Avantages de l'autisme à partir du point de vue d'adultes autistes

A partir du point de vue de 24 adultes autistes, la description des avantages de l'autisme, difficilement séparables des faiblesses.

Cartographie de tous les avantages de l'autisme à partir des comptes rendus des adultes diagnostiqués autistes : Une étude qualitative
Ginny Russell, Steven K. Kapp, Daisy Elliott, Chris Elphick, Ruth Gwernan-Jones et Christabel Owens (Université d'Exeter - Royaume-Uni)
Publié en ligne:13 avril 2019 https://doi.org/10.1089/aut.2018.0035

Traduction de "Mapping the Autistic Advantage from the Accounts of Adults Diagnosed with Autism: A Qualitative Study"

figure1

L'étude est faite à partir de l’interview de 24 personnes autistes ou autistes Asperger.

Extraits :

Thème 1: Expérience de la différence

Ce thème englobait la façon dont les participants conceptualisaient les causes de leur différence par rapport aux individus "neurotypiques" (NT). Certains participants ont raconté qu'ils avaient des différences autistiques dans la perception, ou " câblage ", et d'autres estimaient que même s'ils différaient des personnes NT, cela n'était pas attribuable à l'autisme. Quelques-uns ont interprété leurs expériences en termes de théories de l'autisme qu'ils connaissaient, par exemple, "la théorie de l'esprit était le problème" (P10) ou "en raison de ma faible cohérence centrale" (P2). Dans l'ensemble, la plupart des participants ont parlé de l'autisme comme d'un ensemble de qualités qu'ils possédaient plutôt que d'une maladie dont ils souffraient.

De nombreux participants ont décrit leurs différences comme découlant d'une différence dans la façon dont leurs capacités mentales étaient configurées ou dans la façon dont ils traitaient ou percevaient le monde. Parmi les exemples, mentionnons les descriptions graphiques d'une mémoire exceptionnelle comme "petit magnétophone dans ma tête" (P4), "Je me souviens de conversations mot à mot" (P10), et "Je la repasse dans ma tête et je suis de retour" (P16). L'hyperperception de la couleur et de la forme a été décrite, ce qui était lié à l'attention portée aux détails ou à la reconnaissance des formes :

  • Si vous regardez un film, la couleur devient verte, rouge, bleu clair, jaune... La première chose qui attire votre regard est la couleur et elle continue, elle vous guide à travers le film et continue... C'est magnifique. (P24)

Ces différences de perception et de traitement ont été sous-entendues comme causes des traits cognitifs ou comportementaux associés à l'autisme.

Les données ont donné l'impression que certaines personnes autistes peuvent faire ce que d'autres personnes ne peuvent pas faire, et qu'elles ne peuvent pas faire ce que d'autres personnes peuvent faire. Les caractéristiques décrites par les participants (figure 1) se divisent en deux grandes catégories, soit les aptitudes cognitives et perceptuelles et les aptitudes sociales.

Dans la catégorie des habiletés cognitives/perceptuelles, la capacité de se concentrer a été mentionnée par presque tous les participants, diversement décrits comme " comme un zoom avant " (P20), " une concentration constante " (P1), " une hyperfocalisation " (P11) et " la concentration sur une chose " (P20). "Se concentrer sur le sujet et se concentrer et se concentrer" (P9).

En considérant les avantages des participants qui étaient salariés ou à l'université, beaucoup ont décrit leur capacité à "se concentrer" ou "hyperfocaliser" sur une tâche à l'exclusion de toute autre comme un avantage énorme. Cette habileté était décrite comme la ténacité ou la persévérance, mais aussi comme l'exclusion de l'attention des priorités ou des intérêts des autres, qui pourraient être considérés comme plus typiques :

