Le PACT (The Lancet 2/3)

PACT (Pre-school Autism Communication Therapy) est une intervention basée sur la théorie, assistée par les parents et utilisant la vidéo. 2ème partie.

The Lancet (Traduction PY - Asperansa)

1ère partie

7. Considérations cliniques additionnelles

Formation et fidélité

Les chercheurs thérapeutes avaient eu une expérience préalable d’enfants avec TSA de niveaux de développement différents, une compréhension des théories du développement de l’autisme et une expérience de l’implémentation de stratégies d’intervention spécifiques de l’autisme (par exemple, la réduction des distractions visuelles, prévention du changement, suivi des niveaux d’éveil, adaptations à l’environnement, par le retrait de jouets sur lesquels se concentre l’enfant). De plus, les thérapeutes avaient des compétences de base dans l’observation et le travail avec les parents d’enfants avec TSA. Les chercheurs thérapeutes ont suivi une formation donnée par Catherine Aldred, qui a été chercheur principal de l’étude et a dirigé l’étude pilote. Le manuel de formation incluait des procédures détaillées pour chaque étape du programme, des formulaires d’enregistrement et des fiches pour la prise de notes pendant la première visite à domicile, les observations spécifiques d’étape et la rédaction du programme à domicile. Pour compléter cette formation, les thérapeutes devaient obtenir une fidélité de 80% (to achieve 80% fidelity) sur deux DVDs issus de cinq séances pratiques d’interactions parent-enfant. Les thérapeutes ont atteint le niveau requis avant que ne commence l’étude. Des procédures standards ont été développées pour résoudre les difficultés (gestion des rendez-vous non honorés) dans la délivrance du traitement dans le contexte d’un essai contrôlé randomisé étendu sur trois sites.

Les chercheurs thérapeutes ont reçu une supervision hebdomadaire de la part des thérapeutes principaux de chaque site pour échanger sur la gestion des cas individuels, les difficultés survenant des familles participant, les critères pour le passage à l’étape suivante, le conseil relatif à l’accessibilité à d’autres services, liaisons ou résolution de problèmes. Les thérapeutes ont sélectionné un ou deux DVDs d’interactions parent-enfant et de séances de restitution, pour la définition des objectifs du traitement, le style d’apprentissage des parents et l’adaptation du traitement à chaque cas individuel. Les problèmes, les risques et les actions étaient enregistrés et partagés avec les thérapeutes d’autres sites de traitement. Les thérapeutes ont rédigé des notes de cas de leur recherche individuelle pour chaque séance d’intervention. Ces notes de cas incluaient un enregistrement de la présence, du respect et de la fidélité des parents au programme d’intervention et à la pratique à domicile. Le nombre de séances nécessaires pour compléter chaque étape du manuel de l’intervention, des événements exceptionnels, dont des événements familiaux compromettant la conformité de l’intervention ont été enregistrés. Le rythme individuel de développement de l’enfant et les facteurs influant sur les points de progrès rapides ont aussi été enregistrés.

Dans la suite de la formation initiale, un exercice a été suivi pendant l’essai pour évaluer la fidélité au modèle pendant la période d’essai du traitement. Toutes les séances cliniques de l’essai PACT ont été enregistrées en vidéo. 44 de ces séances cliniques (pour 37 participants) ont été sélectionnées par randomisation stratifiée pour compenser le thérapeute (?) et le fait que la séance était en avance ou en retard dans le traitement. Ces données ont été doublement codées (notées) pour la fidélité du thérapeute par trois évaluateurs indépendants, par rapport à des éléments d’une échelle de mesure de la fidélité (voir les annexes) adaptées pour l’étude depuis l’échelle de mesure de la qualité d’une thérapie cognitive (Cognitive Therapy Quality Rating Scale).7879 Le nombre de critères atteints d’éléments par séance (sur un total possible de 14) pour la fidélité a été calculé, avec l’objectif de maintenir une fidélité de 80% par élément. Le code d’un élément (l’élément 9) n’a été disponible que pour 32 des 44 séances (72%) du fait de données manquantes, il a été examiné séparément de l’analyse de fidélité principale ; les données disponibles pour cet élément ont obtenu une validation des évaluateurs de 31/32 (97%) et un codage qui atteignait un critère de fidélité de 31/32 (97%) séances. Des détails supplémentaires sur la procédure de codage (notation) de la fidélité et d’analyses sont disponibles auprès de l’auteur correspondant.

