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Billet de blog 11 août 2021

Etude controversée et réaction négative de la part des chercheurs sur l'autisme

Les revues demandent aux chercheurs de divulguer les liens financiers, les engagements idéologiques et les croyances ou relations personnelles qui pourraient biaiser ou sembler biaiser leurs résultats. Contestations sur une étude sur le coût de l'autisme.

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spectrumnews.org Traduction de "Contentious study prompts backlash from autism researchers"

Une étude controversée suscite une réaction négative de la part des chercheurs sur l'autisme 


par Sara Luterman / 11 août 2021

Pile du bulletin scientifique de l'ARAPI

Des conflits d'intérêts et des problèmes méthodologiques entachent une étude publiée le 18 juillet dans le "Journal of Autism and Developmental Disorders", affirment des chercheurs en autisme.

Les chercheurs de l'étude - qui tente de prévoir la prévalence de l'autisme et les coûts connexes aux États-Unis en 2060 - ont tous des liens avec des organisations qui lient à tort l'autisme aux vaccins, notent les critiques, un conflit d'intérêts qu'aucun des chercheurs n'a divulgué de manière adéquate.

Le chercheur principal, Mark Blaxill, est rédacteur en chef de "Age of Autism", un site web qui encourage la méfiance à l'égard des vaccinations et prétend le lien, depuis longtemps démenti, entre les vaccins et l'autisme. Blaxill a fait la une des journaux nationaux pour ses opinions anti-vaccins.

Le co-investigateur Toby Rogers est un économiste politique qui a écrit pour le Children's Health Defense Fund, un site web qui cherche à déconsidérer la sécurité des vaccins ; le co-investigateur Cynthia Nevison, associée de recherche à l'Université du Colorado, est un ancien membre du conseil d'administration de SafeMinds, une organisation qui a cherché à établir un lien entre les vaccins et l'autisme.

"Il est tout à fait clair que cet article ne respecte pas les politiques de la revue", déclare David Mandell, professeur associé de psychiatrie et de pédiatrie à l'université de Pennsylvanie et rédacteur en chef de la revue Autism. "Si vous vous référez aux directives sur les conflits d'intérêts du Journal of Autism and Developmental Disorders, il est dit que certains engagements idéologiques et les croyances personnelles, les relations personnelles, toutes ces choses doivent également être divulguées."

"Je ne reçois aucun revenu pour avoir écrit des articles dans Age of Autism au fil des ans, donc évidemment, ce n'est pas un conflit", a écrit Blaxill à Spectrum en réponse aux commentaires de Mandell.

Erreurs méthodologiques

L'étude a utilisé les données de prévalence de l'autisme de l'État de Californie pour prévoir que 3 à 10 % des enfants aux États-Unis seront autistes d'ici 2060. Sur la base de ce chiffre, elle a estimé le coût sociétal futur de l'autisme à 5,5 billions de dollars par an. Une troisième analyse prétendait modéliser la manière dont la prévention pourrait réduire la prévalence de l'autisme à l'avenir.

Selon M. Mandell, la prévision de la prévalence est erronée, car elle a été calculée en "examinant des données très anciennes, en les comparant aux nouvelles données, puis en supposant une fonction exponentielle. Si vous multipliez de tels chiffres, même petits, vous allez vous retrouver avec de gros chiffres."

L'augmentation de la prévalence de l'autisme au cours des dernières années peut être attribuée à "une meilleure observation et une augmentation des diagnostics au niveau communautaire", explique Mandell. "Le taux de base de l'autisme n'augmente pas par magie parce qu'il y a une toxine qui le provoque, ce qui est l'hypothèse sous-jacente [des auteurs de l'article]."

Le calcul de la prévention a également utilisé des "chiffres magiques", déclare Madison Hyer, biostatisticienne au Wexner Medical Center de l'Université d'État de l'Ohio, parce que la signification de la prévention ou ce qui est mesuré n'est pas clair. "Est-ce qu'ils disent qu'il s'agit du coût de l'assistance ou du traitement d'une personne autiste tout au long de sa vie, d'une manière ou d'une autre ? Ou s'agit-il du coût supérieur au coût de l'accompagnement d'une personne qui n'est pas autiste ? Tout le monde coûte quelque chose".

Mandell note des questions connexes concernant la projection de la prévention.

"[Les auteurs] ont fait des hypothèses vraiment sévères sur la productivité... On dirait qu'ils supposaient que toute personne autiste aurait une productivité nulle", dit-il, mais de nombreux autistes travaillent.

"Ce que nous observons, c'est que [les personnes autistes] peuvent avoir certains handicaps et défis, et nous devrions, en tant que société, réfléchir à la façon de les soutenir. Mais ils sont tout de même des membres assez productifs de la société."

Certaines des données utilisées pour calculer la productivité peuvent également provenir de sources douteuses, explique Kristen Bottema-Beutel, professeur associé en enseignement, curriculum et société au Boston College dans le Massachusetts. "Les données qu'ils utilisent semblent provenir d'un PDF non révisé par des pairs".

Blaxill a refusé de répondre aux critiques sur la méthodologie de l'article, répondant plutôt à Spectrum par courriel : "Vous pourriez répondre à toutes vos questions en faisant preuve d'un minimum de diligence et en prêtant une attention raisonnable au texte et aux références."

Le Journal of Autism and Developmental Disorders a été créé en 1971, et son premier rédacteur en chef était Leo Kanner, l'un des premiers cliniciens à décrire l'autisme. Certains chercheurs affirment que la nouvelle étude a diminué leur perception de la revue, dont le facteur d'impact est de 3,047. (Le facteur d'impact d'une revue reflète la fréquence à laquelle ses articles sont cités).

Hyer a fait part de ses préoccupations dans un courriel adressé à l'actuel rédacteur en chef de la revue, Fred Volkmar, professeur de pédopsychiatrie, de pédiatrie et de psychologie au Yale Child Study Center. 

Volkmar n'a pas répondu à Spectrum pour un commentaire mais a répondu à Hyer par e-mail, l'invitant à écrire une lettre au rédacteur en chef. Mandell dit qu'il prévoit également d'écrire une lettre à la rédaction.

"[Cet article] me fait remettre en question le processus d'examen par les pairs", déclare Brittany Hand, professeur adjoint à l'Université d'État de l'Ohio à Columbus, qui a également écrit une lettre de protestation à Volkmar. "Comment diable une chose pareille peut-elle passer le cap de l'examen par les pairs ?".


Wikipedia : pseudoscience de l'autisme

Prévalence et autisme

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