Autisme : Euthanasie et suicide médicalement assisté aux Pays-Bas

cambridge.org Traduction de "Euthanasia and physician-assisted suicide in people with intellectual disabilities and/or autism spectrum disorders: investigation of 39 Dutch case reports (2012–2021) | BJPsych Open | Cambridge Core"

Euthanasie et suicide médicalement assisté chez les personnes présentant un handicap intellectuel et/ou des troubles du spectre autistique : enquête sur 39 rapports de cas néerlandais (2012-2021).

 
Irene Tuffrey-Wijne (a1), Leopold Curfs (a2), Sheila Hollins (a1) et Ilora Finlay (a3) - 23 mai 2023

Résumé

Contexte

Les comités d'examen de l'euthanasie (Regionale Toetsingscommissies Euthanasie, RTE) examinent tous les cas néerlandais d'euthanasie et de suicide médicalement assisté (EAS) afin de vérifier si les six critères légaux de "diligence raisonnable" sont respectés, notamment "souffrance insupportable sans perspective d'amélioration". Les demandes d'euthanasie et de suicide assisté par un médecin émanant de personnes présentant un handicap intellectuel ou des troubles du spectre autistique (TSA) sont très complexes et posent des dilemmes éthiques.

Objectifs

Décrire les caractéristiques et les circonstances des personnes atteintes de handicap intellectuel et/ou de TSA dont la demande de SAE a été acceptée ; étudier les principales causes de souffrance qui ont conduit à la demande de SAE ; et examiner la réponse des médecins à la demande.

La méthode

La base de données en ligne de RTE regroupant 927 rapports de cas d'EAS (2012-2021) a été interrogée sur les patients présentant un handicap intellectuel et/ou un TSA (n = 39). Une analyse de contenu thématique inductive a été réalisée sur ces rapports de cas, en utilisant la méthode du cadre.

Résultats

Les facteurs directement associés au handicap intellectuel et/ou au TSA étaient la seule cause de souffrance décrite dans 21% des cas et un facteur contributif majeur dans 42% des cas supplémentaires. Les raisons de la demande de SAE comprenaient l'isolement social et la solitude (77 %), le manque de résilience ou de stratégies d'adaptation (56 %), le manque de flexibilité (pensée rigide ou difficulté à s'adapter au changement) (44 %) et la sensibilité excessive aux stimuli (26 %). Dans un tiers des cas, les médecins ont noté qu'il n'y avait "aucune perspective d'amélioration" car les TSA et le handicap intellectuel ne sont pas traitables.

Conclusions

L'examen du soutien de la société à la souffrance associée au handicap à vie et les débats sur l'acceptabilité de ces facteurs comme motifs d'octroi de la SAE sont d'importance internationale.

La loi néerlandaise de 2002 sur l'interruption de la vie sur demande et l'aide au suicide a rendu légalement possible l'euthanasie (lorsqu'un médecin administre une dose mortelle d'un médicament au patient à sa demande expresse) ou le suicide médicalement assisté (lorsque le médecin fournit le médicament, mais que c'est le patient qui se l'administre), à condition que six critères de "diligence raisonnable" soient remplis (voir le fichier supplémentaire 1 disponible à l'adresse https://dx.doi.org/10.1192/bjo.2023.69). Les médecins qui pratiquent l'euthanasie et le suicide médicalement assisté (EAS) doivent signaler chaque cas ; ces rapports sont examinés par un comité d'examen de l'euthanasie (Regionale Toetsingscommissie Euthanasie, RTE), chargé de déterminer si les exigences en matière de diligence raisonnable ont été observées et respectées. L'un des critères de diligence, qui fait l'objet du présent document, est que "les souffrances du patient sont insupportables, sans perspective d'amélioration". Dans leur rapport EAS, les médecins doivent expliquer en quoi consistaient ces souffrances, pourquoi ils étaient convaincus qu'elles étaient insupportables et comment ils sont parvenus à la conclusion qu'il n'y avait aucune perspective d'amélioration.1

En 2021, aux Pays-Bas, l'EAS a été à l'origine de 7666 décès (4,5 % de l'ensemble des décès).2 La grande majorité des demandes d'EAS accordées par les médecins (89 %) concernaient des patients dont les "souffrances insupportables" étaient causées par des affections somatiques, principalement le cancer. Cependant, une condition limitant la durée de vie n'est pas une condition préalable à l'octroi d'une demande de SAE. La loi néerlandaise exige que la "souffrance insupportable" ait une base médicale, mais celle-ci peut être somatique ou psychiatrique. Elle autorise l'EAS pour les souffrances insupportables causées par des troubles psychiatriques, la démence, divers syndromes gériatriques, des syndromes de douleur chronique ou des maladies génétiques. Bien que le pourcentage de ces demandes de SAE soit faible, le nombre de décès par SAE pour des raisons autres qu'une maladie en phase terminale est en augmentation et n'est pas négligeable.

