Eric Fombonne : Camouflage et autisme

Dans cet éditorial, Eric Fombonne analyse les limites des études sur le camouflage dans l'autisme, et critique la notion de phénotype féminin de l'autisme.

acamh.onlinelibrary.wiley.com Traduction de "Camouflage and autism" par Eric Fombonne - 13 juin 2020 - The Journal of Child Psychology and Psychiatry.

Eric Fombonne, Professeur, Université des sciences et de la santé de l'Oregon Eric Fombonne, Professeur, Université des sciences et de la santé de l'Oregon

Résumé

Le thème du camouflage a récemment pris un essor inattendu dans la recherche sur l'autisme. Des symposiums et des tables rondes sont consacrés au "camouflage" dans les conférences sur l'autisme. En raison de son association avec la tromperie intentionnelle, le terme de camouflage est mal adapté au monde de l'autisme. Cependant, les psychopathologistes ont une longue tradition de recours à une terminologie de type camouflage, de la formation de la réaction de Freud à la pseudoschizophrénie, au faux moi de Winnicott, à la dépression masquée, et même au récent quasi-autisme, en nous disant habilement que ce que nous voyons n'est en fait pas ce que nous voyons mais plutôt ce que nous ne pouvons pas voir. L'"autisme camouflé" est-il la prochaine perle nosographique ?

Bus People, lady and his broken arm © Luna TMG Instagram Bus People, lady and his broken arm © Luna TMG Instagram
Qu'est-ce que le camouflage ou le masquage ? Ce terme désigne alternativement l'expérience subjective des personnes autistes qui tentent de "faire de leur mieux pour être normales" (Hull et al., 2017), les comportements réels utilisés pour s'intégrer dans leur environnement social, le processus cognitif associé ou la phase finale du camouflage réussi. La polysémie du terme rend difficile l'identification d'une construction clairement délimitée commune à toutes les études. D'autres terminologies (le "profil de compensation") font référence à un phénomène qui se chevauche largement. L'étude qualitative de Hull et al. (2017) a produit la définition la plus exploitable : une combinaison de comportements de masquage (par exemple, dissimuler les comportements autistiques qui se distinguent socialement) et de compensation (compenser les déficits de communication sociale) qui sont inscrits, consciemment ou non, dans le registre d'un individu afin d'améliorer son adaptation à un environnement particulier. Par conséquent, dans sa forme la plus prosaïque, le camouflage n'est rien d'autre qu'une stratégie d'adaptation utilisée par les individus vulnérables pour améliorer leur adaptation sociale. En tant que tel, le camouflage est une conséquence en aval de l'autisme, plus pertinente pour son issue à long terme que pour son émergence et son développement précoce. Il est important de souligner que cette formulation souligne que le camouflage n'est pas une caractéristique intrinsèque de l'autisme en soi ; il est plutôt de nature transactionnelle et caractérise un processus d'adaptation personne-environnement. Le camouflage est mieux étudié à l'interface entre un sujet autiste et sa niche écologique, et ne mesure ni ne définit l'autisme de façon singulière.