Les familles engagées dans d’autres programmes d’intervention

 Le protocole d’essai de PACT reconnaissait que les familles dans la branche traitement peuvent avoir bénéficié simultanément de plusieurs interventions. Les chercheurs thérapeutes ont donc obtenu des parents une information sur toute autre intervention. Occasionnellement, les parents ont questionné quelques aspects du programme PACT qui semblaient s’opposer aux conseils d’autres professionnels. Dans de tels cas, le chercheur thérapeute a examiné les objectifs spécifiques de l’intervention PACT et a aidé les parents à reconnaître les moyens par lesquels différentes formes d’intervention peuvent être compatibles. Si nécessaire le thérapeute principal a contacté un professionnel local pour estimer et adapter le conseil donné.

Les demandes aux familles

Les circonstances familiales et individuelles, dont la culture, les priorités et les croyances en matière de santé, étaient des considérations importantes qui furent intégrées à la flexibilité du programme PACT quand cela était possible. Les problèmes relatifs aux parents qui présentaient des difficultés spécifiques, comme la dépression, l’anxiété qui affectaient l’accès à l’intervention ont été prises en compte par le superviseur/gestionnaire de ligne compétent. Le risque clinique a été évalué et géré conformément aux règles et procédures nationales et locales.

La restitution aux parents

S’assurer que l’enfant était occupé pendant les séances de restitution, afin que les parents et les thérapeutes puissent se concentrer sur le visionnage de la vidéo a parfois présenté des problèmes. Le thérapeute a demandé aux parents d’apporter un jouet/activité/en-cas à utiliser pendant les séances de restitution, ou devait impliquer un aidant (soit un autre membre de la famille, ou un autre thérapeute/personnel). Le thérapeute encourageait l’enfant à rester avec ses jouets en lui accordant un temps supplémentaire pour découvrir la salle ou en demandant aux parents comment ils parvenaient habituellement à faire se tenir tranquille leur enfant.

L’adaptation du programme aux enfants verbalement capables

L’étude incluait des enfants se classant du défaut de communication verbale à des compétences de langage émergentes. Quelques parents ont eu des difficultés à se concentrer sur les premières étapes du programme du fait d’attentes plus fortes pour le langage de leur enfant. En dépit de cela, les thérapeutes ont commencé à l’étape une avec tous les enfants parce que les stratégies des parents pendant les étapes suivantes reposaient sur la compréhension et la mise en oeuvre de concepts et de stratégies acquises pendant les premières étapes. La raison de ces premières étapes a été expliquée aux parents dans les termes de l’établissement des compétences pré-requises pour les étapes suivantes de l’intervention.

L’adaptation du programme aux enfants à l’écholalie différée

En travaillant avec les enfants, le thérapeute encourageait les parents à s’interroger sur la fonction de l’écholalie différée, et les interactions consécutives. Typiquement l’utilisation par l’enfant de l’écholalie différée déclenchait un modèle d’interaction hautement répétitif et prévisible. Cela peut mener à des difficultés supplémentaires dans l’engagement de l’enfant dans une interaction constructive directement reliée au contexte de jeu. Le thérapeute a aidé le parent à :

  • ignorer l’écholalie différée sans fonction de communication
  • observer les actions de l’enfant - ce qui pourrait donner aux parents des indices sur les intentions de l’enfant
  • si l’énoncé était estimé comme ayant une fonction de communication, le parent pouvait former des expressions appropriées : c’est à dire, encouragement du parent à répondre avec une expression plus appropriée que l’enfant peut utiliser
  • relier l’écholalie différée à des objets/actions présents dans l’environnement.

La formation à domicile ou en clinique

Bien que l’intervention soit généralement délivrée dans un environnement clinique, dans certaines circonstances, une intervention à domicile était plus appropriée. Cela a été le cas, par exemple, pour les enfants très anxieux dans un environnement non familier ou ayant des difficultés à s’insérer dans un environnement clinique. Les considérations pour l’établissement d’une salle aux distractions minimales, l’emplacement des jouets spécifiques à la thérapie PACT et de la caméra ont été abordés avec les parents. La salle à domicile requérait une préparation préalable, avec le retrait des autres jouets et distractions. Il était demandé aux parents de tenir compte de la façon dont ils désiraient s’assurer que l’enfant soit occupé pour permettre des interruptions minimales pendant la séance de restitution.