Handicap intellectuel et troubles du spectre autistique

Les personnes relèvent de la définition du handicap intellectuel si toutes les conditions suivantes sont réunies : (a) limitations ("déficits") dans le fonctionnement intellectuel (score de QI ≤70) ; (b) déficiences dans le fonctionnement adaptatif et/ou social ; (c) ces limitations surviennent avant l'âge adulte et durent toute la vie. Les troubles du spectre autistique (TSA) sont des troubles du développement complexes et généralement permanents, caractérisés par des difficultés persistantes en matière de communication et d'interaction sociales dans de multiples contextes. Il peut s'agir de déficits dans la réciprocité socio-émotionnelle, dans les comportements de communication non verbale et dans le développement, le maintien et la compréhension des relations. Bien que les TSA soient fréquents chez les personnes présentant un handicap intellectuel, toutes les personnes atteintes de TSA ne souffrent pas d'un handicap intellectuel ; elles peuvent avoir une intelligence moyenne ou supérieure à la moyenne.3

Les estimations de la prévalence sont de l'ordre de 1 à 2 % de la population pour la déficience intellectuelle , et de 1 à 2 % pour les TSA.

L'euthanasie et le suicide médicalement assisté chez les personnes atteintes de handicap intellectuel et/ou de TSA

Les personnes atteintes de handicap intellectuel ou de TSA ne sont pas exclues de la possibilité de faire une demande de SAE et d'y accéder. Leur droit de le faire est conforme à la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées. Les complexités et les dilemmes éthiques importants dans de tels cas ont été mis en évidence par l'examen de neuf cas de SAE accordés à des personnes présentant un handicap intellectuel et/ou un TSA ; seules deux d'entre elles souffraient d'affections somatiques évolutives et limitant leur espérance de vie. L'évaluation de la souffrance était particulièrement difficile pour les patients souffrant d'un handicap permanent. 

Objectifs

Les objectifs de cette étude sont les suivants : (a) décrire les caractéristiques et la situation des personnes atteintes d'un handicap intellectuel ou d'un TSA dont la demande de SAE a été acceptée ; (b) étudier les principales causes de souffrance et les facteurs associés ou contribuant à l'expérience d'une souffrance insupportable qui a conduit à la demande de SAE ; et (c) examiner comment les médecins ont évalué la demande de SAE et y ont répondu.

Ce document suit les lignes directrices des Standards for Reporting Qualitative Research (SRQR).

Méthode

Caractéristiques des chercheurs

Les auteurs de ce document sont des experts dans les domaines du handicap intellectuel et des soins palliatifs. Nous venons des Pays-Bas et du Royaume-Uni, qui ont des cadres juridiques divergents en matière de SAE. Notre objectif n'est pas de présenter ou de promouvoir une perspective éthique commune, mais de contribuer au débat international en présentant les résultats d'une étude rigoureusement menée sur des données publiques et notre évaluation des implications. Le premier et le second auteurs sont de langue maternelle néerlandaise et parlent couramment l'anglais.

Échantillon

Entre 2012 et 2021, les RTE néerlandais ont reçu 59 996 notifications de SAE ; les résumés de 927 d'entre elles (1,5 %) sont inclus (en néerlandais) dans une base de données consultable en libre accès sur le site web des RTE (https://www.euthanasiecommissie.nl), 

 dans le but spécifique de montrer comment la commission a appliqué et interprété les critères juridiques de diligence et comment elle a relevé des défis particuliers. Aucun rapport de cas antérieur à 2012 n'est disponible.

Nous avons recherché dans la base de données les rapports de cas impliquant des personnes présentant une déficience intellectuelle et/ou un TSA en utilisant les mots-clés néerlandais suivants : verstandelijk [mental], verstandelijke beperking [mental/intellectual disability], intellectuele beperking [intellectual disability], zwakbegaafd [mentally disabled], verminderde intelligentie [low intelligence], autisme [autism], ASS [autism spectrum disorder], Asperger. Les rapports de cas où la personne n'avait pas de handicap intellectuel ou de TSA (par exemple, elle avait des limitations cognitives dues à la démence, ou elle avait été évaluée pour un TSA mais n'en était pas atteinte) ont été exclus des résultats. Il restait donc 39 rapports de cas pertinents à inclure dans l'étude ; selon les rapports, 15 personnes présentaient un handicap intellectuel, 20 un TSA et 4 présentaient à la fois un handicap intellectuel et un TSA (fichier supplémentaire 2).

Les 39 rapports de cas comptaient entre 852 et 4436 mots (médiane 1907 mots), décrivant les rapports écrits du médecin sur la nature de la souffrance du patient, les alternatives possibles aux SAE, les discussions entre les médecins et le patient, la demande de SAE, les consultations avec d'autres médecins (y compris le deuxième avis indépendant), la façon dont les SAE ont été effectués, toute explication verbale supplémentaire demandée au médecin par l'ETR, ainsi que les considérations et le verdict de l'ETR.

Analyse des données (...)

Déclaration d'éthique

Le comité d'éthique de la recherche de l'université de Kingston (Londres, Royaume-Uni) et le conseil juridique de l'hôpital universitaire de Maastricht (Pays-Bas) ont tous deux confirmé que notre étude n'était pas soumise à un examen éthique et qu'aucun consentement éclairé n'était donc nécessaire. Nous avons utilisé des données anonymes qui sont accessibles au public sur le site web de RTE. Le contenu du site web de RTE est soumis à une déclaration Creative Commons Zero (CC0), ce qui signifie que la réutilisation est autorisée (www.euthanasiecommissie.nl/copyright). Le site web de RTE indique que les cas anonymes sont sélectionnés pour être publiés en fonction de leur pertinence pour l'élaboration des normes et de leur importance en termes d'intérêt public et sociétal.10 Nous avons discuté de notre étude avec un avocat qui est responsable des questions éthiques liées à l'utilisation de la base de données de RTE.  Il a souligné qu'un comité nommé par le gouvernement néerlandais, qui supervise les questions éthiques liées à l'utilisation de la base de données, a recommandé que les données publiées puissent être utilisées ou commentées librement et sans nécessiter d'autres approbations éthiques, à condition qu'elles ne soient pas combinées avec d'autres ensembles de données (tels que les registres de décès) qui pourraient compromettre l'anonymat. Notre protocole d'étude ne prévoyait que l'examen des données accessibles au public et, par conséquent, l'avocat a confirmé qu'étant donné que ces données avaient déjà été soumises aux considérations du gouvernement néerlandais, aucune autre approbation éthique n'était nécessaire.

