Autisme : si pas de tolérance des masques, voici comment nous nous en sortons

L'utilisation des masques, obligatoires dans les transports publics, nécessaire parfois au travail et dans les commerces, pose problème à certaines personnes autistes. Des solutions peuvent être trouvées. Des dérogations en France sont prévues par les pouvoirs publics.

washingtonpost.com Traduction de "Some autistic people can’t tolerate face masks. Here’s how we’re managing with our son." 11 mai 2020

Certaines personnes autistes ne peuvent pas tolérer les masques faciaux. Voici comment nous nous en sortons avec notre fils.
Par Shannon Des Roches Rosa

Visière fabriquée par imprimante 3D © Elliptika Visière fabriquée par imprimante 3D © Elliptika
Depuis début avril, les habitants de mon comté de Californie sont censés porter un couvre-visage chaque fois qu'ils s'aventurent hors de chez eux. Bien que certaines personnes soient en colère contre les nouvelles règles, affirmant qu'elles violent leurs droits ou que l'efficacité des masques dans la lutte contre la propagation du coronavirus est discutable, d'autres n'ont pas de problème avec les nouvelles règles. Mon mari aime soutenir les fabricants de masques locaux, et le masque de ma fille est fabriqué à partir de tissu réutilisé d'une de ses tenues de bébé.

Mais mon fils, qui a 19 ans, ne porte pas de masque, et ne le fera pas. Il ne fait pas le difficile, il est autiste. Sa neurologie le rend plus sensible que les autres au toucher et aux textures, et il ne supporte pas la sensation d'avoir le nez et la bouche recouverts de tissu.

Cela ne veut pas dire que les personnes autistes ne peuvent pas porter de masque. Un ami et son fils adolescent autiste s'amusent avec des masques et des gants Spider-Man assortis. Une autre amie autiste peut se contenter d'un masque qui répond aux directives sur les coronavirus, à condition qu'il soit lâche sur son nez et sa bouche. Elle dit qu'elle "déteste toujours ça, mais c'est ça ou mourir de faim", alors elle le fait fonctionner pendant qu'elle va à l'épicerie et fait d'autres courses nécessaires.

Les personnes autistes ont des expériences, des préférences et des besoins individuels variés. Ainsi, si certains enfants ne tolèrent pas le port d'un masque, d'autres s'en accommodent parfaitement. Mais avant de leur demander d'en mettre un, il convient d'examiner les facteurs qui peuvent rendre les masques intolérables ou déconseillés pour une personne autiste :

  • L'anxiété : Un masque ne bloque pas la respiration, mais il modifie la sensation de flux d'air. Pour certaines personnes autistes, cela peut ressembler à une suffocation.
  • Sensorielle : Mon fils ne supporte pas d'avoir quelque chose qui couvre son visage. Certains enfants ne supportent pas la sensation d'avoir des élastiques de masque qui tirent sur leurs oreilles. Une mère entreprenante a résolu ce dernier problème en cousant des boutons sur le chapeau préféré de son fils et en tirant sur les élastiques à la place.
  • Visibilité : Si votre enfant porte des lunettes, les masques peuvent les embuer. Il existe des solutions, comme placer un mouchoir entre le masque et l'arête du nez ou modifier le schéma respiratoire, mais elles peuvent ne pas fonctionner pour les personnes souffrant de problèmes sensoriels ou de troubles du développement.
  • Odeur : j'ai failli m'évanouir à cause de ma propre haleine de café confiné par le masque. Les personnes autistes peuvent être très sensibles à l'odeur, alors assurez-vous que votre enfant se brosse les dents avant d'essayer un masque.
  • L'épilepsie : Un pourcentage important d'enfants autistes souffrent de troubles épileptiques. Ne pas pouvoir voir le visage d'un enfant épileptique peut constituer un risque pour la sécurité s'il a des expressions faciales distinctives avant la crise. Des masques avec des sections claires sur la bouche, développés pour aider les personnes sourdes, peuvent être une option.

Mais quoi que vous fassiez, il est préférable de ne pas forcer votre enfant autiste à porter un masque. Bien que les grands changements, tels que le port obligatoire d'un masque, soient difficiles pour beaucoup, ils peuvent être traumatisants pour les personnes autistes. Au lieu d'exiger qu'ils se couvrent le visage, parlez à votre enfant calmement mais franchement des raisons pour lesquelles les masques sont importants. Donnez-leur la possibilité d'essayer différents masques. Soyez patient, soyez gentil. Comprenez que votre enfant peut ne pas être capable de porter un masque, même si vous essayez d'être débrouillard et accommodant.

