukhareva en allemand et a choisi de ne pas le citer. Plus tôt cette année, les historiens Edith Sheffer et Herwig Czech ont relaté de façon indépendante qu’ils avaient trouvé des preuves de la coopération d’Asperger avec le parti nazi et qu’il avait peut-être envoyé des dizaines d’enfants handicapés se faire euthanasier. Soukhareva était juive et Asperger n'a peut-être pas voulu lui donner crédit. Manouilenko offre une possibilité plus bénigne: vu la position d'Asperger, il n’a peut-être pas été autorisé ou s'être senti capable de créditer Soukhareva.

"Restant à l'écart de leurs pairs;"

"Parlant de manière stéréotypée »;

"Intérêts forts poursuivis de façon exclusive." 

Grounia Sukhareva, décrivant l'autisme en 1925

La connexion autrichienne

Une histoire pas si différente de celle de Soukhareva s'est déroulée à Vienne à peu près au même moment où elle était en train de faire ses observations sur l'autisme. Deux jeunes docteurs juifs, le médecin Georg Frankl et la psychologue Anni Weiss, travaillaient dans une clinique de pédopsychiatrie similaire au sanatorium de Moscou. Le psychiatre en chef de la clinique de Vienne, Erwin Lazar, estimait que les médecins devaient jouer avec les enfants pour comprendre leur comportement, et l'établissement disposait de 21 lits pour accueillir les enfants souffrant de problèmes graves. En observant de près ces enfants, Frankl et Weiss ont également décrit les traits autistes d’une manière que nous reconnaîtrions aujourd’hui. Et ils le firent au moins dix ans avant Kanner et Asperger.

Au début des années 1930, Frankl et Weiss écrivirent un certain nombre d'articles décrivant des enfants socialement retirés, parlant de manière atypique et montrant un penchant pour des objets et des routines particuliers. . Ils ont décrit les caractéristiques classiques de l'autisme: Frankl a souligné une «déconnexion entre les expressions faciales, le langage corporel et la parole», et Weiss a mis en lumière: «Intelligence cachée, difficultés de fixation et de communication», selon John Elder Robison, chercheur en résidence au College of William and Mary de Williamsburg, en Virginie, A la différence de Soukhareva, ni l'un ni l'autre n'ont explicitement utilisé le mot "autiste" dans leur écriture, mais il est peut-être entré dans leurs conversations, dit Robison, qui est autiste.

Lorsque Lazar est décédé en 1932, Frankl est devenu psychiatre en chef à la clinique. Hans Asperger, un pédiatre de 25 ans, a rejoint la clinique et a probablement été formé sous lui. Peu de temps après, Hitler est arrivé au pouvoir et le nouveau régime a cherché des occasions de se débarrasser des médecins juifs. Weiss parlait anglais et, fuyant aux États-Unis, avait trouvé un poste d'assistante en orientation infantile à la Columbia University de New York.

Une fois installée, elle avait essayé de trouver un moyen pour que Frankl la rejoigne - et avait demandé l'aide de Kanner, alors étoile montante à l'université Johns Hopkins à Baltimore. Kanner, un Juif austro-hongrois, a vécu à Berlin et a compris la menace de la prise de contrôle par les nazis. Au total, il a aidé environ 200 médecins juifs, y compris Frankl, à s'échapper d'Europe. Frankl a épousé Weiss six jours après son arrivée aux États-Unis en 1937.

Après son arrivée, Frankl a travaillé avec Kanner à Johns Hopkins. En 1943, ils ont chacun publié un article dans la revue Nervous Child, tous deux axés sur les difficultés de communication des jeunes enfants - mais, de manière cruciale, les deux articles portaient des titres différents. Le travail de Frankl s'intitulait «Langage et contact affectif», tandis que celui de Kanner était «Troubles autistiques du contact affectif». À partir de ce moment, le mot «autisme», entré ainsi dans le vocabulaire psychiatrique américain, s'associa au nom de Kanner.