Résultats de l'étude

Caractéristiques et circonstances des patients

Le tableau 1 donne un aperçu des caractéristiques et de la situation des patients.

Tableau 1 Caractéristiques et situation sociale des patients (n = 39)

Caractéristiques

Sur les 39 cas, 19 patients (49%) présentaient un handicap intellectuel et 24 (62%) un TSA ; parmi ces derniers, 4 (10%) présentaient à la fois un handicap intellectuel et un TSA. Toutes les tranches d'âge étaient représentées, 18 patients (46 %) ayant moins de 50 ans au moment de leur décès. Un très large éventail d'affections somatiques diagnostiquées a été mentionné pour 26 patients (67 %), la plupart d'entre eux présentant plus d'une affection, mais aucune affection somatique n'était prédominante. 

 Le cancer (la cause prédominante de souffrance dans 61 % de tous les cas de SAE aux Pays-Bas) a été mentionné pour 3 patients (8 %). Des troubles psychiatriques ont été mentionnés pour 25 patients (64 %). Parmi ces troubles, la dépression était la plus fréquente (31 % des patients), suivie par les troubles obsessionnels compulsifs, les troubles de la personnalité limite et les psychoses (26 %, 21 % et 21 % respectivement).

Parmi les autres caractéristiques notables, citons les pensées suicidaires ou les tentatives de suicide (44 %), les traumatismes de l'enfance, y compris les abus et la négligence (18 %), les traumatismes de l'âge adulte, y compris les événements de la vie tels que les deuils (21 %), et l'abus de substances (13 %).

Circonstances

Les descriptions des circonstances sociales des patients étaient limitées. Bien que des épisodes antérieurs d'hospitalisation psychiatrique (parfois fréquents) aient été mentionnés dans 41 % des cas, les situations de vie actuelles ou les structures de soutien social n'ont pas toujours été précisées, à l'exception de 8 patients (21 %) qui vivaient dans des logements subventionnés ou dans des centres d'hébergement. Plus de deux tiers des rapports de cas ne mentionnent pas la famille du patient ou d'autres personnes importantes dans sa vie. Sur les 12 rapports de cas (31%) où la famille est mentionnée, seule la moitié (15%) indique que les discussions sur les SAE ont impliqué la famille ou que la famille était présente lors du décès. Les autres ne mentionnent l'existence de la famille que brièvement, par exemple : "Le patient était incapable de se faire des amis" :

La patiente était incapable de se faire des amis et s'était isolée, y compris au sein de sa propre famille" (2017-80, femme, 18-30 ans, TSA).

Principales causes de souffrance

Les principales causes de souffrance à l'origine des demandes de SAE sont résumées dans le tableau 2. Des exemples de cas complets sont donnés dans l'annexe ci-dessous, afin d'illustrer les différents facteurs contribuant à l'expérience de souffrance insupportable des patients.

Tableau 2 Principale cause de souffrance (n = 39)

Dans huit cas (21%), les seules causes de souffrance décrites étaient des facteurs directement associés au handicap intellectuel ou aux TSA. Généralement, ces personnes étaient incapables de vivre avec les caractéristiques des TSA/du handicap intellectuel et ne parvenaient pas à s'adapter au monde :

Comme il n'avait jamais été capable de suivre la société, il était devenu insécurisé et souffrait de dépressions récurrentes. En raison de son handicap intellectuel, il ressentait une grande pression du monde sur lui, qu'il ne pouvait pas gérer. Ses traits autistiques faisaient qu'il avait de plus en plus de mal à faire face aux changements autour de lui" (2020-27, homme, 70 ans, handicap intellectuel et TSA).

Dans huit cas (21%), les TSA ou le handicap intellectuel ont rendu difficile la gestion des symptômes somatiques non mortels ou du déclin physique, tels que les conditions ou symptômes liés à l'âge (n = 5), les acouphènes (n = 2) ou un cancer curable (n = 1) :

La détérioration physique progressive et l'incapacité à vie de gérer son environnement autrement que par des schémas fixes ont causé une souffrance insupportable" (2018-14, femme, 80 ans, TSA).

Dans huit autres cas (21 %), le TSA/la déficience intellectuelle était un facteur majeur contribuant à l'incapacité de la personne à faire face à son état psychiatrique ; ou les principales causes de souffrance ont été décrites comme une combinaison d'états psychiatriques et de caractéristiques associées au TSA ou à la déficience intellectuelle. Dans un cas, il y avait une cause somatique supplémentaire de souffrance (syndrome de fatigue chronique) :

Le patient souffrait principalement d'anxiété, de plaintes compulsives et de solitude en raison des limitations liées aux TSA, aux troubles obsessionnels compulsifs, aux lésions cérébrales acquises et aux troubles de la personnalité" (2020-150, homme, 40 ans, TSA).

