thinkingautismguide.com Traduction de Explaining "Profound Autism" Pitfalls With Kristen Bottema-Beutel par Shannon Des Roches Rosa - 1er mai 2023
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La campagne en faveur de l'expression "autisme profond" met en scène des parents de personnes autistes à haut niveau de soutien qui ont une aversion pour la neurodiversité. Cette cohorte a ouvertement du mal à comprendre ce que l'autisme et le handicap signifient pour leurs enfants, mais a également tendance à refuser les idées des communautés d'autistes et de personnes handicapées, préférant proposer des solutions non fondées sur l'expérience vécue par les autistes.
Sans surprise, cette campagne sur l'autisme profond rejette les critiques des professionnels de l'autisme, y compris ceux qui travaillent avec d'autres parents d'autistes à haut niveau de soutien, sur la façon dont l'étiquette proposée interférerait avec l'accès aux soutiens appropriés, tout en faisant littéralement pression pour que le terme soit nécessaire à l'accès aux soutiens. La campagne élude également les commentaires des chercheurs en autisme sur la validité scientifique et la faisabilité limitées de l'autisme profond dans la pratique quotidienne.
Le dernier effort en date du contingent est un nouveau document, intitulé The Prevalence and Characteristics of Children With Profound Autism, qui applique "une nouvelle définition proposée de l'autisme profond aux données de surveillance afin d'estimer le pourcentage d'enfants autistes atteints d'autisme profond et de décrire leurs caractéristiques sociodémographiques et cliniques". Nous nous sommes entretenus avec le Dr Kristen Bottema-Beutel, chercheuse en autisme, pour savoir en quoi certains aspects de l'article sont trompeurs, quels conflits d'intérêts il omet de mentionner et pourquoi les lecteurs et les chercheurs devraient être sceptiques quant aux critères proposés par les auteurs pour définir l'"autisme profond".
Thinking Person's Guide to Autism (TPGA) : Vous êtes connue pour votre regard plus large sur les tendances inquiétantes de la recherche sur l'autisme, comme la non-divulgation des conflits d'intérêts et les normes peu exigeantes en matière de pratiques fondées sur des données probantes. Cet article soulève-t-il des signaux d'alarme ?
Dr Bottema-Beutel : Cet article soulève effectivement quelques questions. Je pense qu'il est remarquable que la déclaration de conflit d'intérêts indique que "les auteurs n'ont déclaré aucun conflit d'intérêts potentiel en ce qui concerne la recherche, la paternité et/ou la publication de cet article". Cependant, l'un des auteurs est cofondateur et président de l'Autism Science Foundation, qui a proposé des prises de position et des initiatives de financement sur le concept d'autisme profond. Ce même auteur est également membre du National Council on Severe Autism (NCSA), une organisation de défense qui milite depuis un certain temps déjà en faveur d'une bifurcation de l'autisme en diagnostics distincts. Ils utilisent également une citation directe du site web du NCSA pour justifier leur étude, sans indiquer que l'un des auteurs de l'étude est membre de cette organisation.
Les lignes directrices de la revue indiquent qu'elle suit les politiques en matière de conflits d'intérêts définies par le Comité international des rédacteurs de revues médicales, qui exige la divulgation de ce type de relations. La transparence sur les conflits d'intérêts permet aux lecteurs d'aborder la recherche avec un niveau d'examen approprié en ce qui concerne les méthodes utilisées et l'interprétation des résultats. Ne pas divulguer ces relations mine la confiance dans le processus de recherche.
TPGA : Comme c'est souvent le cas pour les études provocatrices sur l'autisme, cet article a fait les gros titres. Pouvez-vous nous expliquer pourquoi ce n'est pas une bonne idée pour les médias de citer un seul article ou une étude exploratoire comme preuve d'une tendance ou d'un phénomène plus large ?
Dr Bottema-Beutel : Toute étude est sujette à des limitations. Je pense qu'il serait problématique de présenter cet article comme la preuve d'un consensus dans le domaine, ou même comme la preuve de l'utilité de l'approche. Les auteurs se sont appuyés sur l'examen des dossiers pour établir des classifications, ce qui est sujet à de multiples formes d'erreurs de mesure. En particulier dans ce cas, puisque les dossiers auxquels les chercheurs ont eu accès n'ont pas été conçus pour classer les sujets atteints d'"autisme profond" (puisque le terme n'existait pas à l'époque où les dossiers ont été créés).
