Angleterre : La plupart des adultes autistes ne bénéficient pas d'un diagnostic

spectrumnews.org New estimate suggests most autistic adults in England lack a formal diagnosis

Une nouvelle estimation suggère que la plupart des adultes autistes en Angleterre ne bénéficient pas d'un diagnostic officiel

Emmet Fraizer  /  9 Juin 2023

Selon une étude des dossiers de soins de première ligne, entre 435 700 et près de 1,2 million de personnes en Angleterre pourraient être autistes sans avoir été diagnostiquées - une estimation qui inclut plus de 9 personnes autistes sur 10 âgées de 50 ans et plus.

Vivre aussi longtemps sans diagnostic peut avoir des conséquences, notamment sur la santé mentale, explique le chercheur principal William Mandy, professeur de maladies neurodéveloppementales à l'University College London, en Angleterre. "Si vous n'avez pas de diagnostic", dit-il, "vous avez moins de chances d'obtenir les aménagements et le soutien dont vous pourriez avoir besoin".

Mandy et ses collègues ont examiné plus de 5 millions de dossiers médicaux entre 2000 et 2018 afin de déterminer à quel moment les personnes ont reçu leur diagnostic. Parmi les 602 433 personnes inscrites dans un cabinet de soins de première ligne en 2018, 1 069 filles et femmes et 3 635 garçons et hommes avaient reçu un diagnostic d'autisme. Ce diagnostic était plus fréquent chez les enfants et les adolescents que chez les adultes, allant de 2,94 % des 10-14 ans - qui, selon l'équipe, ont probablement le meilleur accès aux services de diagnostic - à seulement 0,02 % des personnes âgées de 70 ans et plus.

Selon Mandy, cette évolution est cohérente avec l'idée qu'une meilleure sensibilisation à l'autisme et l'évolution des critères de diagnostic de l'autisme ont contribué à une augmentation générale du nombre de cas parmi les jeunes générations.

Lorsque la condition est apparue pour la première fois dans le "Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux" (DSM) en 1980, il s'agissait d'un "concept très, très étroit de l'autisme", explique-t-il, "alors que les critères d'aujourd'hui sont "plus soigneusement rédigés pour refléter une diversité beaucoup plus grande de présentations autistiques".

L'équipe a extrapolé les estimations inférieures et supérieures de l'autisme non diagnostiqué parmi les 56,5 millions d'habitants de l'Angleterre en utilisant différents chiffres de prévalence stratifiés par sexe et par capacité intellectuelle, allant, en moyenne, de 1,3 % - un chiffre basé sur une étude de recherche de cas réalisée en 2011 auprès d'adultes vivant dans des ménages à domicile - jusqu'à 2,94 %, sur la base des données de soins de première ligne fournies par les chercheurs eux-mêmes. Ils estiment qu'environ 0,82 % de la population, soit 463 500 personnes, a été diagnostiquée, et qu'entre 0,77 % et 2,12 % sont probablement autistes mais n'ont pas été diagnostiqués. Bien que la plupart des personnes autistes non diagnostiquées ne présentent pas de handicap intellectuel associé, plus de la moitié des personnes autistes présentant un handicap intellectuel peuvent ne pas avoir reçu de diagnostic d'autisme.

Les estimations calculées par l'équipe varient selon qu'il s'agit d'hommes ou de femmes. Bien que seulement 6 300 femmes âgées de 50 ans et plus en Angleterre aient probablement reçu un diagnostic d'autisme, le nombre réel de femmes autistes dans ce groupe d'âge pourrait se situer entre 48 700 et 163 600. Parmi les femmes âgées de 70 ans et plus, la proportion de celles qui ont reçu un diagnostic d'autisme est minuscule - moins de 1 sur 9 500, selon l'étude.

Le nombre d'hommes âgés non diagnostiqués est potentiellement encore plus important, étant donné que l'on pense que l'autisme est plus fréquent chez les hommes que chez les femmes. L'équipe a constaté que 15 300 hommes âgés de 50 ans et plus avaient reçu un diagnostic d'autisme dans leur dossier médical en 2018, bien que certains aient pu recevoir un diagnostic privé sans en informer leur prestataire de soins de première ligne. Le nombre réel d'hommes autistes âgés de 50 ans et plus se situe probablement entre 223 900 et 449 600, ce qui signifie qu'entre 93,6 et 96,6 % de cette cohorte pourrait ne pas avoir reçu le diagnostic approprié.

