ABA : Interventions comportementales intensives pour les jeunes enfants autistes

Une revue systématique des interventions comportementales intensives précoces basée sur l'ABA conclut à des preuves d'efficacité sur le QI et les aptitudes à la vie quotidienne. Il y a cependant quelques biais possibles, et absence de suivi à long terme. Des pistes de recherche sont proposées.

journals.sagepub.com Traduction de "Intensive behavioural interventions based on applied behaviour analysis for young children with autism: An international collaborative individual participant data meta-analysis" - Autism 22 janvier 2021

Interventions comportementales intensives basées sur l'analyse comportementale appliquée pour les jeunes enfants autistes : Une méta-analyse internationale des données des participants individuels

Mark Rodgers, Mark Simmonds, David Marshallorcid.png,Robert Hodgson, Lesley A Stewart, Dheeraj Rai, Kath Wright, Esther Ben-Itzchak, Svein Eikeseth, Sigmund Eldevik, Hanna Kovshoff, Iliana Magiati, Lisa A Osborne, Phil Reedorcid.png, Giacomo Vivanti, Ditza Zachororcid.png, Ann Le Couteur

Résumé profane

Les interventions précoces et intensives basées sur l'analyse comportementale appliquée sont conçues pour soutenir l'apprentissage et le développement des jeunes enfants autistes. Malheureusement, les données disponibles sur l'efficacité de ces interventions restent floues. Plusieurs revues se sont concentrées sur les résultats publiés plutôt que de contacter les auteurs pour collecter et analyser les données concernant les participants individuels aux études originelles. En outre, la plupart des études ont été menées par des groupes impliqués dans la mise en œuvre des interventions, ce qui peut entraîner un biais dans l'interprétation des résultats. Notre équipe de recherche (soutenue par un groupe consultatif international) a procédé à un examen indépendant des données individuelles des patients en recueillant les données des participants originels auprès des auteurs des études, afin d'examiner l'efficacité de ces interventions. Les résultats ont suggéré que des interventions précoces et intensives basées sur l'analyse comportementale appliquée pourraient entraîner certains changements dans les capacités cognitives (quotient intellectuel) et les aptitudes à la vie quotidienne des enfants après deux ans, par rapport aux traitements standard. Cependant, toutes les études ont rencontré des problèmes dans leur conception. En outre, peu d'entre elles ont examiné les résultats qui ont été décrits comme les plus importants pour les personnes autistes ou ont suivi les enfants au-delà de deux ans. Nous pensons qu'il est peu probable que d'autres examens systématiques des preuves existantes viennent compléter les conclusions de notre analyse. En outre, nous recommandons que les recherches futures examinent quels types de soutien et d'interventions sont les plus efficaces pour les enfants et les familles, en donnant la priorité aux mesures des résultats qui sont significatives pour la communauté autiste et comprennent, dans la mesure du possible, un suivi à plus long terme.

Résumé

Cette méta-analyse des données individuelles des participants constitue l'évaluation la plus intensive possible de l'efficacité des interventions précoces basées sur l'analyse comportementale appliquée aux enfants autistes d'âge préscolaire, par rapport aux interventions de traitement habituel/éclectique. Les données de 491 participants (recueillies à l'origine dans 10 études) ont été incluses. Les enfants ayant bénéficié d'interventions précoces intensives fondées sur l'analyse appliquée du comportement se sont davantage améliorés sur l'échelle de comportement adaptatif de Vineland (MD = 7,00 ; intervalle de confiance à 95 % = 1,95-12,06) et sur les capacités cognitives (quotient intellectuel) (MD = 14,13 ; intervalle de confiance à 95 % = 9,16-19,10) par rapport aux comparateurs à deux ans ; bien que les effets varient considérablement d'une étude à l'autre. Les données concernant les autres résultats n'étaient pas concluantes en raison de l'insuffisance des preuves et il y avait peu de données sur les effets à long terme. Toutes les études risquaient d'être faussées dans plusieurs domaines, souvent en raison de l'absence de randomisation ou de la mise à l'aveugle des évaluateurs des résultats. Compte tenu des nouvelles preuves d' effets modestes, bien que de courte durée, d'une série d'interventions en matière d'autisme préscolaire et des limites de la qualité des études d'évaluation à ce jour, les recherches futures devraient examiner quels sont les soutiens et les interventions les plus efficaces pour les enfants et les familles, en donnant la priorité aux mesures des résultats qui sont significatives pour la communauté autiste et au suivi à plus long terme. Il est peu probable que d'autres examens systématiques des données existantes viennent compléter les résultats présentés ici.


Introduction

Les troubles du spectre de l'autisme (ci-après dénommés "autisme") sont une condition du spectre dans laquelle la présentation individuelle est généralement une combinaison de difficultés sociales, de communication et de comportement, de différences et de forces, qui varient considérablement d'un individu à l'autre et dans le temps. L'autisme a actuellement des répercussions économiques et sociales importantes pour les individus, leurs familles et la société en général (Buescher et al., 2014 ; Howlin & Moss, 2012). Des soutiens et des interventions efficaces, ciblant les compétences développementales de base qui sont importantes pour l'apprentissage et l'indépendance et qui soutiennent les enfants avant qu'ils n'atteignent l'âge scolaire, pourraient avoir des avantages considérables (Howlin et al., 2009 ; Reichow & Wolery, 2009).

L'intervention comportementale intensive précoce (EIBI) pour l'autisme, décrite pour la première fois par Lovaas (1987), et généralement dispensée sur une base individuelle pendant 15 à 50 heures par semaine, est basée sur les principes de l'analyse comportementale appliquée (ABA). Ces principes comprennent une série de techniques, telles que la décomposition d'une compétence complexe en plusieurs parties et l'enseignement de ces parties en combinaison avec un système de récompense. Les techniques mettent l'accent sur la discrimination des stimuli, l'apprentissage et le renforcement positif, dans le but de faire évoluer l'enfant vers une trajectoire de développement plus positive à un stade plus précoce (Lovaas, 1987).

Les adaptations ultérieures du modèle original ont intégré les techniques EIBI dans un cadre plus naturaliste et mieux adapté au développement de l'enfant. Connues collectivement sous le nom d'interventions comportementales développementales naturalistes (NDBI) (Schreibman et al., 2015), elles comprennent un enseignement dirigé par l'enfant et un enseignement accessoire. Parmi les exemples les plus importants de modèles intégrant des techniques de NDBI, on peut citer le traitement de réponse pivot (PRT) (Koegel et al., 1999) et le modèle de Denver de stimulation précoce (ESDM) (Rogers & Dawson, 2010). Dans les méta-analyses, nous utilisons l'expression "interventions précoces intensives fondées sur l'ABA" comme terme générique englobant à la fois les approches EIBI et NDBI.

