Dans un article du "Monde », le Pr Cohen monte à l'assaut de la circulaire ministérielle concernant le packing, bien qu'il déclare dans sa lettre au Président : « J’ai préféré utiliser notre presse spécialisée plutôt que la presse grand public pour m’adresser à vous » .
Comme « Le Monde » le signale à juste titre, les hôpitaux – et donc le Dr Cohen – ne sont pas concernés par cette circulaire.
Mais il est nécessaire de rappeler qu'en mars 2012, la HAS et l'ANESM ont déclaré : « En l’absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait des questions éthiques soulevées par cette pratique et de l’indécision des experts en raison d’une extrême divergence de leurs avis, il n’est pas possible de conclure à la pertinence d’éventuelles indications des enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et exceptionnel. En dehors de protocoles de recherche autorisés respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP), la HAS et l’Anesm sont formellement opposées à l’utilisation de cette pratique."
Ce n'est pas une lubie d'associations « diffamatoires », « agressives » etc ...
Depuis cette date, le Pr Cohen ne respecte pas ces recommandations, car il fait pratiquer le packing sur des enfants autistes en dehors de tout Programme Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC) malgré les recommandations de la HAS. Pourquoi ?
Nous, personnes autistes et parents*, sommes choquées que, dans son éditorial, M. Cohen décrive le packing comme relevant « surtout de la thalassothérapie et du soin adjuvant ».
Nous sommes sidérées par cette description, qui est mensongère : nous ne trouvons aucune comparaison possible entre la thalassothérapie et le fait de réunir toute une équipe professionnelle pour envelopper un enfant pratiquement nu des pieds à la tête dans des draps froids et mouillés, et ceci qu’il le veuille ou non.
De plus, les objectifs d’une thalassothérapie et d’un pack sont bien différents : la thalassothérapie a pour objectif général de détendre, alors que le pack n’a nullement cet objectif.
En effet, un confrère du Pr Cohen, le Dr Alberhne, médecin référent en pédopsychiatrie au CHS d’Avignon, explique1 :
“Est-ce que finalement, ce n’est pas l’intimité qui est le ressort principal du Pack ?(..) (..) à condition d’avoir une éthique irréprochable, on peut aller très loin dans l’intimité psychique, et même physique de la personne (…) cette intimité est vraiment un des moteurs qui fait que le pack marche et qui fait qu’il y a une implication physique corporelle des soignants”; il poursuit : “ce qui est important, c’est de ne pas érotiser le corps”
Cette description, de la bouche même d’un “spécialiste” montre que le packing, en plus d’être un traitement inefficace2, est dégradant : l’enfant est quasiment nu, on pénètre dans son intimité psychique de manière forcée, on viole son intimité. C’est un viol psychique qui, sous couvert de thérapie, est pratiqué et remboursé par la sécurité sociale.
C'est ce qui explique la réaction des associations de Champagne-Ardennes, suite à la mise en place du packing contrairement aux recommandations de la HAS par une de ses collègues à la CNU (Conseil National des Universités) – sans concertation bien sûr.
Suivant « Le Monde », « c’est le refus de laisser le personnel hospitalier et psychiatrique décider du traitement des enfants autistes qui s’incarne dans ce débat. »
A notre avis, c'est bien cela qui est en cause : une profession qui a largement montré sa carence dans l'autisme refuse tout contrôle social.