  • La persévérance - ne pas abandonner. Comme si j'aurais préféré travailler mes devoirs de maths plutôt que d'aller à une fête. C'était ma 18ème fête... et c'est ma mère qui l'a organisée. Et c'était une soirée de devoirs de maths, un jeudi soir, et j'ai dû la remettre le lendemain. Je suis donc restée à l'école aussi longtemps que j'ai pu jusqu'à ce que l'école ferme à 18 heures ce soir-là pour que je puisse faire mes devoirs de mathématiques. C'était plus important qu'une fête. (P11)

Un jeune homme qui étudiait en vue d'obtenir un diplôme d'études supérieures a décrit en quoi cette orientation inébranlable lui a été bénéfique dans la vie universitaire :

  • Je peux m'asseoir et, pendant les heures prévues à l'horaire [et] travailler avec peu d'éloignement de la tâche... Je crois que la concentration inébranlable sur un sujet m'a aidé sur le plan scolaire, mon approche différente de la pensée m'a également aidé de cette façon et bien sûr je ne pourrais pas avoir sans elle mon travail et une vie confortable. (P1)

Les participants ont souvent été en mesure de décrire comment le souci du détail les avait aidés au travail :

  • Parce qu'avec le souci du détail, évidemment à l'extérieur de la maison, au travail, j'ai réussi à gagner en quelque sorte des récompenses au service client. Et sans mon attention... vous savez, sans la capacité d'être attentif aux détails, je n'aurais pas été en mesure de repérer les choses que d'autres personnes n'auraient évidemment pas vues. (P5)

Le travail de cette participante au supermarché consistait à empiler les étagères et à mettre les articles exactement "en forme" (P5). Il avait remporté un prix prestigieux pour le service à la clientèle et a commenté ses propres capacités : "Je suis capable de remarquer les couleurs et tout ce qui se trouve sur les étagères" (P5).

L'une des différences frappantes entre les récits des individus était le sens de la fluidité de la conversation lorsqu'il s'agissait de leur propre sujet d'intérêt, en contraste marqué avec le discours souvent trébuchant et incohérent face aux questions en réflexion.

Plusieurs participants ont décrit les forces de leurs aptitudes sociales, se décrivant comme étant compatissantes et empathiques envers les animaux ou "pour les autres sur le spectre" (P24). Un participant a fait le commentaire suivant : " Je peux déceler des traits et savoir pourquoi ils se produisent potentiellement, et les gens peuvent avoir un peu plus confiance en moi pour savoir que c'est le cas " (P12). D'autres ont mentionné comment l'autisme signifiait "oublier complètement les normes sociales" (P9) et "ne pas avoir besoin de se conformer" (P10).

Thème 2 : Les fausses dichotomies

Les participants ont décrit des caractéristiques comme étant avantageuses et désavantageuses à la fois, au travail, dans les relations et à la maison. Il n'y avait pas de frontière entre une force et une faiblesse. Il y a eu de nombreux cas où un caractère a été décrit comme étant avantageux, causant simultanément des problèmes de santé physique ou mentale, y compris une perte de sommeil, et des difficultés pour d'autres personnes. Le souci du détail, par exemple, pourrait avoir des conséquences négatives, surtout s'il est associé à des tâches de changement. Une participante qui travaillait comme jardinière a parlé de son souci du détail lors du désherbage, ce qui lui permettait d'accomplir des tâches de grande qualité, mais que son perfectionnisme pouvait être problématique avec les contraintes de temps. Un participant a décrit comment de tels traits pouvaient être " stressants à utiliser " (P24).

L'honnêteté, la fiabilité (lorsque l'anxiété ne s'immisçait pas), l'intégrité et la haine du mensonge étaient toutes attribuées à l'autisme : un "sens extrême de la justice" (P10) comme l'a dit un participant. L'un d'eux a décrit "deux côtés" à cela : être honnête avec les gens, et ouvert, donc les gens comme vous, mais métaphoriquement "laisser tomber une brique quand on refuse d'exprimer un mensonge sans détours" (P2).