Le bilinguisme

L’intervention PACT exige une formation et une expression du langage des parents, à la fois pendant les séances de jeu parent-enfant et dans la mise en oeuvre du programme écrit. Il a été demandé aux parents bilingues de déterminer le langage principal utilisé à la maison et quand ils s’adressent à leur enfant.

Travailler avec deux parents

Avant le début de la thérapie, les thérapeutes ont évoqué avec les parents leurs préférences et leur disponibilité pour se présenter aux séances d’intervention. Le parent le plus régulièrement disponible pour participer aux séances et mener la pratique à domicile a été identifié. Quand les parents ont exprimé le désir d’avoir un engagement égal dans les séances, à la fois à domicile et en clinique, des aménagements ont été organisés pour inclure les deux parents dans la restitution et la pratique à domicile.

Les étapes de PACT

Le programme suit six étapes, suivant une hiérarchie de développement. Ils sont résumés ci-dessous.

Etape 1. Établir une attention partagée

Le premier objectif est d’aider le parent et l’enfant à établir des moments d’attention partagée.

Objectif :

  • que le parent et l’enfant puissent connaître des moments d’attention mutuelle partagée
  • fournir le contexte de la communication par une attention partagée.

Ces objectifs sont atteints par :

  • le parent observant attentivement l’attention de l’enfant, les signaux verbaux et non-verbaux
  • la reconnaissance et la réponse par le parent aux opportunités d’attention partagée pendant le jeu avec l’enfant.

Étape 2. Synchronicité et sensibilité

Les parents identifient et font usage de réponses destinées à faciliter la réactivité sociale et de communication de l’enfant, ce faisant, ils réduisent la communication asynchrone (les réponses inopportunes dans le temps qui placent l’enfant en position de solliciteur) et favorisent la communication synchrone des parents (adaptée au rythme/temps de l’enfant, commentant ou complétant l’intérêt de l’enfant). Les réponses et les demandes fermées sont remplacées par des réponses synchrones, comme le commentaire et l’approbation des intentions de l’enfant.

Objectif :

Pour l’enfant :

  • recevoir moins de demandes pendant le jeu
  • traiter plus aisément le langage des parents
  • connaître des réponses synchrones à la communication
  • connaître un équilibre entre les initiatives de communication de l’enfant et des parents.

Cela est obtenu par :

  • Le parent adapte son niveau de langage (commentaires, questions, instructions) pour encourager son traitement par l’enfant
  •  une aide donnée aux parents pour fournir à l’enfant une réponse sensible, appropriée et contingente
  •  une aide donnée aux parents pour fournir une réponse aux signaux de l’enfant relevant d’une communication véritable.

Étape 3. Porter son attention sur l’intrant langagier (;-) langage input - le langage reçu)

Le parent sélectionne et met en forme un langage qui s’adapte précisément aux capacités langagières de l’enfant. Le langage du parent et les attitudes non-verbales sont observées avec attention et modifiées pour correspondre à la compréhension de l’enfant. Le parent est explicitement formé à répondre à la communication de l’enfant et à former des réponses complémentaires verbales qui expriment l’intention de communication présumée de l’enfant.

Objectif :

  • que l’enfant développe ses propres compréhensions et utilisations du langage parlé

Cela est obtenu par :

  • le parent qui identifie et met en forme un langage approprié au niveau de développement de l’enfant
  • le parent qui utilise un langage qui corresponde aux centres d’intérêts de l’enfant et à son intention de communication.

Étape 4. Installer des routines et l’anticipation

C’est une phase de consolidation qui encourage la compréhension verbale de l’enfant, l’anticipation et la participation au moyen de rimes répétitives, d’expressions familières routinières et d’un jeu interactif familier.

Objectif :

Pour l’enfant :

  •  apprendre à anticiper avec plaisir par des routines familières
  •  initier une communication dans le cadre de routines prévisibles
  •  développer la communication intentionnelle et étendre ces compétences à la vie quotidienne.

Cela est obtenu par :

  •  le parent qui apprend à utiliser un jeu interactif régulier, prévisible et répété
  •  le parent qui utilise une langage familier et répétitif.

Étape 5. Développer les fonctions de communication

Les actes de communication sont provoqués par l’usage d’accroches de communication pour fournir des opportunités d’initiation par l’enfant. Par exemple, le parent utilise une pause ou un arrêt dans des situations de jeu prévisibles, que l’enfant comble par des réponses non-verbales ou verbales. Ces situations sont progressivement étendues pour causer intentionnellement des difficultés et « saboter » des situations dans lesquelles les parents commettent des erreurs évidentes. Un ensemble d’actes de communication pragmatiques sont provoqués, dont la demande, le refus, la direction et le commentaire.