Dans 15 cas (38 %), la demande de SAE de la personne découlait d'une souffrance qui n'était pas substantiellement liée à son TSA ou à son handicap intellectuel, mais qui était liée à des troubles psychiatriques (n = 6), à des troubles somatiques (n = 6 ; toutes ces personnes étaient atteintes d'un handicap intellectuel) ou à une combinaison de ces troubles (n = 3).

Facteurs associés à l'expérience de la souffrance insupportable

Le tableau 3 résume les facteurs associés ou contribuant à l'expérience de souffrance insupportable qui a conduit à la demande de SAE. Les facteurs suivants ont été particulièrement associés au fait d'être atteint de TSA et/ou de handicap intellectuel : l'isolement social et la solitude, le manque de résilience ou de stratégies d'adaptation, le manque de flexibilité et l'hypersensibilité aux stimuli.

Tableau 3 Facteurs associés à la souffrance (n = 39)

Isolement social et solitude

Plus de trois quarts des patients ont décrit la solitude ou l'isolement social comme une cause majeure de souffrance. Cela est souvent dû au fait qu'ils se sentent rejetés et différents des autres. Pour les patients atteints de TSA en particulier, la difficulté à établir des contacts sociaux ou à y faire face était un facteur majeur :

• Le patient se sentait malheureux depuis l'enfance et était constamment victime de brimades parce qu'il était un peu différent des autres [ ... ] [Il] aspirait à des contacts sociaux, mais n'arrivait pas à se lier aux autres. Cela renforçait son sentiment de solitude. Les conséquences de son autisme lui étaient insupportables [ ... ] La perspective de devoir vivre ainsi pendant des années était une abomination pour lui et il ne pouvait pas le supporter.
• Le patient souffrait de son incapacité à participer à la société [ ... ] [Il] n'était pas capable de vivre parmi les gens, car il était facilement surstimulé. Cela l'a isolé" (2019-22, homme, 70 ans, TSA)
• Elle a souffert de l'isolement social que son comportement avait entraîné. Les réunions étaient perturbées par ses cris. Les gens la trouvaient repoussante et personne ne voulait être près d'elle. Elle était incapable de donner un sens à sa vie d'une autre manière' (2018-12, femme, 80 ans, handicap intellectuel).

Manque de résilience ou de stratégies d'adaptation

Pour plus de la moitié des patients (n = 22, 56 %), la difficulté à faire face à la vie ou au monde (souvent décrite comme un manque de résilience) a été un facteur majeur de leur demande de SAE. Pour certains d'entre eux, il s'agissait d'une cause permanente de souffrance insupportable :

• La panique et le désespoir étaient des compagnons constants. Le patient se sentait impuissant à fonctionner dans la société actuelle et ne pouvait pas être la personne qu'il voulait être, avec un travail et une famille' (2018-69, homme, la cinquantaine, handicap intellectuel et TSA).
• Le patient trouvait le monde trop complexe" (2019-22, homme, 70 ans, TSA).

Pour d'autres, la détérioration somatique ou psychiatrique les a fait basculer, car leur capacité d'adaptation était dépassée :

• 'Le patient n'avait pas suffisamment de stratégies pour faire face à sa pathologie' (2018-27, homme, 70 ans, handicap intellectuel).
• La patiente ne pouvait pas faire face à la perte de ses routines fixes et à sa dépendance accrue. Cela l'a rendue frustrée, désespérée et triste" (2018-14, femme, octogénaire, TSA).

Manque de flexibilité

Les stratégies d'adaptation rigides, le besoin de s'en tenir aux routines, les difficultés à envisager des alternatives et les comportements compulsifs ont été une cause majeure de souffrance pour 17 patients (44%). Pour eux, ce manque de flexibilité a fait pencher la balance et a été un facteur majeur dans leur demande de SAE :

• Avec ses capacités de réflexion limitées, la patiente ne pensait qu'à la disparition complète de l'acouphène. Au moment où elle a réalisé "je ne m'en débarrasserai jamais", sa souffrance était devenue sans espoir et insupportable pour elle, et elle était uniquement concentrée sur l'euthanasie' (2015-83, femme, 60 ans, handicap intellectuel).
• 'Elle rejetait l'aide des autres parce qu'elle voulait continuer à tout faire elle-même, à suivre des rituels fixes, même quand ce n'était presque plus possible' (2016-48, femme, années 90, handicap intellectuel et TSA).
• Le psychiatre indépendant était d'avis que la gravité de la souffrance était liée à ses mécanismes d'adaptation et à sa flexibilité limités, découlant des TSA, avec une fixation sur le problème plutôt qu'une capacité à lâcher prise et à le supporter" (2020-33, homme, 50 ans, TSA).

Hypersensibilité aux stimuli

Sur les dix patients pour lesquels une sensibilité excessive aux stimuli était une cause de souffrance à l'origine de leur demande de SAE, neuf souffraient de TSA. La sensibilité aux stimuli était généralement décrite comme faisant partie d'une liste d'autres difficultés. Par exemple, une patiente a été décrite comme souffrant d'accès de colère provoqués par la peur, d'un attachement obsessionnel aux routines, d'une tristesse accablante et d'une douleur inexpliquée et intraitable :

• Elle souffrait également d'une sensibilité excessive aux stimuli tels que les bruits, la température ou le toucher [ ... ] elle était à peine résiliente car elle était facilement surstimulée" (2017-80, femme, âgée de 18 à 30 ans, TSA).

