wbur.org Traduction de "My son’s autism is profound — and more common than you think" - 28 novembre 2022 -Nazli KibriaTwitter
Lors d'une coupe de cheveux, mon coiffeur depuis de nombreuses années m'a incité à regarder "Atypical", une série de comédie dramatique Netflix. La série raconte l'histoire de Sam, un adolescent sur le spectre autistique qui veut commencer à sortir avec quelqu'un, et les pitreries de sa famille qui essaie de le soutenir. Elle m'a dit que j'allais sûrement l'apprécier, puisque j'avais un jeune fils adulte sur le spectre.
L'autisme, ou trouble du spectre de l'autisme (TSA), comprend un large éventail de conditions. Mon fils est un jeune homme de 24 ans dont le langage et les aptitudes à la vie quotidienne sont limités et qui a des comportements difficiles. Il a besoin de soins et d'une supervision 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Il se situe à l'autre extrémité du spectre par rapport au type d'autisme de haut niveau représenté par le Sam de Netflix. Même si vous ne le devinez pas en vous basant sur ce que vous voyez dans les médias, le profil de mon fils n'est pas atypique. Son "autisme profond" est caractéristique d'environ la moitié des personnes autistes.
Pour les familles comme la mienne, des émissions comme " Atypical " nous rappellent à quel point nous sommes invisibles pour le reste du monde. La lutte pour prendre soin et défendre les intérêts de nos proches avec autisme profond, surtout à l'âge adulte, n'est pas un sujet que la plupart des gens aiment entendre et auquel ils pensent. Les histoires "feel-good" [bien se sentir] avec des personnages autistes mignons et drôles créent un monde imaginaire dans lequel les défis de l'autisme sont résolus par la baguette magique d'une plus grande tolérance et acceptation des comportements et des personnalités inhabituelles. C'est peut-être vrai pour certains qui se situent dans le spectre, mais ce n'est certainement pas le cas pour beaucoup d'autres qui ont besoin d'un soutien à vie.
" Avoir 22 ans, c'est comme tomber d'une falaise".
Mon fils, né et élevé dans le Massachusetts, a reçu un diagnostic de TSA lorsqu'il avait 2 ans et demi. Dans les années qui ont suivi, mon mari et moi avons navigué dans un ensemble dense et labyrinthique d'institutions médicales et éducatives pour accéder aux soins et les coordonner. Les défis étaient immenses. Et pourtant, nous avons toujours bénéficié d'un certain soutien, de la part de soignants dévoués et de dirigeants communautaires qui sont devenus des alliés dans notre quête de services d'éducation spécialisée appropriés, comme le prévoit la loi.
Tout a changé lorsque mon fils a eu 22 ans.
"Avoir 22 ans, c'est comme tomber d'une falaise". C'est ainsi que des parents d'enfants présentant un autisme profond, que j'ai appris à connaître au cours des années passées à élever mon fils, décrivent la transition entre les services destinés aux jeunes et ceux destinés aux adultes. Nous constatons une baisse des services disponibles ainsi que l'inquiétude du public pour nos enfants devenus adultes. Nous nous sentons tomber dans un abîme sombre où nous luttons, sans être vus ni soutenus, pour qu'ils reçoivent les soins dont ils ont besoin.
Les services d'éducation spéciale pour les enfants handicapés, fournis par les écoles, sont imposés par la loi américaine. Les professionnels de la santé apportent leur expertise pour définir l'intensité et la portée des services et les légitimer comme étant essentiels au progrès de l'enfant. Pour les jeunes enfants ayant reçu un diagnostic de TSA, les services sont une bataille à enjeu élevé, où le temps est compté. Les experts en soins de santé citent des recherches pour souligner l'importance d'un diagnostic rapide et de l'accès à des services d'intervention précoce et d'éducation spécialisée pour ces enfants. La course est lancée, pour intervenir alors que le cerveau est encore en formation et très malléable.
À 22 ans, dans le Massachusetts, les personnes handicapées qui ont besoin de services s'adressent au Department of Developmental Services (DDS), qui passe ensuite des contrats avec des services d'aide. Il peut s'agir d'un emploi, de programmes de jour dans la communauté, de foyers de groupe ou de résidences communautaires avec un personnel présent 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Les services du DDS ne sont pas un droit ; il n'y a aucune garantie de les recevoir. La demande étant supérieure à la disponibilité, les candidats sont évalués en fonction de leur priorité et placés dans des files d'attente.
Pour les adultes handicapés (et leurs familles) qui en dépendent, l'absence de services est comme un tremblement de terre...
Le problème du manque de services disponibles pour les adultes souffrant de troubles du développement n'est pas nouveau. Il s'agit toutefois d'un problème que la pandémie de COVID-19 a poussé à un point critique. Invoquant le manque de personnel, les programmes d'emploi et de jour ont réduit leurs services, refusé de nouveaux patients et, dans certains cas, fermé complètement leurs portes, laissant les aidants familiaux prendre le relais.
Pour les adultes handicapés (et leurs familles) qui comptent sur eux, l'absence de services est comme un tremblement de terre, qui secoue et fissure le sol sur lequel ils mènent leur existence. Les contrecoups potentiels de cette absence sont profonds : problèmes de santé physique et mentale nouveaux ou amplifiés, comportements régressifs et détérioration des aptitudes à la vie autonome. Ces phénomènes entraînent des risques accrus d'institutionnalisation et de séjours hospitaliers coûteux. La négligence d'aujourd'hui menace de nous revenir en boomerang sous la forme de niveaux plus élevés de dépenses publiques en matière de soins à l'avenir.
En tant que mère, mes espoirs fondamentaux pour mon fils ne sont pas si différents de ceux de tout autre parent : une vie saine, heureuse et épanouie. Pour réaliser ces espoirs, je dois m'assurer que mon fils bénéficie du soutien nécessaire pour vivre en toute sécurité et aussi pleinement que possible à l'avenir, même lorsque mon mari et moi ne serons plus là pour le défendre. En écoutant les autres parents de la communauté de l'autisme profond, je ne pense pas être la seule à me sentir frustrée et parfois désespérée.
Outre le problème de la disponibilité, la rareté des soins signifie que les familles ont peu ou pas de choix quant au programme spécifique ou à la situation de vie dans laquelle leur enfant est placé. Comme les organismes prestataires s'efforcent d'embaucher et de conserver du personnel qualifié, les remarques des familles sur le type ou la qualité des soins fournis sont facilement ignorées.
Dans le foyer de groupe où mon fils a été placé par DDS, il passe jour après jour assis dans sa chambre. Depuis plus de deux ans, il est sur la liste d'attente pour un programme de jour qui le fera participer et le fera sortir dans la communauté. Nous avons assisté à la perte de compétences durement acquises et à l'apparition de nouveaux comportements problématiques.
De la domination des autistes brillants à la télévision à la crise négligée des soins, les adultes présentant un autisme profond sont largement invisibles dans notre société, ce qui fait qu'il est plus facile pour nous d'ignorer et de négliger leurs besoins.
La négligence, cependant, n'est pas une position neutre ; elle a des conséquences réelles et durables pour nous tous.
Nazli Kibria, Contributrice du Cognoscenti
Nazli Kibria est le parent d'un jeune adulte affecté d'autisme profond et siège au conseil d'administration de la Guild for Human Services à Concord. Elle est professeure de sociologie à l'université de Boston et a écrit sur les mères immigrées qui utilisent les services d'éducation spécialisée pour leurs enfants.
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