Vers l'acceptation de l'autisme : Entretien avec la chercheuse Desi Jones

Une action d'information permet de modifier les préjugés explicites concernant l'autisme des personnes neurotypiques, mais c'est plus difficile pour les préjugés implicites.

THINKING PERSON'S GUIDE TO AUTISM  (TPGA) Traduction de Towards Autism Acceptance: An Interview With Researcher Desi Jones - 12 mars 2021

Désiré Jones Désiré Jones
Les personnes non autistes ont des préjugés sur les personnes autistes, qu'elles en soient conscientes ou non. Et ces préjugés peuvent faire obstacle à l'intégration des personnes autistes, tant sur le plan social que professionnel. Nous nous sommes entretenus avec Desi Jones, doctorante à l'université du Texas à Dallas, dont le récent article intitulé Effects of autism acceptance training on explicit and implicit biases toward autism (Effets de la formation à l'acceptation de l'autisme sur les préjugés explicites et implicites à l'égard de l'autisme) examine comment les efforts d'acceptation de l'autisme réussissent et échouent à combattre les stéréotypes sur l'autisme, et ce que cela signifie. Nous avons également discuté de son travail sur le racisme structurel dans la recherche sur l'autisme, et de la façon dont les institutions peuvent faire mieux pour leurs chercheurs de couleur dans le domaine de l'autisme - et pourquoi cela ne signifie pas simplement recruter plus de POC (personnes de couleur).

TPGA : Pouvez-vous nous parler de votre parcours et de ce qui vous a attiré vers la recherche sur l'autisme ?

Desi Jones : J'ai fait une double spécialisation en neuroscience et en psychologie au Wellesley College, une école universitaire d'arts libéraux pour femmes dans le Massachusetts. Au début de mes études, j'étais intéressée par la médecine et je voulais devenir neurologue. Mais quand je suis arrivée à l'université, c'était une toute autre histoire. Je savais que le cerveau m'intéressait, mais je n'étais pas du tout satisfaite de mes cours. Nous étudiions des oiseaux, des écrevisses et des produits chimiques dans des tubes à essai, mais jamais des personnes réelles. Toutes ces recherches sont bien sûr importantes en soi, mais elles ne me convenaient pas personnellement. 

Ce n'est qu'au cours de ma première année d'université - j'ai un peu paniqué parce que je n'avais aucun plan en place - que j'ai fini par faire deux stages de recherche au cours du même semestre. Le premier était dans un laboratoire de psychologie du développement au MIT, où j'étudiais comment les enfants apprennent les émotions, tandis que le second était à l'hôpital pour enfants de Boston, où je travaillais avec des enfants autistes. Je ne sais toujours pas ce qui m'a attiré dans la recherche sur l'autisme, peut-être parce que je suis moi-même neurodivergente, mais ce deuxième stage a résonné en moi comme rien d'autre. 

Après avoir obtenu mon diplôme, j'ai accepté un poste d'assistant de recherche à UNC-Chapel Hill. Mon rôle principal était de participer à une bourse de collaboration sur les comportements rigides chez les enfants autistes, mais j'ai aussi beaucoup travaillé sur des études de suivi des yeux qui examinaient les différences d'attention sociale chez les filles et les garçons autistes. Tout cela a vraiment renforcé mon intérêt pour le travail avec les personnes autistes, si bien que lorsque j'ai postulé pour des programmes de doctorat, j'ai postulé exclusivement dans des laboratoires qui faisaient ce genre de travail. 

TPGA : Nous apprécions que vous vous concentriez sur la formation à l'acceptation de l'autisme plutôt que sur la formation à la normalisation. Quelle forme a pris votre formation à l'acceptation de l'autisme ? 

Jones : La vidéo de formation à l'acceptation de l'autisme que nous avons utilisée était basée sur une session de formation en présentiel pour les élèves du secondaire, qui a été développée par la Dr Grace Iarocci et ses collègues de l'Université Simon Fraser, en consultation avec un groupe d'adultes autistes. Nous avons modifié cette formation en la rendant plus pertinente pour un public adulte, mais nous voulions aussi la rendre plus accessible à un public en ligne. J'ai donc transformé la présentation en personne en une vidéo préenregistrée, et j'ai convaincu mon fiancé de fournir la narration. La formation dure environ 25 minutes et présente de nombreux clips courts d'adultes autistes, des informations sur les forces et les besoins de soutien des autistes, ainsi que des recommandations sur la façon d'accepter et de comprendre les comportements autistiques. 