Objectif :

Pour l’enfant :

  • qu’il devienne un communicant actif et intentionnel
  • qu’il initie une communication spontanée et utilise le langage pour des fonctions variées
  • qu’il développe une conscience des réponses parentales à sa communication.

 Cela est obtenu par :

  • l’apprentissage par les parents d’un ensemble de stratégies pour créer des opportunités pour l’enfant d’engager une communication et l’utilisation du langage pour un ensemble de fonctions.

Étape 6. Extension du langage et des conversations

 La phase finale engage les parents dans la formulation et l’extension des répertoires de jeu, de communication et de langage propres à l’enfant.

 Objectif :

 Pour l’enfant :

  • qu’il étende sa sémantique et son vocabulaire
  • qu’il développe ses compétences syntactiques et narratives
  • qu’il prenne part à des échanges conversationnels réciproques.

Cela est obtenu par :

  • la répétition par le parent du langage de l’enfant pendant le jeu, et l’addition d’éléments syntactiques et sémantiques qui enrichissent et correspondent au thème de l’enfant
  • la production par le parent de commentaires complémentaires pendant le jeu pour provoquer une réciprocité conversationnelle et développer l’intérêt de l’enfant par l’ajout de nouvelles idées.

Contexte des étapes

Chaque étape a un objectif spécifique et des stratégies que le thérapeute définit avec les parents. Il doit être signalé qu’à chaque étape le thérapeute peut ne pas devoir cibler toutes les stratégies, une ou deux peuvent être importantes pour influencer la dyade parent-enfant. Pour chaque étape, le manuel du traitement fournit une section intitulée « Moyens pour susciter des observations des parents » avec des exemples de requêtes et de commentaires pouvant être utilisés. Des instructions personnalisées destinées à faciliter l’observation et la compréhension parentale.

Ordre des étapes d’intervention

L’intervention débute toujours à la première étape du traitement, par au moins deux ou trois séances se concentrant sur cette étape. La progression ultérieure est adaptée au stade de développement de l’enfant et au rythme du parent dans l’atteinte des objectifs.

Franchir les étapes de l’intervention PACT

L’intervention utilisait des critères mesurables pour passer d’une étape à la suivante du programme PACT. Ces critères permettaient au thérapeute de déterminer si les parents et l’enfant avaient atteint un niveau de compétence à cette étape particulière. À la fin de chaque étape dans le manuel complet, qui sera publié en vue d’une utilisation pendant les cours de formation, il se trouve une section intitulée « Passer à l’étape… ». Le thérapeute donnait une note à la dernière séance de jeu selon les critères définis pour le passage à l’étape suivante. Les critères variaient selon les étapes, mais comprenaient généralement :

  •  des mesures / un comptage direct(s) des comportements pendant la séance de jeu de dix minutes
  •  des observations faites pendant les séances de jeu de dix minutes
  •  les retours des parents sur les comportements/stratégies réalisés au domicile.

 Une fois que le thérapeute a estimé que l’enfant et les parents étaient prêts à progresser, il/elle vérifiait que les critères essentiels avaient bien été mesurés et atteints (par exemple, ‘le parent suit bien l’intérêt de l’enfant pendant la moitié du temps’). Il y avait aussi quelques objectifs optionnels pour le passage à l’étape suivante.

Le rythme de l’intervention était déterminé par la préparation des parents et de l’enfant à la progression. Quelques enfants avaient besoin de rester à une étape pendant une période plus longue en comparaison d’autres enfants. Enfin, tous les enfants n’atteignirent pas les étapes 5 et 6.

Souplesse dans l’évolution entre les étapes

Alors que les étapes étaient conçues pour être suivies dans l’ordre, il y avait une souplesse dans la façon dont les thérapeutes évoluaient entre les étapes. De même, il était nécessaire de persister dans une étape, même quand les parents et l’enfant avaient atteint les buts spécifiques de l’étape, si le thérapeute estimait que cela était bénéfique pour la consolidation ou le développement ultérieur des compétences existantes.

Retour vers les étapes précédentes. Les thérapeutes revenaient à des étapes précédentes de l’intervention si le parent avait besoin de renforcer des compétences pour faciliter la réussite dans une étape ultérieure. Les thérapeutes revenaient aussi à une étape précédente de l’intervention pour consolider ou renforcer des compétences acquises, par exemple, pour assurer une transition synchrone vers une étape ultérieure.