Plusieurs études systématiques ont comparé les interventions précoces intensives fondées sur l'ABA avec le traitement habituel ou d'autres thérapies (Eikeseth, 2009 ; Eldevik et al. 2009 ; Howlin et al. 2009 ; Makrygianni et Reed, 2010 ; Peters-Scheffer et al. 2012 ; Reichow et al. 2014 ; Reichow & Wolery, 2009 ; Spreckley & Boyd, 2009 ; Virués-Ortega, 2010 ; Waddington et al. 2016 ; Warren et al. 2011). La plupart se sont concentrés soit sur l'EIBI (Eikeseth, 2009 ; Eldevik et al., 2009 ; Howlin et al., 2009 ; Makrygianni & Reed, 2010 ; Ona et al., 2020 ; Peters-Scheffer et al., 2012 ; Reichow et al, 2014 ; Reichow & Wolery, 2009 ; Spreckley & Boyd, 2009 ; Virués-Ortega, 2010 ; Warren et al., 2011), les NDBI (Ona et al., 2020 ; Tiede & Walton, 2019) ou l' ESDM seul (Waddington et al., 2016). Malgré l'approche adoptée par ces auteurs, ces différents modèles d'intervention partagent de nombreux éléments communs et sont souvent utilisés de manière interchangeable dans les prestations basées sur l'ABA au Royaume-Uni (Rodgers et al., 2020).

Pour ce qui est de l'étude des facteurs modérateurs de l'efficacité des interventions, certaines études antérieures ont pris en compte les caractéristiques des enfants, telles que l'âge, les capacités cognitives (quotient intellectuel (QI)), le comportement adaptatif ou les capacités verbales à l'admission, comme facteurs modérateurs possibles (Howlin et al., 2009 ; Makrygianni & Reed, 2010 ; Peters-Scheffer et al., 2012 ; Virués-Ortega, 2010 ; Warren et al., 2011). Ces analyses étaient basées sur des données sommaires/agrégées (DA) limitées extraites de publications d'études, une approche qui est limitée dans sa capacité à découvrir l'impact des caractéristiques au niveau de l'enfant, particulièrement pertinentes dans les échantillons d'individus autistes présentant un large éventail de compétences et de besoins. Une autre méthodologie - la méta-analyse des données des participants individuels (IPD-MA), qui implique la collecte et la ré-analyse des ensembles de données de l'essai original, peut étudier plus efficacement l'impact de ces variables (2005). Une étude, réalisée il y a dix ans, a tenté d'appliquer cette méthodologie de manière limitée et d'examiner plus en détail les facteurs potentiels de modification des effets (Eldevik et al., 2009). Cependant, les auteurs n'ont pris en compte que quatre éléments de données (âge, QI et scores de comportement adaptatif à l'admission et après 2 ans) et n'ont finalement pas pu effectuer une analyse des variables modératrices en raison du nombre limité d'études et de variables incluses à l'époque.

Compte tenu des limites des précédentes revues systématiques, l'Institut national britannique de recherche en santé (NIHR) a financé une revue systématique avec un IPD-MA et une évaluation économique des effets des interventions précoces et intensives basées sur l'ABA. Le SCABARD (synthétisation des interventions complètes d'analyse comportementale appliquée - recherche pour les enfants atteints de troubles du spectre autistique) a été conçu comme un partenariat international de collaboration entre les chercheurs qui ont mené des études de base admissibles et une équipe de recherche IPD-MA chargée de collecter et d'analyser les données (figure 1). 

Cette équipe a été soutenue par un groupe consultatif d'étude international composé d'experts par expérience (aidants d'enfants ayant reçu un diagnostic d'autisme avec ou sans expérience directe des interventions précoces basées sur l'ABA), d'adultes autistes, d'un représentant d'une organisation caritative britannique pour l'autisme, de praticiens de l'ABA/EIBI basés au Royaume-Uni, d'un spécialiste de la recherche sur les troubles de l'apprentissage, ainsi que d'experts internationaux et britanniques en psychiatrie et en psychologie clinique et pédagogique.

La figure 1 montre les différentes composantes du projet SCABARD. Le rapport final (Rodgers et al., 2020) et les publications futures fourniront des détails supplémentaires, notamment un examen détaillé des différents modèles théoriques et une évaluation économique. Cet article résume les résultats des principales AMP-ID sur l'efficacité des interventions précoces intensives basées sur l'ABA par rapport aux interventions TAU (Traitement as usual - traitement habituel) ou éclectiques.

Méthodes

SCABARD a suivi un protocole enregistré sur PROSPERO (CRD42017068303). Les résultats sont rapportés conformément à la déclaration PRISMA-IPD (éléments de rapport privilégiés pour les examens systématiques et les données des participants individuels à la méta-analyse) (Stewart et al., 2015).

Critères de sélection

Les critères de sélection ont été élaborés en collaboration avec le groupe consultatif. Les premières interventions intensives basées sur l'ABA ont été incluses sur la base de leurs caractéristiques (par exemple l'intensité) plutôt que sur le nom de l'approche ou du modèle suivi. Les études pouvaient être incluses si elles

  •     comprenait les enfants ayant reçu un diagnostic d'autisme basé sur l'une des éditions du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) (American Psychiatric Association, 2013) ou sur les critères de la Classification internationale des maladies (CIM) (Organisation mondiale de la santé, 2018),
  •     a utilisé des stratégies d'enseignement basées sur l'ABA comme éléments essentiels de l'intervention, dispensées en face à face par des prestataires formés pendant au moins 15 h par semaine, en tête à tête ou en petits groupes (deux ou trois enfants par adulte),
  •     a utilisé une approche globale, ciblant un éventail de comportements, de compétences et de domaines de développement ; les études portant sur des interventions étroitement ciblées visant un seul comportement (par exemple, l'attention conjointe) ont été exclues,
  •     étaient axées sur les enfants (les études sur les interventions auprès des parents étaient exclues),
  •     étaient des essais contrôlés randomisés prospectifs ou des études contrôlées non randomisées.

Il n'y avait pas de restriction par âge, bien que nous nous soyons concentrés sur les enfants d'âge préscolaire (moins de 5 ans au Royaume-Uni). Le comparateur d'étude pour l'examen global (Rodgers et al., 2020) pouvait être n'importe quelle intervention non intensive basée sur l'ABA. 

Cependant, les IPD-MA et donc, cet article se concentre sur les études qui ont eu une TAU ou une intervention éclectique comme comparateur. Les comparateurs ont été classés comme "éclectiques" lorsque les enfants participant à une étude ont reçu un mélange d'approches pédagogiques spécifiques, telles que le traitement et l'éducation des enfants autistes et des enfants souffrant de troubles de la communication (TEACCH) (Mesibov & Shea, 2010), le système de communication par échange d'images (PECS) (Carr & Felce, 2007), d'autres programmes comportementaux ou de développement, la thérapie du langage et de la parole, la thérapie musicale ou l'ergothérapie. Les comparateurs ont été classés comme TAU lorsque les enfants participant à une étude ne sont pas signalés comme recevant un plan de traitement particulier autre que celui qu'ils recevraient normalement ou lorsque les détails du traitement comparateur ne sont pas fournis. Les études comparant l'ABA de haute intensité à l'ABA de faible intensité et différentes formes d'ABA sont examinées ailleurs (Rodgers et al., 2020). Les études non comparatives à un seul bras ont été exclues. Il n'y a pas eu de restriction par langue ou par date de publication.