Mon fils a essayé différents styles de masques, mais il ne trouve pas d'option viable. S'il pouvait rester à l'intérieur pendant la pandémie, ce ne serait pas un problème. Certains de ses amis autistes sont heureux de rester à la maison, pour des raisons de tempérament ou d'anxiété sociale. Certains, qui sont médicalement fragiles, ne peuvent pas prendre le risque d'aller dehors pendant une pandémie. Mais d'autres, comme mon fils, dépendent d'une activité physique quotidienne intense, comme la course ou la randonnée, pour leur bien-être physique et mental. Il ne peut pas faire ces activités à l'intérieur, et l'exercice en plein air est une activité acceptable selon les directives actuelles, donc le forcer à rester à la maison ne serait pas juste et pourrait nuire à sa santé mentale.

Quelles sont nos options ? Nous avons de la chance ; le médecin de mon fils lui a écrit une note d'exemption, expliquant qu'il ne peut pas porter de masque en raison de ses sensibilités sensorielles autistiques. Mais cela le rend également plus vulnérable au coronavirus, ou au risque de le propager s'il est porteur asymptomatique.

Attaches des élastiques des masques faites en imprimante 3D © Elliptika Attaches des élastiques des masques faites en imprimante 3D © Elliptika

Cela signifie que nous sommes dans une situation de surenchère de distanciation sociale et de désinfection. Lorsqu'il se promène, nous restons dans notre quartier, nous évitons les routes encombrées et nous sortons tôt le matin ou juste avant le coucher du soleil, lorsque les gens sont moins nombreux. Nous utilisons des lingettes désinfectantes sur tous les bancs où il s'assied et nous lui aspergeons les mains de désinfectant immédiatement après qu'il se soit levé. Dès que nous rentrons à la maison, nous nous lavons les mains pendant 20 secondes tout en chantant nos chansons préférées. Ces mesures de sécurité sont devenues une routine - et il aime la routine.

Nous n'avons pas encore eu à sortir sa note d'exemption de masque, pas encore.

Lorsque j'ai récemment amené mon fils en soins d'urgence pour une infection non respiratoire, les membres du personnel médical m'ont cru lorsque je leur ai expliqué qu'il était autiste, et que c'était la raison pour laquelle il ne portait pas le masque qu'il tenait à la main. (C'est un bon sportif ; il n'arrête pas d'essayer.) Encore une fois, nous avons eu de la chance : les membres du personnel médical ont généralement peu ou pas de formation en autisme, et maintenant que tant de travailleurs médicaux sont débordés et stressés, la probabilité que les besoins des autistes soient pris en compte peut être réduite.

Nous nous efforçons donc d'assurer la sécurité et la santé de mon fils et de l'éloigner autant que possible des établissements médicaux, car il est déjà assez difficile pour nous et pour les familles comme la nôtre de traverser chaque jour de pandémie.

Shannon Des Roches Rosa est un écrivaine vivant en Californie et une rédactrice du site web ThinkingAutismGuide.com. Retrouvez-la sur Twitter @shannonrosa.


Les photos proviennent du site d'une entreprise bretonne, Elliptika. Elle fournit des visières fabriquées en imprimante 3D pour le personnel soignant.

Elle a proposé d'en offrir aux personnes autistes qui en ont besoin.

Elle a aussi imaginé une attache qui permet de relier les deux élastiques sans avoir besoin de les mettre derrière les oreilles.

Il n'y a pas de normes pour l'instant pour les visières.

PS :

  • "- La dérogation au port du masque est possible, dans les cas où celui-ci est obligatoire, comme par exemple dans les transports, pour les personnes dont le handicap le rend difficilement supportable. Il sera néanmoins nécessaire pour les personnes de se munir d’un certificat médical justifiant de cette impossibilité. La personne handicapée sera également tenue de prendre toutes les précautions sanitaires possibles (port si possible d’une visière, respect des distances physiques)."

Communiqué de presse Secrétariat d'Etat aux Personnes Handicapées 15 mai

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