Les États-Unis injectent des fonds dans la recherche sur les adultes autistes

Lacune dans les services aux USA : la loi sur les soins aux personnes autistes de 2019 qui vient d'être promulguée par Trump ne favorise pas l'amélioration de la qualité de vie des personnes autistes. La loi étend cependant son action aux adultes autistes.

spectrumnews.org Traduction de "U.S. funnels funds into research related to autistic adults"

par Nicole Wetsman / 10 octobre 2019

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Le gouvernement américain a injecté 1,8 milliard de dollars dans la recherche sur l'autisme avec un nouvel objectif potentiel : les adultes sur le spectre. Les fonds sont destinés à la détection de l'autisme, à la mise au point de traitements et à la formation des médecins, mais pas à de nouveaux services ou à l'amélioration de la qualité de vie des personnes autistes.

À la fin de septembre, le président Donald Trump a autorisé une prolongation de cinq ans de la Loi sur la collaboration, la responsabilisation, la recherche, l'éducation et le soutien en autisme (CARES). La loi de 2014 consacre des fonds aux " enfants atteints de troubles du spectre autistique ", mais la nouvelle version inclut les adultes.

"C'est assez remarquable d'être appelé en priorité pour la première fois ", dit Paul Shattuck, professeur agrégé à l'A.J. Drexel Autism Institute à Philadelphie, en Pennsylvanie. "J'espère que cela se traduira par un remaniement des priorités de financement."

La grande majorité de la recherche sur l'autisme porte sur et pour les enfants : en 2016, seulement 2% du financement pour l'autisme a été consacré à la recherche sur les adultes, selon un rapport du Comité de coordination interagences sur l'autisme.

"Je pense que les gens savent que c'est un problème, mais les ressources ont été rares. Il est généralement plus facile d'obtenir un financement approuvé pour les enfants que pour les adultes ", explique Molly Candon, professeure adjointe de recherche en psychiatrie à l'Université de Pennsylvanie.

La loi CARES de 2019 devrait fournir 296 millions de dollars par an aux National Institutes of Health, 23,1 millions de dollars aux Centers for Disease Control and Prevention et 50,6 millions de dollars à la Health Resources and Services Administration pour distribution sous forme de subventions et programmes.

L'inclusion des adultes autistes dans le libellé de la loi ne garantit pas la recherche sur les adultes ; elle laisse plutôt à ces organismes le soin de déterminer où va l'argent. Les chercheurs devront également s'impliquer davantage pour faire le travail, dit M. Shattuck. "Il y a beaucoup d'inertie, il faut plus qu'une nouvelle terminologie pour effectuer un changement", dit-il.

La loi n'affecte pas d'argent à la prestation de services liés à l'autisme ou à l'amélioration des services existants. Des fonds supplémentaires sont nécessaires pour ces efforts, dit M. Candon.

"Sans la capacité d'améliorer la prestation des services, il ne sert à rien de faire de la recherche. Je ne pense pas que cette loi puisse être adoptée en vase clos [I don’t think this bill can be passed in a vacuum]", dit-elle.


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