Identification des études et collecte des données

Des recherches bibliographiques dans le Registre central des essais contrôlés de Cochrane (CENTRAL) ; CINAHL, Embase, ERIC, MEDLINE, PsycINFO et l'index des citations en sciences sociales ont été effectuées en août 2017 et mises à jour en juin 2019. Un exemple de cette stratégie de recherche est fourni dans le dossier supplémentaire 1. Les registres d'essais pertinents ont été recherchés pour identifier les études en cours. Les registres des actes de conférences, des mémoires et des thèses ont également été recherchés pour identifier la littérature grise. Les citations d'études publiées ont été examinées afin de trouver d'autres éléments de preuve pertinents. Enfin, il a été demandé aux auteurs des études identifiées d'identifier toute autre étude potentiellement pertinente.

Les titres et les résumés de toute la littérature identifiée ont été examinés indépendamment par deux chercheurs, de même que les publications complètes des essais potentiellement pertinents. Les divergences ont été résolues par la discussion.

Les chercheurs des études éligibles ont ensuite été invités à fournir des données au niveau individuel, qui ont été harmonisées par les chercheurs ou l'équipe de recherche en utilisant un codage standardisé développé pour le projet. Des données ont été demandées pour tous les enfants recrutés, y compris ceux qui ont été exclus des analyses initiales de l'étude publiée. Tous les DPI ont été vérifiés à leur réception par deux chercheurs. Les données ont été vérifiées pour la cohérence interne, et l'intégrité de la randomisation (lorsqu'elle a eu lieu) et les modèles de données manquantes ont été examinés. Les données de base ont été mises en tableau et comparées avec la publication de l'étude et toute incohérence a été notée. Les divergences de données ont été discutées avec les chercheurs de l'essai et toute erreur a été corrigée.

Évaluation critique des études

Le risque de biais dans les ECR a été évalué à l'aide de l'outil Cochrane Risk of Bias 2.0 (RoB 2.0) (Cochrane Methods Group, 2019). Les plans d'étude contrôlés non randomisés ont été évalués à l'aide de l'outil ROBINS-I (Sterne et al., 2016). La qualité du DPI fourni a également été évaluée (par exemple, s'il y avait des preuves d'une répartition non aléatoire ou des données substantiellement manquantes ou incohérentes). Ces informations ont été utilisées avec les résultats de la RoB 2.0 et de ROBINS-I pour évaluer la qualité globale des études. L'évaluation a été réalisée de manière indépendante par deux chercheurs, les divergences éventuelles étant résolues par consensus ou par le recours à un troisième chercheur si nécessaire.

Méthodes statistiques

Les résultats ont été analysés à 1 et 2 ans après le recrutement, avec des analyses supplémentaires limitées à 3, 4 et 7 ans pour certains domaines. Les différences moyennes entre l'ABA intensive précoce et les branches TUA/ éclectiques ont été utilisées comme mesure principale des résultats. Des analyses utilisant des différences moyennes standardisées ont été effectuées en tant qu'analyse de sensibilité pour chaque résultat.

Nos principales méta-analyses ont utilisé des modèles mixtes linéaires, qui ont incorporé des effets aléatoires pour permettre l'hétérogénéité des essais et ont inclus toutes les données de tous les essais dans un modèle de régression unique. Des modèles d'analyse de covariance (ANCOVA) (Riley et al., 2013) ont été utilisés, qui régressent les valeurs des résultats finaux par rapport aux valeurs de traitement et de base, avec des effets d'interception et d'intervention aléatoires, pour tenir compte de l'hétérogénéité.

Afin d'intégrer les données saisies à plusieurs moments, des analyses de mesures répétées ont été effectuées. Ces modèles ont analysé simultanément tous les points temporels, un modèle unique estimant les effets pour toutes les années déclarées.

Pour explorer les facteurs potentiels de modification des effets, nous avons étudié l'impact de covariables telles que l'âge à l'inscription, le sexe, le QI de base ou les scores composites VABS (Vineland adaptive behaviour scale) de base (Sparrow et al., 1984)) sur l'efficacité des interventions précoces intensives basées sur l'ABA (interaction intervention-covariable). Pour ce faire, les modèles de régression ANCOVA ont été étendus pour inclure un paramètre pour la covariable d'intérêt et un pour l'interaction intervention-covariable. Chaque covariable (sauf le sexe) a été analysée comme une covariable continue dans les modèles de régression. 

Ces modèles ont été ajustés pour chaque combinaison possible de résultats et de covariables afin d'évaluer les associations entre l'intervention et les covariables, à condition que des données suffisantes soient disponibles.

Bien que des modèles ANCOVA linéaires à effets mixtes aient été utilisés pour les principales analyses, nous avons également effectué des méta-analyses conventionnelles à effets aléatoires en deux étapes à des fins de comparaison et pour produire des parcelles forestières. Pour ces analyses, des modèles ANCOVA ont été ajustés dans chaque essai en régressant les résultats par rapport au traitement, ajustés pour les niveaux de base. Les différences moyennes sommaires avec leurs erreurs standard pour chaque essai ont ensuite été regroupées entre les essais en utilisant des méta-analyses à effets aléatoires DerSimonian-Laird. L'hétérogénéité a été évaluée à l'aide de I2 (Higgins & Thompson, 2002).

Études ne fournissant pas de DPI

Pour les études éligibles qui n'ont pas fourni de DPI, deux évaluateurs ont extrait les données pertinentes des publications de l'étude, telles que les moyennes et les écarts types pour chaque bras de l'étude ou les différences moyennes entre les bras si les données complètes n'étaient pas disponibles. Les désaccords ont été traités par le biais de discussions et renvoyés au chercheur principal, le cas échéant. Les différences moyennes pour chaque mesure de résultat ont été calculées à partir des données extraites, puis combinées aux estimations des effets pour chaque étude calculées à partir de la DPI, dans des méta-analyses exploratoires à effets aléatoires DerSimonian-Laird.