La manière dont le camouflage est mis en œuvre dans les études est variable. Une approche a consisté à différencier les scores d'autisme à partir de questionnaires auto-déclarés et d'observations professionnelles (Lai et al., 2017 ; Schuck et al., 2019). L'écart entre le "véritable" statut d'autisme déclaré et le comportement mesuré par un observateur externe (par exemple, un score ADOS) représente apparemment une mesure de camouflage. Cette approche de l'écart pose plusieurs problèmes sérieux. Tout d'abord, il y a peu de preuves qu'un score d'autisme auto-déclaré soit la mesure la plus valable de l'autisme chez une personne autiste donnée ; de même, il n'est pas clair qu'une brève séance d'ADOS en cabinet fournisse un contexte approprié pour évaluer au mieux le comportement autiste camouflé. Deuxièmement, une combinaison linéaire de deux scores mesurant le même concept devrait aboutir à un autre indicateur du même concept, et non à une mesure d'un nouveau concept. Pour fournir une analogie médicale simple, considérez la différence entre le poids corporel idéal et le poids corporel réel ; la différence, également mesurée en livres ou en kilogrammes, ne peut être assimilée à une mesure de la (in)satisfaction par rapport au poids ou du comportement en matière de régime. Troisièmement, l'utilisation d'un paradigme à plusieurs traits et à plusieurs méthodes rend impossible de séparer le véritable score de l'erreur de mesure systématique. Enfin, aucune étude n'a démontré de manière indépendante que ce score d'écart était une véritable mesure de camouflage. Les diverses corrélations avec des critères externes ne constituent pas une preuve de la validité de la construction. D'autres approches ont donné lieu à deux questionnaires ad hoc. Cependant, dans une étude préliminaire du score total du questionnaire sur les traits autistiques de camouflage à 25 items [Camouflage Autistic Traits Questionnaire] (CAT-Q ; Hull et al., 2019), les corrélations avec une mesure de l'anxiété sociale étaient aussi élevées, voire plus élevées, que celles avec une mesure de l'autisme, ce qui suggère une confusion due à l'anxiété sociale concomitante, comme l'illustrent certains éléments (par exemple, "Je suis toujours conscient de l'impression que je fais sur les autres"). Les effets de confusion des symptômes psychiatriques concomitants ont malheureusement été ignorés dans les analyses CAT-Q ultérieures (Hull et al., 2020 ; Jorgenson, Lewis, Rose & Kanne, 2020). En outre, les scores de la sous-échelle de masquage n'ont pas permis de différencier les participants autistes des autres (Hull et al., 2020) et étaient même nettement plus élevés chez les témoins que chez les participants autistes de l'étude de Jorgenson et al. En testant la liste de contrôle sur la compensation [Compensation Checklist] de 31 items , Livingston et al. (2020) n'ont trouvé qu'une seule des 4 stratégies de compensation permettant de différencier, de manière faible, les participants autistes et non autistes.

Des études de camouflage ont été menées avec de petits échantillons commodes [convenience ?] d'adolescents et d'adultes autistes. Le recrutement par les médias sociaux, la publicité, le bouche à oreille, Internet ou les registres existants a donné des échantillons atypiques comprenant des proportions inhabituellement élevées de femmes diagnostiquées à un âge tardif (Hull et al., 2020 ; Livingston et al., 2020). En l'absence d'échantillonnage systématique et de rapport sur les taux de participation, la représentativité des échantillons est tout simplement inconnue. Des niveaux de camouflage plus élevés chez les femmes autistes que chez les hommes ont été signalés dans certaines enquêtes (par exemple, Jorgenson et al., 2020 ; Lai et al., 2017) mais pas dans toutes (Livingston et al., 2020), mais en raison de l'inclusion inconsistante d'un groupe témoin non autiste, il est difficile de savoir si ces différences de sexe sont spécifiques ou non à l'autisme. Comme les mesures de camouflage ont été obtenues à partir de petits échantillons à prédominance féminine, il est également possible que des stratégies de camouflage plus spécifiquement masculines n'aient pas encore été identifiées et étudiées. Bien que des études qualitatives aient fait état de coûts émotionnels potentiellement négatifs associés au camouflage féminin, les études quantitatives n'ont pas systématiquement fait état d'une association du camouflage avec un bien-être moindre ou une augmentation de l'anxiété ou de la dépression (Hull et al., 2019 ; Schuck et al., 2019). Enfin, la participation à des études sur le camouflage exigeait un niveau de connaissances et d'intelligence élevé qui limite sérieusement leur généralisation.

La spécificité du camouflage en ce qui concerne l'autisme n'a pas été établie, car les études n'ont pas inclus de groupes témoins cliniques non autistes. Dans diverses conditions chroniques de santé et psychiatriques (par exemple, l'obésité ou la phobie sociale), les patients peuvent subir une pression similaire pour se fondre dans leur environnement social et par conséquent déployer des stratégies de compensation, de camouflage et d'autres stratégies d'adaptation. Des différences faibles ou inexistantes dans les scores moyens de camouflage entre les témoins non autistes et les participants autistes (Hull et al., 2020 ; Jorgenson et al., 2020 ; Livingston et al., 2020) soulèvent une autre question : que camouflent les témoins, et pourquoi ? Enfin, les études sur le camouflage se sont appuyées sur des modèles qualitatifs ou transversaux, une étude a testé les effets de l'âge (Jorgenson et al., 2020), et aucune étude n'a examiné les trajectoires de camouflage dans les études longitudinales. Étant donné que le camouflage a été décrit à la fois chez des personnes autistes diagnostiquées et non diagnostiquées (surtout des femmes), établir la pertinence du camouflage pour le statut diagnostique nécessite donc son examen dans des études prospectives portant à la fois sur des participants autistes diagnostiqués et non diagnostiqués.

