time.com Traduction de "Who Autism Research Leaves Out"Par Hari Srinivasan - 31 juillet 2023
- Srinivasan est doctorant en neurosciences à Vanderbilt, ancien élève de l'UC Berkeley, PD Soros Fellow, Public Voices Fellow de The OpEd Project, Fellow au Frist Center for Autism and Innovation, membre non fédéral du NIH's Interagency Autism Coordinating Committee, et membre des conseils d'administration de la DREDF, de l'ASAN, de l'ASA, de l'INSAR, de l'ACE de Duke U et de la Brain Foundation
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En grandissant, je me suis toujours demandé si j'avais reçu le bon diagnostic d'autisme. On m'a diagnostiqué un autisme et un TDAH à l'âge de 3 ans, et vu la quantité de "thérapies fondées sur des preuves pour l'autisme" qui ont occupé toute mon enfance, j'aurais déjà dû être capable de m'y retrouver à plusieurs reprises. Pourquoi n'ai-je pas bénéficié de l'énorme quantité de recherches menées au nom d'une meilleure compréhension de l'autisme ? Après tout, l'autisme est un diagnostic officiel depuis 1980.
Mon autisme est encore très visible à l'âge adulte, et les difficultés liées à mon handicap constituent des obstacles importants dans la vie de tous les jours. On me décrit souvent comme un autiste parlant peu et ayant de grands besoins d'assistance. Mais cela ne suffit pas à décrire mon autisme. Je dois admettre que même moi, je n'ai pas entièrement compris mes propres problèmes de handicap.
Par exemple, ma capacité à parler peut fluctuer quotidiennement. J'ai de nombreux problèmes de dysrégulation somatosensorielle et sensorimotrice, des TOC, des problèmes de régulation de l'humeur, de l'anxiété sociale et des allergies, avec bien sûr une bonne dose de TDAH officiel en plus. Mais si je n'ai pas pleinement compris mon propre handicap, c'est en partie parce qu'il y a eu peu de recherches pour aider les autistes comme moi à en comprendre toute la portée, ainsi que des interventions éducatives, médicales ou thérapeutiques ciblées qui peuvent nous aider à y faire face.
Cette réalité est apparue de manière flagrante lors de ma récente participation à des réunions en tant qu'étudiante en doctorat en neurosciences et aspirante chercheuse sur l'autisme. Lors d'une réunion de recherche sur l'autisme à laquelle participaient des chercheurs et des parties prenantes, une personne autiste adulte a fait part de sa participation à de nombreuses études sur l'autisme tout au long de sa vie. En soi, cela contraste avec les nombreux autistes qui, comme moi, sont exclus de la recherche sur l'autisme en raison de la complexité de nos problèmes ou des méthodes de recherche utilisées.
Tout comme la recherche en psychologie avait son biais d'échantillonnage WEIRD ("occidental, éduqué, industrialisé, riche et démocratique"), la recherche sur l'autisme a non seulement un biais d'échantillonnage WEIRD, mais a aussi essentiellement suréchantillonné le même groupe étroit de ce qui est considéré comme les "autistes facilement étudiables", et s'attendait à ce que ces résultats (ainsi que les applications et les interventions qui en ont découlé) s'appliquent à tout le monde.
Mais le spectre est bien plus diversifié et hétérogène que nous ne le pensons. Bien sûr, même lorsque je revois les recherches antérieures sur l'autisme dans le cadre de mes études, je regarde les profils des participants autistes et la vérité est qu'une majorité d'entre eux ne représentent pas les autistes comme moi. La sélection des participants aux recherches sur l'autisme est remplie de critères d'exclusion implicites et explicites, tels que les seuils de QI, la capacité à rester assis, à effectuer des tâches et à s'engager, à répondre oralement et à ne pas souffrir de pathologies complexes ou concomitantes. Mais pourquoi le QI devrait-il être un critère d'exclusion alors qu'il est évolutif et qu'il a été historiquement problématique pour les groupes marginalisés ? Je me demande alors comment les résultats d'études comportant autant de critères d'exclusion pourraient bénéficier aux autistes comme moi.
Le biais de sélection des participants à la recherche est particulièrement problématique dans le cas d'un handicap comme l'autisme, car l'objectif premier de la recherche est de fournir des explications. Les études influencent également les priorités politiques, les interventions, les traitements, l'accès au financement, l'accès aux espaces et même les attitudes sociétales. Plus important encore, la recherche nous conduit à des applications et à des solutions. Si nous sommes exclus de la recherche, nous sommes également exclus des solutions.