Résultats

Études éligibles

Après avoir examiné le titre et les résumés de 6881 documents, le texte intégral de 41 études a été examiné. Parmi celles-ci, 20 études répondaient aux critères d'inclusion plus larges du SCABARD ; cinq autres études ont été exclues de l'IPD-MA parce que leur groupe de comparaison ne répondait pas aux critères d'inclusion de la synthèse IPD (étant de faible intensité, dirigée par les parents ou une autre forme d'EIBI plutôt que de TAU ou d'intervention éclectique ; voir figure 2).

figure

Au total, 15 études (rapportées dans 24 articles publiés entre 1993 et 2017), dont 720 participants, ont pu être incluses dans l'IPD-MA (Birnbrauer & Leach, 1993 ; Cohen et al., 2006 ; Dawson et al., 2010, 2012 ; Eikeseth et al., 2002, 2007, 2012 ; Eldevik et al, 2012 ; Estes et autres, 2015 ; Farrell et autres, 2005 ; Haglund et autres, 2017 ; Howard et autres, 2005, 2014 ; Kovshoff et autres, 2011 ; Magiati et autres, 2007 ; Magiati et autres, 2011 ; Reed et autres, 2007 ; Remington et autres, 2007 ; Vivanti et autres, 2014 ; Zachor & Ben-Itzchak, 2010 ; Zachor et autres, 2007).

Après l'achèvement du projet SCABARD, une autre étude (Rogers et al., 2019) qui comparait une intervention intensive précoce basée sur l'ABA à une intervention éclectique a été publiée. Il était alors trop tard pour obtenir et inclure la DPI, mais des données agrégées ont été extraites de la publication et incluses dans des analyses qui combinaient la DPI et les données publiées (figure 2). Les études rapportées dans différentes publications sont référencées tout au long de cet article en utilisant l'article le plus ancien ayant fait l'objet d'une évaluation par les pairs.

DPI reçus des études éligibles

Nous avons reçu des DPI pour 10 des 15 études admissibles, dont un total de 491 participants, et représentant 68 % (491/720) de toutes les données connues (publiées et non publiées) sur les participants ou 78 % (491/626) des données publiées. Les DPI n'étaient pas disponibles pour cinq études. Pour deux d'entre elles, les auteurs n'avaient plus accès aux données (Birnbrauer & Leach, 1993 ; Farrell et al., 2005). Deux ont refusé de participer (Haglund et al., 2017 ; Howard et al., 2005), dont un a indiqué que ses données n'étaient pas encore publiées (Haglund et al., 2017). Les DPI d'une étude (Dawson et al., 2010) n'ont pas pu être séparés d'un ensemble de données plus large au sein de la base de données nationale pour la recherche sur l'autisme (NDAR). Lorsqu'ils ont été contactés, les auteurs ont répondu qu'ils n'étaient pas en mesure de fournir un DPI complet en raison des conditions initiales de consentement de l'étude.

L'âge moyen des participants au départ dans les 10 essais disponibles était de 38,4 mois et 87,5 % étaient des garçons. Le QI moyen au départ était de 59,4 et 74,2 % des participants avaient un QI inférieur à 70. Le score composite moyen de base de l'étude VABS était de 63,1 (tableau 1).

Tableau 1. Caractéristiques de base des participants à partir des ensembles de données du DPI.

Les résultats n'ont pas été rapportés de manière cohérente d'une étude à l'autre ou d'un moment à l'autre. Une liste de tous les instruments de mesure des résultats collectés est fournie dans le dossier supplémentaire 2, suivie de tableaux indiquant les résultats collectés par chaque étude (tableau 4 dans le dossier supplémentaire 2) et à chaque moment (tableau 5 dans le dossier supplémentaire 2). Toutes les études ont fourni des données sur le QI, à l'aide de diverses mesures, et sur le comportement adaptatif DPI à l'aide du VABS, mais les données sur les autres résultats n'étaient disponibles que pour un sous-ensemble d'études, en particulier pour la gravité des symptômes de l'autisme pour laquelle seules trois études ont fourni des données (Magiati et al., 2007 ; Vivanti et al., 2014 ; Zachor & Ben-Itzchak, 2010). Les études varient également dans la manière dont le langage est évalué ; trois utilisent les échelles de développement du langage de Reynell (Reynell & Huntley, 1985 ; Edwards et al., 1997) et deux utilisent les échelles d'apprentissage précoce de Mullen (Mullen, 1995). La plupart ont mesuré les résultats 1 ou 2 ans après le recrutement, mais pas toujours les deux. 

Les données sur les résultats au-delà de 2 ans étaient très limitées.

Description des interventions

Cinq des dix études disponibles ont examiné des variantes du modèle d'intervention original UCLA EIBI avec l'utilisation de procédures ABA manuelles supplémentaires et sans l'utilisation de techniques aversives (Eikeseth et al., 2002 ; Eldevik et al., 2012 ; Reed et al., 2007 ; Zachor & Ben-Itzchak, 2010 ; Zachor et al., 2007). Les cinq autres ont intégré une partie ou la totalité des aspects de la NDBI (Cohen et al., 2006 ; Eikeseth et al., 2012 ; Magiati et al., 2007 ; Remington et al., 2007 ; Vivanti et al., 2014), l'un d'entre eux examinant spécifiquement l'approche de l'ESDM appliquée dans un format de groupe avec un ratio enfants-personnel de 1:3 (Vivanti et al., 2014). Dans toutes les études, les enfants ont bénéficié d'interventions précoces et intensives basées sur l'ABA pendant 12 à 36 mois, à une intensité planifiée de 15 à 40 heures par semaine.

Huit des dix études contenaient un bras de comparaison éclectique (Eikeseth et al., 2002, 2012 ; Eldevik et al., 2012 ; Magiati et al., 2007 ; Reed et al., 2007 ; Vivanti et al., 2014 ; Zachor & Ben-Itzchak, 2010 ; Zachor et al., 2007) et tous ces comparateurs ont été administrés dans une école ou une classe maternelle. Les interventions des comparateurs TAU comprenaient un enseignement spécial non spécifique à l'autisme ou d'autres formes d'offre locale standard. Sur les trois comparateurs TAU, deux ont été dispensés en dehors du domicile (Cohen et al., 2006 ; Remington et al., 2007) et un a été effectué au domicile de l'enfant (Reed et al., 2007). Tous les bras du comparateur ont été administrés pour une durée similaire à celle des bras expérimentaux, bien que l'intensité du traitement ait été plus variable, allant de 2 à 40 heures par semaine (lorsque cela a été enregistré), avec beaucoup moins de contacts individuels et principalement dans des groupes.

Qualité de l'étude et risque de biais

Les dix études incluses dans l'IPD-MA n'ont pas été randomisées et ont été classées comme présentant un risque "sérieux" de biais pour au moins un domaine (tableau 2). Toutes les études ont utilisé des échantillons de commodité, l'attribution aux groupes d'étude étant prédéterminée ou basée sur le lieu ou la préférence des parents. Les évaluateurs des résultats savaient quelle intervention l'enfant avait reçue dans neuf études (Eikeseth et autres, 2002, 2012 ; Eldevik et autres, 2012 ; Magiati et autres, 2007 ; Reed et autres, 2007 ; Remington et autres, 2007 ; Vivanti et autres, 2014 ; Zachor & Ben-Itzchak, 2010 ; Zachor et autres, 2007). Nous n'avons pu obtenir aucun protocole d'étude permettant de juger de l'adhésion à des méthodes prédéfinies. Ces préoccupations suggèrent que tous les résultats doivent être interprétés avec prudence. Il n'est pas possible de quantifier la manière dont ces biais potentiels ont influencé la direction et l'ampleur des résultats de l'étude. Cependant, étant donné leur conception non randomisée, la prévalence de la préférence parentale pour les interventions précoces et intensives basées sur l'ABA dans certaines études et le manque d'évaluateurs aveugles, les effets que nous avons observés dans la méta-analyse peuvent être une surestimation des effets réels.