Réponse du médecin et de RTE

Les médecins avaient pour mission de constater que la souffrance des patients était insupportable et sans perspective d'amélioration. Cela n'a pas été facile. La plupart des cas étaient très complexes, avec de multiples facteurs contribuant à la demande d'EAS.

La demande a été acceptée, et le SAE effectué, par le médecin du patient (généralement le médecin généraliste) dans sept cas (18 %) et par un psychiatre ou des services de santé mentale dans cinq cas (13 %). La majorité des cas (27, 69 %) ont été évalués et approuvés par l'Expertisecentrum Euthanasie (Centre d'expertise sur l'euthanasie (CEE)), principalement (n = 22) parce que le médecin du patient a jugé le cas trop complexe. (Le CEE est composé d'équipes de médecins et d'infirmières qui proposent des SAE aux patients dont la demande a été rejetée par leur propre médecin. S'ils estiment que tous les critères de diligence sont remplis, un médecin de l'EEC peut procéder à l'EAS

Évaluation de la souffrance insupportable

Dans un tiers des cas, les médecins ont noté explicitement que les TSA et le handicap intellectuel ne sont pas traitables et que c'était le facteur clé dans leur évaluation qu'il n'y avait aucune perspective d'amélioration de la souffrance du patient :

• Les TSA sont incurables et leur traitement est purement symptomatique" (2019-99, femme, 30 ans, TSA).
• 'Le TSA peut être soutenu, mais il ne peut pas être traité' (2020-113, femme, la cinquantaine, TSA et handicap intellectuel).

Les médecins ont noté que la souffrance du patient découlait fondamentalement des limitations liées aux TSA ou au handicap intellectuel :

• De ce fait, le patient était incapable de mener une vie "normale" [ ... ] Le médecin pensait qu'il n'y avait aucune perspective d'amélioration. Apprendre à vivre avec ses limitations serait la seule option pour le patient" (2020-44, homme, 40 ans, TSA)
• 'Selon [le médecin], l'énorme fardeau de la souffrance devait être considéré dans le contexte de la résilience et de l'adaptation limitées du patient, qui résultaient de son intelligence limitée et de la quasi-absence de capacité de réflexion' (2018-27, homme, 70 ans, handicap intellectuel).

Le fait que les traitements n'avaient pas aidé, et n'aideraient pas, a été noté par les médecins dans 31 cas (79%) ; cela était souvent fortement influencé par les limites perçues des TSA ou du handicap intellectuel, qui entraînaient un manque de flexibilité, d'adaptabilité et de résilience :

• 'La personnalité de la patiente et ses limitations intellectuelles ont entraîné une incapacité à profiter des interventions psychologiques ou psychiatriques' (2015-24, femme, 60 ans, handicap intellectuel).
• 'Sa déficience intellectuelle et sa négligence affective dans l'enfance avaient entraîné une résilience insuffisante pour faire face à la souffrance' (2018-71, homme, 50 ans, handicap intellectuel).

Lorsque la souffrance consistait uniquement ou de manière significative en la façon dont le TSA ou le handicap intellectuel affectait le patient, les médecins ont parfois eu du mal à appliquer les critères de diligence raisonnable de l'EAS. Dans 14 cas (36 %), le médecin évaluateur ne pensait pas que les critères de l'EAS étaient remplis :

• "Selon [le premier consultant], comme il n'y avait pas de base médicale à la souffrance, toutes les exigences n'avaient pas été remplies" (2018-27, homme, 70 ans, handicap intellectuel).

Dans la plupart de ces cas, le patient a été orienté vers l'EEC pour une évaluation plus approfondie et/ou a été vu par un autre consultant, ce qui a finalement conduit à la conclusion que l'EAS était la bonne option pour le patient.

Verdict de la RTE

Dans deux cas (2017-14 et 2018-69), le RTE a conclu que les critères de diligence raisonnable n'avaient pas été respectés, car le médecin n'avait pas cherché à obtenir un avis adéquat de la part de consultants indépendants. Dans le cas 2018-69 (homme, la cinquantaine, TSA et handicap intellectuel), le consultant indépendant qui a évalué le patient a conclu que, même si le diagnostic principal (TSA) n'était pas traitable, il existait encore des options pour améliorer la résilience du patient et pour l'aider à mieux faire face au décès d'un parent ; par conséquent, les critères légaux de l'EAS n'avaient pas été remplis. Le médecin du patient n'était pas d'accord et a procédé à l'euthanasie. Le verdict du RTE est que le médecin aurait dû demander un troisième avis, afin d'éviter la possibilité d'une "vision en tunnel".

Discussion

Nombre de cas

Nous avons analysé tous les rapports de cas que nous avons pu trouver où la personne recevant les SAE avait un handicap intellectuel, un TSA ou les deux. Les 39 cas identifiés représentent 4,1 % du nombre total de cas publiés sur le site web de RTE. Il est important de noter que ces chiffres peuvent ne pas être représentatifs du nombre ou des pourcentages réels de personnes atteintes de handicap intellectuel et/ou de TSA qui ont reçu des SAE ; il se peut que la nature complexe de ces cas les rende plus susceptibles d'être sélectionnés pour la publication. Il est également possible que nous ayons omis certains cas où la personne présentait un handicap intellectuel ou un TSA. La sélection des cas s'est basée sur les descriptions et la terminologie des rapports de cas et peut donc ne pas être exhaustive. Par exemple, un diagnostic de TSA n'a parfois été mentionné que brièvement une fois, de sorte qu'il est possible que certains patients présentant un handicap intellectuel ou un TSA n'aient pas été notés dans l'ensemble des données.

