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Billet de blog 11 août 2022

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L'évitement pathologique de la demande dans l'autisme, expliqué

L'évitement pathologique de la demande (Pathological demand avoidance/PDA) est un terme controversé. Il s'agit d'un ensemble de traits de personnalité et de comportement présentés par des personnes autistes qui ont tendance à refuser de coopérer aux demandes des autres.

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spectrumnews.org Traduction de "Pathological demand avoidance in autism, explained" par Peter Hess / 11 août 2022

Hello/goodbye © Luna TMG Instagram

Au cours des 40 dernières années, certains cliniciens l'ont utilisé pour décrire un ensemble de traits de personnalité et de comportement présentés par des personnes autistes qui ont tendance à refuser de coopérer aux demandes des autres. Mais le terme est absent du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) et de la Classification internationale des maladies, que les psychiatres et les psychologues utilisent pour établir des diagnostics officiels.

Les partisans du terme affirment qu'il a du mérite, si ce n'est en tant que diagnostic, du moins en tant que moyen de décrire un type de personnalité courant chez les personnes autistes. D'autres professionnels affirment qu'il est trop étroit et subjectif pour être cliniquement utile, et qu'il pathologise les préférences et l'autonomie d'une personne autiste.

Nous expliquons ici ce que les scientifiques savent de l'évitement pathologique de la demande et de son lien avec l'autisme.

Comment le terme est-il apparu ?

La regrettée Elizabeth Newson, professeure de psychologie à l'université de Nottingham, au Royaume-Uni, a inventé ce terme en 1983 pour décrire un syndrome dans lequel une personne résiste et évite les demandes ordinaires de la vie, même lorsqu'il est dans son intérêt de s'y conformer. Selon Mme Newson, les comportements liés à ce syndrome peuvent consister à essayer de faire diversion à la figure d'autorité qui a formulé la demande, à trouver des excuses, à se retirer dans l'imaginaire et à éviter les conversations sérieuses, parfois au point de provoquer des crises d'épuisement ou de panique. Les signes de PDA se manifestent généralement tôt dans la vie, a noté Mme Newson.

Depuis lors, elle et d'autres cliniciens et chercheurs ont affiné la définition pour souligner la manière dont les personnes atteintes de PDA utilisent des stratégies sociales pour éviter les demandes et masquer l'anxiété ou les problèmes sous-jacents de traitement et de communication. Mme Newson et ses collègues ont également expliqué comment traiter les enfants présentant un profil PDA, en utilisant des approches différentes de celles couramment utilisées avec les enfants autistes, même si les enfants décrits comme présentant un PDA sont autistes. Par exemple, plutôt que de fournir aux enfants une routine très structurée, ils mettent l'accent sur la nouveauté et la variété.

Le débat sur le PDA s'est surtout limité au Royaume-Uni. Toutefois, les médias sociaux faisant fi des frontières internationales, les Américains commencent à prendre conscience de ce concept.

Quelle est la relation entre l'évitement pathologique de la demande et l'autisme ?

À l'origine, Mme Newson a décrit le PDA comme un trouble envahissant du développement, différent de l'"autisme classique", comme certains l'appelaient alors. Elle soutenait qu'il s'agissait d'un syndrome distinct du spectre autistique - comme le syndrome d'Asperger, qui a été regroupé dans le "trouble du spectre de l'autisme" avec la publication du DSM-5 en 2013.

Plus récemment, des cliniciens et des chercheurs ont décrit le PDA simplement comme un "profil", un groupe de comportements qui peut être utilisé pour décrire de nombreuses personnes autistes, mais pas comme un syndrome ou un diagnostic distinct. La PDA Society, un organisme à but non lucratif basé au Royaume-Uni, décrit la PDA comme "un profil du spectre de l'autisme". Et la National Autistic Society du Royaume-Uni qualifie le PDA de profil qui nécessite d'abord un diagnostic d'autisme.

Selon une étude de 2018, il n'y a pas suffisamment de preuves pour soutenir le PDA comme un sous-type d'autisme ou une condition indépendante. D'autres disent que le concept est toujours utile, même s'il n'est pas concret.