Tableau 2. Risque de biais des études incluses dans les méta-analyses de DPI utilisant l'outil ROBINS-I.

DPI-MA

Compte tenu du petit nombre d'études et de participants disponibles, les méta-analyses ont comparé toute intervention précoce intensive basée sur l'ABA avec toute intervention TAU/éclectique, sans différencier les types d'intervention.

Comportement adaptatif

Des données sur le comportement adaptatif (mesuré à l'aide du score composite VABS) ont été fournies pour les dix essais disponibles. La figure 3 montre les résultats des méta-analyses de mesures répétées du comportement adaptatif. Les cercles montrent l'estimation de l'effet sommaire pour chaque analyse, avec l'intervalle de confiance (IC) de 95% donné par les barres. Chaque estimation représente une méta-analyse indépendante pour chaque année ; aucune tendance temporelle n'est supposée. Le score composite VABS ne montre pas de preuve évidente d'une différence entre le groupe expérimental et le groupe de contrôle à 1 an (MD = 2,93 ; 95% IC = -1,90 à 7,76), mais une différence d'environ sept points (un demi d'écart type (ET)) en faveur d'une intervention intensive précoce basée sur l'ABA après 2 ans (MD = 7,00 ; 95% IC = 1,95-12,06). Les résultats des différentes composantes du VABS étaient cohérents avec le score composite. Le suivi à plus long terme du VABS a été limité à une seule étude (Magiati et al., 2011), sans preuve d'un quelconque avantage de l'ABA intensive précoce après 7 ans, bien qu'il faille noter que cette étude particulière n'a trouvé aucune preuve d'un avantage de l'intervention basée sur l'ABA à aucun moment de suivi par rapport au groupe éclectique.

Figure 3. Résultats des méta-analyses de mesures répétées des composantes du VABS. © Autism Figure 3. Résultats des méta-analyses de mesures répétées des composantes du VABS. © Autism
Une autre analyse, utilisant des méthodes de méta-analyse classiques sans permettre de mesures répétées, a donné des résultats similaires, comme l'illustrent les graphiques "forestiers" pour le VABS (figures 4 et 5). Le score composite du VABS, y compris dans les 10 essais disponibles, n'a fourni aucune preuve claire de l'avantage d'une intervention intensive précoce basée sur l'ABA à 1 an, avec une hétérogénéité substantielle (MD = 1,82 ; 95 % IC = -2,79 à 6,43 ; I2 = 80 %). 

Toutefois, on a constaté une différence de sept points (un demi-SD) en faveur d'une intervention précoce intensive basée sur l'ABA après deux ans, avec moins d'hétérogénéité (MD = 7,74 ; 95 % IC = 1,87-13,61 ; I2 = 34 %). Les études varient considérablement dans leurs différences moyennes estimées. Une étude aberrante extrême (Eikeseth et al., 2002), portant sur seulement sept enfants après 2 ans, a constaté une différence de 32 points en faveur de l'ABA intensive précoce. Dans le sens inverse, un essai a constaté une différence de cinq points en faveur de l'intervention de comparaison après deux ans (Zachor & Ben-Itzchak, 2010).

Figure 4. Méta-analyse des effets aléatoires en deux étapes du score composite VABS à 1 an.

Figure 5. Méta-analyse des effets aléatoires en deux étapes du score composite VABS à 2 ans.

Capacité cognitive (QI)

Le QI a été signalé dans sept des études disponibles (Cohen et al., 2006 ; Eikeseth et al., 2002 ; Eldevik et al., 2012 ; Magiati et al., 2007 ; Reed et al., 2007 ; Remington et al., 2007 ; Zachor et al., 2007). Diverses échelles ont été utilisées pour mesurer le QI/la capacité cognitive. La plupart des études ont utilisé les mesures standardisées reconnues (Wechsler Pre-school and primary scale of intelligence (WPPSI) (Wechsler, 1989), Wechsler intelligence scale for children (WISC) (Wechsler, 1974) ou le test Standford-Binet (SB) (Roid & Pomplun, 2012)) pour les enfants de l'âge et du niveau cognitif appropriés. Pour les enfants qui ne peuvent pas obtenir de résultats à ces tests en raison d'effets de base, on a utilisé soit les échelles de Bayley pour le développement des nourrissons (BSID) (Bayley, 2006), soit le profil psychoéducatif révisé (PEP-R) (Schopler et al., 1990). Une étude (Reed et al., 2007) n'a utilisé que le PEP-R à tous les moments (voir tableau 3). Comme toutes ces échelles ont été normalisées (moyenne 100 avec un écart-type de 15), dans l'analyse primaire du QI, nous n'avons pas fait de distinction entre les mesures utilisées pour évaluer les capacités cognitives et l'équivalence supposée.

Tableau 3. Résumé des échelles utilisées pour mesurer la capacité cognitive (QI) dans chaque étude.

La figure 6 montre les résultats des principales méta-analyses à mesures répétées qui ont favorisé les interventions précoces intensives basées sur l'ABA 1 an après le suivi, avec une différence moyenne entre les groupes d'environ neuf points (deux tiers d'un DS) en faveur d'une intervention précoce intensive basée sur l'ABA (DS = 9,16 ; IC à 95 % = 4,38-13,93). Après deux ans d'intervention, la différence est passée à 14 points (presque un écart-type complet) en faveur d'une intervention précoce intensive basée sur l'ABA (MD = 14,13 ; 95 % IC = 9,16-19,10). Les résultats après 7 ans sont basés sur une seule étude (Magiati et al., 2007) qui n'a trouvé aucune preuve statistique d'une différence significative entre les deux groupes d'intervention à 7 ans (MD = 4,39 ; 95% CI = -8,17 à 16,95).

Figure 6. Résultats des méta-analyses de QI à mesures répétées.

Les résultats des méta-analyses du QI non verbal mesuré à l'aide de l'échelle Merrill-Palmer des tests mentaux (MPSMT ; Roid & Sampers, 2004) se fondent sur trois études (Cohen et al., 2006 ; Eikeseth et al., 2002 ; Magiati et al., 2007). Les résultats de ces analyses étaient globalement similaires au QI général à la fois à 1 an (MD = 9,45 ; 95 % IC = 0,33-18,59) et à 2 ans (MD = 10,13 ; 95 % IC = 1,58-18,68), avec des différences moyennes entre les groupes d'environ dix points (deux tiers d'un DS) en faveur des interventions intensives précoces basées sur l'ABA après 2 ans.