Selon Liz O'Nions, chercheuse postdoctorale à l'University College London, les dossiers médicaux sur lesquels l'équipe s'est appuyée ne permettaient pas de suivre les diagnostics chez les personnes de genre différent. Les résultats ont été publiés en avril dans la revue The Lancet Regional Health - Europe.

L'effet négatif potentiel de l'autisme sur l'espérance de vie, bien que difficile à modéliser, pourrait avoir réduit la proportion de personnes autistes dans les cohortes plus âgées de l'étude, explique Hilde Geurts, professeure de neuropsychologie clinique à l'université d'Amsterdam, aux Pays-Bas. Geurts, qui n'a pas participé à l'étude, travaille également dans une clinique spécialisée en santé mentale qui accueille des personnes autistes.

"Je pense qu'il s'agit d'une excellente étude. Il s'agit d'une étude de grande envergure, ce qui signifie qu'ils disposent de beaucoup de données. Et d'après ce que j'ai pu voir rapidement, les statistiques sont très claires", déclare Mme Geurts. Mais elle suggère également aux chercheurs d'essayer de reproduire l'étude avec d'autres grandes cohortes, comme celles des ensembles de données scandinaves.

Les résultats reposent sur l'hypothèse que la prévalence réelle de l'autisme n'a pas changé au fil du temps, mais "je pense que c'est exagéré", déclare Lisa Croen, directrice du programme de recherche sur l'autisme à la division de recherche de Kaiser Permanente en Californie du Nord, à Oakland. Les facteurs environnementaux associés à l'autisme, comme le fait d'avoir un parent plus âgé, ont augmenté au cours des dernières décennies.

Néanmoins, "les données qu'ils présentent sont tout à fait pertinentes", affirme Mme Croen : Un "très grand nombre" d'adultes autistes ont besoin de services mais n'ont pas été identifiés.

Après avoir analysé les taux de nouveaux diagnostics entre 2000 et 2018, les chercheurs ont également constaté d'importantes disparités dans l'incidence de l'autisme entre les groupes d'âge.

Ces chiffres montrent que les efforts législatifs visant à améliorer l'accès au diagnostic chez les adultes en Angleterre n'ont pas encore permis de combler efficacement le fossé entre les personnes plus âgées et plus jeunes en matière de diagnostic, explique M. O'Nions. Bien que les directives nationales stipulent que personne ne devrait attendre plus de trois mois pour obtenir un premier rendez-vous après avoir été orienté vers un spécialiste, près de 80 % des adultes (et 67 % des enfants) attendaient au moins ce délai en juillet 2022 - et certains attendent beaucoup plus longtemps.

Selon Mme Geurts, l'âge avancé pose des problèmes de diagnostic spécifiques : L'autisme peut coexister avec la démence et les maladies mentales, par exemple, et il peut être presque impossible d'établir l'historique du développement d'une personne lorsque ses proches ne sont plus en vie. "De nombreuses personnes ont également appris à se comporter d'une certaine manière pour s'intégrer", ajoute-t-elle.

"Les adultes ne seront pas aussi simples à diagnostiquer", déclare Ruth Carper, professeure agrégée de psychologie à l'université d'État de San Diego en Californie, qui n'a pas participé à ces travaux mais qui étudie les personnes âgées autistes. "Il n'y a pas d'expertise en la matière. Il n'y a pas d'expérience en la matière." Même après un diagnostic, les personnes âgées sont moins susceptibles de bénéficier de services de prise en charge de l'autisme. L'un des plus grands défis qu'elle rencontre dans l'étude des autistes âgés de 40 à 70 ans, dit-elle, est de les trouver.

Bien que les services et les aides destinés aux adultes restent rares, "le fait de recevoir un diagnostic d'autisme à l'âge adulte a souvent quelque chose de très puissant", explique Mandy. "Ce diagnostic peut vous aider à redonner du sens à ce qui est souvent une longue série d'expériences difficiles".