Il n'est donc pas possible de savoir dans quelle mesure les rapports de cas sélectionnés sont typiques, ni dans quelle mesure les comorbidités et les causes de souffrance mentionnées sont courantes ou représentatives au sein de la population des personnes présentant un handicap intellectuel ou un TSA ; il n'est pas non plus possible de faire des comparaisons claires avec d'autres groupes de patients (par exemple, ceux qui ont des problèmes de santé mentale mais ne présentent pas de handicap intellectuel ou de TSA). Cependant, comme l'indique le site web du RTE, ces rapports EAS ont été sélectionnés pour être publiés en raison de leur importance dans l'élaboration des normes et standards sociétaux et pour donner aux médecins un aperçu des considérations du RTE. En tant que tels, ils servent de guide pour la prise de décision des médecins à l'avenir. Par conséquent, il est très important d'étudier les raisons pour lesquelles ces 39 demandes de SAE ont été demandées et accordées.

Les caractéristiques des TSA ou du handicap intellectuel sont-elles des raisons acceptables pour demander des SAE ?

Dans la grande majorité des demandes de SAE accordées aux Pays-Bas (89 %), la principale cause de souffrance déclarée est somatique . Dans les deux tiers de ces cas (62 %), les caractéristiques des TSA ou du handicap intellectuel étaient la seule ou la principale cause de souffrance, et l'on a supposé qu'elles étaient suffisamment graves pour justifier l'approbation des SAE. 

Dans notre étude, les niveaux de solitude et d'incapacité à faire face au monde extérieur sont frappants. Les événements négatifs de la vie, y compris les brimades, la solitude et le chômage, sont fréquemment vécus par ce groupe. L'acceptation de ces critères pour mettre fin à la vie pourrait refléter une approbation tacite de l'échec de la société à inclure les personnes atteintes de TSA ou de handicap intellectuel et à garantir que les ressources et les compétences sont disponibles pour aider les personnes à faire face aux défis de la société et de la vie quotidienne. D'autres chercheurs ont relevé des raisons similaires dans les demandes de SAE émanant de patients psychiatriques et ont fait valoir que, bien qu'il s'agisse de facteurs sociétaux qui peuvent échapper au contrôle des patients ou des médecins, ce ne sont pas des raisons acceptables pour accéder à la demande.

Dans de nombreux cas, la souffrance a été décrite comme l'incapacité à évoluer dans la société, le sentiment d'en être exclu, l'incapacité à entretenir des relations, la dépression, la tristesse, la détresse de ne pas être la personne qu'ils aimeraient être et la difficulté à faire face à des circonstances changeantes. Ces expériences sont étroitement liées aux défaillances des services sociaux. Par exemple, plus d'un quart des cas décrivent des personnes qui ont eu des difficultés à faire face à ce qu'elles ont ressenti comme une surcharge de stimuli sensoriels, tels que le bruit. Ce type de souffrance chez les personnes autistes est bien connu et les évaluations sensorielles peuvent guider des interventions efficaces pour créer des environnements de vie et de travail adaptés à l'autisme.

Cassidy et al  ont constaté que les personnes et les personnes présentant des traits autistes étaient significativement surreprésentées parmi les personnes décédées par suicide. L'inflexibilité cognitive associée aux TSA peut réduire la capacité de certaines personnes à résoudre des problèmes, de sorte qu'elles ne parviennent pas à trouver un moyen de sortir d'une situation stressante et considèrent le suicide comme la seule solution.

Inégalités sociétales et préjugés inconscients

Les rapports de cas ne contiennent que le récit de la situation par le médecin. Ils comprennent quelques descriptions d'évaluations de la capacité mentale (bien que limitées et non analysées dans le cadre de cette étude). Lors de l'évaluation d'une demande de SAE, il est important que l'évaluateur ne renforce pas par inadvertance le sentiment d'infériorité du patient ou son rejet par la société. Le validisme - les préjugés inconscients de la société à l'égard des personnes handicapées physiquement ou intellectuellement, souvent exprimés de manière subliminale - peut constituer une pression coercitive sur une personne handicapée. Par exemple, ces attitudes se sont manifestées pendant la pandémie de COVID-19 par un recours excessif à l'interdiction de réanimation pour les personnes (y compris les jeunes) souffrant d'un handicap intellectuel. En outre, les personnes handicapées sont confrontées à des inégalités flagrantes en matière de soins de santé et de services sociaux, suffisamment graves pour mettre certains groupes de patients en danger réel et pour entraîner des décès prématurés et évitables.  Ces inégalités, y compris l'incapacité de la société à accepter et à fournir un soutien adéquat aux personnes handicapées pour gérer leur vie, semblent avoir joué un rôle non négligeable dans les demandes de SAE des personnes présentant un handicap intellectuel et/ou un TSA dans notre étude. Ces cas soulèvent des dilemmes éthiques auxquels la société doit faire face en définissant l'étendue de son devoir de diligence envers ses citoyens, en particulier ceux qui sont handicapés.