TPGA : Qu'entendez-vous par préjugés explicites et implicites envers l'autisme, et pourquoi sont-ils importants ?

Jones : Lorsque nous pensons aux préjugés que les gens ont, ceux-ci peuvent prendre deux formes. Tout d'abord, il y a les formes les plus manifestes, où une personne est bien consciente de ses propres attitudes négatives envers un groupe. Elle peut exprimer ouvertement ces attitudes, ou faire un effort conscient pour les dissimuler afin de paraître plus tolérante. C'est ce que nous appelons les préjugés explicites. Nous avons étudié ces préjugés en demandant aux gens ce qu'ils pensent des personnes autistes, par exemple s'ils souhaiteraient épouser une personne autiste ou s'ils pensent que les personnes autistes sont capables de nouer des amitiés. Nous avons même montré des vidéos de personnes autistes réelles et demandé aux participants d'évaluer leurs premières impressions sur ces personnes. 

De l'autre côté, nous avons les préjugés implicites, qui sont des associations automatiques que les individus font entre un groupe de personnes et un attribut. Par exemple, si vous demandez à une personne d'imaginer un ingénieur, beaucoup d'entre elle imagineront un homme, alors que si vous leur demandez d'imaginer une infirmière, beaucoup imagineront une femme. Ces préjugés sont fondés sur des stéréotypes et non sur des faits - après tout, nous savons que les femmes ingénieurs et les hommes infirmiers existent ! Avoir un préjugé implicite ne fait pas de vous une mauvaise personne, et tout le monde en fait l'expérience à un certain degré. 

L'une des façons d'étudier les préjugés implicites consiste à utiliser une tâche appelée test d'association implicite (TIA), qui mesure le degré d'association d'un groupe à des caractéristiques positives ou négatives. 

Dans notre étude, nous avons utilisé un TIA pour déterminer dans quelle mesure les personnes non autistes associaient l'autisme à des attributs personnels négatifs (comme la dépendance, le danger et la maladresse sociale) et pour voir si notre formation réduisait ces associations.

Les préjugés explicites et implicites sont importants de différentes manières. Les préjugés explicites à l'égard de l'autisme peuvent se manifester par des choses comme le harcèlement, où les autres peuvent traiter les personnes autistes de noms blessants ou les blesser physiquement en raison de leurs différences. Les préjugés implicites sont plus subtils, mais ils peuvent avoir un impact sur les décisions que les gens prennent au sujet des personnes autistes. Par exemple, un policier qui croit implicitement que les personnes autistes sont dangereuses ou manquent de contrôle peut être plus enclin à utiliser une force excessive lorsqu'il interagit avec une personne autiste. 

TPGA : Pouvez-vous expliquer comment les barrières systémiques ont plus d'impact que les traits autistiques, lorsqu'il s'agit de réussite personnelle et professionnelle ?

Jones : Ce n'est pas nécessairement que les barrières systémiques ont plus d'impact que les traits autistiques, mais plutôt que ces facteurs systémiques nous amènent à interpréter négativement les traits autistiques, ce qui crée des obstacles pour les personnes autistes. Mon conseiller (le Dr Noah Sasson) a effectué de nombreuses recherches sur les premières impressions des adultes autistes, et ces travaux montrent que les personnes non autistes portent beaucoup de jugements négatifs sur les personnes autistes. Il s'agit notamment de jugements sociaux : les personnes non autistes ont moins envie de fréquenter des personnes autistes ou même de s'asseoir à côté d'elles. 

