Traduction de Catherine Lord: pre-eminent autism clinician-researcher Richard Lane - 6 Décembre 2021
Cela fait un demi-siècle que Catherine Lord est diplômée en psychologie de l'Université de Californie Los Angeles (UCLA), aux États-Unis ; après une brillante carrière dans le domaine de l'autisme, elle a bouclé la boucle en rejoignant l'UCLA en 2018 en tant que professeur distingué George Tarjan de psychiatrie et d'éducation à l'Institut Semel de neuroscience et de comportement humain de l'UCLA, à l'École de médecine David Geffen. Elle y travaille à temps plein, passant 1 jour par semaine à la clinique et continuant à se concentrer sur la recherche clinique sur l'autisme. "La recherche sur les familles a été au cœur de ma carrière et je pense qu'elle contribue à améliorer notre compréhension de ce domaine complexe du développement humain", dit-elle.
En tant que coprésidente de la nouvelle commission du Lancet sur l'avenir des soins et de la recherche clinique dans le domaine de l'autisme, Mme Lord estime qu'une approche pragmatique de la prise en charge globale de l'autisme au cours des cinq prochaines années est justifiée : "Les approches scientifiques fondamentales des mécanismes sous-jacents de l'autisme sont bien sûr importantes mais ne peuvent actuellement aider les familles touchées. Cette Commission a pour but de définir une logique permettant d'apporter des améliorations dans la pratique clinique et dans le soutien social qui peuvent faire une différence tangible." L'adaptation du traitement de l'autisme et du soutien aux familles aux circonstances individuelles est à la base des objectifs de la Commission et reflète la vaste expérience clinique de Lord dans son travail avec les familles et les personnes autistes.
Élevée à Los Angeles, Lord a découvert le domaine de l'autisme presque par hasard. "En tant qu'étudiante de premier cycle, je me suis présentée à un cours de psychologie du développement, mais j'ai écouté avec fascination le psychologue comportemental Ivar Lovaas décrire l'autisme infantile. J'ai trouvé cela passionnant, car j'ai réalisé que c'était un domaine dans lequel nous pouvions apporter des changements positifs dans le développement de l'enfant", se souvient-elle. Lors de ses études supérieures à l'université de Harvard, elle a travaillé avec Marshall Haith sur l'oculométrie et la perception des nourrissons et "s'est intéressée à la façon dont l'autisme pouvait se manifester très tôt". C'est à l'université de Caroline du Nord à Chapel Hill (UNC-Chapel Hill), à la fin des années 1970, qu'elle a participé au programme révolutionnaire TEACCH, qui consistait à concevoir une recherche longitudinale sur les familles dans le but d'évaluer les résultats futurs des enfants autistes diagnostiqués vers l'âge de 2 ans.
Lord a acquis de nouvelles perspectives en 1986-87 lorsqu'elle a passé une année sabbatique au Royaume-Uni, où elle a évalué une approche standardisée du diagnostic de l'autisme avec l'éminent pédopsychiatre Michael Rutter au King's College de Londres. L'un des résultats de leur collaboration a été la création de l'ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) en 1989. À cette époque, on s'attendait à trouver et à diagnostiquer ce que nous appelions alors "l'autisme pur", dont on pensait qu'il ne touchait que les enfants verbaux sans déficience intellectuelle. Cela s'est avéré faux, mais c'était notre point de départ, à une époque où l'on commençait tout juste à parler du syndrome d'Asperger et d'un spectre plus large de troubles autistiques", explique Lord. ADOS était très demandé par la communauté du développement de l'enfant dans les années 1990. "Il nécessitait des kits d'accompagnement dans de grandes valises contenant une variété de jouets et d'autres outils à l'usage des thérapeutes familiaux. Au début, mon personnel a passé des heures à créer ces kits, jusqu'à ce que la production soit reprise par un éditeur", dit-elle.
Mme Lord a occupé divers postes universitaires de haut niveau tout au long de sa carrière, tout en poursuivant son travail clinique. Elle est retournée à UNC-Chapel Hill pendant trois ans à partir de 1990 en tant que directrice du Greensboro-High Point TEACCH Center, où elle a également dirigé de nouvelles recherches longitudinales ; à l'université de Chicago, de 1993 à 2001, ses recherches sur l'autisme étaient davantage axées sur le domaine biologique, notamment dans le cadre de programmes d'imagerie et de recherche génétique bien financés ; et à l'université du Michigan, de 2001 à 2011, elle a joui de la liberté de développer des services cliniques et de diriger un programme de formation supérieure en autisme. Mais c'est entre 2011 et 18, en tant que professeure de psychologie à l'université Weill Cornell et directrice du Centre pour l'autisme et le cerveau en développement à l'hôpital presbytérien de New York, qu'elle a bénéficié de l'influence de la défense des droits dans le domaine de l'autisme. "Ce qui est remarquable, c'est que nous avons travaillé avec des parents d'enfants autistes qui sont également devenus des donateurs pour nous aider à financer et à développer des services cliniques pour les futures générations d'autistes, un énorme effort communautaire", raconte Lord.
Lord a toujours été déterminée à poursuivre la recherche sur la famille, souvent en désaccord avec la communauté de recherche au sens large. "Une tension constante a été le manque d'intérêt relatif pour les expériences réelles des familles et des personnes autistes", explique-t-elle. Selon Gerald Fischbach, scientifique émérite de la Simons Foundation Autism Research Initiative, à New York (États-Unis).Mme Lord allie le sens clinique à la compassion, la créativité et la sympathie. Son enthousiasme et son empathie sont contagieux et les étudiants, les professeurs, les patients et les parents lui demandent constamment conseil. Mais Cathy reste toujours concentrée, exigeant la vérité et l'exactitude à chaque étape de son enquête", dit-il.
Entrant maintenant dans la sixième décennie de sa carrière, Mme Lord n'envisage pas la retraite. "J'aime mon travail, je suis entourée de collègues formidables et j'ai le luxe de pouvoir me concentrer sur des projets sur lesquels je pense pouvoir avoir le plus d'influence", dit-elle. Et elle est claire quant à l'objectif de cette Commission Lancet sur l'autisme : "Les plus grandes décisions des enfants autistes sont prises par les parents, et plus tard par les adultes autistes eux-mêmes. Ces familles doivent actuellement négocier des prestations de services disparates, auxquelles nous devons remédier de toute urgence. Cette Commission devrait être un signal d'alarme pour toutes les personnes concernées par l'amélioration du soutien aux personnes autistes et à leurs familles dans le monde entier."