La loi néerlandaise stipule que l'EAS n'est autorisé que dans les cas où la souffrance a une base médicale. Cela soulève de réelles questions quant à l'acceptation de facteurs tels que la "difficulté à faire face à des circonstances changeantes" comme motifs d'EAS, étant donné que ces facteurs sont associés à un handicap à vie plutôt qu'à une condition médicale acquise. Le message implicite communiqué aux patients en accédant aux demandes de SAE sur la base d'un handicap intellectuel ou d'une souffrance liée aux TSA est que ces conditions sont effectivement sans espoir. Ceci est préoccupant, tout comme le risque que l'option de SAE entrave l'investissement dans des traitements appropriés et des changements sociétaux.

Nécessité d'un débat philosophique et éthique

Nous nous demandons si l'application d'un cadre biomédical à des personnes ayant des besoins sociaux et psychologiques complexes, en particulier lorsqu'il s'agit d'évaluer une "souffrance" définie de manière très large, n'est pas trop simpliste, voire dangereuse. Nous pensons que les questions soulevées dans le présent document justifient un débat philosophique et éthique beaucoup plus large sur les paramètres de la législation et de la pratique en matière de SAE. Nos préoccupations font écho à celles exprimées au niveau international, à savoir si les critères nécessairement larges de l'EAS légal offrent des garanties suffisantes pour les groupes de patients vulnérables, tels que ceux souffrant de troubles psychiatriques. Nous partageons également les préoccupations concernant le niveau de désaccord entre les médecins et le niveau de surveillance réglementaire. 

Les cas étudiés dans cette étude étaient très complexes et nécessitaient un examen minutieux des raisons qui sous-tendent la demande de SAE et l'acceptation de cette demande. Il est essentiel de comprendre comment les médecins évaluent la nature insupportable et le caractère "désespéré" de la souffrance des patients. La poursuite de l'étude et de la discussion de ces cas contribuera au débat international sur le traitement des demandes de SAE émanant de groupes de patients vulnérables.

Atouts et limites

La force de cette étude réside dans le fait qu'il s'agit, à ce jour, de la plus grande enquête sur des cas réels de SAE pour des personnes atteintes d'un handicap intellectuel ou d'un TSA. Cependant, elle présente des limites évidentes car elle s'appuie sur les cas que le RTE a choisi de publier, qui peuvent ne pas être représentatifs de tous les cas de SAE impliquant des personnes présentant un handicap intellectuel et/ou un TSA. Nous n'avons pu évaluer que ce que les médecins ont choisi de rapporter, en fonction de leur propre point de vue. Ces rapports étaient plutôt standardisés et n'incluaient pas de descriptions adéquates des circonstances sociales ou des conversations approfondies avec le patient, son entourage et d'autres professionnels. Il se peut que de telles descriptions soient disponibles dans les dossiers médicaux ou sociaux des patients, mais en publiant ces rapports limités qui mettent l'accent sur la description des "causes de la souffrance insupportable", la RTE fournit des indications implicites sur les pratiques acceptables pour les médecins confrontés à des cas similaires à l'avenir. Nous pensons donc que les questions que nous avons soulevées sont valables.(...)

Annexe : Exemples illustrant les principaux résultats de l'étude

Cas 1 (2018-24) : Souffrance découlant uniquement du fait d'être atteint d'un handicap intellectuel/trouble du spectre autistique.

Un homme d'une intelligence supérieure à la moyenne (âgé de 18 à 30 ans) était sévèrement autiste et avait du mal à faire face à cette situation. Sa souffrance a été décrite comme "la prise de conscience qu'il ne pouvait pas mener une vie "normale"". Il a bénéficié d'une série de traitements et d'un soutien pour l'aider à accepter et à gérer ses limitations, notamment la psychothérapie, la thérapie cognitivo-comportementale, la thérapie par électrochocs et des médicaments pour ses troubles de l'humeur, des techniques de respiration, une aide pour structurer ses journées et un soutien pour emménager dans un logement indépendant pauvre en stimuli. Malgré cela, il avait du mal à se débrouiller seul et devenait rapidement surstimulé. En particulier, il ne pouvait pas, ou très difficilement, accomplir les activités quotidiennes qui nécessitaient un contact avec les autres, ce qui l'épuisait complètement. Il lui était extrêmement difficile, voire impossible, de faire des choix ou d'exécuter des instructions simples en raison de son mode de pensée rigide, qui se traduisait par un besoin de clarté, de certitude et de structure, ce qui le paralysait dans son fonctionnement. En raison de son incapacité à se mettre à la place des autres et à les comprendre, il lui était également impossible de nouer des relations intimes, même s'il le souhaitait. Il souffrait du désespoir de sa situation et de l'absence de toute perspective d'amélioration. Son médecin, qui le connaissait depuis deux ans, a reconnu qu'il n'y avait plus d'options réalistes pour soulager ses souffrances.

Cas 2 (2020-114) : Souffrance résultant d'un handicap intellectuel/d'un TSA, déclenchée par des troubles somatiques

Une femme âgée de 70 ans, souffrant d'un handicap intellectuel léger et récemment diagnostiquée avec un TSA sévère, avait eu un carcinome gastrique il y a 18 mois, qui avait été traité avec succès par une résection gastrique partielle. Sa souffrance consistait à ne pas pouvoir faire face aux ajustements de ses habitudes que les nouvelles limitations entraînaient. En raison de la résection gastrique partielle, elle devait manger de petites quantités plusieurs fois par jour, mais elle en était incapable en raison de sa croyance rigide qu'elle devait toujours manger trois fois par jour. Elle a perdu de plus en plus de poids, est devenue de plus en plus limitée dans son fonctionnement et de plus en plus dépendante de l'aide d'autrui. Elle a perdu de plus en plus de force et d'endurance, a ressenti une fatigue intense, des douleurs abdominales et dorsales, des nausées, des vomissements et de la cachexie. Le fait que le cancer ait été guéri n'a pas changé grand-chose pour elle ; elle a vécu les profonds changements dans sa vie comme impossibles et insupportables.