En utilisant les méthodes conventionnelles de méta-analyse sans permettre des mesures répétées, les graphiques "forestiers" pour le QI (figures 7 et 8) à 1 et 2 ans ont montré des résultats globalement similaires. Il y avait une différence en faveur de l'ABA intensive précoce d'environ 10 points de QI (deux tiers d'un ET) après 1 an (MD = 10,12 ; 95% CI = 5,81-14,44 ; I2 = 0) ; et de 12 points de QI (trois quarts d'un ET) après 2 ans (MD = 11,97 ; 95% CI = 6,74-17,20 ; I2 = 15%).

Figure 7. Méta-analyse des effets aléatoires en deux étapes du QI à un an.

Figure 8. Méta-analyse des effets aléatoires en deux étapes du QI à 2 ans.

Gravité des symptômes de l'autisme

Les données relatives à la gravité des autres symptômes de l'autisme et à tous les autres domaines de résultats étaient extrêmement limitées. Par conséquent, les résultats étaient très incertains (voir la figure 9 dans le dossier complémentaire 3).

Il n'y avait pas de preuve évidente d'une différence significative entre les interventions intensives précoces basées sur l'ABA et les interventions TAU/éclectiques pour le programme d'observation diagnostique de l'autisme (ADOS) (Lord et al., 2000), les scores de gravité calibrés (Gotham et al., 2007) à 1 ou 2 ans ou pour les comportements répétitifs et les sous-échelles sociales de l'ADOS. Ces analyses se sont basées sur trois études seulement (Magiati et al., 2007 ; Vivanti et al., 2014 ; Zachor et al., 2007) et sur un petit nombre de participants. Il n'a pas été possible de réaliser des méta-analyses sur d'autres mesures de la gravité des symptômes de l'autisme, car aucune n'a été utilisée dans plus d'une étude.

Langage

Deux outils linguistiques différents ont été utilisés : RDLS et MSEL (sous-échelles de langage expressif et réceptif). Aucune étude n'a utilisé les deux outils. 

 Les résultats étaient incohérents entre les études utilisant le RDLS (Cohen et al., 2006 ; Eikeseth et al., 2002 ; Magiati et al., 2007), qui montraient généralement un bénéfice d'une intervention précoce intensive basée sur l'ABA, et celles utilisant le MSEL (Vivanti et al., 2014 ; Zachor & Ben-Itzchak, 2010), où il n'y avait pas de preuve d'un bénéfice sur le langage. Les scores de compréhension du RDLS après 1 an ont montré une différence moyenne d'environ 12 points entre les bras, favorisant les interventions intensives précoces basées sur l'ABA (MD = 12,96 ; 95% CI = 2,01-23,91) et à 2 ans (MD = 11,78 ; 95% CI = 2,12-21,45). Les estimations de l'effet étaient similaires pour la sous-échelle de langage expressif du RDLS. En revanche, les sous-échelles de langage réceptif et expressif du MSEL n'ont montré aucune différence entre les premiers bras intensifs basés sur l'ABA et les bras de contrôle après 1 ou 2 ans.

Analyses de suivi après trois et quatre ans

Les estimations de l'effet sur toutes les mesures de résultats à 3 et 4 ans sont tirées de trois études seulement (Cohen et al., 2006 ; Eikeseth et al., 2002 ; Remington et al., 2007), mais elles sont généralement cohérentes avec les estimations de l'effet à d'autres moments, ayant des différences moyennes estimées similaires. L'exception est un effet important suggéré sur le QI non verbal (Merrill-Palmer) après 4 ans, mais il est basé sur une étude avec très peu d'enfants (sept au total) (Eikeseth et al., 2002).

Caractéristiques des enfants en tant que facteurs modérateurs

Les données étaient insuffisantes pour permettre une enquête planifiée sur la plupart des covariables au niveau de l'enfant. Nous n'avons pu examiner que l'âge, le sexe, le QI de base et les scores composites de base de l'enquête VABS (voir tableau 6 dans le dossier supplémentaire 3). Tous les résultats concordent avec l'absence d'interaction entre ces facteurs et le QI ou le score VABS. Cependant, toutes les analyses ont des intervalles de confiance très larges, ce qui indique un manque de preuves et une incertitude substantielle quant à savoir si l'âge, le sexe, le QI de base ou les variables VABS de base peuvent influencer l'efficacité de l'intervention. Par exemple, il n'y avait pas de preuve évidente que les jeunes enfants dans l'ensemble de données tiraient un plus grand bénéfice des interventions précoces et intensives basées sur l'ABA que les enfants plus âgés.

Méta-analyse incluant des données publiées provenant d'études ne fournissant pas de DPI

Nous avons effectué des analyses de sensibilité du QI et du score composite VABS à 2 ans en incluant les données des cinq études qui n'ont pas fourni de DPI (Birnbrauer & Leach, 1993 ; Dawson et al., 2010 ; Farrell et al., 2005 ; Haglund et al., 2017 ; Howard et al., 2005) et la sixième qui a été publiée après la collecte des données (Rogers et al., 2019).

Les caractéristiques de base, les interventions et les groupes de comparaison de ces six études ont suivi un schéma largement similaire à celui des études pour lesquelles des DPI étaient disponibles (voir le tableau 8 dans le dossier supplémentaire 4). Quatre de ces six études n'ont pas été randomisées (Birnbrauer & Leach, 1993 ; Farrell et al., 2005 ; Haglund et al., 2017 ; Howard et al., 2005) et ont été évaluées comme présentant un biais "sérieux" dans au moins un domaine. Les deux autres études (Dawson et al., 2010 ; Rogers et al., 2019) étaient des ECR. Toutes deux ont été considérées comme présentant "certaines préoccupations" quant au risque de biais dans au moins deux domaines et l'une d'entre elles a été classée comme présentant un risque "élevé" de biais pour leur document de suivi (Estes et al., 2015) en raison de données manquantes sur les résultats (voir les tableaux 8 et 9 du dossier supplémentaire 4).

Les analyses de toutes les études incluses, y compris ces six études, ont fait apparaître des avantages plus importants d'une intervention précoce intensive fondée sur l'ABA que les principales analyses utilisant uniquement la DPI (voir les figures 10 et 11 du dossier supplémentaire 4). Cela semble s'expliquer par les effets comparatifs très importants constatés par une étude sur le QI et le VABS (Howard et al., 2005), qui étaient environ le double de ceux estimés à partir de l'IPD-MA. Les cinq autres études qui n'ont pas fourni de DPI (Birnbrauer & Leach, 1993 ; Dawson et al., 2010 ; Farrell et al., 2005 ; Haglund et al., 2017 ; Rogers et al., 2019) ont fait état de résultats sur le QI et le VABS qui étaient plus cohérents avec les AMP-DPI.

