Autisme: la recherche a besoin d'une plus grande participation des personnes autistes

Etudiante, cherceuse, autiste, Elle Loughran défend la participation des personnes autistes aux recherches.

spectrumnews.org Traduction de "Why autism research needs more input from autistic people"

 © Bee Johnson © Bee Johnson

Pourquoi la recherche sur l'autisme a besoin d'une plus grande participation des personnes autistes
par Elle Loughran / 11 février 2020 - Boursier Laidlaw, Trinity College Dublin

Je suis étudiante et chercheuse en génétique de l'évolution et je suis autiste. Je rencontre souvent des articles sur la recherche en matière d'autisme, mais malheureusement, leur lecture est rarement une expérience positive.

Trop de recherches sur l'autisme ne reconnaissent pas les autistes comme des personnes qui savent lire et qui apportent une contribution précieuse dans ce domaine. Au lieu de cela, ils sont considérés comme des participants passifs à l'étude ou des bénéficiaires de traitements. Cette myopie nuit à la recherche et à la capacité des scientifiques à aider les personnes autistes.

Lire les recherches sur l'autisme en tant que personne autiste peut donner l'impression d'être traitée comme un étranger. Prenons par exemple un article de 2019 qui disait "Cette conclusion renforce d'autres travaux qui montrent que les personnes autistes peuvent avoir, maintenir et valoriser des relations amoureuses et des amitiés étroites". Imaginez à quel point il serait bizarre de lire cela à votre sujet.

Je ne veux pas m'en prendre à ce document en particulier, mais à une culture de recherche dans laquelle tout le monde penserait que ce genre de déclaration est nécessaire.

Ce genre de culture se traduit par le fait de voir des chercheurs de haut niveau lancer des idées ouvertement fausses et offensantes sur ma communauté. Pour citer un exemple ancien mais puissant, le chercheur britannique Simon Baron-Cohen a approuvé une citation qui suggérait que les personnes autistes considèrent les gens lors des dîners comme des "sacs de peau bruyants" qui sont "drapés sur des chaises". À mon avis, la réponse appropriée à cela est : "Non, ce n'est absolument pas ainsi que nous vivons quoi que ce soit. Qu'est-ce que c'est que ça ?" Bien sûr, ce ne serait pas une réponse académique appropriée.

Je comprends que même des choses apparemment évidentes doivent être examinées et testées en science, mais si quelqu'un devait suggérer que la lune est faite de fromage, je doute que les chercheurs insistent pour le réfuter par une étude. Pourtant, les autistes doivent être tellement étranges et inconnus des chercheurs qu'ils ne peuvent pas écarter des caractérisations tout aussi peu plausibles de notre part.

En fait, de nombreuses personnes autistes sont disponibles pour répondre aux questions sur notre façon de voir les choses. Beaucoup d'entre nous prennent la parole et partagent leurs histoires de manière proactive. Il peut nous sembler que les scientifiques n'écoutent pas.

Il existe aussi des documents qui suggèrent que la société préférerait qu'il y ait moins de gens comme moi - et non pas parce qu'ils se soucient de ma souffrance. Ou encore ceux qui étudient les perspectives de prévention de l'autisme, en soulignant qu'il s'agit là de "grandes priorités pour les chercheurs, les parents, les défenseurs, les cliniciens et les éducateurs". Pourquoi cette liste ne mentionne-t-elle pas les personnes autistes ?

Les obstacles à l'intégration

Les possibilités pour une personne comme moi de corriger la culture dans la recherche sur l'autisme sont limitées.

Souvent, lorsque je vois ces choses dans le cadre de mon travail, je ne fais que soupirer et les ignorer. Si je discute d'un article avec mes pairs scientifiques, je ne veux pas soulever des questions sur le traitement de l'autisme dans cet article et être considéré comme une idéologue, un sujet de recherche ou un objet de pitié plutôt que comme une collègue respectée.

Elle Loughran © Spectrum News Elle Loughran © Spectrum News
Les réactions des autres peuvent également contrecarrer un échange constructif. L'été dernier, j'ai "fait mon coming out" en tant qu'autiste lors d'une conversation avec une chercheuse sur l'autisme et plusieurs de ses collègues. Les membres du groupe ont répondu en disant : "Oh, eh bien, vous n'êtes pas comme les autres autistes, donc ces points ne s'appliquent pas à eux".

Si la capacité d'une personne à converser avec vous vous fait supposer qu'elle n'est pas comme les "vrais autistes", alors votre idée de l'autisme sera automatiquement "des gens qui ne peuvent pas me parler". Vous aurez une compréhension imparfaite de l'autisme et ne serez peut-être pas en mesure de voir les personnes autistes comme des collègues potentiels. Les chercheurs risquent ainsi de percevoir les personnes autistes uniquement comme des sujets de recherche qui ne répondent pas, n'ont pas d'opinion ou ne contribuent pas au processus.

Les personnes autistes sont des trésors d'informations sur leur propre vie. En incluant davantage de voix autistes dans la recherche, nous pourrions, en tant que scientifiques, améliorer notre capacité à rassembler des connaissances sur cette condition.

Étant donné les lacunes des théories dominantes de la psychologie de l'autisme, je pense que nous devrions encourager davantage de recherches qualitatives et ouvertes qui sollicitent la contribution des personnes autistes et établissent une base plus solide pour les études futures. Nous pourrions également solliciter leur aide pour établir des priorités en matière de traitement. De même, si les chercheurs biomédicaux veulent obtenir des fonds pour étudier l'autisme, ils doivent faire davantage d'efforts pour s'engager auprès de la communauté des autistes et de leurs souhaits.

Les choses s'améliorent, et de nombreux chercheurs font du bon travail. Mais le fait d'écouter les personnes autistes pourrait les aider à progresser plus rapidement. Les personnes autistes ne sont pas des étrangers avec lesquels les scientifiques ne peuvent pas communiquer. Nous sommes là. Nous lisons ce que vous avez à dire, et cette communication peut aller dans les deux sens.

Elle Loughran est une chercheuse Laidlaw qui étudie la génétique au Trinity College de Dublin, en Irlande.

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.