Le RTE a résumé son cas comme suit : Compte tenu de la gravité des TSA de la patiente et du besoin de contrôle, d'ordre et de routine qui en découle, elle n'a pas été en mesure, après la résection de son cancer gastrique, d'adapter ses habitudes alimentaires de manière à prévenir la malnutrition. En d'autres termes, changer ses habitudes était plus stressant pour elle que de se priver de nourriture.

Cas 3 (2020-11, femme, 30 ans, TSA) : Souffrance découlant de troubles psychiatriques et de caractéristiques associées à la déficience intellectuelle/aux TSA

Une femme d'une trentaine d'années atteinte de TSA souffrait d'un syndrome de stress post-traumatique et d'un trouble de la personnalité limite. Elle a été victime d'abus sexuels au début de son adolescence. Elle a reçu de nombreux traitements pour ses troubles psychiatriques ; au cours des huit dernières années, elle a été traitée et soutenue pour ses TSA. Malgré ses efforts pour faire fonctionner les traitements, il n'y a pas eu de réelle amélioration. Le cœur de sa souffrance a été décrit comme une incapacité à s'aimer elle-même. Elle souffrait de peurs, d'une tolérance limitée au stress, d'une surstimulation facile, d'un perfectionnisme tourmentant et d'une incapacité à vivre de manière indépendante ou à entretenir des relations. On lui a proposé un logement accompagné, mais son psychiatre a estimé que les contacts avec les autres résidents seraient trop difficiles en raison de ses troubles du spectre autistique. La patiente était fatiguée de son combat pour la vie.
Cas 4 (2019-94, homme, 70 ans, handicap intellectuel) : Souffrance liée à des troubles somatiques

La maladie de Parkinson a été diagnostiquée chez un septuagénaire souffrant d'un léger handicap intellectuel, cinq ans avant son décès. La souffrance du patient consistait en des difficultés de déglutition entraînant des pneumonies, un enraidissement sévère le rendant immobile, une incontinence et des contractures douloureuses au niveau des poignets et des coudes. Jusqu'à 3 mois avant son décès, il avait vécu sa vie le mieux possible avec gaieté et humour. À la fin, son comportement a changé. Il était craintif, jetait des objets, insultait et frappait les gens. Ses médicaments étaient devenus moins efficaces. Son état s'est rapidement détérioré au cours de la dernière année et il a souffert de sa dépendance totale et de l'absence d'espoir d'améliorer sa situation.

Cas 5 (2020-136, femme, 30 ans, TSA) : Souffrance liée à des troubles psychiatriques

Une femme d'une trentaine d'années atteinte de TSA présentait des comorbidités complexes, notamment un trouble anxieux depuis la petite enfance, un trouble obsessionnel-compulsif sévère, un trouble de la personnalité, un trouble psychotique et le syndrome de Gilles de la Tourette. Elle était détenue depuis plusieurs années en vertu de la loi sur les soins de santé mentale obligatoires et vivait dans un service d'hospitalisation fermé. Elle souffrait de pensées intrusives et de compulsions permanentes. Elle a décrit sa vie comme une succession de misère, d'ignorance, de doute et de lutte. Elle se sentait souvent seule et triste. Le RTE a noté qu'il avait été plus difficile de la traiter en raison de ses TSA et de ses vulnérabilités psychotiques.

Cas 6 (2020-113, femme, la cinquantaine, handicap intellectuel) : Souffrance résultant d'une combinaison d'affections somatiques et psychiatriques

Une femme d'une cinquantaine d'années, atteinte d'un handicap intellectuel léger, souffrait d'un spina bifida avec paralysie totale de la partie inférieure du corps. Elle souffrait également d'arthrose, de spondylose, de cyphose, d'escarres sacrées chroniques, de dysfonctionnement rénal, d'acouphènes, de céphalées de tension, d'atrophie musculaire et de douleurs dans les coudes, le haut des bras et les épaules. Elle était "rolstoelgebonden" ("en fauteuil roulant") et vivait dans un établissement de soins. Dans sa jeunesse, la patiente avait été négligée sur le plan affectif et émotionnel par sa famille d'accueil et s'était souvent sentie indésirable, en danger et vulnérable. Au cours de sa vie d'adulte, elle a dû déménager 15 fois dans un autre établissement de soins ; les changements fréquents de personnel d'assistance et de soignants ont exigé beaucoup de sa capacité d'adaptation. Elle s'est toujours sentie rejetée, n'a plus eu foi en l'humanité, s'est sentie surstimulée et a vécu sa dépendance totale comme un fardeau insupportable. Elle souffrait de plus en plus des effets physiques de ses infirmités, en particulier des douleurs dans les bras et les épaules. Elle n'avait plus de contacts ni d'activités quotidiennes significatives pour elle. La patiente ne voulait plus vivre ainsi. Son médecin a estimé que son développement neurocognitif et socio-affectif perturbé lui rendait trop difficile l'adaptation et l'acceptation de ses limites, et que la combinaison des souffrances somatiques et psychologiques lui était insupportable.

Références