Par exemple, l'un des moyens utilisés par les auteurs pour déterminer si les sujets étaient "non verbaux" ou "peu verbaux" consistait à vérifier si ces termes apparaissaient dans les dossiers cliniques. À l'heure actuelle, les chercheurs n'utilisent pas ces termes de manière cohérente ou avec des définitions claires, et il est très douteux que les cliniciens le fassent également. Je ne sais donc pas du tout quels sont les profils linguistiques de ces enfants.
TPGA : En parlant de titres, le magazine Time cite cet article comme documentant une "augmentation" de l'autisme, suite à la récente mise à jour par le CDC du taux de prévalence de l'autisme à 1 sur 36. Pouvez-vous nous parler de la différence entre l'augmentation de la prévalence de l'autisme et l'augmentation du nombre de personnes autistes ?
Dr Bottema-Beutel : La prévalence fait référence au nombre de personnes qui sont effectivement identifiées comme autistes. Ces chiffres sont en hausse, mais la plupart des experts attribuent cette augmentation à des changements dans les critères de diagnostic et à un meilleur accès aux soins de santé pour les groupes historiquement exclus (par exemple, les enfants noirs et latino-américains). Ces estimations de la prévalence signifient donc que moins de personnes autistes sont exclues de l'accès aux services, et pas nécessairement qu'il y ait des changements dans le nombre de personnes autistes.
TPGA : En tant que chercheur dans le domaine de l'autisme, avez-vous d'autres préoccupations quant à la façon dont le terme "autisme profond" tel que défini dans ce document limitera les personnes autistes en tant que population au lieu de les soutenir ?
Dr Bottema-Beutel : Ma principale préoccupation est qu'il n'y a aucune explication sur la façon dont ce système de classification (je ne sais pas exactement comment l'appeler parce que la proposition originale publiée dans le Lancet faisait référence à la désignation d'autisme profond comme un "terme administratif", mais les gens semblent l'utiliser d'une grande variété de façons) augmentera réellement l'accès aux services ou améliorera la planification des services.
Le système actuel décrit dans le DSM-5 consiste à classer les personnes autistes en fonction de leurs besoins en matière de soutien. Les auteurs de l'article publié dans Public Health Reports ont raison de dire que ce système de classification doit être revu, mais ils ne fournissent même pas un modèle logique expliquant comment le système qu'ils proposent améliorera la fourniture de services aux personnes qui en ont besoin. Ils s'appuient sur de grandes hypothèses selon lesquelles des critères mal définis, tels que les scores de QI et les rapports des parents et des cliniciens sur les capacités verbales, nous renseignent sur le niveau et le type de services dont les personnes autistes ont besoin. Mais d'autres ont souligné (voir par exemple les travaux de Steven Kapp sur la manière dont les résultats des tests de QI varient en fonction des tests et des sous-domaines) que ces relations ne sont pas claires ; de nombreuses personnes autistes qui ne présentent pas les caractéristiques sur lesquelles les auteurs se concentrent ont des besoins d'aide importants, et les besoins d'aide peuvent être radicalement différents en fonction des domaines, des contextes sociaux et de l'époque.
Si l'objectif est de veiller à ce que chacun reçoive le soutien dont il a besoin, pourquoi ne pas améliorer notre capacité à évaluer directement les besoins de soutien ? Pourquoi se concentrer sur des caractéristiques qui, à l'heure actuelle, n'ont pas de relations bien caractérisées avec les besoins de soutien ? Je n'ai pas vu d'explications claires sur la manière dont cela est censé fonctionner, d'autant plus que ce "nouveau" système ressemble beaucoup au système antérieur au DSM-5 - et je ne pense pas qu'il y ait de preuve que la prestation de services était meilleure sous ce système.
Déclaration de conflit d'intérêts : Le Dr Bottema-Beutel a accepté des honoraires de conférencier pour discuter des conflits d'intérêts dans la recherche sur l'autisme.