Quelques mois plus tard, Asperger commença à utiliser le terme autiste et publia un article intitulé «Die 'Autistischen Psychopathen' im Kindesalter» ou «Les « psychopathes autistes dans l'enfance »» en juin 1944. À l'époque, Kanner et Asperger affirmaient que leurs travaux étaient séparés et distincts, mais les savants modernes se sont demandé si l'un plagié de l'autre. Certains, y compris Steve Silberman dans son livre «Neurotribes», ont blâmé Kanner, suggérant qu'il avait leurré Frankl loin de la clinique de Vienne, avec certaines de ses idées. John Donvan et Caren Zucker, co-auteurs de «In a Different Key», ainsi que Robison, réfutent cette notion dans leurs propres écrits. Mais Robison souligne que les deux hommes ont échangé avec Frankl et Weiss, qui ne sont toujours pas crédités.

Corriger le dossier

En 1941, Frankl quitta Johns Hopkins et occupa un poste de directeur du Buffalo Guidance Center, dans le nord de l'État de New York. Lui et Weiss ont poursuivi leur vie, délaissant leurs intérêts par rapport au travail universitaire et au sujet qu’ils avaient abordé de manière aussi prometteuse dans leur jeunesse.

Si les circonstances politiques avaient été différentes, Frankl et Weiss auraient pu faire d’autres découvertes importantes sur l’autisme. Leur voyage a tout au moins permis de transférer des germes de connaissances de Vienne - et peut-être de la Russie - à travers l'océan, où ils ont trouvé un sol fertile.

Travailler dans différents contextes politiques, culturels et de recherche aurait pu influer sur la perception qu'ont chacun de ces chercheurs de l'autisme. Asperger, qui se concentrait sur les personnes les plus légères du spectre, y voyait un problème essentiellement comportemental, qui pourrait être causé par l’environnement de l’enfant et «corrigé» par la thérapie. En revanche, Soukhareva, Frankl et, par la suite, Kanner y ont vu un état neurobiologique.

En définitive, il a fallu un éventail de ces chercheurs pour définir le spectre complet de l’autisme.

Soukhareva était en avance sur son temps à bien des égards. Elle a commencé à démêler l'autisme de la schizophrénie chez les enfants dans les années 1950, près de 30 ans avant que ces conditions ne soient répertoriées dans le DSM-III. Un demi-siècle avant que les scanners cérébraux ne commencent à impliquer des régions spécifiques de la condition, elle postulait que le cervelet, les ganglions de la base et les lobes frontaux pourraient être impliqués. Selon Manouilenko, dont les travaux portent sur l'imagerie cérébrale, c'est exactement ce que la recherche révèle maintenant.

Parce que Soukhareva considérait l'autisme comme étant enracinée dans le développement du cerveau, elle ne souscrivait jamais à la croyance répandue dans les années 1940 selon laquelle l'autisme pourrait être causé par des « mères frigidaires » ayant tendance à s'occuper de leurs enfants de manière froide et sans émotion. Elle n'a jamais eu d'enfants, mais a peut-être eu une vision plus intuitive des relations mère-enfant que certains cliniciens de sexe masculin.

Dans le russe original, son écriture est d'un ton officiel mais toujours chaleureuse, et cela montre à quel point elle s'est intéressée aux enfants de la clinique - dans certains cas, les décrivant comme s'il s'agissait des membres de sa propre famille. Ses notes décrivent souvent avec une fierté presque maternelle comment un enfant est devenu physiquement plus fort, moins morose, plus social ou moins anxieux avec ses soins. Et elle a toujours mentionné les compétences d’un enfant - certains étaient «doués musicalement», «doués en sciences et en technologie» ou écrivaient «de la poésie inspirée» - parallèlement à leurs problèmes de comportement.

Comme tout parent, Soukhareva a écrit que son but était d’aider les enfants à «rester connectés à la vie réelle, à son tempo et à ses mouvements».