Malgré la qualité limitée des données disponibles, les discussions sur le camouflage impliquent souvent l'affirmation qu'il existe un grand nombre de femmes autistes non diagnostiquées, ce qui soulève deux questions. Premièrement, de par leur conception, les études de camouflage ne pouvaient pas estimer la prévalence des femmes adultes non diagnostiquées et véritablement autistes. En l'absence de progrès dans les connaissances sur cette question, ces spéculations devraient être tempérées. Deuxièmement, les études de camouflage n'ont même pas confirmé les diagnostics indépendants de leurs participants, qu'ils soient établis par un score élevé sur un questionnaire d'auto-évaluation ou par des diagnostics communautaires antérieurs non vérifiés ou par un autisme auto-déclaré. La validation du diagnostic des participants à ces études est un impératif futur.

Les questions relatives au diagnostic des adultes dépassent le cadre de cet éditorial, mais deux aspects sont pris en compte ici. Premièrement, en déstigmatisant l'autisme, un concept commun de l'autisme réduit l'autisme à un trait simplifié ou à une caractéristique (neuro)psychologique (être bizarre ou excentrique, un "nerd" ou un solitaire, etc.), presque comme un style de personnalité. Les conséquences de plusieurs syndromes psychopathologiques chez l'adulte comprennent des constellations de relations et de difficultés de communication, la répétition et la rigidité, la rumination et des intérêts réduits, ainsi qu'un large dysfonctionnement, un dernier cheminement commun qui peut être confondu avec des traits autistiques (simplifiés) et tracé à tort sur des trajectoires autistiques. Par exemple, la réduction du contact visuel, la gêne sociale et la préférence pour la solitude sont des symptômes qui se chevauchent dans l'autisme et le trouble d'anxiété sociale. Le principe d'équifinalité selon lequel différentes trajectoires de développement atypiques de l'enfant peuvent converger vers des résultats similaires chez l'adulte rend la tâche du diagnostic de l'autisme chez l'adulte extrêmement difficile et exige des compétences et une expertise plus poussées en matière de diagnostic différentiel que celles qui sont nécessaires avec les jeunes enfants. Le recours à des outils de diagnostic de l'autisme tels que le module 4 de l'ADOS est insuffisant, même s'ils sont administrés par un personnel hautement qualifié (au niveau requis par la recherche). Comme cela a été abondamment démontré, les scores des questionnaires et des outils de diagnostic couramment utilisés dans la recherche sur l'autisme sont gravement faussés par des symptômes psychiatriques concomitants, notamment le TDAH, l'anxiété et les problèmes d'humeur (par exemple Havdahl et al., 2016). Il est prouvé que le module 4 de l'ADOS a réduit la spécificité chez les adultes lorsqu'il est administré dans le contexte de troubles concomitants de schizophrénie, de troubles bipolaires ou de troubles de l'humeur (Matsuo et al., 2015). Ainsi, tout comme nous exigeons une évaluation linguistique et cognitive dans les évaluations diagnostiques des jeunes enfants, l'évaluation des adultes devrait inclure une mesure détaillée de la psychopathologie adulte afin d'interpréter correctement les résultats des tests spécifiques à l'autisme. Cela vaut aussi bien pour les évaluations dimensionnelles que pour les évaluations diagnostiques catégorielles.

