Le coût d’un diagnostic d’autisme tardif

Donald McCarthy, adulte autiste, témoigne du soulagement qu'a représenté le diagnostic délivré à ses 28 ans. Il plaide pour le diagnostic précoce et la mise en place de services d'éducation en conséquence.

spectrumnews.org Traduction par lulamae : "The cost of a delayed autism diagnosis" Par Donald McCarthy, Undark / 3 Décembre 2019

Je n’ai vécu qu’une moitié d’enfance. J’avais du mal avec les relations amicales, car souvent je ne savais pas quoi dire. Je n’avais aucune patience pour les discussions banales et les situations nouvelles me déplaisaient. Si je me retrouvais dans un environnement inconnu, je me mettais à avoir trop chaud, mes mains tremblaient, je sentais ma poitrine comprimée et je ressentais un besoin profond, presque primitif, de hurler.

Même après être devenu adulte, j’avais l’impression de voir la réalité à travers une fenêtre embrumée. Je pensais que cela venait de moi – que ma personnalité était juste bizarre – et que j’allais devoir me résigner au fait que je n’étais pas adapté à la plupart des gens. Mais alors, à 28 ans, j’ai eu le diagnostic d’autisme.

Le diagnostic a été pour moi un soulagement. Tout d’un coup, j’ai su pourquoi je me sentais ainsi, et pourquoi il avait été difficile pour moi de vivre comme les autres. Mais je ne peux qu’imaginer à quel point ma vie aurait été meilleure si j’avais eu le diagnostic dans l’enfance, et si j’avais eu l’opportunité de me comprendre lorsque j’étais plus jeune. Est-ce que j’aurais eu des liens émotionnels avec mes pairs, au lieu de n’en avoir qu’avec les chansons de Bruce Springsteen et les personnages des romans de Stephen King ?

Il s’avère que je ne suis pas seul. De nombreuses personnes ont vécu la moitié de leur vie avant d’apprendre qu’elles étaient autistes ; le chiffre exact reste incertain, dans la mesure où les études sur les adultes autistes ont été rares. Même si le public a fait des progrès dans la compréhension de l’autisme et de ses caractéristiques depuis quelques dizaines d’années, il arrive toujours que des enfants passent à travers les mailles du filet, surtout les filles et les enfants de couleur. En tant que société, nous avons le pouvoir et les ressources pour y remédier ; il ne nous manque que la volonté.

Regardons la science : il ne fait pas de doute pour les psychologues qui se spécialisent dans l’autisme qu’un diagnostic précoce peut rendre la vie d’une personne bien meilleure. Les thérapies qui ont pour but de reconstruire la manière dont une jeune personne autiste pense et conçoit les choses ont montré leur efficacité. Les enfants qui suivent une thérapie connaissent des résultats qui leur permettent d’atténuer les problèmes de comportement, d’améliorer leurs interactions sociales et de renforcer leur qualité de vie.

Toutefois ces thérapies n’aident pas beaucoup les enfants dont l’autisme n’a pas encore été détecté. Parmi ces enfants on trouve en nombre disproportionné les filles, dont l’autisme se manifeste parfois dans une moindre mesure que les garçons, mais dont les traits autistiques apparaissent d’une manière différente de celle des garçons ; les filles sur le spectre ont parfois plus de facilités à se faire des amis, mais ont plus de risques d’être fortement anxieuses, ce qui peut être difficile à repérer. Les enfants de couleur et ceux de familles à faibles revenus sont également sous-diagnostiqués, en partie par manque de services sociaux adéquats. Selon une étude du Centre de Contrôle et de Prévention des Maladies américain, sur des données de 2014, 17 enfants blancs non-Hispaniques sur 1 000 sont diagnostiqués autistes à l’âge de 8 ans, contre 16 enfants noirs non Hispaniques sur 1 000 et 14 enfants Hispaniques sur 1 000.

