theconversation.com Traduction de "Wearable technology can change autistic people’s lives – if they’re involved in designing it" - 5 août 2022
La technologie portable peut changer la vie des personnes autistes, à condition qu'elles participent à sa conception.
Naeem Ramzan
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De nombreuses personnes autistes ont des difficultés à exprimer leurs émotions. Cela peut entraîner une augmentation de l'anxiété, de la dépression, de la colère et des problèmes de santé physique. Les recherches montrent que les adultes autistes sont beaucoup plus susceptibles de souffrir de dépression et d'anxiété que leurs pairs.
Imaginez un avenir où la technologie pourrait aider les gens à réguler leurs émotions et les alerter d'une surcharge sensorielle avant qu'ils ne soient dépassés.
Un nombre croissant de solutions technologiques visant à aider les gens à réguler leurs émotions sont développées pour les personnes autistes. Certaines personnes autistes adaptent des technologies telles que les cardiofréquencemètres numériques pour essayer de suivre leur niveau de stress.
De nombreuses études ont exploré l'utilisation par les personnes autistes de technologies portables, telles que les montres intelligentes, la réalité virtuelle (RV) ou les interfaces cerveau-ordinateur (ICO/BCI), pour réguler leurs émotions. Les BCI sont une voie de communication directe entre l'activité électrique du cerveau et un dispositif externe, généralement un ordinateur ou un dispositif robotique.
Parler à la communauté
Mais avant notre étude, personne n'avait demandé à la communauté autiste son avis sur l'utilité de la technologie. Le manque de commodité est un problème de longue date pour les utilisateurs autistes de cette technologie, car les développeurs ne connaissent pas leurs besoins. Une étude récente a révélé que seulement 10 % des technologies portables destinées aux personnes autistes répondaient à leurs besoins et que 90 % d'entre elles considéraient les traits autistiques comme des défauts à corriger.
Notre récente étude a exploré les pensées de la communauté autiste sur toute technologie qu'ils avaient précédemment utilisée pour les aider à réguler leurs émotions et leurs points de vue sur ce qu'ils attendent de la technologie.
Trente-quatre personnes autistes et leurs proches (famille, professionnels de la santé et des services sociaux et personnel des universités) ont participé à des groupes de discussion. Nous avons présenté des informations sur la manière dont la technologie de régulation des émotions pouvait être utilisée. Par exemple, des montres intelligentes qui détectent les signaux physiologiques de stress et invitent les utilisateurs à mettre en place des techniques d'adaptation.
Nous avons constaté que la communauté autiste souhaitait vivement utiliser la technologie pour l'aider à réguler ses émotions, mais que celle-ci coûtait souvent trop cher, était difficile à utiliser sans formation et n'était pas bien adaptée à ses besoins. Les résultats de nos groupes de discussion ont montré que les technologies portables pouvaient être particulièrement bénéfiques aux personnes autistes, à condition qu'elles soient impliquées dans le processus de conception.
La vie avec l'autisme
Un participant a raconté comment sa fille fait face aux défis émotionnels : "Elle a l'air parfaitement bien et elle se comporte parfaitement bien. Sauf qu'elle ne l'est pas. Elle le cache si bien, l'anxiété et tout le reste - nous n'en avons aucune idée ! Parfois, le fait de la pousser à bout peut conduire à une grosse explosion."
Pendant ce temps, le personnel soignant a parlé de l'importance de comprendre ce que ressentent les personnes autistes : "Vous voulez intervenir avant que le comportement ne commence. Avant qu'il ne s'aggrave. Nous pouvons intervenir avant pour offrir du réconfort, une distraction. Pour d'autres personnes, c'est le retrait. Il faut leur laisser leur propre espace."
La technologie pourrait faire une énorme différence dans la vie des personnes autistes.
Un autre soignant a déclaré : "Nous savons qu'il pourrait y avoir un modèle, mais nous ne pouvons pas le voir".
Les participants nous ont dit que la technologie pouvait faire toute la différence. Un parent d'une personne autiste a déclaré : "J'aimerais quelque chose ... qui lui permette de s'autoréguler, de dire aux gens comment il se sent. Quelque chose qui soit une application reliée d'une manière ou d'une autre à une couleur, de façon à ce qu'il puisse choisir une image qui exprime ce qu'il ressent et que les gens le sachent sans que ce soit une grande chanson et une grande danse".
Certains participants autistes estiment qu'il y a un manque de soutien pour les personnes ayant un QI plus élevé. L'un d'eux nous a dit : "Vous avez l'impression de marcher entre deux mondes, presque. Vous n'êtes pas tout à fait 'sévère'. Vous n'êtes donc pas à ce point du spectre où vous avez besoin de beaucoup de soutien que vous auriez si vous l'étiez."
Aidez-moi, ne me réparez pas
La plupart des recherches se sont basées sur des théories dépassées sur l'autisme, comme l'idée qu'il s'agit d'une maladie médicale qui peut être guérie ou traitée. Les récentes percées du mouvement pour la neurodiversité ont déclenché un appel à la recherche sur l'autisme pour qu'elle se concentre sur l'autonomisation des personnes autistes et leurs styles de communication uniques au lieu d'essayer de les "réparer".
Les participants autistes ont convenu que les conceptions technologiques devraient promouvoir l'indépendance, plutôt que d'essayer de masquer l'autisme.
De nombreux participants sont réticents à utiliser la technologie en raison d'un manque de confiance dans leur capacité à l'utiliser, en particulier dans le cadre des soins communautaires. Parmi les autres obstacles, citons le coût ou la méconnaissance des technologies existantes.
Les résultats de notre étude soulignent l'importance des stratégies qui prennent en compte les objectifs de vie de l'individu. Bien que beaucoup d'argent soit dépensé pour développer de nouvelles technologies, les chercheurs et les organisations de soins de santé omettent souvent de considérer comment elles seront mises en œuvre dans la pratique.
Comme l'a dit une personne autiste : "Si vous devez fabriquer quelque chose pour quelqu'un, demandez-lui ce qu'il veut. Ne vous contentez pas de pondre quelque chose et de dire "voilà ce que j'ai fait". Quantité de papiers dans lesquels les gens prétendent avoir fabriqué quelque chose pour les troubles de l'apprentissage. L'avez-vous déjà testé ? L'avez-vous déjà utilisé avec quelqu'un ?
Les entreprises technologiques doivent créer leurs produits aux côtés de la communauté autiste. Et les produits doivent viser à adapter l'environnement en fonction des besoins individuels, plutôt que d'essayer de changer la personne.
L'autisme est simplement une façon différente de voir le monde. Non seulement cette nouvelle approche permettrait de développer des stratégies de soutien utiles basées sur la technologie, mais elle contribuerait à créer des environnements plus inclusifs pour tous.