Discussion

L'IPD-MA comprenait 491 personnes issues de 10 études admissibles qui ont fourni des données représentant 68 % de tous les participants connus à l'étude. Les deux résultats les plus fréquemment observés étaient le comportement adaptatif (VABS) et les capacités cognitives (QI). Par rapport à l'intervention "éclectique" ou TAU, les interventions intensives précoces basées sur l'ABA n'ont eu qu'un avantage minime ou nul sur les scores standard VABS après un an par rapport aux interventions TAU/éclectiques, mais ont montré une différence moyenne de sept points (la moitié d'un écart type) après deux ans. Pour le QI, une amélioration comparative moyenne d'environ 9 points en faveur des interventions EIBI a été observée à 1 an et 14 points à 2 ans. Les données relatives aux autres résultats n'ont pas été recueillies de manière cohérente et sont trop rares pour nous permettre de réaliser une méta-analyse. Il n'y avait pas de preuve évidente que les interventions étaient plus ou moins efficaces selon le sexe ou l'âge de l'enfant ou le score de QI ou de VAB au départ.

Les analyses de sensibilité comprenant des données sommaires extraites des publications pour les cinq études qui n'ont pas fourni de DPI, et pour une 60e étude qui a été publiée après la fin du projet SCABARD, ont produit des bénéfices suggérés plus importants d'une intervention intensive précoce basée sur l'ABA que ceux observés dans les analyses principales utilisant uniquement le DPI. Toutefois, ces avantages plus importants ont été principalement le fait d'une seule étude (Howard et al., 2005) qui a fait état d'effets environ deux fois plus importants que ceux estimés à partir de l'IPD-MA.

Cet article présente les résultats des principales analyses IPD-MA sur l'efficacité des interventions intensives précoces basées sur l'ABA par rapport au TAU ou aux interventions éclectiques. Une des limites potentielles de cette approche est qu'elle pourrait masquer les effets du traitement de différents modèles considérés comme distincts sur le plan de la procédure ou de la théorie. Cependant, comme décrit dans le rapport complet, l'examen des différents effets de traitement par modèle théorique n'a pas permis de trouver de preuves pour analyser les modèles séparément (Rodgers et al., 2020). Cette constatation, combinée aux conseils de notre groupe consultatif et à une consultation plus large des parties prenantes, ne suggère aucun avantage d'une telle approche, à moins que de meilleures données ne soient disponibles.

Toutes les études incluses risquaient d'être biaisées. La plupart n'étaient pas randomisées, l'attribution des interventions étant souvent basée sur la préférence des parents et les évaluations des résultats étant rarement réalisées à l'aveugle. Aucun mécanisme de protection contre les biais, tel que l'enregistrement et/ou la publication prospective des protocoles d'étude, n'a été mis en place, bien que de nombreuses études soient antérieures à l'époque où l'enregistrement et la publication des protocoles sont devenus une pratique établie. Il est à noter qu'un essai randomisé récemment publié (Rogers et al., 2019), reproduisant l'évaluation de l'ESDM par Dawson et al. (2010), qui a été inclus dans notre analyse de sensibilité, a cherché à répondre à certaines des préoccupations concernant le risque de biais dans les études précédentes. Les résultats de cet essai ont été nettement moins favorables que les résultats de notre DPI pour l'intervention intensive précoce basée sur l'ABA. Une revue systématique des données agrégées, publiée au cours de l'achèvement de l'étude SCABARD, a constaté un schéma de résultats similaire (Sandbank et al., 2020). Cette revue de toutes les interventions destinées aux jeunes enfants autistes a fait état d'effets sommaires positifs pour plusieurs approches, mais lorsque l'analyse s'est limitée aux plans d'ECR et aux résultats sans risque de biais de détection, aucun n'a montré d'effets significatifs sur aucun résultat.

Bien que nos résultats suggèrent des avantages relatifs en termes de capacité cognitive et de comportement adaptatif des enfants participant à des interventions précoces intensives basées sur l'ABA par rapport aux interventions TAU/éclectiques, seules des conclusions limitées peuvent être tirées car nous ne pouvons pas exclure la possibilité que les effets observés dans notre synthèse des DPI soient partiellement ou entièrement attribuables à un biais au sein des études incluses ou à la qualité des données recueillies. En dehors de la mesure des VAB, les résultats n'ont pas été collectés de manière cohérente, et des domaines tels que la gravité des symptômes de l'autisme, les comportements qui posent problème et le niveau d'instruction n'ont été que rarement collectés.

Les études ont rarement recueilli des données sur la qualité de vie, la santé et le bien-être émotionnel et mental des enfants et des familles ou sur tout autre résultat socialement valable et important pour les personnes autistes et leurs familles, comme le recommande une étude sur l'utilisation des outils de mesure des résultats chez les enfants autistes (McConachie et al., 2015). Ce manque d'informations sur les éventuelles conséquences à long terme des interventions précoces et intensives fondées sur l'ABA sur la santé mentale, la qualité de vie et le bien-être ultérieurs a déjà été souligné (Kupferstein, 2018).

Il convient de faire preuve de prudence dans l'interprétation des résultats en ce qui concerne les capacités cognitives (QI), dont les données n'étaient pas aussi solides que celles du résultat de l'enquête VABS. Comme l'indiquent les résultats, les outils utilisés pour mesurer ce domaine de résultats varient, tant d'une étude à l'autre qu'au sein d'une même étude. Bien que nous ayons décidé de combiner les mesures, comme si elles étaient supposées être équivalentes, il existe certaines différences théoriques et pratiques entre les outils qui remettent en question la validité de cette hypothèse. Par exemple, les échelles de Wechsler et Standford-Binet fournissent un quotient de capacité cognitive censé théoriquement rester relativement stable dans le temps, alors que les outils PEP-R et BSID énumèrent un certain nombre de compétences qui s'accumulent avec l'âge et ne sont généralement évaluées que chez les jeunes enfants. La validité des données a également été mise en doute, car les critères pour lesquels le test doit être utilisé avec chaque enfant diffèrent d'une étude à l'autre et il y a également eu une perte considérable de suivi d'une étude à l'autre. En outre, il y a des interrogations sur l'adéquation et la pertinence du QI comme résultat d'intervention significatif pour les enfants autistes (Crowe & Salt, 2015 ; Le Couteur & Szatmari, 2015), ce qui a également été exprimé par de nombreux membres du groupe consultatif.

De nombreuses variables relatives aux participants, aux familles et aux traitements que nous avions l'intention d'évaluer n'ont généralement pas été collectées ou rapportées dans les études. D'autres variables d'intérêt potentiel que nous n'avions pas spécifiées (par exemple, l'origine ethnique et le statut socio-économique) étaient également largement absentes. L'absence de telles données signifiait également que nous n'étions pas en mesure d'explorer si l'effet du traitement était différent pour des sous-groupes d'enfants particuliers. Les données sur les résultats à plus long terme étaient particulièrement absentes, la plupart des études mesurant les résultats jusqu'à deux ans seulement après le recrutement. La seule étude avec un suivi à plus long terme n'a pas démontré de bénéfices relatifs significatifs de l'EIBI par rapport aux interventions éclectiques à un moment quelconque jusqu'à sept ans (Magiati et al., 2011).