Compte tenu de sa sensibilité et de son intuition en tant que clinicienne, il est regrettable que la communauté de la recherche en Occident n’ait pas été liée à ses idées durant sa vie. «C’est impressionnant de voir comment elle a réussi à réaliser tout cela», dit Manouilenko. "Elle n’avait pas sa propre famille, elle a donc passé toute sa vie à étudier les sciences et à les enseigner."


Voir : "The first account of the syndrome Asperger described?"

European Child & Adolescent Psychiatry  September 1996, Volume 5, Issue 3, pp 119–132

Extraits

Grounia Soukhareva (bonne traduction par https://deepl.com à peine modifiée) a écrit : Malgré les différences individuelles dans le tableau clinique des cas de troubles de la personnalité schizoïde rapportés ici, nous pensons qu'il est possible de définir les caractéristiques que tous les enfants avaient en commun. Elles sont les suivantes :

Un type de pensée étrange
a) une tendance à l'abstraction et à la schématisation (l'introduction de concepts concrets n'améliore pas les processus de pensée, mais au contraire les empêche) ;
b) cette caractéristique de la pensée est souvent associée à une tendance à la rationalisation et à la rumination absurde (voir cas 1, 2, 3, 4, 5). Cette dernière caractéristique marque souvent la personnalité comme étrange.

Une attitude autiste
Tous les enfants affectés se tiennent à l'écart de leurs pairs, ont du mal à s'adapter et ne sont jamais pleinement eux-mêmes parmi les autres enfants. Les cas 1, 2 et 3 sont devenus des objets de ridicule général pour les autres enfants après leur admission dans notre école. Les cas 4 et 5 n'avaient aucun poids parmi leurs pairs et étaient surnommés "machine parlante", bien que leur niveau de fonctionnement global soit bien supérieur à celui des autres enfants. Le cas 6 évite lui-même la compagnie des enfants parce qu'il trouve cela douloureux.
Tous ces enfants manifestent une tendance à la solitude et à l'évitement des autres dès leur plus jeune âge ; ils se tiennent à l'écart, évitent les jeux en commun et préfèrent les histoires fantastiques et les contes de fées.

La vie émotionnelle
Il y a une certaine platitude et superficialité des émotions (cas 2, 3, 5). Cette dernière est souvent combinée avec ce que Kretschmer a appelé à juste titre l'Aspect psychesthétique de l'humeur. Ce mélange d'éléments insensibles et hypersensibles a été observé dans tous nos cas.
Le cas 1 présentait une paresse affective ainsi qu'une sensibilité exagérée ; le cas 2 montrait une irritabilité accrue entraînant des accès émotionnels explosifs, combinés à une paresse affective, en accord avec la description des spasmes et de la paralysie des émotions de Bleuler. Le cas 5 était d'humeur généralement calme et en même temps passionnément tendre envers certains de ses proches. Le cas 4 était un misanthrope lugubre et irritable, mais aussi un fils tendrement aimant.

Les autres caractéristiques étaient les suivantes
a) une tendance à l'automatisme (cas 1, 2, 3, 4 et 6) se manifestant par le maintien des tâches entamées et par un manque de souplesse psychique avec difficulté d'adaptation à la nouveauté ;
b) comportement impulsif et étrange (cas 1, 2, 3) ;
c) faire le clown, avec une tendance aux rimes et aux néologismes stéréotypés (cas 1, 2, 3, 5)
d) une tendance à un comportement obsessionnel compulsif (cas 1, 2, 3, 5) ; et
e) suggestibilité accrue (cas 1, 3 et 6).

Nous n'avons pas observé de négativisme marqué. Une obstination apparemment non motivée a été observée dans deux cas (5 et 6).

Des déficiences motrices marquées ont été constatées dans tous nos cas : maladresse, gaucherie, brusquerie des mouvements, nombreux mouvements superflus et syncinésies (cas 1, 2, 3 et 4). Manque d'expressivité faciale et de mouvements expressifs (maniéristes (cas 1, 4 et 5)) ; diminution du tonus postural (cas 2, 4 et 6) ; bizarreries et manque de modulation de la parole (cas 1, 2 et 3).

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