N'est-ce pas la morgue des mandarins qui s’exprime dans : « Je regrette aussi que sur son initiative soit discuté un statut spécial pour la formation continue des médecins dans l’autisme laissant une large part aux associations de parents. Pourquoi ne pas demander aux « opérés de l’appendicite » de former les chirurgiens viscéraux ? »
Peut-être faut-il rappeler au Pr Cohen que :
Léo Kanner s'est excusé auprès des parents pour avoir mis sur leur dos la responsabilité de l'autisme de leurs enfants ;
Eric Schopler, à l’origine de la méthode TEACCH, disait en 1984 au sujet des parents : »"Ils ont été les meilleurs enseignants que j’ai connus. Ils avaient suivi eux-mêmes un cours accéléré sur l’autisme pendant des jours, des nuits, des semaines et des années. »
« La Forteresse Vide » de Bruno Bettelheim a continué à faire partie des livres supports de cours, alors que celui-ci prônait la séparation avec les parents
c'est à la Pitié-Salpêtrière elle-même que s'est réuni il y a quelques années un groupe d'adultes autistes francophones qui ont appris aux spécialistes de l'autisme leur comportement, les aspects sensoriels de l'autisme …
Temple Grandin s'est exprimée contre le packing, alors que sa « machine à serrer » était abusivement utilisée pour justifier cette pratique.
Que les membres du comité de suivi du plan autisme soient associés aux commissions scientifiques indépendantes - les usagers étant donc minoritaires - pour l'appel à projet et la sélection des propositions, en quoi est-ce critiquable ? Chasse gardée ?
En Ile-de-France, encore une fois, les médecins refusent d'évoluer « puisqu’ils affirment :
qu’ils savent déjà poser des diagnostics
que s’ils refusent de communiquer le diagnostic, c’est par choix délibéré
qu’ils n’ont pas besoin de se former à l’ADOS et à l’ADI » [outils standardisés internationaux préconisés par la HAS … et la Fédération Française de Psychiatrie – FFP - depuis 2005]
Le Pr Cohen est président de la section pédopsychiatrie du Conseil National des Universités, et à ce titre, il est responsable de la mal-formation des médecins en France. Les Ministères lui laissent le champ libre pour améliorer la formation initiale des médecins. Que fait-il ?
Il se plaint au Président que « personne dans les administrations et au gouvernement ne cherche à contrôler leur [Autisme France et Europe] activisme » !!!
Cela ne semble pas être le rôle des pouvoirs publics !
Par contre, contrôler le fonctionnement des Hôpitaux, cela fait partie de leur rôle. Et l'annonce des inspections des ARS dans les Hôpitaux de Jour pour examiner les pratiques de diagnostic et de soins des enfants autistes a provoqué une levée de boucliers, qui s'exprime depuis avril sous la houlette du Pr Cohen. Au point que le Syndicat des Psychiatres Hospitaliers donne des consignes de réponse tout en niant la valeur des recommandations de la HAS !
Mais, pour le Pr Cohen avec la FFP et autres :« De plus en plus nombreuses, des familles inquiètes s’organisent et se rassemblent dans plusieurs associations nouvelles ». Refuser le contrôle social, certes. Mais s'abriter quand même derrière un groupuscule, le RAA « HP », présenté comme association de parents alors que la majorité des membres de son conseil d'administration sont des professionnels, psychiatres, psychologues, psychanalystes …
Quelle meilleure façon de manifester son mépris des associations qui ont réussi à faire avancer la cause des autistes en France que de se réfugier derrière un ectoplasme !
Vous dites « les accepter depuis des années ». Acceptez réellement de collaborer avec les associations et les personnes autistes elles-mêmes, pas comme un mal inévitable ou des personnes « en souffrance ».
Pr Cohen, allez-vous continuer à « rapporter au maître» [le Président] pour que rien ne change ? Ou êtes-vous prêt au changement, avec les personnes autistes, leurs parents et leurs associations ?
Mise à jour le 17 juillet
* personnes autistes et parents : le terme est précisé. En effet, l'Alliance Autiste et Satedi sont des associations de personnes autistes, mais les 4A - alliance des associations pour autistes de haut niveau et Asperger - regroupent des associations avec des parents de personnes autistes et des adultes autistes.
1Invité le 08 octobre 2014 par la Haute Ecole Santé de Vaud ( Suisse), T. Albernhe, psychiatre, médecin référent au CHS d'Avignon, parle dans cet extrait vidéo de la pratique du packing dans son service
2Il n’y a toujours aucune preuve d'efficacité ce cette pratique malgré une étude initiée il y a 8 ans