Notre guide thématique demandait aux participants quelles aptitudes ils attribuaient à l'autisme. Plusieurs participants ont eu de la difficulté à séparer ce qui est attribuable à "l'autisme" de ce qui est attribuable à "eux-mêmes" et à imaginer ce que serait la vie sans autisme. Un participant était " confus sur ce qu'est l'autisme " (P23). Les participants qui ont explicitement fait valoir qu'il n'y a pas d'opposition "autisme/soi-même" voient donc leurs capacités et leurs compétences de façon plus holistique comme des traits de personnalité généralisés, qui incluent les traits autistiques :

  • Bien que je n'attribue rien de moi à l'autisme, c'est juste moi. Je ne peux pas répondre correctement à la question parce que je suis moi, même si je suis autiste. (P15)

Notre analyse a montré que certains participants avaient de la difficulté à distinguer certains aspects de leur comportement comme étant de l'" autisme ", encore une fois, la division entre le moi et l'autisme semblait une fausse dichotomie.

Thème 3 : Influences modératrices

Les facteurs qui pourraient déterminer si un participant a ressenti un caractère comme avantageux ou désavantageux ont été classés comme des influences modératrices. Les catégories étaient les influences modératrices du contexte social, de la contrôlabilité et de l'étendue, et de la perspective.

Contexte social

Le codage a mis en évidence différents contextes sociaux et environnementaux dans lesquels un caractère peut se révéler être soit un avantage, soit un obstacle. Un participant a parlé des avantages et des inconvénients de l'hypersensibilité. Elle a décrit un "être capable d'expérimenter des choses plus intensément, comme l'art ou la nature, même si les sensibilités sensorielles peuvent parfois être terribles" (P15). Les situations sociales qui ont suscité de tels commentaires comprenaient une rue bondée, un restaurant animé et un lieu de travail très interactif. Un autre participant a expliqué comment un manque d'empathie pouvait être utile dans l'armée, et a décrit comment le respect des routines avait été un attribut positif en prison parce que les routines étaient obligatoires.

Contrôlabilité et étendue

Les problèmes ou les avantages étaient modérés par la mesure dans laquelle les personnes estimaient qu'elles en " faisaient trop ". Certains ont décrit le sentiment d'être " contraints " (P9) d'accomplir une tâche en une seule séance, ou de se sentir obligés de " descendre jusqu'au fond du terrier du lapin " (P1), ce qui entraîne des problèmes de santé mentale, comme l'anxiété de ne pas accomplir les tâches, et des problèmes de santé physique, comme le manque de sommeil :

  • Le plus dur pour moi, c'est que tant que c'est pas fait, ça me consume la vie. Quand j'étais plus jeune, c'était un problème, surtout au travail - je passais parfois 72 heures à la bibliothèque pour écrire un devoir. (P1)

Les aptitudes sociales attribuées à l'autisme, comme l'ouverture d'esprit, ont également été perçues comme bénéfiques, mais sont devenues un problème lorsqu'elles ont été surexprimées ou poussées trop loin : "Je suis trop ouvert avec les choses" (P11).

Trois participants avaient reçu des diagnostics concomitants de trouble obsessionnel-compulsif et ont décrit comment des problèmes ont surgi lorsque des intérêts particuliers sur lesquels ils étaient capables de se concentrer sont devenus des " obsessions " et ont commencé à les contrôler : "Je ne veux pas que ça arrive (P21). Un participant s'était blessé au poignet de façon chronique en jouant trop de guitare et se sentait "obligé" (P9) d'apprendre à jouer. Cependant, il a été question d'un bénéfice réel, y compris l'expérience de la "joie" (P3, P9, P12) et du " flow " (P11, P18, P24), où les participants se sentent en position de contrôle.