En outre, il n'y avait presque pas de données sur les effets négatifs possibles des interventions et des thérapies de comparaison. Des questions ont également été soulevées quant à savoir si l'EIBI décourage la spontanéité et la communication interactive, restreint la capacité de l'enfant à développer des compétences de généralisation et augmente le risque de comportements qui défient (Schreibman et al., 2015 ; Shyman, 2016). Bien que le VABS recueille certaines informations sur la communication spontanée et la socialisation, les études n'ont pas systématiquement recueilli de données sur les événements indésirables ou les conséquences potentielles des interventions ou des comparateurs. Par conséquent, en l'absence de données systématiquement collectées, la nature et l'étendue des risques, des effets indésirables ou des préjudices potentiels d'une intervention intensive précoce basée sur l'ABA ou des interventions de comparaison pour les participants, ainsi que pour leurs familles à court, moyen ou long terme, ne peuvent pas être déterminés actuellement.

Les études ont été menées sur une période de plus de vingt ans au cours de laquelle la compréhension de la conception des études de recherche ainsi que du diagnostic et du soutien de l'autisme a évolué. Ceci est particulièrement préoccupant pour les études utilisant le TUA comme comparateur ; des études plus anciennes ont pu observer des effets plus importants en raison du nombre limité de traitements alternatifs disponibles à l'époque. Par conséquent, il existe des différences notables entre les études individuelles en termes de mise en œuvre d'interventions et de comparateurs, de conceptualisation de l'autisme et de résultats d'intérêt. Des informations contextuelles importantes, telles que les politiques locales d'éducation inclusive, étaient également rarement disponibles. Il est donc probable qu'il y ait des différences importantes entre cet ensemble de preuves et le contexte dans lequel les interventions intensives précoces basées sur l'ABA et d'autres alternatives de traitement sont dispensées actuellement et à l'avenir.

Priorités de recherche suggérées

Cet examen et les AMP-ID constituent l'enquête indépendante la plus complète et la plus détaillée sur les premières interventions intensives fondées sur l'ABA par rapport à d'autres interventions éclectiques ou TUA à ce jour. Ils ont été entrepris au nom d'une collaboration internationale d'enquêteurs (y compris les auteurs de l'étude originale) et d'un groupe consultatif international d'experts (comprenant des représentants de personnes autistes, de parents et de praticiens).

L'examen a consisté en une étude exhaustive des données au niveau de chaque enfant, et a révélé un manque de preuves de haute qualité pour soutenir l'efficacité des interventions précoces intensives basées sur l'ABA par rapport aux interventions précoces éclectiques/TAU. Sans l'obtention des DPI des cinq études qui n'ont pas collaboré avec le SCABARD, les revues systématiques ou méta-analyses supplémentaires des études publiées à ce jour ne peuvent pas ajouter de connaissances supplémentaires et sont donc inutiles. Il convient d'examiner attentivement si d'autres évaluations de base de la thérapie intensive précoce à base d'ABA par rapport aux approches TAU/éclectiques constituent une prochaine étape appropriée, compte tenu à la fois des résultats du dernier ECR sur l'efficacité (Rogers et al., 2019) et de la disponibilité d'une série d'autres interventions en matière d'autisme préscolaire qui ne relèvent pas du champ d'application de la présente étude, telles que les interventions de communication sociale dispensées par les parents ou les enseignants (Kasari et al., 2006 ; Pickles et al., 2016). Toutefois, ces interventions ont également des effets modestes et peu d'examen des impacts à long terme à ce jour.

Par conséquent, l'efficacité relative des différentes approches d'intervention précoce reste incertaine et la qualité des études d'évaluation de la recherche menées à ce jour est limitée. En outre, l'autisme étant une condition hétérogène, les recherches futures devront examiner quelles interventions précoces, quels éléments des interventions précoces ou quelles combinaisons d'aides ou d'interventions sont les plus efficaces pour les enfants et les familles. Le fait de se concentrer sur les mécanismes d'action, les composantes des interventions, les trajectoires de développement individuel et les facteurs contextuels familiaux et sociaux plus larges, plutôt que sur la seule question de savoir si une approche ou un traitement particulier nommé est plus ou moins efficace, pourrait bien contribuer à l'élaboration de nouvelles interventions optimisées pour faire avancer le domaine (Green, 2015).

Les futurs essais cliniques d'interventions intensives précoces dans l'autisme, y compris les interventions basées sur l'ABA, devraient être menés par des groupes de recherche utilisant des protocoles d'évaluation d'intervention prédéfinis, y compris un plan d'ECR et des ensembles de mesures de résultats convenus, collectés par des chercheurs formés, sans tenir compte de l'intervention reçue. Il sera également important de recueillir des données sur la fidélité au traitement reçu (dans les deux bras), les retraits et les effets indésirables et préjudices potentiels. Une caractérisation minutieuse des enfants et de leurs familles et l'utilisation d'un ensemble de mesures de base des résultats qui soient significatives pour la communauté de l'autisme faciliteront le partage des résultats entre les essais cliniques (McConachie et al., 2018).

Actuellement, pour la plupart des interventions précoces en matière d'autisme, on sait peu de choses sur les délais au cours desquels les avantages et les inconvénients peuvent se manifester. Les études de suivi rétrospectives qui manquent de données comparatives ont fait état de résultats contradictoires avec les résultats à long terme de l'EIBI, certaines études faisant état de bénéfices (Smith et al., 2019) et d'autres signalant des baisses légères mais significatives du QI au fil du temps (Perry et al., 2017). Des contraintes financières et pragmatiques pèsent également sur la collecte d'informations de suivi à long terme ; il faudra peut-être recourir à d'autres types de recherche pour lever les incertitudes. Il pourrait s'agir d'un suivi planifié à l'adolescence et à l'âge adulte d'enfants recrutés dans le cadre d'études d'efficacité existantes, d'analyses rétrospectives de cas-témoins portant sur les résultats d'enfants ayant suivi une intervention précoce, et/ou d'études de cas-témoins visant à étudier les taux de problèmes de santé mentale chez des personnes autistes ayant bénéficié de différentes interventions dans la petite enfance.

Clause de non-responsabilité
Ce rapport présente une recherche indépendante commandée par l'Institut national de recherche en santé (INRS). Les points de vue et opinions exprimés par les auteurs dans cette publication sont ceux des auteurs et ne reflètent pas nécessairement ceux du NHS, du NIHR, du MRC, du CCF, du NETSCC, du programme d'évaluation des technologies de la santé ou du ministère de la santé.

Financement
L'auteur ou les auteurs ont révélé avoir reçu le soutien financier suivant pour la recherche, la paternité et/ou la publication de cet article : Ce rapport a été commandé par le programme d'ETS des INDH (projet n° 16/104/15).

Références et figures

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