Deuxièmement, la confirmation des diagnostics des adultes dans des études de camouflage et autres nécessite la démonstration d'une trajectoire de développement atypique au début de la vie, ce qui correspond à un trouble neurodéveloppemental d'apparition précoce de l'autisme. Étant donné que les proches parents ne sont peut-être plus disponibles, les chercheurs devraient mettre au point de nouveaux paradigmes d'évaluation diagnostique pour les adultes, combinant l'observation directe avec un entretien avec un tiers non aidant, l'examen des dossiers médicaux et scolaires, des antécédents professionnels et sociaux et peut-être la consultation des archives vidéo familiales, afin d'établir plus fermement la validité des diagnostics tardifs de TSA. La suppression du critère de l'âge d'apparition dans le DSM 5 ne dispense pas les enquêteurs d'établir que "les caractéristiques diagnostiques essentielles étaient évidentes pendant la période de développement". Cette exigence est essentielle compte tenu de l'incidence accrue connue de la psychopathologie spécifique aux femmes (troubles anxieux et affectifs) et des troubles de l'âge adulte (bipolarité, schizophrénie, troubles de la personnalité) pendant l'adolescence et la transition vers l'âge adulte. Les preuves d'anomalies dans la petite enfance devraient être fortement pondérées positivement en vue d'un diagnostic d'autisme, et inversement. Certains pourraient encore affirmer que, grâce à un camouflage et à une compensation réussis, les filles autistes pourraient "passer inaperçues" jusqu'à l'adolescence, lorsque les exigences sociales accrues font s'effondrer l'armure du camouflage. On ne dispose pas de preuves de l'existence de ce groupe (les filles autistes camouflées non détectées qui vivent à l'âge adulte sans avoir été diagnostiquées ou avec un diagnostic tardif) ; l'apparition de la psychopathologie chez les adolescents et les jeunes adultes devrait être considérée comme une explication concurrente des changements de fonctionnement qui apparaissent au cours de cette période de développement. Si un tel groupe existait, il aurait été détecté dans les études sur les frères et sœurs à haut risque sous la forme d'un phénotype d'autisme précoce, inférieur au seuil mais conséquent, plus large, avec une surreprésentation féminine. Au contraire, la fratrie féminine avec des résultats non liés au TSA à l'âge de 3 ans s'en sortait légèrement mieux que la fratrie masculine (Charman et al., 2017). En outre, lors d'un suivi au cours de la phase intermédiaire de l'enfance, les frères et sœurs à risque des deux sexes dont le diagnostic n'avait pas été posé à l'âge de 3 ans, mais qui avaient atteint l'âge de 9 ans, ont tous présenté des anomalies à l'âge de 5 ans ou avant, ce qui correspond à la preuve de trajectoires de développement anormales précoces chez tous les sujets diagnostiqués (Brian et al., 2016).

Le camouflage féminin et un ensemble éclectique de différences sexuelles dans l'autisme ont alimenté la notion de "phénotype féminin de l'autisme". Mais existe-t-il un motif pour cristalliser le "phénotype féminin de l'autisme" en tant qu'objet d'étude distinct, par opposition à la simple reconnaissance des différences entre les sexes dans l'autisme, comme cela est prévu pour tout autre phénomène psychologique ou biologique ? Afin de découvrir des femmes autistes camouflées et non diagnostiquées, il a été proposé de modifier les critères de diagnostic et les critères de mesure de l'autisme. Les comparaisons des profils de symptômes entre les hommes et les femmes autistes ont donné des résultats incohérents. Par rapport aux hommes, les femmes ont tendance à adopter des niveaux plus faibles de comportements répétitifs restreints, bien que l'ampleur de ces différences soit faible, tandis que les différences dans les comportements sociaux et communicatifs ou les aptitudes cognitives précoces sont négligeables (Kaat et al., 2020). Il est important de noter que l'interprétation des différences entre les sexes n'est pas aussi simple qu'il y paraît. Certaines différences peuvent simplement refléter des différences observées chez des enfants au développement typique et n'ont donc aucun lien avec l'autisme. Au sein des échantillons d'autisme, les différences entre les sexes sont perturbées par des caractéristiques de fond (déficience intellectuelle, type et niveau de comorbidité psychiatrique, compétences linguistiques) qui sont réparties de manière différente entre les sexes. À moins qu'elles ne soient étroitement contrôlées (voir Kaat et al., 2020), l'attribution des différences au sexe des participants peut être trompeuse. Néanmoins, les études existantes s'appuyaient sur des tests potentiellement masculins et n'incluaient pas les personnes non diagnostiquées (femmes, adultes). Ainsi, une sensibilité moindre chez les femmes ainsi que des stéréotypes et des préjugés sexistes peuvent expliquer le retard d'accès au diagnostic chez les femmes autistes. Devrions-nous donc créer des critères de diagnostic, des algorithmes, des normes et des seuils spécifiques au sexe ?