Cela me rappelle une orthophoniste du lycée qui insistait sur le fait que je devais être un penseur littéral - comme le sont apparemment tous les autistes, ses opinions étant façonnées par la recherche qu'elle avait consommée. Mais comment cela s'accordait-il avec mon amour de la philosophie, par exemple, qui est très abstraite et très nuancée ? Ou avec tous les autistes qui sont poètes et peintres, car l'art implique certainement beaucoup d'imagination et d'abstraction. Inévitablement, les stratégies d'enseignement et la thérapie pour un autiste qui pense littéralement seraient différentes des besoins d'un autiste qui ne pense pas littéralement. Bien sûr, en tant qu'enfant, vous n'avez pas le pouvoir de contester l'"expert" et vous vous retrouvez avec un sentiment de dissonance cognitive et d'inadéquation qui vous fait penser que ce n'est pas tout à fait juste.
Pourtant, bon gré mal gré, les résultats des recherches sur l'autisme et les thérapies et stratégies éducatives qui en découlent ont été appliqués à tous les autistes. Malheureusement, un manque de succès dans des thérapies qui ne sont pas adaptées à l'autisme conduit à des impacts négatifs en aval, tels que le placement dans des classes à faibles attentes, la perte d'opportunités, et des résultats moins que positifs dans la vie. Je constate qu'en dépit des carrières, des promotions et des profits réalisés par des milliers d'experts de l'autisme, l'état actuel des interventions dans le domaine de l'autisme est un véritable gâchis. En réalité, il n'y a toujours pas de véritables "experts" de l'autisme, car il n'existe pas de modèle unique.
Si ce biais étroit de la recherche est aujourd'hui reconnu, il n'a pas imprégné les pratiques des éducateurs, des prestataires de services et des professionnels de la santé sur le terrain. Ils continuent de s'appuyer sur des informations obsolètes et les autistes en subissent les conséquences. Cependant, la reconnaissance seule n'est pas suffisante ; nous devons agir pour élargir la zone des autistes pouvant faire l'objet d'une recherche. Ce n'est que si nous sommes tous représentés que nous pourrons bénéficier de tous les avantages et de toutes les solutions de la recherche.
Afin d'accroître la représentation d'un profil plus large d'autistes dans la recherche, il est crucial de reconsidérer les méthodologies de recherche et les tâches qu'elles impliquent. Pouvons-nous concevoir des tâches et des mesures de recherche qui ne dépendent pas d'une bonne motricité, de la capacité à rester assis sans bouger, d'une communication orale fluide ou d'un temps de réaction rapide comme l'éclair ?
En outre, nous devrions tirer parti des progrès de l'intelligence artificielle et de l'apprentissage automatique pour développer de nouvelles technologies ou réutiliser des technologies existantes utilisées dans d'autres domaines. Par exemple, pourquoi ne pas explorer une technologie qui permette aux autistes de bouger, à l'instar des équipements de neuro-imagerie utilisés pour les blessures sportives ou les troubles du mouvement tels que la maladie de Parkinson ? Pourrions-nous emprunter et adapter la technologie des combinaisons spatiales, qui sont suffisamment durables pour résister à la rentrée gravitationnelle tout en étant capables de collecter des données biométriques sophistiquées et de créer des environnements à modulation sensorielle pour leur porteur ? L'interface cerveau-ordinateur est déjà en passe de devenir non invasive et pourrait être adaptée aux autistes dont les capacités d'élocution sont limitées. En outre, étant donné que de nombreuses tâches de recherche exigent des réponses binaires par oui ou par non, des adaptations de faible technicité, comme l'utilisation de manettes au lieu d'un clavier complet et distrayant, ou même de couvercles imprimés en 3D qui cachent tout sur le clavier à l'exception de deux ou trois touches, peuvent améliorer les études axées sur les tâches et minimiser les distractions.
En plus de repenser les méthodologies et les technologies de recherche, nous devrions explorer des approches innovantes telles que les laboratoires mobiles qui augmentent la portée géographique, la diversité et l'accessibilité.Pensez au nombre de participants que nous pourrons atteindre si les tâches de l'étude peuvent être effectuées au domicile du participant autiste ou à proximité, au lieu qu'il doive se rendre dans un laboratoire spécialisé dans le domaine de la recherche. En rendant la recherche plus accessible et plus accommodante, nous comblons également le fossé entre la recherche et les expériences de la vie réelle des autistes, ce qui permet une compréhension plus complète et plus sensible à la culture de ses diverses formes.
Il est temps que les chercheurs et les technologues repensent leurs méthodologies et leurs technologies, et qu'ils explorent d'autres approches innovantes pour donner à tous les membres de la communauté autiste les soins dont ils ont besoin. Pour que la recherche sur l'autisme progresse véritablement et que de vraies solutions soient élaborées, nous devons élargir la sphère des autistes pouvant faire l'objet d'une recherche. Avec un tel changement d'état d'esprit, nous pourrons exploiter tout le potentiel de la recherche sur l'autisme et débloquer les avantages et les solutions qui nous ont échappé jusqu'à présent.