C'est ce qui crée des obstacles à la réussite personnelle et professionnelle. Les gens font des suppositions sur les personnes autistes en fonction de leurs caractéristiques, puis choisissent de les exclure. Les personnes autistes sont confrontées à ce type d'exclusion tout au long de leur vie. Nous le voyons dans les domaines professionnels, où ils sont souvent moins bien payés et moins bien employés que les personnes présentant d'autres handicaps. Mais nous le constatons également dans la vie personnelle, où les personnes non autistes sont souvent réticentes à sortir avec des personnes autistes ou à se lier d'amitié avec elles. 

TPGA : Vous avez participé à une table ronde sur l'autisme à l'âge adulte sur le racisme structurel dans la recherche et la pratique de l'autisme, dans laquelle vous avez souligné la nécessité d'une "sensibilité culturelle chez les chercheurs et les cliniciens." Pouvez-vous expliquer en quoi cela est crucial ? 

Jones : J'ai beaucoup parlé de la façon dont les préjugés sur l'autisme peuvent nuire aux personnes autistes, mais il est également vrai que les préjugés sur la race et l'ethnicité peuvent avoir un impact négatif sur les personnes autistes de couleur. Par exemple, des aidants et des adultes autistes noirs ont rapporté que les médecins ont d'abord ignoré leurs préoccupations ou ont fait des suppositions incorrectes à leur sujet en se basant sur leur race. Cette attitude est réellement préjudiciable aux personnes autistes et peut les empêcher d'obtenir les soins et les services dont elles ont besoin. En veillant à ce que les programmes de soins des médecins ne soient pas influencés par des stéréotypes inexacts et offensants sur les personnes de couleur, nous pouvons contribuer à améliorer l'accès aux soins pour ces personnes. 

TPGA : Vous avez également lancé un appel en faveur d'une plus grande diversité raciale parmi les chercheurs sur l'autisme, ce que j'approuve. Pourquoi cela est-il nécessaire, et quelles mesures la communauté des chercheurs peut-elle prendre pour que cela se produise ?

Jones : Lorsque nous parlons de diversité et d'inclusion, l'accent est mis sur le recrutement et l'embauche de personnes d'origines diverses. C'est absolument important, mais à mon avis, il est encore plus important de construire des systèmes pour soutenir ces personnes afin qu'elles puissent continuer et s'épanouir dans le domaine. Cela implique la création d'espaces où les personnes de couleur peuvent exprimer leurs préoccupations et leurs expériences sans être repoussées ou craindre des représailles. 

Il faut également tenir compte du fait que les personnes de couleur consacrent souvent une grande partie de leur temps à encadrer des étudiants issus de milieux similaires et à éduquer les autres sur la race. Les institutions devraient les rémunérer équitablement pour leur temps et tenir compte de tous ces efforts de sensibilisation lorsqu'elles prennent des décisions concernant la titularisation. Je pourrais en dire beaucoup plus à ce sujet, et la liste des recommandations est beaucoup plus longue dans l'article lui-même, mais je pense que la principale conclusion est que le domaine doit mieux soutenir le développement de la carrière des chercheurs noirs, latino-américains et indigènes qui sont déjà là. 

TPGA : Quels sont les messages de votre travail que vous souhaitez le plus voir soutenus par les organisations d'autistes et qu'elles doivent promouvoir ?

Jones : Je veux que les gens comprennent l'importance de la représentation des autistes. La façon dont nous dépeignons l'autisme, que ce soit à travers les personnages autistes dans les films, la façon dont nous écrivons sur l'autisme, ou même les recherches que nous menons - toutes ces choses ont un impact sur les croyances des personnes non autistes sur l'autisme et sur la façon dont elles traitent les personnes autistes réelles. 

Quand je parle de représentation, voici ce que je veux dire. Nous devons tous faire un meilleur travail pour impliquer un éventail de personnes autistes diverses - la diversité englobant la race et l'identité de genre, ainsi que d'autres groupes qui sont souvent effacés ou exclus, comme les adultes plus âgés, et ceux qui ne parlent pas ou qui ont une déficience intellectuelle. Ces personnes doivent être mieux représentées dans nos représentations extérieures de l'autisme, mais nous devons également faire un meilleur travail pour les inclure en tant que contributeurs actifs dans notre travail, nos communautés et nos vies dans leur ensemble. Tout cela contribue à montrer que les personnes autistes ne sont pas un groupe monolithique, ce qui aide à dissiper les stéréotypes néfastes sur l'autisme et à construire des attitudes plus inclusives envers les personnes autistes. 