Les hommes déprimés ne pleurent pas autant que les femmes déprimées, les femmes antisociales ont des comportements agressifs cachés plutôt qu'apparents, les filles atteintes de TDAH ont plus souvent tendance à être du type inattentif, etc. Pourtant, aucun critère de diagnostic spécifique au sexe n'a été établi pour ces troubles, et les différences entre les sexes sont simplement documentées sous forme d'annotations aux critères de diagnostic. Pourtant, la sensibilité aux particularités de la symptomatologie autistique chez les femmes pourrait être accrue par l'inclusion d'illustrations comportementales plus spécifiques aux femmes dans la nosographie ainsi que dans les évaluations dimensionnelles. Cependant, les exemples de comportement devraient également refléter l'autisme avec et sans déficience intellectuelle, les sujets verbaux et non verbaux, les enfants en bas âge et les adultes, ainsi que les hommes et les femmes. Dans l'ensemble, l'ampleur des différences entre les sexes dans l'autisme reste faible. D'autres différences sur le spectre des TSA basées sur le niveau d'intelligence ou de langage sont associées à des différences beaucoup plus importantes ; la stratification des échantillons d'autisme en fonction de ces caractéristiques est associée à des tailles d'effet et à des différences substantielles dans le traitement, la gestion et les résultats, d'une manière qui n'est pas le cas des différences entre les sexes, surtout lorsque les corrélats de confusion entre les sexes sont pleinement pris en compte.

"La poursuite des recherches sur le camouflage nécessitera une plus grande clarté conceptuelle et une différenciation claire entre les sentiments, les expériences, le traitement cognitif, les comportements et la situation difficile des personnes autistes dans des situations de vie sociale réelles."

En résumé, je n'ai aucun enthousiasme pour l'"autisme camouflé" en tant que nouveau sous-type de TSA. Le domaine de l'autisme a connu plusieurs tentatives infructueuses de sous-typage du phénotype en sous-groupes plus homogènes et plus significatifs : autisme régressif, autisme de haut et de bas niveau, voire autisme évolutif, pour n'en citer que quelques-uns. Ils se sont révélés peu utiles et nous commandent de rester résignés à l'hétérogénéité du phénotype. Le camouflage est l'une des nombreuses stratégies d'adaptation et de survie que les individus autistes peuvent utiliser pour s'adapter à leur environnement social. Ces stratégies d'adaptation peuvent comprendre le camouflage, avec masquage (par exemple, maintien d'un contact visuel) et compensation (par exemple, utilisation d'un langage scénarisé pour engager une conversation), ainsi que d'autres comportements non camouflés. En outre, elles peuvent ne pas être spécifiques à l'autisme. Je remarque d'ailleurs que la plupart des comportements abordés dans les commentaires sur le camouflage sont précisément les compétences qui sont activement ciblées pour le soutien dans les interventions de traitement des compétences sociales (bien que je ne suggère pas de renommer ces interventions "camps d'entraînement au camouflage" !) Des recherches plus approfondies sur le camouflage nécessiteront une plus grande clarté conceptuelle et une différenciation claire entre les sentiments, les expériences, le traitement cognitif, les comportements et la situation problématique des personnes autistes dans des situations de vie sociale réelles. Les mesures de camouflage n'en sont qu'à leurs débuts et nécessitent encore la démonstration de propriétés fondamentales, en particulier de leur validité conceptuelle. Si la recherche sur le camouflage a du mérite, elle n'est pas à la hauteur d'un nouveau domaine de recherche révolutionnaire. De même, je reste sceptique quant aux affirmations d'un vaste monde souterrain de femmes adultes autistes non diagnostiquées et camouflées qui auraient été ignorées. Cela ne veut pas dire que la réalisation de mesures plus sensibles aux différences entre les sexes dans l'expression clinique ne serait pas bénéfique, mais, dans le même ordre d'idées, l'amélioration de la sensibilité aux autres différences du spectre de l'autisme selon l'âge, le statut cognitif, verbal ou culturel devrait être également envisagée.