La difficulté à déceler l’autisme aggrave ce problème. Dans la mesure où cette condition est un spectre, le dépistage existe, mais il n’y a pas de liste de critères facile à utiliser pour le diagnostic. Ceci s’applique particulièrement aux jeunes enfants, chez qui des facteurs sans rapport avec l’autisme peuvent causer un comportement proche de l’autisme. Du reste, la plupart des parents ne sont pas spécialistes de la santé mentale, ce qui signifie que, aussi préparés qu’ils puissent l’être, il est courant qu’ils ne disposent pas de toutes les capacités pour repérer tous les signes d’autisme.

Dès lors, la solution doit résider au-delà d’une meilleure parentalité. Nous devons investir dans le déploiement de services de santé mentale destinés à dépister l’autisme, notamment dans nos écoles primaires et maternelles.

Occasions perdues

En dehors de la question du diagnostic médical, les enseignants, psychologues et autres professionnels de ces écoles élémentaires peuvent travailler en équipe pour évaluer l’indication d’autisme chez un élève, mais nombre d’entre eux ne disposent pas des moyens pour le faire. Un rapport établi par l’Union Américaine des Libertés Civiles en mars a fait valoir que le ratio moyen d’élèves par psychologue est de 1 526 pour 1 – deux à trois fois plus que ce que les experts recommandent. Et ce qui est pire encore, 43% des élèves sont inscrits dans des écoles publiques qui ne comptent aucun psychologue. En conséquence, des millions d’enfants sont en passe d’être perdus pour les services d’éducation spécialisée qui pourraient les aider à réussir. Leurs familles également manqueront peut-être l’occasion d’avoir un suivi avec des médecins en vue de rechercher un diagnostic clinique.

Certains ont avancé l’argument que promouvoir un diagnostic précoce pourrait entraîner – et qu’il est peut-être déjà en train d’entrainer – un accroissement des faux diagnostics. De nombreux enfants qui aujourd’hui sont diagnostiqués autistes auraient pu, il y a 20 ans, recevoir un diagnostic pour un autre trouble de santé mentale – disons par exemple le trouble du déficit d’attention avec hyperactivité ou un trouble obsessionnel-compulsif. Bien que le recoupement existe de fait, il est probable que les générations précédentes aient reçu des diagnostics erronés – ou il pouvait arriver que les diagnostics de ces troubles aient masqué des caractéristiques additionnelles liées à l’autisme. (Pour citer mon cas, on m’a diagnostiqué un trouble obsessionnel-compulsif durant une grande partie de ma vie.) Nous ne sur-diagnostiquons pas l’autisme actuellement ; nous sommes simplement plus aptes à le reconnaître.

Au lieu de nous inquiéter à propos des faux diagnostics, notre énergie serait mieux employée à investir dans des moyens pour donner aux professionnels qualifiés la capacité d’aider les enfants. Les connaissances, nous les avons ; il est temps de diriger l’argent vers les services sociaux, qui pourront ainsi rendre aux enfants leur enfance.

Sitôt que l’on commence une discussion sur les soins de santé, la conversation ne manque jamais de mentionner le coût. Après tout, le type de services pour lesquels je milite ne sont pas bon marché, surtout si l’on considère que nous ne savons toujours pas combien d’enfants finiraient par être diagnostiqués dans des circonstances favorables.

Étant une personne qui a appris comment revivre à 28 ans, je suis convaincu du fait qu’un diagnostic précoce vaut le prix que cela coûte. Mon diagnostic m’a changé la vie. Grâce à lui, je suis devenu une personne plus à l’aise socialement et j’ai pu devenir un enseignant excellent, empathique et performant. Je me comprends mieux, et je suis plus indulgent envers moi-même. Je veux que les autres ressentent la même chose. Mais cela ne se produira que si la société décide de fournir un effort concerté pour s’assurer que les jeunes reçoivent des diagnostics appropriés.

Pour le dire simplement, la prochaine génération de personnes autistes pourra soit nous remercier d’avoir été là pour eux, soit se demander pourquoi nous n’avons rien fait, alors que nous savions quoi faire. Le choix nous revient.

Cet article a été publié à l’origine dans Undark. Il a été légèrement modifié pour refléter le style de Spectrum News.

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