Effects of autism acceptance training on explicit and implicit biases toward autism 
Effets de la formation à l'acceptation de l'autisme sur les préjugés explicites et implicites à l'égard de l'autisme
Desiree R Jones, Kilee M DeBrabander, Noah J Sasson
Première publication le 20 janvier 2021  https://doi.org/10.1177/1362361320984896

Résumé

Les adultes non autistes ont souvent des préjugés explicites et implicites à l'égard de l'autisme qui contribuent aux difficultés personnelles et professionnelles des personnes autistes. Bien que des recherches antérieures indiquent que les adultes non autistes ayant une meilleure connaissance et une plus grande familiarité avec l'autisme expriment des attitudes plus inclusives, on ne sait toujours pas si les programmes de formation conçus pour promouvoir l'acceptation et la compréhension de l'autisme affectent les préjugés implicites et explicites ultérieurs envers l'autisme. Dans cette étude, des adultes non autistes (N = 238) ont suivi une formation sur l'acceptation de l'autisme comprenant des informations factuelles et des récits engageants à la première personne, une formation générale sur la santé mentale ne mentionnant pas l'autisme, ou un contrôle sans formation, puis ont répondu à des enquêtes évaluant leurs connaissances sur l'autisme, la stigmatisation et leurs impressions sur les adultes autistes, et ont effectué une nouvelle tâche d'association implicite sur l'autisme. Les adultes non autistes dans la situation de formation à l'acceptation de l'autisme ont rapporté des impressions plus positives des adultes autistes, ont démontré moins d'idées fausses et moins de stigmatisation sur l'autisme, ont approuvé des attentes plus élevées des capacités autistes, et ont exprimé un plus grand intérêt social pour les personnes autistes hypothétiques et réelles. Cependant, la formation n'a eu aucun effet sur les préjugés implicites, les adultes non autistes associant les étiquettes liées à l'autisme à des attributs personnels désagréables, quelle que soit la méthode de formation. Ces résultats suggèrent que le programme de formation à l'acceptation de l'autisme de cette étude, conçu pour accroître la connaissance et la familiarité de l'autisme chez les personnes non autistes, est prometteur pour réduire les préjugés explicites mais pas implicites envers l'autisme.

Résumé non scientifique

Les adultes autistes sont confrontés aux préjugés des personnes non autistes. Ils sont souvent jugés injustement et exclus des activités sociales en raison de leurs différences. Cela peut rendre difficile pour les personnes autistes de se faire des amis et de trouver un emploi. Certains programmes de formation ont tenté d'apprendre aux personnes autistes à se comporter davantage comme des personnes non autistes pour les aider à se faire accepter. D'autres, moins nombreux, se sont attachés à apprendre aux personnes non autistes à se comporter de manière plus conviviale envers les autistes. Dans cette étude, nous avons utilisé une courte vidéo de formation qui informe les gens sur l'autisme. La vidéo a été créée avec l'aide d'adultes autistes et comprend des clips de personnes autistes réelles. Nous avons constaté que les personnes non autistes qui ont regardé cette vidéo avaient une meilleure connaissance de l'autisme et montraient des attitudes plus favorables à l'autisme que celles qui ont regardé une vidéo sur la santé mentale ou celles qui n'ont regardé aucune vidéo. Elles étaient plus ouvertes à l'idée d'avoir une relation avec une personne autiste et avaient des croyances plus positives sur l'autisme. Toutefois, notre vidéo n'a pas eu d'incidence sur les attitudes inconscientes des gens à l'égard de l'autisme. Les participants à notre étude ont associé l'autisme à des traits désagréables, même s'ils avaient regardé la vidéo de formation sur l'autisme. Cela suggère que le fait d'enseigner l'autisme à des personnes non autistes peut favoriser des attitudes plus favorables à l'autisme, mais certaines croyances peuvent être plus difficiles à changer.

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