Perspective

Enfin, certains participants ont souligné que les avantages ou les inconvénients étaient dans l'œil du spectateur :

  • Pourquoi l'obsession est-elle mauvaise et la capacité de se concentrer sur quelque chose que vous aimez quelque chose de[bon]... Pourquoi Sir Isaac Newton était-il mauvais quand il était si obsédé par cette pomme tombée de cet arbre ? (P3)

Le participant qui travaillait dans un supermarché à empiler des étagères et a décrit en quoi le fait de se préoccuper des objets à trier était avantageux dans son travail, même s'il pouvait être considéré comme une " préoccupation pour des objets inhabituels ", tel que mentionné dans DSM-5.39.

Nous avons constaté que ce qu'un médecin pourrait considérer comme une déficience peut parfois être à l'avantage d'une personne autiste. Un participant a parlé de la façon dont " certaines de vos faiblesses sont nos forces " et a illustré ce point par son expérience en tant qu'assistant d'enseignement, utilisant les heures du déjeuner pour se concentrer sur le " rangement " des affaires des enfants lorsque les autres étaient " juste diffusant des rumeurs " (P 11). Ce que d'autres enseignants ont qualifié de déficit (" vous pourriez dire que je ne suis pas amical/sociable "[P11]), il l'a présenté comme un avantage.

Discussion

Les compétences les plus fréquemment décrites correspondaient à celles rapportées dans les récits précédents 16,17 : l'hyperfocalisation, l'attention aux détails, une bonne mémoire et la créativité étaient associées à l'autisme, ce qui présentait des avantages en fonction du contexte. Des traits tels que l'empathie pour les autres et/ou pour les animaux et la créativité ont été mis en évidence ailleurs chez les personnes autistes.42-44 Tous les participants n'ont pas signalé tous les traits énumérés, et il y avait une grande hétérogénéité dans les capacités. Presque tous pourraient décrire certains traits "autistiques" avantageux, ce qui suggère que les caractéristiques bénéfiques peuvent ne pas être isolées à une petite partie de la population des personnes atteintes d'autisme.

Les participants ont souvent décrit les avantages qui étaient l'envers de leur " déficience " autistique. Notre carte analytique (Fig. 2) suggère que les traits de caractère signalés par les participants pourraient être soit avantageux, soit désavantageux, selon le contexte, y compris les circonstances, la perspective et la mesure dans laquelle ils étaient sous le contrôle d'une personne. Ainsi, par exemple, la focalisation pourrait résulter de la même caractéristique qui sous-tend l'impossibilité de passer d'un sujet à l'autre défini comme un symptôme problématique dans le DSM-5 : " difficultés avec les transitions "41 (p.50). Cette refonte des traits pathologisés par des critères diagnostiques comme étant avantageux dans certaines circonstances concorde avec la littérature émergente sur la façon dont certains aspects des troubles neurodéveloppementaux comme l'autisme peuvent fonctionner à l'avantage d'une personne 42-44.

Figure 2 : carte analytique Figure 2 : carte analytique
Si le fait d'isoler les traits problématiques des traits avantageux est malavisé, les interventions dont la principale mesure des résultats est la réduction des symptômes de l'autisme (c.-à-d. les traits comportementaux), par exemple, doivent tenir compte du " résultat optimal "45, dans le cas où les interventions atténuent involontairement des traits avantageux. Certains ont soutenu que la recherche médicale devrait cibler les mécanismes neurodéveloppementaux sous-jacents qui produisent des symptômes pénibles.46,47 Nos données indiquent qu'il pourrait être difficile d'éliminer les défis gênants attribuables à l'"autisme" sans perdre en même temps de précieux aspects.

La figure 2 illustre comment les stratégies d'adaptation sont des voies prometteuses pour engendrer des avantages. Notre constatation que le contexte social modère les avantages, par exemple, suggère que les personnes autistes peuvent apporter une contribution significative à la société et s'épanouir dans le bon environnement social. Il suggère également que lorsque les traits sont surexprimés ou hors de contrôle, ils deviennent désavantageux, de sorte que des stratégies d'inhibition et de maîtrise de soi pourraient être utiles.