Remerciements : E.F. est co-rédacteur en chef du JCPP. E.F. est professeur de psychiatrie et directeur de la recherche sur l'autisme à l'Institute on Development & Disability, Oregon Health & Science University, Portland, OR, USA. Il a déclaré n'avoir aucun conflit d'intérêt potentiel ou concurrent par rapport à cet éditorial

Références : article original

dont : Livingston, L.A., Shah, P., Milner, V., & Happé, F. (2020). Quantifying compensatory strategies in adults with and without diagnosed autism. Molecular Autism, 11, 15. Traduction (extraits)


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Résumé profane

Pourquoi cette étude a-t-elle été réalisée ?

Beaucoup de femmes autistes n'obtiennent pas un diagnostic précis ou opportun de l'autisme. Nous savons que lorsqu'elles reçoivent un diagnostic d'autisme, elles se sentent souvent plus fortes dans leur identité et plus confiantes pour défendre leurs besoins. Nous voulions trouver un moyen rapide et facile pour les professionnels de déterminer quelles femmes devraient être orientées vers une évaluation de l'autisme. Nous voulions également aider les femmes autistes qui ne veulent pas subir d'évaluation à se sentir en confiance pour s'identifier comme autistes.

Qu'ont fait les chercheurs ?

Nous avons modifié la formulation d'un questionnaire sur l'autisme destiné aux jeunes filles et avons demandé à 350 femmes adultes autistes cisgenres et transgenres âgées de 18 à 71 ans de le remplir. Nous avons examiné les réponses de manière à déterminer les questions les plus utiles pour distinguer les femmes autistes des femmes non autistes.

Quels ont été les résultats de l'étude ?

Nous avons constaté qu'un certain nombre de questions ont été regroupées dans différents domaines communs aux femmes autistes. Ces domaines étaient les suivants :

  • (1) Imagination et jeu : Questions sur l'intérêt pour l'imagination, la fiction et le jeu imaginatif dans l'enfance.
  • (2) Camouflage : Questions sur la façon d'agir de certaines manières pour tenter de cacher des traits autistiques.
  • (3) Sensibilités sensorielles : Questions sur le sentiment d'être peu ou trop sensible à des éléments tels que le toucher, les petites choses, le goût et le bruit.
  • (4) Socialisation : Questions sur le fait de se sentir confus dans des situations sociales et sur les difficultés à s'intégrer.
  • (5) Intérêts : Questions sur les intérêts qui ne sont pas courants pour les enfants du même âge, et les intérêts qui ne sont pas courants pour de nombreuses filles.

Qu'est-ce que ces résultats ajoutent à ce qui était déjà connu ?

Il existe de nombreuses idées sur l'autisme qui ne s'appliquent pas toujours aux femmes autistes. Nous espérons que ces résultats aideront les professionnels et les non-experts à mieux comprendre les femmes autistes.

Quelles sont les faiblesses potentielles de l'étude ?

Nous ne savons pas si l'une des 350 femmes autistes qui ont répondu à l'enquête a une déficience intellectuelle, et nous ne savons pas si le fait d'avoir une déficience intellectuelle modifiera les résultats de l'étude. C'est un point qu'il sera intéressant d'examiner à l'avenir.

Comment ces résultats aideront-ils les adultes autistes aujourd'hui et à l'avenir ?

Les résultats de notre étude peuvent aider les médecins et les professionnels de la santé mentale à déterminer quelles femmes devraient être évaluées pour l'autisme. Nos conclusions peuvent également contribuer à modifier les attitudes concernant les personnes susceptibles d'être autistes et la forme que prend l'autisme.


 Présentations de Sébastien Mirault, neuropsychologue du CRA de Bretagne, au café-rencontre d'Asperansa, le 4 juillet 2020.

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L’autisme au féminin - Pistes à l’accompagnement

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