Un taux variable de progression entre les étapes. Quelques enfants (par exemple, les enfants non-verbaux) progressaient à l’étape suivante après une ou deux séances. D’autres avaient besoin d’un plus grand nombre de séances, particulièrement aux étapes 4 et 5. La progression était estimée sur la base d’une combinaison des évolutions individuelles des parents et de l’enfant.

Les séances d’entretien

Une fois les 12 séances du traitement complétées, les familles ont avancé à 6 séances mensuelles d’entretien. Les séances mensuelles avaient pour objectif de réviser les objectifs/étapes précédentes et d’avancer dans les étapes du manuel de l’intervention. Les séances d’entretien perpétuaient l’usage de la restitution vidéo et révisaient des objectifs antérieurs, tout en travaillant des objectifs plus élevés, par exemple, la cartographie du langage et de plus hauts niveaux de régularité. Parfois les parents revenaient vers l’utilisation d’aspects de leur style d’interaction précédent, les progrès dans leur initiation au langage et à la communication de leur enfant les menant à adopter un style plus didactique. Le maintien de plus hauts niveaux de synchronicité était encouragé. Une fois la régularité obtenue, les séances d’entretien progressaient entre les étapes suivantes du manuel de l’intervention. Quelques enfants ne sont parvenus qu’à l’étape 3 ; d’autres sont devenus à l’aise verbalement et atteignirent l’étape 6. Le programme du traitement répondait à l’initiative de la conversation, la réciprocité, le maintien d’un thème, la constance du langage et l’extension/développement du langage pour les enfants verbaux. Les comptes-rendus étaient consignés sur les formulaires standards (voir le manuel complet à publier).

Formations futures, dissémination

Une formation complémentaire sera donnée à Manchester et sur d’autres sites approuvés. Elle mettra en oeuvre des jeux de rôles de scenarii cliniques, l’analyse d’extraits de vidéos et des présentations de cas au moyen du manuel des procédures de l’intervention. Les détails de la formation peuvent être obtenus auprès du docteur Catherine Aldred (craldred@tiscali.co.uk).

Traduction de l'annexe de l'article : Parent-mediated communication-focused treatment in children with autism (PACT): a randomised controlled trial The Lancet - 19 juin 2010

Jonathan Green,Tony Charman, Helen McConachie,Catherine Aldred, Vicky Slonims, Pat Howlin, Ann Le Couteur, Kathy Leadbitter, Kristelle Hudry, Sarah Byford, Barbara Barrett, Kathryn Temple, Wendy Macdonald, Andrew Pickles, and the PACT Consortiu

A suivre : traduction de Parent-mediated social communication therapy for young children with autism (PACT): long-term follow-up of a randomised controlled trial (19 novembre 2016)

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1 Parent-mediated communication-focused treatment in children with autism (PACT)

2 Pre-school autism communication trial (PACT) intervention procedure

3 Fey M, Catts H, Larivee L. Preparing pre-schoolers for the academic and social challenges of school. In M. E. Fey, J. Windsor and S. F. Warren (Eds.). Language Intervention: Pre-School Through the Elementary Years. Paul Brookes, Baltimore, 1995, 3-37.

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50 National Research Council. Educating Children with Autism. Committee on educational interventions for children with autism. Commission on behavioural and social science and education. National Academy Press, Washington, DC, 2001.

51 Rogers SJ, Hayden D, Hepburn S., Charlifue-Smith R, Hall T, Hayes A. Teaching your nonverbal children with autism useful speech: A pilot study of the Denver model and PROMPT interventions. Journal of Autism and Developmental Disorders 2006; 36, 1007-1024.

52 National Research Council. Educating Children with Autism. Committee on educational interventions for children with autism. Commission on behavioural and social science and education. National Academy Press, Washington, DC, 2001.

53 Aldred CR, Pollard C. Multi-disciplinary assessment and communication intervention for children with autism and pervasive developmental disorders. Educational and Child Psychology 2001; 18, 2, 76-87.

54 Aldred C, Green J, Adams C. A new social communication intervention for children with autism: A pilot randomised controlled treatment study suggesting effectiveness. Journal of Child Psychology and Psychiatry 2004; 45, 8, 1420-1430.

55 Aldred CR. Child’s Talk: Early communication intervention for children with autism and pervasive developmental disorders. Good Autism Practice 2002; 3, 1, 44-57.

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