Selon plusieurs, l'identification de l'autisme peut avoir divers effets positifs, en plus d'avoir accès aux services, en réduisant l'autocritique et en favorisant une identité. 3,49 C'est vrai si l'autisme est vraiment considéré comme une auto-identité positive. Les cliniciens peuvent " promouvoir par inadvertance des stéréotypes négatifs, diminuer l'estime de soi des patients et les dépeindre comme des individus désorganisés ou un fardeau pour les autres " (p.505).50 Le fait de poser un diagnostic médical de " trouble " dichotomise par nature qui est malade ou en mauvaise santé, qui se porte bien.51 Faire rapport des caractéristiques pouvant être utiles pourrait favoriser une plus large expression dans les propos, tant de cliniciens que de personnes autistes et leurs proches, de façon à ce qu'ils aient une meilleure connaissance des autismes.

Les récits de maladie ont souvent été décrits comme des récits de " don " ou de " tragédie ".52 L'autisme est perçu par la société, par les médecins et par de nombreux parents comme un problème (un récit de tragédie). Les participants ont négocié le fossé entre l'autisme en tant que don et l'autisme en tant que tragédie à travers leurs histoires de vie montrant comment les traits étaient à la fois utiles et un obstacle. L'expérience de savoir que vous êtes autiste, selon la sagesse conventionnelle, signifie qu'il y a quelque chose qui ne va pas chez vous. Cependant, nos participants ont vécu l'autisme comme faisant partie intégrante d'eux-mêmes, pour le meilleur ou pour le pire. Une façon de régler la dissonance résultante était de permettre aux participants que les traits autistiques puissent leur causer des problèmes, mais qu'ils puissent aussi leur conférer des avantages. De cette façon, les participants autistes ont négocié leur compréhension de soi sans dichotomiser leurs biographies en récits de "don" ou de "tragédie".

Les récits sur l'autisme varient clairement selon les cultures, les individus et les contextes.53 Il serait utile de mettre en évidence les aspects avantageux de l'autisme pour construire (et rapporter) un récit plus nuancé, déstigmatisant l'autisme. Si un modèle plus arrondi de la différence neurodéveloppementale devait être incorporé dans les textes médicaux, cela nuirait-il à la nécessité d'un diagnostic et d'un traitement ? Le problème du diagnostic médical, c'est qu'il identifie nécessairement l'autisme comme une condition nécessitant des mesures correctives, ce qui peut être fondamentalement stigmatisant. Mais le diagnostic est également nécessaire pour l'accès aux services et comme point de rassemblement autour duquel les militants peuvent se mobiliser.54

Les résultats nous font hésiter à décrire les avantages de l'autisme comme des traits fixes, leur expression (et leur développement) étant plutôt fonction du contexte. Les personnes qui pensent ne pas être à la hauteur ou qui ne sont pas perçues comme étant à la hauteur d'une reconceptualisation fixe des forces pourraient se sentir dévalorisées. De plus, plusieurs participants ont eu de la difficulté à attribuer des traits à leur " autisme ", peut-être parce qu'ils ne vivent pas l'autisme comme une entité distincte - contrairement à la plupart des descriptions des chercheurs. L'autisme peut être un groupe de traits multidimensionnels vécus comme un aspect holistique de l'identité. Nous avons reconnu que les dichotomies que nous avons établies dans nos questions entre l'autisme et soi-même, et entre les forces et les faiblesses, étaient largement fausses.

Parmi les discours positifs sur l'identité autistique, mentionnons ceux de l'activiste de la neurodiversité Sinclair6, qui a soutenu que séparer "l'autisme" de "soi" est une fausse dichotomie et que l'autisme est "différent" (pas plus ni moins que des façons non autistes d'être). L'un des dangers de la séparation des traits "autistiques" des traits de personnalité généraux est que le travail peut réifier l'autisme comme une entité séparée du soi.

6 Sinclair J. Why I Dislike “Person First” Language. Autonomy, The Critical Journal of Interdisciplinary Autism Studies.

Traduction

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