"Mon propre point de vue clinique est qu'il s'agit d'un profil de comportement observé chez certains enfants et jeunes personnes autistes. Cependant, la nature de ce 'profil' n'est pas claire - il pourrait s'agir d'un type de personnalité interagissant avec l'autisme ; il pourrait s'agir de quelque chose d'entièrement différent", explique Judith Eaton, consultante en psychologie clinique et associée de recherche au King's College de Londres, au Royaume-Uni. "Je préfère y penser comme à des enfants ayant des besoins complexes, qui ont besoin d'un programme de soutien individualisé, peu importe comment nous l'appelons."

Pourquoi le terme "évitement pathologique de la demande" est-il controversé ?

Le PDA n'a pas été largement accepté par les cliniciens, en particulier aux États-Unis. Selon Catherine Lord, professeure émérite de psychiatrie et d'éducation à l'université de Californie à Los Angeles, le problème tient en partie au fait que, même si le PDA représente un phénomène réel, il n'a pas la même signification pour tout le monde et l'utilité de cette désignation n'est pas claire.

Les détracteurs les plus virulents du terme soutiennent que les personnes autistes qui affirment leurs propres choix, contrairement aux souhaits de leurs parents ou de leurs enseignants, ne présentent pas les symptômes d'un trouble. Ils exercent simplement leur autonomie, a écrit Damian Milton, maître de conférences en déficience intellectuelle et développementale à l'université du Kent, au Royaume-Uni. Qualifier cette résistance de "pathologique" repose fermement sur les préférences et les valeurs de la personne dont les demandes ne sont pas satisfaites.

Selon Devon Price, professeur adjoint de psychologie clinique à l'université Loyola de Chicago (Illinois), un autre problème réside dans le fait que le PDA considère un comportement comme le symptôme d'une maladie pouvant être diagnostiquée, sans tenir compte du contexte dans lequel il s'inscrit.

Ce contexte comprend les demandes que l'enfant refuse et les raisons pour lesquelles il les refuse, explique Price. Peut-être a-t-il besoin d'aide ou est-il épuisé. Ou encore, il ne veut pas se plier à une tâche qu'on lui impose. "Si un enfant n'est pas d'accord avec ce qu'on lui demande, alors ce que nous appelons le PDA est en fait un acte de consentement et d'autonomie très puissant."

De nombreux éducateurs et prestataires de services de santé mentale s'attendent à ce que les enfants se conforment aux instructions, qu'ils comprennent ou non ou qu'ils soient d'accord ou non, dit Price. "Ainsi, toute lutte ou hésitation est pathologisée".

Quelles sont les preuves à l'appui de l'évitement pathologique de la demande ?

Il existe peu d'études solides pour soutenir ou réfuter la validité du PDA, et celles qui existent sont de petite taille.

Les enfants présentant un profil PDA ne représentent probablement qu'un faible pourcentage de la population autiste, et beaucoup d'entre eux semblent en sortir à l'adolescence ou à l'âge adulte, comme l'a révélé une étude de 2014 portant sur l'ensemble de la population. Dans un groupe de 27 enfants ayant obtenu un score élevé aux mesures associées au PDA, 26 étaient autistes, selon une étude de 2015. Cette étude a également montré que ce groupe avait tendance à ne pas coopérer avec les autorités, utilisant des stratégies telles que la manipulation apparente ou des tentatives de comportement choquant pour créer une diversion. Les comportements de contournement chez les enfants décrits comme ayant un PDA sont souvent déclenchés par des phobies, la nouveauté et l'incertitude, selon une étude de 2017.

Selon une étude de 2013, les filles obtiennent des scores plus élevés que les garçons à une mesure des traits de PDA, le questionnaire d'évitement de la demande extrême (EDA-Q). Mais les chercheurs n'ont pas largement adopté l'EDA-Q. Les adultes qui obtiennent un score élevé à l'EDA-Q ont tendance à être antagonistes, désinhibés et désagréables, selon une étude de 2018.

"Des études à plus grande échelle sont nécessaires, mais je sais, en parlant aux gens, qu'il ne semble pas y avoir d'intérêt ou de désir de poursuivre cela en tant que projet de recherche", dit Eaton.

Citer cet article : https://doi.org/10.53053/YKGQ6660

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