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autisticadvocacy.org Traduction de "Functioning Labels Harm Autistic People" ASAN - Réseau d'auto-représentation des autistes
Le 6 décembre dernier, un groupe de chercheurs sur l'autisme mandaté par The Lancet a publié un rapport sur l'avenir des services et de la recherche sur l'autisme. Ce rapport traite principalement de la nécessité d'améliorer les services et la recherche pour les personnes autistes, y compris la nécessité de services individualisés et d'une recherche qui donne la priorité à la qualité de vie. Malheureusement, la couverture médiatique de ce rapport s'est concentrée sur une brève recommandation visant à créer une classification administrative appelée "autisme sévère". Les articles sur le rapport se sont concentrés sur cette recommandation, et certains l'ont utilisée pour soutenir que l'"autisme sévère" devrait être un diagnostic distinct de l'autisme, malgré le fait que le rapport indique spécifiquement qu'il n'est pas proposé comme terme de diagnostic. Les personnes autistes sont déçues par cette couverture. Il est honteux qu'un rapport axé sur la nécessité d'améliorer et de rechercher des services et un soutien pour les personnes autistes soit éclipsé par une recommandation annexe visant à appliquer des étiquettes de fonctionnement aux personnes autistes ayant les plus grands besoins de soutien - une recommandation qui ne parviendra pas à améliorer les services ou la qualité de vie de ces personnes.
Les défenseurs de la cause des personnes ayant une déficience intellectuelle et les personnes utilisatrices de moyens de CAA dénoncent depuis longtemps le préjudice causé par les étiquettes fonctionnelles telles que "autisme sévère" ou "autisme de bas niveau", tout comme les parents des personnes autistes ayant les besoins de soutien les plus importants. L'"autisme sévère" n'est qu'une tentative de redorer le blason de la même notion néfaste. La réalité est que les personnes autistes, tout comme les personnes atteintes de trisomie 21 ou d'infirmité motrice cérébrale, ont un large éventail de capacités et de besoins de soutien, pour de nombreuses raisons différentes. La Commission Lancet associe le besoin d'une assistance 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 au fait d'avoir un QI mesuré de 50 ou moins ou d'être non-parlant, mais il s'agit d'une simplification excessive préjudiciable - par exemple, il y a beaucoup d'autistes qui parlent ou qui ont un QI plus élevé mais qui ont besoin de services 24 heures sur 24, et il y a des autistes utilisateurs de CAA qui vivent de manière indépendante. Nous savons également que les tests de QI sont notoirement peu fiables pour les personnes autistes, en particulier les autistes non parlants. On ne voit pas non plus pourquoi la présence de handicaps associés tels que la déficience intellectuelle ou l'apraxie du langage devrait entraîner une étiquette différente, alors que les handicaps associés sont courants chez les autistes et déjà pris en compte par le DSM.
Les personnes autistes ont besoin et méritent de meilleurs services, en particulier celles d'entre nous qui ont les plus grands besoins - mais l'étiquette "autisme sévère" n'aide pas. L'étiquette "autisme sévère" ne nous donne aucune information concrète sur les raisons pour lesquelles une personne a besoin de soutien ou sur le soutien dont elle a besoin. Elle ne nous dit pas si une personne souffre d'apraxie du langage ou a des besoins médicaux complexes, ou si elle a besoin d'un accès à la CAA ou d'un soutien spécifique en matière de santé mentale. Elle ne reflète pas non plus ce que nous savons des personnes présentant des déficiences développementales importantes en général, à savoir que des attentes élevées et des services inclusifs profitent à tout le monde et que nous ne pouvons pas prédire ce qu'une personne peut accomplir avec le soutien adéquat.
Au lieu de ressasser de vieux arguments nuisibles sur les étiquettes de fonctionnement, nous devrions nous concentrer sur l'amélioration des services disponibles pour toutes les personnes autistes - ce qui est en fait le sujet de la majorité du rapport de la Commission Lancet. De nombreuses personnes autistes ayant des besoins très variés ne bénéficient d'aucun service, et même ceux d'entre nous qui bénéficient de services manquent trop souvent du type de soutien solide, de haute qualité, individualisé et respectueux qui nous permettrait vraiment de vivre au mieux. Pour commencer à remédier à cette situation, les chercheurs et les décideurs doivent se concentrer sur les services susceptibles d'améliorer la qualité de vie. Lorsqu'un rapport demandant aux chercheurs de faire exactement cela est détourné pour promouvoir des étiquettes de fonctionnement, cela nuit aux personnes autistes. Nous avons besoin que les médias - et les organisations d'autisme - se concentrent sur les recommandations qui feront vraiment une différence dans la vie des personnes autistes. Les besoins non satisfaits de notre communauté sont critiques, et ne doivent pas être poussés sous le tapis en faveur de la résurrection d'étiquettes de fonctionnement nuisibles une fois de plus. L'ASAN continuera à plaider pour la recherche et les services qui répondent aux besoins et promeuvent la dignité de toutes les personnes autistes.
L'Autistic Self Advocacy Network cherche à faire avancer les principes du mouvement des droits des personnes handicapées en ce qui concerne l'autisme. L'ASAN estime que l'objectif de la défense de l'autisme devrait être un monde dans lequel les personnes autistes bénéficient d'un accès, de droits et d'opportunités égaux. Nous travaillons pour donner aux personnes autistes du monde entier les moyens de prendre le contrôle de leur propre vie et de l'avenir de notre communauté commune, et nous cherchons à organiser la communauté autiste pour faire en sorte que nos voix soient entendues dans la discussion nationale qui nous concerne. Rien sur nous, sans nous !